erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[miama]

hallo ihr lieben!

@holiday: es tut mir ganz arg leid, das du mich wohl falsch verstanden hast. ich wollte auf gar keinen fall unsensibel sein! das krebs teuer ist, ist ja schließlich nicht die schuld der patienten!!! und das sowas teuer ist,ist ja auch gut so, zeugt es doch (auch) von der hohen qualität der deutschen medizin. ich weiß, das hier im forum viele krebs haben und wie furchtbar das ist! sorry! wollte echt nicht so verstanden werden. bin nämlich eigentlich eine ganz sensible

ganz liebe grüße
miama




Richtig. Eine Krebsbehandlung ist sehr teuer. Aber das als Argument aufzuführen finde ich gerade hier im Krebs-Forum nicht gerade sensibel....die meisten hier haben nämlich Krebs...und für diese Frauen geht es um mehr, als nur um eine prophylaktische OP.[/QUOTE]

[Primavera]

liebe Maggie und Nixe ,

ich kann eure kontroversen Argumente betr. Umgang mit einem negativen Testergebnis beide gut verstehen; ihr habt wohl beide recht damit.

ich selber kam nie in Junimonds Lage, wurde auch ohne Indexpatientin direkt getestet und .. bingo, BRCA1. Dies war zwar ein riesiger Schock, aber andererseits war für mich gleich klar, was zu tun war und ich konnte handeln gegen den drohenden Krebs.
Hätte ich ein negatives Ergebnis gehabt, stelle ich mir vor, wäre ich zunächst erleichtert gewesen und hätte mich dann in die engmaschige Vorsorge begeben, in der Hoffnung, ich hätte schlussendlich nur ein 'normales' Krebsrisiko.
Allerdings weiss ich nicht, wie ich tatsächlich mit dieser Situation umgegangen wäre. Hätte ich mich nicht auch wieder in die Angst vor dem Krebs reingesteigert? Auch ich habe meine Mutter und Tante sterben sehen; als meine Mutter das erste Mal erkrankte, war ich gerade mal 6 Jahre alt. Krebs ist und bleibt auch für mich das grösste Damoklesschwert in meinem Leben.
Ich stelle mir Junimonds Situation deshalb sehr schwierig vor - zieht sie die OP durch, mit oder ohne Kostenunterstützung, wird sie sich vielleicht in schlechten Momenten nach der OP (und die kanns geben) ab und zu fragen, ob sie sich 'für nichts' hat verstümmeln lassen - tut sie es nicht, muss sie einen Umgang mit der Angst finden und sich engmaschigen Kontrollen unterziehen. Wirklich nicht einfach.

Betr. Risikoberechnung - die Möglichkeit, dass Junimond eine allfällige Genmutation geerbt haben könnte, sollte miteinberechnet sein.

Übrigens finde ich es ein wenig anstrengend, wenn die noch nicht Erkrankten in diesem Thread jedes Wort auf die Waageschale legen müssen, um die schon Erkrankten nicht vor den Kopf zu stossen; meiner Meinung nach erschwert dies eine offene Diskussion unnötig - und es ist hier wohl klar, dass niemand Krebs auf die leichte Schulter nimmt und alle hier, wenn auch in unterschiedlicher Form und Ausmass, davon betroffen sind. Ausserdem würde es mich als Erkrankte glaube ich nerven, wenn alle mich nur noch mit Samthandschuhen anfassen und sich nach jeder flapsigen Bemerkung umgehend wieder bei mir entschuldigen würden..

Liebe Grüsse, Primavera

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

hier ist ja eine Menge los Entschuldigt bitte, dass ich mich mal zwei Tage ausgeklinkt habe - das hatte natürlich nichts mit Euch zu tun, ich brauchte nur mal ein bisschen Ruhe vor dem Thema...

Ich versuche mal, die hier angesprochenen Punkte "abzuarbeiten"

Zum Thema Wartezeiten:
Natürlich habt Ihr total recht - eine erkrankte Frau sollte niemals auf ihre Termine warten müssen! Warten ist einfach sch..., und erst recht, wenn es einem sowieso schon schlecht geht. Und natürlich habe ich auch Verständnis dafür, wenn ich mal warten muss, weil gerade eine erkrankte Frau Vorrang hat. In meinen "Wartefällen" waren allerdings in den allermeisten Fällen organisatorische Fehler die Ursache. Wenn ich dann einmal zu den Ärzten "durchgedrungen" bin, habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt, die Ärzte haben sich auch Zeit genommen. Was mich am Warten allgemein so nervt, ist die Tatsache, dass ich danach zur Arbeit hetzen muss und trotzdem viel zu spät komme. Und dann geht die Fragerei los... Allerdings erzähle ich auf der Arbeit derzeit noch niemandem von dem Thema. Denn wenn die Krankenkasse nicht zahlt, ist das ganze Vorhaben sowieso hinfällig

Zum Thema Angst:
Ganz klar: Mein ganz ursprünglicher Beweggrund ist die Angst, an Brustkrebs zu erkranken. Die Angst vor den Therapien. So bescheuert es sich anhört (und ich habe ABSOLUTEN Respekt vor allen Frauen, die eine Chemo durchstehen mussten!): Ich habe mehr Angst, meine Haare zu verlieren, als das Brustdrüsengewebe. Am meisten Angst habe ich aber vor allem, was nach einer Brustkrebserkrankung kommen würde: Die ewigen Nachuntersuchungen, die ständige Sorge, dass der Krebst metastasiert... Bei meiner Mutter, die mit 34 erkrankt ist, ging das alles so schnell, nach einem Jahr hatte sie schon eine große Gehirnmetastase und was danach kam, war einfach nur noch Horror. Das wünsche ich meinem größten Feind nicht. Und auch die Tante meiner Mutter (erkrankt mit 48) und deren Tochter (erkrankt mit 23!!!) haben schnell Metastasen im ganzen Körper gehabt und sind schnell daran verstorben. Es handelt sich also anscheinend in meiner Familie um einen besonders aggressiven Krebs

Zum Thema familiäre/erbliche Belastung:
Ihr habt recht: Ich weiß nicht, ob ich überhaupt Anlageträgerin für Brustkrebs bin. Das werde ich aber auch nie rausfinden. Denn es gibt keinen Indexpatienten, der getestet werden kann. Meine Mutter hat noch zwei Schwestern, die sind allerdings schon älter. D.h. selbst wenn ich darauf "warten" würde, dass eine der beiden erkrankt - es würde mir nicht unbedingt weiterhelfen, weil es dann kein Brustkrebs in jungen Jahren wäre, der ja so typisch für den familiären Brustkrebs ist. Leider ist meine Mutter zu früh erkrankt, ein Gentest wurde erst ein Jahr später bekannt. Tumormaterial von ihr gibt es leider auch nicht mehr. Deswegen lebe ich in der absoluten Unsicherheit. Da kann mir aber auch keiner raushelfen. Habe dies auch schon mit der Psychoonkologin besprochen. Sie sagte, ich würde meine Lage schon sehr genau und differenziert einschätzen, da könne mir auch eine Therapie nicht helfen. Eine Therapie wurde von allen Ärzten ausdrücklich nicht empfohlen.

Neuigkeiten:
Gestern habe ich Frau Dr. N.-K. noch mal geschrieben und siehe da, sie rief zurück Folgende Infos kamen dabei raus, in Kurzform:
- Sie will noch mal eine kleine Stellungnahme schreiben und darin auf die internationalen Standards verweisen. Es ist wohl so, dass international ab 30% Risiko die proph. Mastektomie bezahlt wird. Nur anscheinend bei uns in D. nicht.
- Sie selbst ist auch in Gesprächen mit Krankenkassenverbänden und setzt sich dafür ein. Bringt aber wohl nichts, weil eine andere sehr bekannte Ärztin aus Köln sich für eine Kostenübernahme ab 50% einsetzt.
- Ziel ist also eine allgemein gültige Regelung, damit das keine Einzelfallentscheidung seitens der Krankenkassen bleibt. Wollen die Krankenkassen aber nicht - denn sie haben Angst, es könnten "Dämme brechen"... (Als wollten plötzlich alle eine solche OP...)
- Sie kann mir nichts versprechen, weil sie wohl schon ALLES erlebt hat. Von der BRCA1/2-belasteten Frau, der die Kostenübernahme verweigert wurde, über eine teilweise Kostenübernahme, bis hin zu Frauen, die eine schlechtere Ausgangssituation hatten als ich und trotzdem erfolgreich waren.
- Ihr Tipp: Persönliche Note reinbringen, d.h. persönlichen Brief schreiben, das Gespräch mit der Krankenkasse suchen, sich seines Ziels ganz bewusst sein und ALLES versuchen. Es gab wohl auch Frauen, die sich immer zum nächsten Vorgesetzten bei der Krankenkasse durchgefragt haben... (Ob das jetzt mein Weg wird, naja wohl eher nicht.)
- Die OP einfach selbst zu zahlen empfiehlt sie nicht. Denn dann muss man auch für die evtl. Komplikations- und Folgekosten aufkommen. Man kann aber versuchen, sich hier mit der Krankenkasse zu einigen. Würde dann aber wahrscheinlich vor Gericht bzw. mit einem Anwalt geschehen.

Vielleicht gibt es ja auch für meinen "Fall" noch Chancen... Ich werde jetzt jedenfalls erst mal in einem kurzen Brief Widerspruch einlegen und dann alles andere (persönlichen Brief und ärztliche Stellungnahmen) nachreichen. Außerdem werde ich auf einen Termin bei der Krankenkassen-Sachbearbeiterin drängen. Andererseits: Wenn die mich nicht mag, dann ist das vielleicht nicht so zuträglich... Vielleicht schicken die mich auch noch zu einem MDK-Arzt. Aber dann ist sowieso alles verloren, denn die stecken doch unter einer Decke mit den Krankenkassen

Ich hoffe, dass ich alle Punkte angesprochen habe. Vielleicht schreibe ich sonst später noch mal.

Liebe Grüße
Junimond

[Junimond]

Hi Ihr Lieben,

diesen Punkt hatte ich noch vergessen. Ja, das ist alles schon mit einberechet.

Auf Basis meines Stammbaums ergibt sich somit ein Risiko von knapp 30%, dass ich bis zum 80. Lebensjahr an Brustkrebs erkranke. Wobei mir ganz klar gesagt wurde: Wenn es mich erwischt, dann mit hoher Wahrscheinlichkeit eher mit 30 als mit 60 oder 80...

Mein sog. Heterozygotenrisiko - d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass ich einen Gendefekt habe - liegt bei knapp 25%. Es wird mit einer Wahrscheinlichkeit von immerhin ca. 50% davon ausgegangen, dass in meiner Familie genetischer Brustkrebs vorliegt. Fraglich ist eben nur, ob es BRCA1/2/3 oder etwas anderes ist. Das kann man wegen des fehlenden Indexpatienten leider nicht mehr herausfinden.

Allerdings sagten mir die Ärzte auch, dass es sich dabei nur um Statistik handelt. Immer, wenn ich von meiner Großcousine erzähle, die mit 23 erkrankt ist, fallen die Ärzte hinten über und sagen ganz klar, dass es sich eigentlich - in Kombination mit den beiden anderen Brustkrebsfällen - nur um einen genetischen Brustkrebs handeln kann. Die haben sogar extra die Behandlungsunterlagen meiner Großcousine angefordert, weil sie es kaum glauben konnten...

Man sagt ja immer, dass das Risiko einer Erkrankung ab 5 Jahre vor dem Erkrankungsalter der jüngsten Verwandten rasant ansteigt. Ich bin jetzt 27 und sitze wohl auf einem Pulverfass Nur sieht die Krankenkasse das leider nicht ein. Werde auf diesen Punkt in meinem Widerspruch aber noch mal eingehen...

Auf jeden Fall denke ich, dass man meinen "Fall" wirklich nicht kleinreden sollte Auch wenn es andere natürlich viel härter trifft, z.B. mit einer nachgewiesenen Genmutation. Das ist wirklich schlimm! Aber andererseits ist meine Situation aufgrund der Ungewissheit auch nicht sooo viel besser...

Liebe Grüße
Junimond

[Punkhead]

Hallo Junimond,

da gibt es ja jetzt wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer. Viel viel Glück.

Danke, dass Du Deine Gedanken teilst. Ich greife Deine Gedanken auf, um bei meiner KK bestens gerüstet zu sein.

Meiner Sachbearbeiterin habe ich heute schon telefonisch gesagt, dass ich bitte zumindest einen Gynäkologen vom MDK bekomme. Bin mal gespannt, wie lange es dauert, bis die zu einem Urteil kommen.

Jetzt muss ich aber nochmal nachfragen: Ist es nicht möglich, aus der Klinik, in der Deine Mutter oder Tante oder Cousine waren, noch Blutproben zu bekommen? Warum ich das frage? Also meine Tante hat aus Vorsorge sich für die Studie "beworben", weil eben meine Uroma, Oma und Mutter an Brustkrebs erkrankt waren. Dann hat die Uniklinik sich mit der Klinik, wo meine Mutter behandelt wurde, irgendwie in Verbindung gesetzt. Somit denke ich, dass die noch Blutproben hatten. Das war zu dem Zeitpunkt ca. zwei Jahre her. Dann wurde das Blut meiner Mum getestet und sie war BRCA-2-Trägerin. So wurde dann meine Tante in die Studie aufgenommen und auch getestet. Dann bin ich in die Studie eingetreten und wurde dann auch getestet. Meine Tante und ich sind, wie schon erwähnt, BRCA-2-Trägerinnen. Also, was ich nun meine ist: 1. Kannst Du nicht nochmal in den Kliniken fragen, ob es Blutproben gibt?
2. Ich mußte eben an das Buch "Oben Ohne" denken. Da wurde doch auch die Oma! sehr spät getestet. Ich weiß nicht ob Du das Buch kennst. Somit könnten doch auch Deine Tanten sich testen lassen, ohne dass sie schon erkrankt sind.

Ich muss dazu schreiben, dass ich keine Ahnung habe, was eine Indexpatientin ist. Wahrscheinlich gibt es da gewisse Kriterien die erfüllte werden müßten. Vielleicht sind meine Gedanken einfach nur quatsch, dann schieb das einfach bei Seite.

Beste Grüße
Punkhead

[nixe77]

Zitat von Punkhead

Ich muss dazu schreiben, dass ich keine Ahnung habe, was eine Indexpatientin ist.

Eine Indexpatientin ist einfach eine bereits erkrankte Verwandte, die vorher getestet wird. Wenn die positiv ist und man selbst negativ, ist man entlastet.

Guts Nächtle,
Nixe

[Junimond]

Hallo Punkhead,

Danke für Deine Ideen. Solche Dinge bin ich gedanklich auch schon mehrmals durchgegangen...

Allerdings ist meine Mutter bereits 14 Jahre tot :-( Und die beiden anderen auch schon ähnlich lange. Da gibt es leider keine Möglichkeiten.

Und meine Tanten sind ja bisher nicht erkrankt. Eine Testung würde also keinen Sinn machen. Klar, man könnte theoretisch auf BRCA1 oder 2 stoßen und mich entlasten. Aber die beiden wollen von dem Thema nichts wissen (ungefähr wie die Affen, die sich die Ohren und Augen zuhalten). Ist natürlich ihr gutes Recht, aber letztlich sind auch sie Hochrisikopatientinnen. Aber anscheinend ist der Kelch an ihnen ja vorüber gegangen.

Liebe Grüße

Junimond

[nene]

Hallo alle, also bei mir wurde ein Stammbaum erstellt und dann der Bruder (gesund) meiner Mutter getestet. Dessen Tochter ist mit knapp 30 an BK gestorben. Mein Onkel ist BRCA2 Träger, das hat dann den Weg für meinen Test geöffnet. Meine Mutter (EK)ist nie getestet worden.

Mal ne andere Frage: Ich habe nachts die totalen Hitzewellen....muss mich umziehen ....wie läuft denn das als Frischoperierte?? Schwitzt man da auch so?? Bin ja am Dienstag dran.

LG
Nene

[holiday1978]

Zitat von Primavera

Ausserdem würde es mich als Erkrankte glaube ich nerven, wenn alle mich nur noch mit Samthandschuhen anfassen und sich nach jeder flapsigen Bemerkung umgehend wieder bei mir entschuldigen würden..

Liebe Primavera,
dann wollen wir mal hoffen (und ich wünsche es Dir sehr, sehr, sehr), dass Du niemals in den Genuss kommst das rauszufinden.
Man wird nicht plötzlich empfindlich....(wenn Du mich persönlich damit gemeint hast, dann kannst Du es ruhig auch so schreiben )...das kommt mit der Zeit (ich beziehe das auf mich)...und irgendwann kotzen einen solche Bemerkungen einfach nur noch an. Das muss ich auch nicht hinnehmen. Hier im Forum nicht und draußen in der Welt auch nicht....

Ich weiß nicht wie es ist die Mutter so früh zu verlieren, liebe Nixe.
Soll ich mich dafür entschuldigen oder schämen müssen? Nein. Sicher nicht.
Es tut mir sehr leid, dass Du Deine Mutter früh verloren hast.
Meine Mutter wurde positiv auf BRCA1 getestet, ist heute 54 Jahre alt und gesund *aufholzklopft* Es wurde erst durch meine Erkrankung festgestellt, sie gehört wohl zu den Frauen, die trotz Gendefekt nicht erkranken.
Ich hatte nicht soviel Glück.
Ist das jetzt schlimmer oder weniger schlimm? Wenn es einen so plötzlich und unvorbereitet erwischt ist es erstmal die reine Hölle.
Meine Mutter wünscht sich nichts mehr, als dass es SIE erwischt hätte und nicht mich. Für mich ist diese Vorstellung der reine Horror....ich bin froh, dass es mich erwischt hat und nicht sie.
Kannst Du das nachvollziehen?

Ich stimme Sandra in den meisten Punkten zu.
Die sichtweise von unserem Standpunkt aus gesehen ist halt eine ANDERE....das können wahrscheinlich Betroffene (und damit meine ich bereits erkrankte Frauen) besser nachvollziehen.

Mehr möchte ich zu dem Thema nicht schreiben.

Viele Grüße,
Holiday

Nachtrag:

Zitat von nixe77

Natürlich ist eine regelmäßige Vorsorge Pflicht, aber verhindern kann man damit auch keinen Krebs.

Richtig, das ist ja auch nicht der Sinn einer Vorsorge...

[nixe77]

Hallo Holiday,

nein, sicher musst du dich nicht entschuldigen. Sei froh um deine Mama Was ich damit sagen wollte: Es hat mich sehr geprägt, das als Kleinkind mitzuerleben und auch, ohne Mutter aufzuwachsen. Meine Mama fehlt selbst heute noch - fast 30 Jahre später - in vielen kleinen Dingen, wo andere Frauen in meinem Alter sich noch wie selbstverständlich auf ihre verlassen können. Wahrscheinlich ist es auch dafür verantwortlich, dass ich die Dinge bzgl. BK eben sehe wie ich sie sehe. Da ich eben damit aufgewachsen bin, auch mit dem Wissen, das ich ein hohes Risiko habe (und ja, liebe Kritikerinnen, bei mir ist es offiziell HOCHRISIKO!). Es war (und ist!) eine riesen Erleichterung, einen Ausweg aus dieser Situation zu wissen.

Ich wünsche deiner Mama wirklich, dass sie zu den Frauen gehört, die nicht erkranken und dass sie dir, wenn sie dir die Krankheit schon nicht abnehmen konnte, zur Seite stehen kann.

Ich wollte deine Erfahrungen bestimmt nicht kleinreden. Ich finde aber: es ist müßig darüber zu diskutieren, wer hier das schwerere Schicksal hat. Und wie schlimm das Schicksal sein muß, damit man sich eine Mastektomie "wünschen" darf. Jede hier hat ihre eigenen Beweggründe...

LG, Nixe

[miama]

@holiday: also noch mal, ich bin ein bisschen baff, wie krumm du diesen satz genommen hast. was bitte ist daran so furchtbar, das krebsbehandlungen viel geld kosten? hab ich geschrieben, dass das deine schuld ist? hab ich rgendjemandem dafür die schuld gegeben? meine schwester ist vor drei jahren gestorben, (meine mutter 1986, meine eine oma 1978, meine andere 1988). meine schwester habe ich gepflegt, zuhause, die letzten wochen. es war der hammer, ich habe sie geliebt,wie kaum einen anderen menschen. glaub mir, ich komme NICHT auf die idee, krebskranke menschen zu beleidigen oder irgendwie sonst zu dizzen. wie gesagt, irgendwas hast du da echt falsch verstanden. sorry! ich werd mir in zukunft genau überlegen, was ich noch hier rein schreibe. ich wollte SICHER niemanden verletzen!

lg miama

[holiday1978]

Miama...P I A N O....
Habe ich Dich persönlich angesprochen? Nein.
Ich habe auf Primaveras Beitrag geantwortet....vielleicht habe ich mich ja nicht klar genug oder missverständlich geäußert...?????
Du kannst Dir gar nicht vorstellen, was man so in einer "Krebskarriere" zu hören bekommt Da reagiert man (oder ich) schon mal empfindlich....
Das Thema ist hiermit für mich erledigt....... Wahrscheinlich bin ich verkehrt hier.

Noch ein schönes Wochenende,
Holiday

[suze2]

liebe frauen!
nixe schreibt, dass es vermutlich BRCA positive familien mit geringerem risiko gibt - na, dann hoffe ich mal, dass ich aus einer solchen komme. ich bin BRCA 1 trägerin, mit BK war ich aber die erste in meiner familie (und ich war auch nicht SO jung, erkrankung mit 46).
fast alle verwandten aus der mütterlichen linie sind an krebs erkrankt. ich hab meine mutter auch mit 12 jahren verloren. oma, tanten - FAST alle sind erkrankt. brustkrebs war nicht dabei. aber früher eierstockkrebs, sonst wäre ich wohl gar nicht getestet worden.

die frauen, die sich operieren lassen (wollen), nehmen viel auf sich. davor habe ich großen respekt.
geld finde ich jedenfalls kein gutes argument, weder für dies, noch für andere risikofaktoren des lebens wie sport (größtes unfallrisiko, sehr teuer), autofahren oder auch die schon genannten so genannten lifestyle factoren.
ich finde das ist so ein hammerargument: was wäre, wenn dann jedeR kommt und sich operieren lassen will. aber diese gefahr besteht ja nicht. und es geht ja auch nicht darum, was jetzt billiger ist. sondern, das ist ja der sinn von medizinischer intervention, dass das beste für die patientin getan wird (und da sind sich offenbar die ärztInnen, aber auch die frauen nicht einig - also okay, auch das kommt eben vor...)!

aber eines ist für mich schon klar, die situation von jemand, die erkrankt ist, ist ganz ganz anders als jene von einer frau, die - mit oder ohne gen - ein erhöhtes risiko zu tragen hat.
irgendwie ist die statistik aber auch ein glatteis. 30% bedeuten, dass 70% der frauen gesund bleiben.

@primavera: wieso schreibst du eigentlich "noch" nicht erkrankt, prima?

wenn die noch nicht Erkrankten in diesem Thread jedes Wort auf die Waageschale legen müssen

bin richtig erschrocken, als ich es las.
denke ein bisschen wagschale schadet aber nie...

tante emma! du bist in kasachstan! wow. wieviel grad hat es dort? schön, dass es dir soweit gut geht. drücke daumen, dass es langelangelange anhält.

take care of you, alle miteinander!
liebe grüße
suze
mit "brust dran" - aber ohne eierstöcke, die sich aus dem thread "erfahrungsbericht" auch gleich wieder zurückzieht, ich kann ja nur sagen, dass meine entscheidung hieß "keine op" und ich hoffe, dass ich zu den 75% gehöre, die KEIN zweites mal erkranken.

[chris14]

Hallo alle zusammen,

eigentlich wollte ich mich nicht mehr zu Wort melden in Bezug auf die Reibereien.

Es gibt viele verschiedene Meinungen und noch mehr verschiedene Schicksale hier im Forum. Das ist das Leben. Soweit ich das von allen verstanden habe, wollte keiner jemanden angreifen oder persönlich verlezten. Manchmal sind Dinge auch schnell aufgeschrieben und nicht so rüber gekommen, wie man es meint. Bei meinen Töchtern würde ich jetzt auf "Shake Hands" bestehen und die Diskussion beenden.

Ich würde mir wünschen, dass hier wieder Frieden einkehren würde und es wieder ein informativer und helfender Austausch statt findet. Die Energie, die in diese Reibereien gesteckt werden, kann an anderer Stelle viel besser genutzt werden. Und das gilt für alle, egal ob erkrankt oder nicht, egal ob Genmutation oder nicht, egal ob riesige Familiengeschichte oder nicht. Keiner von uns hat den Weg hier hin gefunden, weil sein Leben ohne Probleme verläuft und alles happy ist. Wir sind hier auf der Suche nach Informationen, Verständnis, Seele ausk... (muss auch sein), aber NICHT um uns gegenseitig fertig zu machen.

Liebe Grüße an ALLE,

Chris

[Punkhead]

guten abend mädels,

@junimond: schade, dass habe ich mir wirklich zu einfach vorgestellt, mit dem gentest. ich wußte gar nicht, dass das so kompliziert ist (klar, logisch, aus kostengründen!). vielleicht gibt es aber noch möglichkeiten. du läßt doch eigentlich nichts unversucht. weiter so.

habe mir die letzten berichte jetzt auch noch mal durchgelesen:

ich denke einfach, wenn ich die op mache, dann habe ich das einfach nicht mehr ständig in meinen gedanken.
wahrscheinlich war das damals nicht unabwegig, als die ärztin nach mitteilung des gen-befunds auch psychologischen beistand durch eine expertin anbot. für mich war das damals nicht so eine hammer nachricht, weil ich sowieso damit gerechnet habe, dass ich eine mutation habe. deshalb habe ich gedacht: psychologische unterstützung brauche ich nicht. die sache ist klar und so ist es eben.
aber jetzt, jetzt verstehe ich die damalige hilfestellung. die, die wir nicht erkrankt sind und doch diese erbliche geschichte haben (ob positiv getestet oder nicht), bei uns kreist doch immer der gedanke, plötzlich an bk zu erkranken. man wird praktisch zu einem hypochonder in dieser angelegenheit (damit meine ich uns alle, die irgendwie familär vorbelastet sind).
die mastektomie macht für mich dahin gehend sinn, dass ich das risiko zwar nicht ganz ausschalte, aber doch vielleicht etwas "befreiter" leben kann. nicht die sorge haben zu müssen, dass bei jedem knötchen schon ein "befall" sein könnte. man muss das für sich selbst abwägen: ist die op, mit allen schmerzen und eventuellen komplikationen eine bessere alternative, als sich ständig gedanken machen zu müssen, zu erkranken?! negative gedanken und ständige angst können ja schließlich auch krank machen, so dass das leben einem nicht mehr so lebenswert vorkommt.
ja, für solche gedankengänge und ängste gibt es dann auch die psychoonkologen, die einem vielleicht die ängste "wegnehmen" können. ich bin da eher rationaler gestrickt und sage, dass ich mein "problem" durch eine op gut lösen könnte. natürlich weiß ich nicht, was da auf mich zu kommt und in wie weit nachher das operationsergebnis mein leben "beeinträchtigt". vielleicht sage ich im nachhinein wirklich, warum hab ich das nur gemacht.

für mich war die op ja immer klar gewesen. die ärzte haben das empfohlen, dass man bis 35 die p. m. durchführen lassen sollte und die eierstöcke bis 40.

jetzt kommen doch manchmal zweifel, indem ich die berichte hier lese oder
z. b. habe ich einen bericht in der "natur & heilen" von 2009 gelesen.
weiterhin meinte meine älteste schwester, 46, gestern zu mir: tu es nicht! sprich mit dem bz in heidelberg. die sehen die dinge etwas anders. somit bin auch ich, die sich eigentlich schon entschieden hat, wieder etwas verwirrt.
die berichte und zahlen sind zwar nur statistiken, aber doch auch hilfestellungen, an denen man sich gut orientieren kann.

ich finde dieses forum wirklich gut, weil es von allen seiten nochmal ein ganz anderes licht auf die sache wirft (ob für mich persönlich nun positiv oder auch nicht). ich setze mich mit dem ganzen thema nochmal kritisch auseinander und dabei helfen eure berichte. danke.

lg und gute nacht (hoffentlich - mein kleiner wacht einfach zu früh auf

punkhead