das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Löwin]

hallo,

ich bin 11/08 erkrankt.
Nach nachgewiesener BRCA 2 Mutation erfolgt nächste Woche die Entfernung der Eierstöcke.

Hatte letzte Woche wieder Nachsorge.
Muß eigentlich bei einer Mutation die Vorsorge erweitert werden?
Ich meine MRT, Sono, Röntgen Lunge usw.
Meine Gynäkologin meinte, daß dies nicht in den Leitlinien vorgesehen ist.

Habt IHr andere Erfahrungen?

LG
Löwin

[Christiane1609]

Hallo Löwin,
ich soll halbjährlich zum Ultraschall und jährlich zum MRT. Eine Mammographie soll nicht mehr gemacht werden (ich habe Silikon in den Brüsten). Darüber hinaus hat mir der Arzt auch abgeraten, die Tumormarker im Blut zu bestimmen. Daran werde ich mich wohl auch halten.

[holiday1978]

Hallo Löwin,

bei mir ist die Mutation noch nicht bestätigt, aber auf Grund des hohen Risikos bekomme ich ZUSÄTZLICH zu der üblichen Nachsorge (die nächsten 3 Jahre alle 3 Monate Blutuntersuchung, Tast- und Sonountersuchung beider Brüste, alle 6 Monate Mammo der erkrankten Brust und 1x jährlich Mammo der gesunden Brust)
1x jährlich eine Untersuchung von Kopf bis Fuß (Lungen- und LeberCT, Knochenszinti bei Beschwerden, zzgl. Brust-MRT) an der MH Hannover.
Das haben meine Ärzte so verordnet.
Auf Tumormarker sowie den Test auf periphere Tumorzellen verzichte ich.


Liebe Grüsse
Holiday

[suze2]

hallo,
besonders WICHTIG erschien meiner onkogyn die MRT der brust, in meinem falle alle 6 monate plus sono. mammographie nur mehr einmal im jahr, die brust von genträgerinnen reagiert sensibler auf die strahlung.
sonstige nachsorge: blutbild inkl. tumormarker und CT thorax abdomen (bisher ca alle 8 monate).

habe demnächst wieder MRT der brust, nervlich belastend fine ich das alles schon, aber das geht wohl allen hier so.

alles liebe
suzie

[nala352]

Hallo ihr Lieben
Also ich bin BRCA1 getestet worden bin aber nicht erkrankt.Hatte vor 5 Jahren die OP wo Eierstöcke Eileiter und Gebärmutter entfernt wurde.
Bin jetzt nach der prophylaktischen Mastektomie bei dem Wiederaufbau .Davor musste ich alle 6 Monate ins MRT und alle 6 Monate Ultraschall und Tumormarker.
Ich hoffe allerdings dass jetzt wegen der Mastektomie das etwas weniger werden wird.
Viele liebe Grüsse
Natascha

[nala352]

Hallo Mädels
Schaut mal was ich hier entdeckt habe.
http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_443011.html
Viel Spass beim lesen
LG
Natascha

[Junimond]

Hallo zusammen,

@Natascha: Danke für den Lesetipp! Allerdings muss man dazu anmerken, dass immer mal wieder solche aktuellen Informationen durch die Presse gehen - und meistens hört man dann plötzlich nichts mehr davon. Leider. Denn es wäre doch wirklich mal ein Fortschritt, wenn neben BRCA1 und BRCA2 weitere konkrete Anhaltspunkte entdeckt würden!

Wollte nur kurz von meinem ersten Termin im Rahmen des intensivierten Früherkennungsprogramms berichten (Alter: 26, Heterozygotenrisiko 24%, kein Nachweis von BRCA1/2, aber Lebenszeitrisiko von ca. 24-27%). Eigentlich ist fast der ganze Tag für die beiden Untersuchungen draufgegangen (war von 7.30 Uhr bis 14 Uhr in der Klinik), zum Glück hat meine Chefin mich freigestellt.

Das lange gefürchtete MRT habe ich ohne Beruhigungsmittel geschafft ...was aber daran lag, dass man es in Düsseldorf immer erst ohne probieren muss und dann notfalls den Panikball drücken muss. Die Röhre war schon recht eng, aber das wirklich Krasse waren die Geräusche. Während ich mit Ohropax in der Röhre lag, saß meine Schwiegermutter in spe ohne Ohropax an meinem Kopfende und hat mir die gesamten 30 Minuten was erzählt, um mich abzulenken. Ergebnis des MRT gibt es leider erst in ca. 1-2 Wochen

Danach dann auch mein erster Ultraschall. Irritiert hat mich, dass die Ärztin die ganze Zeit versucht hat, mich durch Gespräche über meinen Job abzulenken. Währenddessen ist sie über eine Stelle immer wieder gefahren, hat aber nichts gesagt Hab sie dann gebeten, mir die Ultraschall-Darstellung zu erklären... Irgendwie konnte ich aber trotzdem nichts erkennen. Sie meinte dann am Ende, es sei eigentlich nichts Auffälliges zu erkennen, man müsse aber natürlich erst die MRT-Ergebnisse abwarten. Falls da was zu erkennen wäre, würde sie mich noch mal zum gezielten Ultraschall einbestellen. Während der Untersuchung hat sie ca. viermal Ausdrucke gemacht, ist das normal?

Naja, auch wenn ich noch keine konkreten Ergebnisse habe, bin ich froh, dass der heutige Tag vorbei ist

Wünsche Euch einen schönen Abend,
liebe Grüße von der erkälteten Junimond

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

mein Ergebnis liegt nun vor. Es konnte weder eine Mutation in BRCA 1 noch BRCA 2 gefunden werden.
Das macht es aber leider nicht besser Da ich bereits zweimal erkrankt bin und ich links bereits im Feb. 09 eine Ablatio hatte, habe ich beschlossen die rechte Brust auch herzugeben, da mein Lebenszeitrisiko 84% beträgt. Die Eierstöcke und Eileiter habe ich gleich mit entfernen lassen. Die OP war am 08.10. und ich habe alles super gut überstanden. Einen Aufbau lasse ich nicht machen. Die befürchteten und vorausgesagten Hitzewallungen sind bislang ausgeblieben und laut meines Prof und meiner Gyn. kommen nun auch keine mehr.
Das Test-Ergenis hat für mich selbst auch keine wirkliche Rolle mehr gespielt. Der Test sollte Klarheit für meine Tochter bringen. Sie ist 21 und nu ????? Sie kann allerdings in das besondere Früherkennungsprogramm ab 25. Aber ich weiß nicht ob ich mich über das Testergebnis wirklich freuen kann/soll. Denn testen lassen kann sie sich jetzt nicht. Sie hat aber bereits ein Lebenszeitrisiko von 42%. Da könnte ich gerade mal ganz doll
Ich drücke Euch alle ganz fest die Daumen für alles war Ihr noch vorhabt. Für Ergebnisse und Entscheidungen.

Alles Liebe
Iris

[nala352]

Hallo liebe Iris
Erst mal gratulation zu deinen gelungenen OPs du hast es geschafft
Ja mit dem BRCA1 ist schon so ne Sache für mich war es schon ein Schock als ich erfuhr dass ich das habe aber wenn man Krebs in der Familie hat und man wird negativ getestet wird man wohl auch erst mal durch den Wind sein weil man nicht weiss was man denken soll. Ich kenne auch die Sorgen die man sich um seine Kinder macht ich habe auch ne Tochter. Versuche das positive zu sehn BRCA1 ist vom Tisch du hast alles super überstanden nun gehts vorwärts.
Ich habe auch keine Probleme was Hitzewallungen anbelangt ist nun schon 5 jahre her. Ich muss mehr cremen hab ne super trockene Haut aber das ist das kleinste Übel
Wünsche dir noch alles gute erhole dich weiterhin so gut von deiner OP
Viele liebe grüsse
Natascha

[Junimond]

Liebe Vegi,

auch von mir Glückwunsch zur überstandenen OP! Du hast es hinter Dir, jetzt kann es nur noch besser werden

Da ich auch eine dieser Töchter aus einer Brustkrebs-Familie bin, bei der weder BRCA1 noch BRCA2 nachgewiesen werden konnte, verstehe ich Deine Sorgen um Deine Tochter sehr gut. Aber sie hat den Vorteil, noch sehr jung zu sein. Vielleicht wird ja bald noch ein weiteres Risikogen entdeckt, auf das dann getestet werden kann. Natürlich kann sie leider nur dann entlastet werden, wenn man bei Dir ein Risikogen nachweisen kann, das sie wiederum nicht trägt.

Die Situation Deiner Tochter ist nicht leicht, noch so jung und so belastet. Vielleicht kommt ja eine prophylaktische OP mit Mitte/Ende 20 für sie in Frage?

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute!

Liebe Grüße
Junimond

[Marsella]

Hallo ihr lieben.

wie auch ihr bin ich auch brca 2 Trägerin und hatte letzte Woche

mein erstes MRT.Bei mir war es so das die meinten wenn etwas nicht


in Ordnung bekomme ich Post wenn nicht ist alles gut.Ohne Worte!!!!

Meine Frage kann es sein das meine Brüste von MRT jetzt

berührungsempfindlich sind.Sie sind sehr empfindlich und wenn ich einen

BH anhabe drückt und schmerzt es überall!MRT war in Ordnung........

Was ist das???

[nala352]

Hallo liebe Marsella
Ich kann dir deine Frage leider nicht beantworten
Ich kann dir nur sagen dass ich schon so einige MRTs hinter mir habe aber das Problem hatte ich noch nie.
Aber positiv war ja trotzdem dass der MRT ohne Befund ist. Glückwunsch
Alles Gute viele liebe Grüsse
Natascha

[Simone79]

Liebe Vegi,
ich bin zur Zeit wahrscheinlich in einer ähnlichen Situation wie deine Tochter. Meine Mama hat auch zum zweiten Mal BK mit Metastasen.
Ich habe mal eine Frage, warum kann sich deine Tochter jetzt nicht testen lassen?? Ich habe mich jetzt entgültig auch dazu entschlossen mich testen zu lassen. Meine Uroma und ihre Schwester sind mit etwa 50J. an BK gestorben, meine Mama hatte auch schon früh zum ersten Mal BK, kurze Zeit später Gebärmutterkrebs. Ich komme dann wohl auch aus einer Risikofamilie????
Was bedeutet das eigentlich Lebenserwartung...%???? Auch ich möchte dir natürlich alles Gute zu deiner gut überstandenen OP wünschen!!!
LG Mone

[Dag12]

hallo iris...
da bin ich auch mal wieder...endlich hast du die sch... op hinter dir....und vorallem auch gut überstanden...viellleicht erinnerst du dich noch an mich...ich wurde letztmals am 10.9. operiert...da meine masketomie mit silikonaufbau im juli nicht so erfolgreich war musste ich nochmal unters messer...aber jetzt ist alles gut...nun folgt nur noch am 9.12. eierstöcke mit eileiterentfernung und silvester werd ich dann mein häckchen machen und auf neue bessere jahre anstoßen, wie sicherlich einige von uns...

...ja das mit unseren töchtern wird uns wohl immer belasten aber ich denke einige unserer mütter haben das auch durchgemacht (meine ist leider mit 53 J. an brustkrebs verstorben und wusste noch nicht dass er vererbt war-ich bin der esrte tester bei uns in der familie))...ich hoffe immernoch dass die forschung das tempo beibehält und unseren töchtern vielleicht noch mehr geholfen werden kann...bzw. noch ein paar sachen in punkto vorsorge kommen...
...meine tochter ist jetzt fast 13 und weiß jetzt schon ganz sicher dass sie den gentest auf jeden fall machen lassen wird(ich bin brca1 träger)....
....meine schwester(43) jedoch ziert sich noch sehr...ihre angst ist zu groß...ich drängle sie nicht in der hoffnung sie kommt von alleine...wir reden ab und zu darüber, aber ich merke genau wann ich schluß machen muss...naja, sie haben bei uns auch schon eine ganze menge sch... sehen müssen....braucht halt alles seine zeit...

hallo rina...
wie geht es dir...hab von dir auch nichts mehr gelesen...vielleicht meldest du dich ja nochmal...würde mich sehr freuen...


alles gute und ganz liebe grüße
dag12

[Teodora]

Zitat von Kirschbonbon

Man kann das spezielle Vorsorgeprogramm auch ohne Test in den speziellen Zentren machen. Allerdings gibts dafür ein paar Bedingungen:

- Mindestens zwei Frauen der Familie mit Brust- und/oder Eierstockkrebs, wobei mindestens eine Frau zum Zeitpunkt der Erkrankung unter 50 Jahre alt gewesen ist.

- Eine Frau der Famlie mit einseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 30 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit beidseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Bust- und Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Ein männlicher Verwandter mit Brustkrebs.

Also so wurde es uns bei der Beratung gesagt. Wenn man einer der "Hochrisiko-Familien" angehört, dann kann man dieses Vorsorge-Programm auch ohne Testung nutzen.

Grüßle von hier!
Kirschbonbon

Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum und habe bei euch mal reingelesen -allerdings nicht alle 35 Seiten, daher kann es sein, dass einiges von dem, was ich hier los werden möchte bereits geschrieben wurde.

Kurz zu meinen Daten: Dez. 07 Diagnose mit 29 J. - kurz vor Weihnachten 2 OP's - bei der zweiten dann Ablatio - danach 6 x FEC und 34 Bestrahlungen. Herb2 negativ und Hormonrezeptor auch negativ.

Jetzt zum Thema Gentest:
Meine Cousine und meine Tante hatten beide auch BK - meine Tante ist später an EK gestorben. Meine Cousine hat sich testen lassen und ist BRCA1 trägerin. Daher gehen die Genetiker davon aus, dass ich den Gendefekt auch habe. Allerdings möchte ich mich erst testen lassen, sobald unsere Familienplanung abgeschlossen ist, da es einfach was anderes ist, es schwarz auf weiß zu haben.

Kurz zu eurer Sorge wegen eurer Töchter:
Erstmal, die kann ich gut verstehen, da ich auch eine kleine Tochter habe. Und dann zur Info: ich habe gelesen, dass man nicht hormonell verhüten soll, wenn man BRCA1/2 positiv ist. Würde euren Töchtern also von der Pille abraten. Aber vielleicht könnt ihr dazu eure Gyn's nochmal befragen.

Werde trotz dieser Bedenken nochmal schwanger werden und auch das Risiko in kauf nehmen eine Tochter zu bekommen. Denn 1. gäb es mich gar nicht, hätten meine Eltern das mit dem Gendefekt schon gewusst und sich auf Grund dieses Wissesns gegen mich entschieden (das wäre doch ziemlich schade gewesen )und 2. wird die Medizin bis in 20 Jahren bestimmt schon viel weiter sein und unseren Töchtern entsprechend besser helfen können.

Die Schwester meiner Cousine war ebenfalls bei den Ärzten wegen der Tests und ihr Arzt hat etwas sehr Weises gesagt: "Man sollte sich nur testen lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln." Unter entsprechend Handeln versteht er die Brustdrüsen vorsorglich entfernen zu lassen...
"Denn sonst hat man ja nicht wirklich einen Vorteil vom Test.
Die Vorsorgeuntersuchungen werden ja schon bezahlt, wenn man aus einer Risikofamilie kommt." - siehe hierzu Info von Kirschbonbon...

Also dann euch allen noch einen schönen Abend