das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Butterblume99]

Hallo Nixe,

laut Ärzte hier bekomm ich kein MRT....mach nun alle 3 Monate Ultraschall....Die Ärzte verharmlosen alles...so wie ich verstanden hab, kann ich die PM bei negativen Testergebnis wohl nicht machen.....

Lieben Gruß

[nixe77]

Huhu Butterblume,

doch, kannst du. Beides.

Ich gehe davon aus, du bist in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Wenn nicht, würde ich schleunigst dorthin wechseln. Nur dort bekommst du die Kosten für die intensive Früherkennung inkl. MRT von der Krankenkasse gezahlt. Dann würde ich Druck machen wegen der Vorsorge. Wäre ich damals nicht schwanger gewesen und hätte ich nicht gestillt, hätte ich sofort nach der ersten Beratung mit den Untersuchungen (MRT, US, Mammo) loslegen können (bin in MUC). Dein Risiko wurde schliesslich berechnet und wenn es für den Test reicht, reicht es auf alle Fälle auch fürs MRT.

Die PM wird bei einem negativen Testergebnis nicht von den Ärzten empfohlen. Ich habe inzwischen aber gelernt, dass es gar nicht selten ist, dass "nicht informativ negativ" getestete Frauen trotzdem eine PM wählen. Und auch, dass die meisten Ärzte es richtig finden - oder zumindest nicht total überzogen -, auch wenn sie es nicht empfehlen (dürfen). Zumindest die meisten, mit denen ich zu tun hatte. Ein Kampf wirds wahrscheinlich mit der Krankenkasse, aber auch das ist nicht aussichtslos.

Verharmlosen sollten die Ärzte nicht - allerdings ist es auch kein Notfall, wo man in wenigen Tagen eine Entscheidung treffen muss.

LG, Nixe

[ampitu]

Hallo zusammen

Ich lese hier schon eine ganze Weile und möchte Euch einmal meine Geschichte erzählen.

Als ich 15 oder 16 Jahre alt war erkrankte meine Mutter an Brustkrebs. Damals haben wir (meine Schwester und ich) erfahren, dass auch ihre Mutter und deren 3 Schwestern ebenfalls daran erkrankten und sehr früh verstarben. Ca. 3 Jahre nach meiner Mutter erkrankten ihre beiden Schwestern ebenfalls an Brustkrebs. Meine Mutter starb 1991 im Alter von 47, eine ihrer Schwestern 1993 im Alter von 50 und die dritte Schwester lebt heute noch. Eine Cousine von mir erkrankte mit 35 Jahren ebenfalls an Brustkrebs im Jahre 1998 und meine Schwester erkrankte dieses Jahr mit 40 Jahren. Ich bin heute 41 Jahre alt. Als meine Schwester erkrankte hat man bei ihr aufgurnd unserer Familiengeschichte einen Gentest gemacht. Das Resultat dieses Tests ist eine BRCA2 Mutation. Daraufhin habe auch ich mich testen lassen und seit dieser Woche weiss ich, dass auch ich dieselbe Mutation habe. Laut Genetiker geht man davon aus, dass meine Mutter, Ihre Mutter und deren Schwestern ebenfalls diese Mutation hatten und sie an uns weitergeben haben. Du siehst also, auch ich bin familiär vorbelastet und wurde als Hochrisiko eingestuft. Das Ganze macht mir doch Angst und hat mich in ein ziemliches Loch geworfen.

Denn, Ich habe eine Tochter die ist heute 7 Jahre alt und ich muss in dem Bewusstsein leben, das ich diese Mutation mit grosser Wahrscheinlichkeit an sie weitergegeben habe. Klar, die Chance das meine Tochter die Mutation nicht geerbt hat steht 50 zu 50. Das wars aber auch bei mir. Obwohl ich damit gerechnet habe, dass auch ich dieselbe Mutation habe wie meine Schwester hatte ich doch noch eine kleine Hoffnung. Denn die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Für mich habe ich nun eine Entscheidung getroffen und meine Genetikerin meinte, das sein in meinem Fall ziemlich verständlich. Ich mache Nägel mit Köpfen. Das heisst genauer: Eine totale Mastektomie mit Wiederaufbau und Entfernung der Eierstöcke. Ziemlich radikal, ich weiss.
Aber ich will mir nicht irgendwann einmal vorwerfen, ach hätte ich doch damals.....denn das Risiko das auch ich an Brustkrebs erkranke ist mir einfach zu gross. Dazu kommt noch, ich bin alleinerziehend, habe eine Verantwortung meiner kleinen Tochter gegenüber und ich will nicht dass auch sie ohne Mutter aufwachsen muss. Sicher, ich war 21 Jahre alt also erwachsen als meine Mutter starb aber die langen Jahre vorher waren ziemlich schlimm und ich will das nicht meinem Kind zumuten. Meine Schwester und mein Vater stehen übrigens voll hinter meinem Entschluss und unterstützen mich auch.

Nun habe ich nä Woche einen Termin beim plastischen Chirurgen und bin ziemlich neugierig was er sagt.

Das Ganze ist nun doch etwas lang geworden aber ich bin froh darüber dass ich mir das alles einmal von der Seele reden konnte.

[nene]

Liebe ampitu, genau vor einem Jahr stand ich an gleicher Stelle wie du jetzt.
Tiefes schwarzes Loch, Verwirrung....alles durcheinander.
Ich war dann auch recht schnell recht radikal, aus genau den Gründen, die du auch nennst.
Wie ich schon berichtet habe, bin ich heute, 1 Jahr nach Gentestergebnis BRCA 2, ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe. Und mir geht es sooo gut.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Auch ich habe eine kleine Tochter. Und ich mache mir natürlich auch Gedanken. Aber denk mal, wie wenig man vor 10 Jahren wusste....und welche Möglichkeiten und Chancen wir heute haben. Und wir wissen, dass wir in der Gefahrenzone sind. Wer weiß, was in 10 Jahren alles möglich ist.

Ich wünsche dir in dieser Zeit alles Gute und wenn du Fragen hast, frag.
LG Nene

[ampitu]

Liebe Nene

Du glaubst nicht wie gut das tut dass auch Andere in derselben oder ähnlichen Situtation sind. Mir ist schon klar dass die Medizin heute schon viel besser ist als noch vor 20 Jahren. Meine Mama hatte damals auch eine Radikaloperation bei beiden Brüsten und war nachher flach wie ein Brett. Natürlich gab es Einlagen für den BH aber sie hat sehr darunter gelitten. Gottseidank ist das heute nicht mehr der Fall. Meine Schwester hatte ja die Op nach ihrer Erkrankung dieses Jahr und ich muss sagen, die Brust sieht heute wunderschön aus. Viel besser als vorher.

Der Entscheid für diese Radikal-OP ist mir eigentlich gar nicht schwer gefallen, denn ich will ja leben und erleben wie meine Tochter gross wird. Ich habe einfach wegen ihr sowas wie ein schlechtes Gewissen....aber ich bin mir auch ganz klar bewusst, dass die Wissenschaft und die Krebsforschung in 10 Jahren noch weiter sein wird als sie es heute schon ist. Ich habe einfach momentan einige Probleme damit umzugehen, dass ich diesen Mist an meine Kleine mit grosser Wahrscheinlichkeit weitergegeben habe. Ich hoffe aber, das wird besser mit der Zeit und das es momentan einfach der Schock ist....

[nene]

Liebe ampitu, klar ist man erstmal geschockt. Bei mir hielt dieser Schockzustand jeoch nur ungefähr 3 Tage an, dann bin ich tätig geworden. Termine gemacht, Beratungsgespräche geführt, Ovarektomie 2 Monate nach Testergebnis dann weiter mit der PM gearbeitet . Mir hat es unheimlich gut getan, dass ich selber aktiv sein konnte. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich die Sache kontrollieren kann. Und das ist gut.


LG Nene

[ampitu]

Liebe Nene

Hoffentlich geht das mit dem Schockzustand bei mir auch so schnell wie bei Dir. Nachdem mir meine Genetikerin am Donnerstag mitteilte, dass auch die Mutation hätte, hat sie mich auch gleich darüber informiert, dass sie mich umgehend zum plastischen Chirurgen schicken würde. Von ihm bekam ich dann auch gestern gleich den Termin für nä Freitag. Denn jetzt wo ich weiss woran ich bin, möchte ich so schnell wie möglich alles hinter mich bringen. Zum Glück sind hier in der CH zurzeit Sommerferien und meine Kleine fährt morgen mit meiner Schwester 2 Wochen in Urlaub. Am liebsten hätte ich natürlich, wenn alles in den nä Wochen gemacht werden kann, aber das ist Wunschgedenken!

Gestern Abend hatte ich allerdings einen ziemlichen Heulkrampf und auch jetzt bin ich nah am Wasser gebaut. Und die Zeit bis nä Freitag kommt mir heute vor wie eine Ewigkeit.

Zum Glück musste ich aber nicht lange auf das Ergebnis des Gentests warten. Denn die Mutation war bekannt dadurch dass meine Schwester sie auch hat und so ging es nur 3 Wochen.

Wie war das bei Dir? Machte man die Ovarektomie wärend der Brust-Op oder musstest Du nochmals antanzen? Hast Du einen Silikonaufbau oder Eigengewebe? Sorry, für die Neugierde!

LG
ampitu

[Butterblume99]

Huhu Nixe,

nein, ich bin nicht in solch einem speziellen Brustzentrum...ich glaub, dass Problem ist, dass ich hier auf´m Dorf wohn....man hatte ja auch immer gesagt, ich könnt keinen Gentest machen....Ultraschall hab ich vorher immer alle 6Monate gemacht, aber auf eigene Kosten....Jetzt wie ich die Zyste getastet hatte, war ich zusätzlich nur in einem "normalen" zertifizierten Brustzentrum und geh jetzt alle drei Monate zum Ultraschall bei dem Arzt, der auch die Mammo gemacht hat...

Hier ist das alles nicht so einfach....Ich hab mir die Op´s gut überlegt....mir rennt halt nur die Zeit weg....Bin ja fast so alt wie meine Mum....Hätte daher gern sofort die PM...dann hab ich halt noch nen Kinderwunsch und danach sollen sofort die Eierstöcke weg...Aber alles zieht sich wg dem Gentest hin und die Angst, dass schon was da ist, was auf US und Mammo nicht gesehen wurde, ist groß....in jungen Jahren ist das Drüsengewebe ja noch dicht...hab zwar nur sehr kleine Brüste, aber ob man auf´m US alles gut sehen kann...les hier immer wieder, dass das nicht der Fall war....Auch wurde mir mein Risiko nicht ausgerechnet, nur das es bei BRCA dann 80% sind...Diese speziellen Brustzentren sind leider alle sehr weit weg von mir....:-(

LG

[eriboeh]

hallo,
auch ich habe diese BRCa 2 Mutation-unklassifiziert-.., mir wurde Ende Juli die linke Brust abgenommen. Ich konnte mich allerdings nicht dazu entschliessen auch die andere - für mich gesunde- Seite abnehmen zu lassen.
aber ich kann nur eins nach dem anderen entscheiden..., die linke Brust konnte man nach vorheriger Bestrahlung nicht mehr so einfach aufbauen, ich trauere schon nach...., man entscheidet, weil man es muß..
ab Montag bekommen ich Chemo.......

[nixe77]

Hallo Butterblume,

ja, das wird das Problem sein. Aber ohne solch ein Zentrum wirst du nicht weiterkommen, fürchte ich. Ich hab das Glück, dass eines quasi um die Ecke ist, aber eine "Weltreise" kann es ja auch für dich fast nicht sein. Die 12 Zentren sind ganz gut über D verteilt und normalerweise muss man dort nur alle 6 Monate hin. Das wäre mir auch eine weitere Anfahrt wert, denn dann hast du es mit Leuten zu tun, die sich mit dem Thema auskennen. Das finde ich gerade auch für die Früherkennung enorm wichtig.

Guck doch mal, hier sind die Zentren aufgelistet.

LG, Nixe

P.S. Das Gefühl, dass die Zeit davonrennt kenne ich auch gut. Meine Mama ist mit 35 an BK gestorben, ich bin noch 33. Aber ich denke mir, auf ein paar Monate hin oder her kommt es (wahrscheinlich. hoffentlich!) nicht an.

[Butterblume99]

Hallo eriboeh,

letztendlich muss sowas jeder selber entscheiden....so eine OP muss gut überlegt sein....natürlich kann ich mir auch besseres vorstellen, aber ich kann mit der Angst nicht leben...ich seh ja, wie es mir die letzten Monate geht, seit ich von BRCA erfahren hab und auf den Gentest warten muss...Es ist Samstag abend, da war ich fast immer unterwegs....die letzten Monate war ich kaum weg...von daher steht für mich die OP halt fest...dann hab ich für mich alles getan, was ich konnte...versteh aber auch, wenn man es nicht möchte...es ist ja kein einfacher Eingriff und doch ein bedeutender Einschnitt....

Alles Gute für die Chemo und gaaaanz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich dir!!!

LG

[Butterblume99]

Ja, ich hab schonmal geschaut und mich auch mit dem Brustzentrum Hannover, dass ist eines von den 12 Zentren per Mail in Verbindung gesetzt...Das ist wohl das dichteste und so drei Stunden entfernt....

Ja, also ich hab ja schonmal nach nem Gentest gefragt, vor 6Jahren...damals wäre ich noch ruhiger gewesen...bin jetzt auch 33...ist ja auch nicht gesagt, dass man es kriegt und wenn muss es ja nicht im selben Alter sein, aber die Angst ist halt riesig...vor 6Jahren hätt ich es vom Kopf her ruhiger angehen können...

DANKE ABER FÜR DIE HILFE!! TUT GUT...:-) Ich fühl mich immer so unverstanden von allen....

[nixe77]

Gerne

Ich frag mich auch manchmal, warum ich das mit dem Test so lange vor mir hergeschoben habe - ich wusste schliesslich seit ewigen Zeiten, dass es ihn gibt. Aber damals wäre ich sicher noch nicht bereit gewesen, die logischen Konsequenzen zu ziehen im Falle einer Mutation: PM, Eierstöcke raus. Also wollte ich es lieber nicht wissen... Irgendwann war ich wohl "reif", dann konnte es mir auch nicht schnell genug gehen.

Was ich dir noch sagen wollte: Die Unsicherheit (bin ich positiv? negativ?) ist schlimm! Es wird aber besser, versprochen! Wenn du dein Ergebnis hast, kannst du die weiteren Schritte planen, das macht es leichter. Ich habe zwar ein denkbar blödes, nichtssagendes Ergebnis bekommen (nicht informativ, also negativ aber ohne Indexpatienten bringt mich das nicht weiter). TROTZDEM geht es mir besser als mit der Warterei. Wahrscheinlich liegt das z. T. auch an der Früherkennung - selbst wenn ich es mir nicht vorstellen kann, das ewig zu machen - es beruhigt schon, dass man so genau gecheckt wird.

So, das war mein Wort zum Sonntag. Nu schnell ins Bett

LG, Nixe

[Butterblume99]

Guten Morgen :-)

Ja, ich hoffe es...hab wieder so schlecht geschlafen...ja, die Untersuchungen sind schon jetzt der Horror...und allein wenn ich ans MRT denke, wird mir noch mehr... wenn ich da denn jetzt wirklich rein muss, dass wird was...das könnt ich auch nicht ständig so weiter...immer die Angst, ob was gefunden wird...aber noch mal Danke für die hilfreichen Worte

Einen schönen Sonntag an alle

[nene]

Liebe Ampitu, frag soviel du willst. Ich will meine Erfahrungen gerne teilen.
Bei mir wurde zuerst die Ovarketomie gemacht. An den Gedanken, auch die PM zu machen, musste ich mich erst gewöhnen. Ich war im November zur Mammo, US und MRT. Nix!!! Und da dachte ich: Es soll auch nichts kommen.
Also Beratungsgespräch mit BRustchirurgen und Plastiker, und danach gab es für mich nur einen Weg.
Zum Glück musste ich mich hier in Dänemark überhaupt nicht mit irgendwelchen Krankenkassen rumärgern. Das war gar keine Frage! Ich muss wirklich sagen, dass das alles bestens geklappt hat.
Ich habe mich für einen Aufbau mit Silikon entschieden, da
- mir fehlte etwas Bauch (kaum zu glauben)
- ist nur eine Baustelle
- soll schonender sein
- ich habe soviel Vertrauen zu meinen beiden Ärzten, dass die mich operieren sollten. Ich wollte keine anderen, und die beiden machen nur in Silikon. Ist ok für mich.
ICh höre von immer mehr Frauen, dass beide OPs in einem Rutsch gemacht werden. Ist ja auch irgendwie praktisch. Aber wie gesagt, die Brustentscheidung dauerte bei mir ein bisschen länger. Eierstöcke war kein Thema, da ich 43 bin und 2 Kinder habe.

Frag alles, was du wissen willst. Es hilft, wenn man sich austauschen kann und Infos zusammensammeln kann. Dann fühlt man sich nicht so alleine.
LG Deine Mitmutantin Nene