Jetzt Hirnmetastasen:-( - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

lucato · #1 21.02.2007, 21:56

Hallo in die Runde :-(
Heute waren meine Nachsorge untersuchungen dran.
Mammografie und Thorax alles okay.
Aber ich hab seit Dezember 2x die Woche wahnsinnige Kopfschmerzen, die sich mit Schmerzmitteln nicht bekämpfen lassen.
Also schireb mir meine Onkologin eine Überweisung zum Mrt des Schädels.
Befund sind mehrere kleine Metastasen ,laut Radiologe ,inoperabel.
Morgen also in die Strahlenklinik und abwarten was die sagen und machen:-(
Dexamethason , in der Hoffnung das es damit besser wird, obwohl Gott sei dank keine Ödeme sichtbar sind.

Ich hab so Angst, weiß nicht weiter und muss hier aber der Kinder wegen die starke Mama spielen:-(

Warum ,warum ich ????

Monique24 · #2 21.02.2007, 22:21

Hallo Birgit!!!
Ich weiß nicht was ich dir schreiben soll. Ich möchte dir nur sagen das jemand da ist, der an dich denkt. Gib nicht auf, es tut mir so Leid für dich und deine Familie. Ich drück dich

und schicke dir viel Mut und Kraft.

Liebe Grüße
Monika

daju · #3 21.02.2007, 22:34

Ich habe es gerade schon woanders gelesen und bin sehr erschrocken.

Gib nicht auf, hör dir an was man jetzt machen kann und kämpfe weiter so wie du bis jetzt gekämpft hast.

Mir fehlen etwas die Worte, ich wünschte ich könnte zaubern und du wärst gesund.

Ganz viel Glück
Dani

Mice · #4 21.02.2007, 22:52

Hallo Lucato,

lass dich erstmal drücken

, tut mir so leid für dich!

Ich habe gesehen, dass du auch Herceptin bekommst. Hast du schon mal von Lapatinib gehört oder gelesen? Das klingt vielversprechend, auch bei Hirnmetas, weil Lapatinib im Gegensatz zu Herceptin auch die Blut-Hirnschranke überwinden kann.
Es laufen z.Zt. mehrere Studien und demnächst beginnen weitere. Vielleicht kannst du deine Ärzte mal darauf ansprechen, ob du in eine davon reinpasst. Hier findest du noch mehr Infos zu den Studien: http://www.brustkrebs-studien.com/st...e-studien.html

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut, kämpf weiter und gib nicht auf! Mach die Mistkerle platt

!

Lieben Gruß und alles Gute für dich,
Mony

Ina N. · #5 22.02.2007, 07:42

Liebe Lucato,
haben die Ärzte das Wort Hirnmetastasen genannt? Nicht dass es vielleicht Knochenmetastasen am Schädelknochen sind?
Bei mir haben sie auch erst von einem Hirntumor gesprochen und dann war es doch eine Knochenmetastase im Hinterhaupt. Zwar auch blöd und war auch ziemlich groß, aber dann eben doch zu operieren. Hab mich damals (2002) in 3 verschiedenen Kliniken vorgestellt und bin dann in der Neurochirurgie der MH-Hannover gelandet. Haben die gut gemacht.
Weißt du, wo deine Metastasen sind? Geh unbedingt und hol dir eine Zweit-, oder auch Drittmeinung. Ich hatte auch über Jahre diese anfallartigen fürchterlichen Kopfschmerzen, bis jemand festgestellt hatte, woran es liegt. Und ich kann dir sagen, ich fühle mit dir. Damals dachte ich auch, mein Leben ist zuende, habe ganze Bäche mit meinen Tränen gefüllt, aber..... nun sind seit dem schon 5 Jahre her.
Ich würd dich gern in den Arm nehmen und ein wenig trösten. Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir das Beste.
Herzensgrüße,
Ina

Mice · #6 22.02.2007, 10:19

Zitat:

Zitat von maaren

tzzzzzzzz
Moni
sag doch lieber gleich ümma dazu
daß du privat versicherte bist?http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...ilies2/huh.gif
für uns kassengeschundne jibbet so was nämlich nicht oder nur außnahmsweise!

Sag mal Maaren,
du hast echt ein Problem mit privat Versicherten, oder?

Du scheinst keine Ahnung zu haben, schmeißt aber trotzdem mit Sprüchen um dich, ist ja hier nicht das erste Mal und das geht mir inzwischen sowas von gegen den Strich!
Vielleicht informierst du dich mal darüber, was Studien sind? Da kann nämlich jeder rein, der die Vorraussetzungen erfüllt und die haben nichts damit zu tun, wie man versichert ist, sondern damit, welches Krankheitsstadium man hat und welche Therapien man schon bekommen hat!!!
Abgesehen davon bekomme ich genau die gleichen Therapien, die, zumindest in meiner Klinik, für jede(n) offen sind!

@alle anderen: Ich weiß, ich sollte über solchen blöden Sprüchen stehen und sie einfach ignorieren, weil sie keine Antwort wert sind, aber das muss ich leider noch lernen und im Moment bin ich ohnehin ziemlich dünnhäutig.

Gruß,
Mony

#7 22.02.2007, 11:53

Liebe Lucato,
ich drücke Dich mal ganz fest und wünsche Dir viel Kraft und gute Ärzte,
die Dir die richtige Therapie verordnen und Dir wieder Mut machen können.

Kann man denn die Hirnmetastasen nicht auch bestrahlen bei Dir???
Haben sich die Ärzte dazu gar nicht geäußert???

Alles Liebe und Gute für Dich und zieh den Kampfanzug an, zeig es den
Biestern!

Hallo Micele,
mach Dir über diesen "Unsinn" von wegen "privat versichert" keinen "Kopp",
ich bin auch nur in der gesetzlichen KK und mußte noch nie um eine gleichwertige Behandlung kämpfen und schon gar nicht um eine notwendige
Therapie, mußte auch nie länger als Privatversicherte auf einen Termin oder im Wartezimmer warten und bin bisher von allen meinen Ärzten immer zuvorkommend behandelt worden.
Vielleicht liegt es ja auch daran, wie man selbst im Gespräch mit den Ärzten
umgeht, ich hatte noch nie Probleme damit.
Eine frühere Arbeitskollegin, die auch privat versichert war, hatte bei unserem gemeinsamen FA im Wartezimmer immer mind. eine Stunde Wartezeit, ich
dagegen mußte nie über meine vereinbarte Zeit warten, das konnte sie nie
verstehen!

Vanilla · #8 22.02.2007, 13:48

Liebe Birgit,

erschrocken lese ich deine Nachricht.

Mir fehlen die Worte. Was kann trösten? Was kann Hoffnung geben?

Auf jeden Fall solltest du dir, wie schon vorgeschlagen, noch mindestens eine zusätzliche Meinung einholen.
Es geht weiter, irgendwie!

Ich wünsche dir die Kraft und die Zuversicht, die du jetzt brauchst, für deine Kinder und für dich.

Vielleicht wäre die erwähnte Studie ja wirklich eine Chance.

Liebe Grüße

Claudia

Rubbelmaus · #9 22.02.2007, 18:48

Mice,

so viel zum Thema Dummschwätzer.

Zwei Dinge sind unendlich: Das Universum und die menschliche Dummheit. Aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher."

Albert Einstein

Felgi · #10 22.02.2007, 19:14

Hallo Lucato,
meine Gedanken sind auch ganz fest bei Dir! Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du noch 1-2 weitere Meinungen einholst und es eine gute, ja die beste, Behandlungsmöglichkeit gibt!
Gib die Hoffnung nicht auf und versuche weiter zu kämpfen!
Sei umarmt

Liebe Grüße Reinhild

lucato · #11 22.02.2007, 21:45

Hallo Ihr lieben:-)
Danke für eure Worte.
Also ja es sind 10 Metastasen im Hirn,auf der Schädelplatte hab ich auch zwei,das wusste ich schon seit November.

War heute in der Strahlenklinik,zu der Ärztin gehe ich nie wieder...
Aber es wird der ganze Schädel bestrahlt,weil es zu viele kleine Metas sind.

Ich habe leider auch bis vorige Woche um viel Sachen ,die meine Krankheit betrafen kämpfen müssen, vor Gericht bzw. mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung:-(

Ich weiß das es für privat versicherte nicht einfach ist aber die anderen haben es je nach kasse und nach sachbearbeiter auch nicht leicht.

Jetzt bin ich endlich in einer anderen KK und hoffe das sie nach einem schlechten Start,sich jetzt bessern:-)

Das mit dem neuen Medi nehme ich meiner Ärztin mal mit ob es bei mir geht.

Liebe Grüße Birgit

katasi · #12 22.02.2007, 21:51

hallo lucato,
bei einer sehr guten arbeitskollegin wurde eine hirnmetastase festgestellt,ohne dass jedoch der primärtumor bekannt war. die metastase wurde operativ entfernt, wobei sich rausstellte,dass es sich um eine metastase eines malignen melanoms handelte! es wurde ein pet-ct gemacht,wo weitere metastasen in den leistenlymknoten gefunden wurden. auch diese wurden operativ entfernt.dann wurde eine chemo eingeleitet....
meine kollegin hatte zu dieser zeit eine lebenserwartung von 3 monaten!!!!
inzwischen sind 4 jahre vergangen ....und ihr geht es super!!!! von metastasen keine spur mehr und der primärtumor wurde nie gefunden!!!!
ich finde das sooooo toll und musste dir das jetzt unbedingt schreiben!

ich hoffe diese erfahrung baut dich wieder ein bischen auf!!
ich denke an dich!!!

sigrid

lucato · #13 22.02.2007, 21:54

Hallo Sigrid:-)
Ja ich weiß das alles, habe viel gelesen und doch stürze ich ein tiefes Loch .
Ich kämpfe weiter das ist klar, will ich doch Oma werden und auf Hochzeiten meiner Kinder tanzen.

Ich hoffe das dieser Krebs in mir endlich aufgibt und merkt das ich stärker bin.
Liebe Grüße Birgit

Elke FD · #14 23.02.2007, 10:26

Liebe Birgit,
auch ich schicke Dir ein großes Energiepaket, damit Du nicht aufgibst. Schön, dass Du endlich eine gute KK und hoffentlich sehr kompetente Äzte und Innen findest. Hoffentlich hast Du eine gute Auswahl. An eine 2. bzw. 3. Meinung würde ich auch denken.
Die Daumen sind gedrückt und das Energiepaket unterwegs :-))