inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

[Theodora]

Hallo liebe Megan

Konnte mich leider nicht früher melden, weil auch ich mit meiner Chemo angefangen habe und außerderm noch einige Untersuchungen anstanden. Freue mich sehr, dass Du an unserer Selbsthilfegruppe teilnehmen möchtest. Habe Dich schon angekündigt. Wenn Du wieder einigermaßen fit bist, könnten wir ja ein Treffen vorher verabreden. Bis bald und alles Gute Theodora.

[Schwester Tina]

Hallo allerseits,

ich finde das eine super Idee mit der eigenen Seite ins netz stellen.

Ich könnte euch eine solche Seite machen wenn Ihr mir den Input dazu gebt.

Schlagt mal ein paar URL vor dann checke ich ob sie noch frei sind und kümmere mich darum das wir sie bekommen könnten, natürlich mit Linkvernetzung auf den krebs-kompass.

Gebt mir einfach Bescheid.

[Megan1971]

Hallo Tina, hallo Fresie, hallo alle!

Fresie, wie geht es Deiner Mom nun, sind die Blutwerte besser geworden? Drücke die Daumen das es recht schnell weitergehen kann mit der Behandlung!

Toll das ihr schon eine Seite erstellt habt. Was sich so schnell alles tut...

Ich hatte ja am Mittwoch meine 4 Chemo, und diesmal gings bei mir auch nicht ganz so "glimpflich" ab wie sonst. Am ersten Abend gleich Übelkeit und erbrechen...und seit gestern hab ich wieder Glieder-und Knochenschmerzen wie bei ner starken Grippe...seit heute morgen dann auch noch Schüttelfrost. Fühl mich wie durch den Fleischwolf gedreht...

Theodora, wir machen was aus. Sobald es mir besser geht!

Bitte seid mir nicht böse, aber ich bin zu matschig um tolle Ideen für die Site zu haben. Was mich masslos geärgert hat und vielleicht berücksichtigt werden kann, ist, das ich bei der Suche im Netz nach der "Mastitis non puerpueralis" keinen Hinweis darauf gefunden habe das als Diagnose auch der IBK in Frage kommt. Wäre als Warnung für mich jedenfalls gut gewesen. Ich hoffe ihr versteht was ich meine...das man das irgendwie einbringen kann.

Lieben Gruss
meg

[Fresie]

Hallo alle zusammen,

ich habe eine freie Stunde genutzt und ein einfaches, schlichtes Design für die Website erstellt. Muss man es nicht so machen, ... ihr könnt ja eure Anregungen posten.

http://img241.imageshack.us/img241/7240/ibctu5.gif

Auf jeden Fall ist dieser Entwurf textbasiert, d.h. die Site ist nach unten endlos scrollbar und kann mit Textinfos vollgestopft werden, die Links sind ebenfalls als Text vorgesehen, so dass aufwendige Erstellung von Link-Bildern entfällt (Ich glaub, Tina weiss, was ich damit sagen will).

Tina,... wäre so ein Entwurf für Dich problemlos umsetzbar, wenn ich Dir Schriftzug "IBC", etc. als gif schicke?

Hallo Megan,

Danke für Deine Nachfrage. Meiner Ma geht es wieder besser, sie konnte nun endlich das Krankenhaus verlassen. Die Chemo wird allerdings abgebrochen, weil die Blutwerte solche eine harte Chemo nicht mehr zulassen. Da allerdings nach Chemo 4 eh überlegt werden sollte, ob eine weitere Behandlung (Chemo) angezeigt ist, sehen wir den Abbruch erstmal nicht als Hiobsbotschaft.

Megan, Du hast geschrieben, dass Du bei Suche nach "Mastitis non puerpueralis" keinerlei Warnhinweis bzgl. IBC gefunden hast. Ich hab unter Symptome einen Absatz mit "Mastitis oder IBC?" aufgenommen. Ich denke auch, dass auf die Gefahr einer Fehlbehandlung auf Mastitis deutlich hingewiesen werden muss!!

Ich bin der Meinung, Erfahrungsberichte auf der Website wären auch hilfreich. Außerdem wäre sie dann nicht so sachlich, anonym.
Ich fände es darüber hinaus ganz toll, wenn mutmachende Beispiele erzählt würden... (z.B. unter der Rubrik "Stimmen").


Viele Grüße
Fresie

PS: Wünsche Dir baldige Erholung von der Chemo!!!

[gitti2002]

Zitat von Fresie

Liebe Moderatorin Gitti, wie kommen wir an den sogenannten Spezialthread?

Hallo,
tut mir leid, ich habe das erst jetzt entdeckt. Was meinst du mit "Spezialthread" ?

LG Gitti

[Fresie]

Hallo Gitti,

natürlich hast Du die "Anfrage" erst jetzt entdeckt, sie war ja auch hinreichend gut versteckt Ich hätte besser eine persönliche Nachricht schicken sollen, aber auf das naheliegende kommt man ja nicht. Entschuldige.

Ich meinte mit "Spezialthread" einen Thread, der alles zu IBC enthält und der oben stehen bleibt (also nicht nach hinten durchgereicht wird, wenn er nicht mehr tagesaktuell ist), so dass sich die Betroffenen nicht erst wieder alles zusammensuchen müssen und der Thread oben immer präsent ist.

Kann man das einfach umsetzen, ...... ist das noch gewünscht - an euch alle?

Viele Grüße
Fresie

[gitti2002]

Hallo Fresie,

ist kein Problem, einfach neuen Thread eröffnen und alles da rein packen was ihr so gesammelt habt, ich tackere ihn dann oben fest.
Den Threadtitel bitte so wählen, dass man von aussen schon sehen kann, worum es geht, z.B. "IBC" ausschreiben und nicht abkürzen.

LG Gitti

[Megan1971]

Hallo!
Ich dachte mir ich hole den Thread mal wieder nach vorne... vielleicht kommt das Thema dann wieder in Wallung

Mir gings in den letzten Wochen nicht gut, und ich hatte auch deshalb selten Gelegenheit an den Compi zu kommen. Nach Chemo Nr. 4 und 5 hatte ich jeweils ne ätzende Bronchitis. Morgen steht meine letzte Chemo an. Hallelujah! Im übrigen hab ich gute Nachrichten bekommen...nach der 5. Chemo wurde ein Ultraschall gemacht...und siehe da...bis auf zwei winzigkleine (6x9 und 6x8mm) Stellen ist nichts mehr zu sehen. TAC hat bei mir also suuuuper angeschlagen!!!!!!!!!!!!!!! So gut das sogar mein Oberarzt, ein erklärter arroganter Stockfisch begeistert schien
Morgen wird mir dann mitgeteilt wann ich operiert werden kann... muss mich also langsam aber sicher mal mit der Ablatio beschäftigen. Bis jetzt bin ich da eigentlich noch ganz ruhig. Denke das ich Anfang November dann ins KH muss. Aufbauen lass ich noch nichts. Ich will erst alles hinter mich bringen...dann mache ich mir Gedanken wie ich das angehe. Step by Step war
für mich immer schon die beste Methode.

Wie gehts Euch denn???? Fresie, wie gehts Deiner Mama? Und Tina, wie ergeht es Deiner Schwester????

Viola, wie war Dein Urlaub?

Theodora, lieb das Du mich angemeldet hast in Deiner Selbsthilfegruppe. Bin nach wie vor daran interessiert! Vor allem aber mit Dir zu reden weil wir ja den gleichen Krebs haben. Und wie geht es Dir denn im Moment??

So, ich bin ab morgen dann bis ca. Ende der Woche erstmal wieder ausgeschaltet, erfahrungsgemäss. Melde mich aber wieder und hoffe das unser Projekt noch was wird.

Lieben Gruss an alle

Megan