Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo zusammen,

Erstmal hoffe ich, daß ihr Weihnachten gut überstanden habt.

Ich habe Weihnachten dieses Jahr alleine bei Paris verbringen müssen... In Deutschland habe ich nach dem Tod meiner Mutter nur noch meinen Vater, der im Alter von 91 Jahren jetzt in einem Heim lebt. Und die keine Wanderung vieler Freunde mit Umtrunk in einem Berggasthof am 24. und 25 Dezember findet auch nicht mehr statt... Einige haben jetzt Familie, andere sind einfach älter geworden.. Aber na ja, 2013 war ja eh ein ziemlich schlechtes Jahr und ich hoffe, daß 2014 besser wird...

Ich habe es gerade noch geschafft, einen sehr schönen Segeltörn auf den Seychellen zu machen und es gab auch sonst noch einige schöne Momente. Aber ab kurz vor der Zysten OP an der Uniklinik Köln war mein Leben nur noch ein Albtraum. Ich habe gut 2 Monate in einem REHA Zentrum verbracht und konnte in der ersten Zeit mit meinem linken Arm quasi gar nichts machen so wie nur noch schlecht laufen. Und richtig gut in Form bin ich immer noch nicht, habe immer noch ganz schöne Schwierigkeiten mit dem linken Bein und Fuß... Dies macht es mir unmöglich, wie bisher mit einem Mietwagen zu Weihnachten zu meinem Vater in Deutschland zu fahren. Alleine mit dem Zug geht es auch nicht. Ich kann jetzt zwar wieder vorsichtig Treppen rauf- und runter laufen, aber nur mit einer kleinen Tasche in einer Hand und nicht mit einem Koffer. Da in den Bahnhöfen öfter Fahrstühle oder Rolltreppen außer Betrieb sind, ist das Risiko eines Sturzes mit einem Koffer einfach zu groß. Die Nachbarn, die ich am liebsten mag sind auch in die französische Provinz zu ihrer Tochter gefahren.... Ich dann wollte dann mal zur Mitternachtsmesse in der Kathedrale Notre Dame von Paris fahren, aber da das Wetter sehr schlecht war und ich in der Nacht nur sehr schwierig mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause gekommen wäre, hab ich es doch vorgezogen, zu Hause zu bleiben...

Aber gut, es gibt viele Leute, denen es noch schlechter geht. Ich bin nicht der Unglücklichste auf Erden. Ich hab es warm, genug zu essen und es geht ja immerhin deutlich besser als noch vor einem halben Jahr... Ich hoffe, daß ich in 2014 endlich wieder selbst auto- und Fahrradfahren kann.

Ansonsten hab ich immer noch sehr große Schwierigkeiten, in Frankreich jemanden zu finden, der bereit ist, mir meine Zyste über das Rickham-reservoir gelegentlich zu entleeren... ich kann ja wegen dieser kleinen, 10 Minuten dauernden Aktion nicht immer von Paris nach Köln in die Uniklinik fahren und die dortigen Ärzte damit belästigen...Nach 2-maligem Teilausleeren der Zyste in Köln und Le Havre funktioniert mein linker Arm wieder ganz gut, aber das linke Bein und der Fuß funktionieren immer noch nicht wieder richtig gut, weil die Zyste immer noch zu voll dafür ist...

Die Neurochirurgie eines bekannten Pariser Krankenhauses hat es kategorisch abgelehnt, die Zyste sei stabil, ich müsse mich eben an die Behinderungen gewöhnen...

Ein anderer Professor für Neuroonkologie wäre eventuell bereit, dies in seiner
Tagesklinik zu machen. Er hat mir erstaunlicherweise einen Besprechungstermin 2 Tage später gegeben. Ihm schien aber nicht besonders wohl dabei zu sein und er hatte auch eine Kollegin mitgebracht. Ich glaube, das es dieselbe Ärztin war, die mich im Jahr 2010 quasi wie einen schlechten Schüler ausgeschimpft hat, weil ich meine 1. Cheöo Temodal nach 7 Zyklen beenden wollte, was ich mir aber gut überlegt hatte. Zu 100 % sicher bin ich mir aber nicht ob sie das war... Dies Mal hat sie aber nur zugehört. Mal sehen,was das gibt. Ende Januar habe ich wieder eine Nachuntersuchung in Köln und der Prof. hat mir per Email geschrieben, daß er angesichts der Schwierigkeiten in Frankreich gerne nochmal machen würde...

Beim letzten Termin in Köln habe ich den Prof. gefragt, wie lange ich denn wohl noch zu leben hätte. Seine Antwort: Keine Ahnung, aber er hätte einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihm kämen. Allerdings wüßte er warum gerade diese Patienten und nicht die Anderen... Ich habe also ein kleines Email an den Pariser Prof. geschickt und ihn gefragt, ob er auch einige solche Patienten hätte. Seine Antwort: Ja, er hätte auch ein paar solche Fälle. Daraufhin habe ich ihm vorgeschlagen, die Fälle, eventuell auch mit den Kölner Patienten genauer auf bestimmte Faktoren wie DNA und andere zu untersuchen, ob man da Gemeinsamkeiten finden kann. Seine Antwort darauf war positiv und wir wollen nächstes Jahr mal sehen, was man machen kann...

Also gibt es mit einer positiven Einstellung und einen Quäntchen Glück eine Chance auf ein längeres Überleben!!! Ich frage mich nur,warum man den Patienten in Köln Mut macht und in Paris pessimistisch ist, was einen natürlich runterzieht Noch im Krankenbett in der Uniklinik hat mir ein an der OP beteiligter Arzt gesagt, daß die Situation sehr ernst wäre, er aber eine Reihe Patienten hätte, die schon 5 Jahre damit leben würden und die meisten nicht mal so schlecht... Der Diskurs in Köln nach der Mitteilung, daß es sich bei dem Rezidiv wohl um ein GBM handeln würde, hat mir wieder etwas Mut gemacht und ich habe noch in der Uniklinik beschlossen, alles mögliche zu tun, um später auch zu dieser kleinen Gruppe zu gehören und jetzt ist es fast so weit...


Mit dieser positiven Note mache ich Schluß und wünsche allen noch ein paar schöne Tage in 2013 und einen guten Rutsch,

Kai-Hoger