Lymphödem in der Brust - wer kennt das?

[Sousha]

Hallo liebe Mitkämpferinnen,

wer hat Erfahrungen mit Lypmhödem in der Brust?

Meine operierte Brust ist immer wieder gerötet und es bildet sich dort Orangenhaut. Ich war bei der Frauenärztin ( ist schon ein paar Wochen her) die mich dann mit dem Hinweis, dass es sich dabei um ein inflammatorisches Karzinom handeln könnte ins KH überwiesen hat, wo ich das bei dem Prof. der mich operiert hat vorstellte. Der meinte, (Untersuchung und Ultraschall) es sei ein Lymphödem, was übrigens auch die Frau die die Lymphdreinage macht sagte. Sie hat mir erklärt, dass das Ödem nicht im Arm, sondern in der Brust beginne und Zeit benötige zum Abfließen. Jetzt ist das schon ein paar Wochen her und es wird nicht besser, und ich finde die Brust fühlt sich komisch an, also bin ich nochmal zum Prof. gegangen, der wiederrum Untersuchung und Ultraschall machte und mir erklärt hat, es sei nichts beunruhigendes festzustellen. Nach wie vor sähe er die kleinen Wasserstraßen in der Brust, die auf ein Ödem hinweisen.

Im Bericht an meine Frauenärztin steht zwar ohne Befund, jedoch im letzten Abschnitt schreibt er: ""Natürlich kann eine inflammatorische Komponente niemals hundertprozentig ausgeschlossen werden. Ich glaube jedoch eher nicht daran. Es wird ja auf jeden Fall vor der Bestrahlung eine Mammographie durchgeführt werden."

Bei meiner Diagnose war es auch so, dass alle dachten es sei eher nur eine mastophatische Geschichte...

Sagt mal spinn ich? Ich hab heut richtig Angst, dass sich da was entwickelt. Hätte er nur ohne Befund geschrieben wäre ich nicht in aufruhr, aber das mit der inflammatorischen Komponente...
Ich mach ja grad Chemo, aber rein theoretisch könnte es schon sein dass sich da was entwickelt, oder?

Hat oder hatte jemand auch ein Ödem in der Brust und kann mir sagen, wie lange sowas dauert? Was würdet Ihr tun? Gleich eine Mammographie? Oder Biopsie? Oder warten?

Ich glaub ich nehm mal ein Baldrian. Bin echt beunruhigt heute.

Grüße



Sousha

[Blauerschmetterling]

Liebe Sousha,
ich würde das auf jeden Fall abklären, schon zu Deiner eigenen Beruhigung. Eine Mammographie kann vielleicht Klarheit schaffen. Sollte etwas nicht deutlich zu erkennen sein, könnte noch eine MRT gemacht werden. Hatte ich auch bekommen und die MRT sagte eindeutig aus, dass es sich um ein Ödem handelt. Meine OP ist fast zwei Jahre her und noch immer ist das Ödem sichtbar, tastbar. Aber die Haut ist nicht mehr so lederig, sie wird weicher. Gehe aber immer noch zur Lymphdrainage. Ist wohl ein langer Prozess.

Liebe Grüße
Blauerschmetterling

[Theophanu]

Hallo Sousha,

ein inflammatorisches Mammakarzinom kann nur durch Biopsie, also pathologische Untersuchung, ausgeschlossen oder bestätigt werden. An Deiner Stelle würde ich auf eine Hautprobe bestehen. Deshalb Hautprobe, weil die Krbszellen vom IMC die Lymphgefässe der Haut verstopfen und so zu Entzündung und Orangenhaut führen.

Der Prof. müsste wissen, dass beim Verdacht auf IBC, und diesen hat Deine FÄ geäußert, eine Biopsie gemacht werden muss! Und dass keine Zeit verloren werden darf, weil IMC sehr schnell metastasiert.

Es passiert selten, dass unter der Chemo zum Rezidiv kommt, ausschliessen kann man es aber leider nicht.

Ich wünsche Dir, dass es kein IBC ist.

Viele Grüße,
Theophanu

[gtg]

Hallo,
auch ich empfehle dir auf eine genaue Untersuchung zu bestehen!!
Zum Lymphödem kann ich nur sagen---es dauert...und dauert...mal wird es leicht besser....dann wieder schlechter.......es kommt erstens auf die häufigkeit der Lymphdrainagen an...ich bekomme seit 1,5 Jahren JEDEN TAG 60 MINUTEN und habe allerdings auch ein Ödem im Arm,Im Thorax,am Schambein.....durch meine vielen OPs wird es auch nie wirklich viel besser!
Ich drücke dir jetzt feste die DAumen.....und sorge für dich und hoffentlich bekommst du auch so oft Drainagen!
Alles Gute gtg/Gabi

[sonnenstrahl]

Hallo Sousha,

ich habe auch mit einem Lymphödem zu tun, im Arm auf der operierten Seite und in der betroffenene Brust. Als das los ging, war die Brust hart und schwer, gehe seit einem Jahr zur Lymphdrainage und es ist besser geworden, aber weg ist es nie, Habe immer Orangenhaut an der Brust, bei jeder Nachsorge stellt die Ärztin das fest. Meine Physiotherapeutin hat mir das so erklärt, dass der Oberkörper in 4 Quadranten eingeteilt ist, was den Lymphabfluss betrifft, also wenn eine Achsel ausgeräumt wurde, ist der Abfluss auf dieser Seite komplett gestört und das betrifft Arm, Brust, Schulter und Rückenbereich, sowie die Seite, deshalb sollte das bei der Lymphdrainage auch komplatt behandelt werden.
Mit der Hautrötung, die du beschrieben hast, dazu kann ich nichts sagen, kann deine Unsicherheit verstehen.

Alles Gute für dich
LG Anett

[Sousha]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten. Also morgen gehe ich zur (vorletzten) Chemo und spreche nochmal mit dem Onkologen darüber. Ich möchte das auf jeden Fall abgeklärt haben. Und zwar so, dass es zweifelsfrei geklärt ist. Auf das "ich gaube eher nicht" des Prof. möchte ich mich nicht verlassen. Ich denke ich werde die Biopsie machen lassen.

Was kommt da auf mich zu?

Ich kriege 2x wöchentlich Lypmhdrainage. Das tut gut. Und die Beschwerden sind auch mal besser, mal schlechter.

@Theophanu
Du scheinst einiges über das IMC zu wissen? Bist Du Arzt/Ärztin ?


Nochmal danke Euch allen

LG

Sousha

[Theophanu]

Hallo Sousha,

nein, ich bin nicht Ärztin; seit ich BK habe, interessiere ich mich für alles, was damit zusammen hängt.

Aber, Deine Worte

Ich denke ich werde die Biopsie machen lassen.

lesen sich so, als ob Du sagen möchtest - irgendwann lasse ich das machen.

Ich hoffe sehr für Dich, dass Du kein IMC hast, sollte es aber so sein, ist Eile geboten. Das ist die einzige BK-Form, bei der es nicht gilt: "Brustkrebs ist kein Notfall."

Viele Grüße,
Theophanu

[Sousha]

Hallo Theophanu,

nein, das sollte nicht heißen ich werde das irgendwann machen lassen. Ich habe die Dringlichkeit bei dieser Form des BK verstanden. Ich wollte nur das Gespräch heute mit meinem Arzt noch abwarten und hören was er sagt und dann auf eine Biopsie sofort bestehen.

Ich hatte also dann heute nochmal ein langes Gespräch mit meinem Arzt und er hat mir erklärt, warum vieles gegen ein IMC spricht und was die Schritte zur Abklärung wären. Allerdings sieht er und auch der Gynäkologe keinen Hinweis derzeit auf eine solche Entwicklung und er würde von einer Biopsie derzeit (unter Chemo) abraten. Einfach weil die Hinweise nicht gegeben sind und der Eingriff unter Chemo Komplikationen erwarten läßt. Er hat mir auch erklärt, dass ich im Falle eines IMC genau die Behandlung erhalten würde, die ich derzeit erhalte mit der Chemotherapie, also Antrazyklyne und Taxol. Ich nehme an der Gain Studie teil und erhalte eben diese Medikamente. Was auch dagegen spricht nach seinen Worten ist die Tatsache, dass Rötung, Wärme und Schwellung nur sporadisch und nicht durchgängig auftretenund dass sich unter Chemo (speziell dann dieser ) extrem selten sowas entwickeln kann. Er sagte auch, dass eine Biopsie nicht 100%ig ermitteln kann, um was es sich handelt weil auch dort daneben gestochen werden könnte,weil es kein fester Knoten oder sowas ist und wir uns dann ggf. in falscher Sicherheit wiegen würden. Er hält auf jeden Fall nochmal Rücksprache mit dem Gyn und dann werden wir das weiter besprechen.

Ich muss mal darüber nachdenken. Bin aber geneigt die Entwarnung des Docs anzunehmen, weil ich ihm vertraue und weiß, dass er im Falle des geringsten Grundes zur Annahme da würde sich was bösartiges entwickeln sofort entsprechende Maßnahmen vorschlagen würde. Bin auf jeden Fall ruhiger jetzt, weil mir das einleuchtet was er gesagt hat.

Nochmals danke für Deine Antwort.


Sousha

[Theophanu]

Hallo Sousha,

die Argumente überzeugen mich, natürlich. Ich habe es irgendwie nicht in Erinnerung gehabt, dass Du gerade Chemo machst und welche.

Eins möchte ich noch schreiben: Ich weiss nicht, ob im Falle des IMC eine Biopsie, so wie wir das kennen von einem Tumor überhaupt gemacht wird. So weit ich weiss, um ein IMC auszuschliessen oder zu bestätigen muss eine Gewebeprobe (nicht mit der Nadel!) von der Haut genommen werden. Bei mir war es ein Kreis von etwa 3-4 mm Durchmesser. Die patologische Untersuchung hat dann auch Klärung gebracht.

Das ist jetzt nur zur Information; ich glaube auch wirklich nicht, dass es sich bei Dir um IMC handelt. Sollte aber nach der Chermo das Problem weiterhin bestehen, sollte eine Gewebeprobe von der Haut gemacht werden.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Theophanu

[Sousha]

Hallo Theophanu,

danke für Deine Antwort: Ja, ich denke auch, dass es sich um eine flächige Probe der Haut handeln müßte, weil das ja - wie der Arzt mir sagte - flächig wächst.

Ich werde die Entwicklung auf jeden Fall scharf im Auge behalten und ggf. auf eine Entnahme von Gewebe zur Klärung bestehen.

Bin echt in Angst und Schrecken verfallen bei dem Gedanken an ein IMC. Na, ja ist ja auch verständlich. Und Angst ist ein schlechter Ratgeber, aber manchmal kommt sie und dann ist sie bisweilen sehr schwer handelbar.

Grüße

und Dir ebenfalls alles Gute

Sousha