künstl. Ausgang/Anus Praeter/Stoma

09.02.2003, 10:26
hallo ute,
vor fast einem Jahr habe ich mein Stoma bekommen. Zuerst dachte ich, daß ich damit nie klarkommen würde. Aber mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt. Es hat lange gedauert, bis ich gelernt habe, daß ich mein Leben wegen des Stomas nicht verändern muß sondern alles auch wie früher machen kann. Es ist wichtig, daß du eine gute Stomatherapeutin hast, die Dir anfänglich hilft. Alles Gute für den 18.2.2003 (bei mir war es der 23.2., werde ich wohl nie vergessen). Inzwischen gehe ich auch wieder schwimmen. Bleib bloß nicht mit Deinem Stoma zu Hause sondern geh unter Leute. Dann kommst Du am schnellsten damit klar, weil Du nicht dauernd daran denkst. Ich kann mir vorstellen, wie Du Dich fühlst. Ich kann Dir aber versichern, daß es besser wird. Liebe Grüße und alles Gute Petra

09.02.2003, 11:51

hallo petra,
vielen dank für Antwort. Weiß noch nicht so genau, ob diese mich aufmuntert. Gleich treffe ich mich mit einer Betroffenen, die eine Selbsthilfegruppe vor paar Jahren gegründet hat. Ich habe so viele Fragen. Meine größte Angst ist, wie wird die Zeit unmittelbar nach der OP und die ersten Monate. Alle schreiben und sagen, daß man alles machen kann mit einem Stoma. Aber wann wie lange dauert das. Es macht mich fast wahnsinnig. Lieben Gruß an Dich. Ich wünschte, ich wäre soweit wie Du. Ute

09.02.2003, 12:24
Hallo Ute,
es ist unbestritten, daß die erste Zeit nach der OP die schwierigste überhaupt ist. Wenn alles richtig verheilt ist, kannst Du mit dem Spülen des Darms alle zwei Tage beginnen und brauchst dann nur eine kleine Stomakappe zu tragen, die wirklich nicht stört. Seitdem ich auf die Beutel verzichte und die Stomakappe habe, fühle ich mich viel besser. Alle haben mir während der Behandlung gesagt, daß man das Stoma als einen Teil von sich selbst akzeptieren muß. Auch wenn ich es erst nicht wahrhaben wollte, es ist so. Du tust mir sehr leid, weil ich genau weiß wie Du Dich fühlst, weil es mir genauso ging. Wenn Du irgendwelche Fragen hast, kannst Du mir auch Deine Telefonnumme mailen, ich rufe Dich dann an. Alles Gute für Dich! Petra

09.02.2003, 13:01

Hallo,
ja ich denke, daß Du weißt, wie ich mich fühle. Danke für die lieben Worte. Als erstes werde ich mich um eine gute Stomatherapeutin bemühen. Ich denke, ich sollte die Sache praktisch angehen, dann hört das Weinen auf. Würde mich gerne noch mal bei Dir melden, wenn es Dir recht ist. Vielleicht gegen Abend. Ich wohne übrigens in Freudenberg bei Siegen in Westfalen. Bis dahin Ute.

09.02.2003, 13:58

Hallo Ute,
selbstverständlich kannst Du Dich bei mir melden. Petra

09.02.2003, 19:09

Hi Petra,
ich bin´s nochmal. Hatte ein langes langes Gespräch mit der Vorsitzenden einer Stoma-selbsthilfegruppe. Sie ist selbst betroffen, 49 Jahre Jahre alt. Wir haben uns auf Anhieb verstanden. Haben einen langen Spaziergang gemacht. Über all meine Ängste gesprochen. Die sind deswegen nicht weniger geworden, aber es hat mir trotzdem gut getan. Wir haben auch über die praktische Versorgung gesprochen. Ohne jede Hemmung. Wollen auf jeden Fall in Kontakt bleiben. Ich hoffe, ich krieg die Woche noch einigermaßen rum. Dir erstmal einen schönen Abend.Ich melde mich wieder. Krieg jetzt noch Besuch. Liebe Grüße. Ute.

Hallo!
Seit anfang Januar wissen wir, dass mein Vater(56) Krebs im Enddarm hat.Er bekommt nun Chemo und Bestrahlung.Der Tumor soll so verkleinert werden, damit er nicht unbedingt einen künstlichen Darmausgang bekommt.Die Chemo hat er relativ gut überstanden(aber es kommen ja noch einige),aber die Bestrahlung macht ihm große Probleme. Erst einmal ist der Durchfall noch schlimmer geworden.Im Grunde muß er ständig auf die Toilette, auch nachts,so daß er unter permanenten Schlafmangel leidet.Aber das Schlimmste ist, dass er beim Wasserlassen nun ganz ganz starke Schmerzen hat und auch Blut im Urin ist. Die Ärzte sagen, da könne man nichts machen, das sei halt eine Nebenwirkung. Ich kann aber einfach nicht glauben, dass man das nicht irgendwie lindern kann.Kann mir hier irgenwer sagen, ob diese Nebenwirkung wirklich üblich ist, und was kann man tun?
Heute bekam er zusätzlich noch Rückenschmerzen,so schlimm, dass er nicht mehr laufen konnte. Im MOment scheint alles zusammen zu kommen.Und manchmal denke ich, hoffentlich wird durch die Chemo und die Bestrahlung nicht alles noch schlimmer.Ich habe Angst, dass der Tumor durch diese Behandlungen erst recht aktiv wird und zu streuen beginnt.
Ich weiß nicht, das alles kostet mich sehr viel Kraft, aber mir ist das erste Mal im Leben bewußt, wieviel mir mein Vater bedeutet, und ich bin sicher, umgekehrt ist das auch so.Vielleicht ist das die positive Seite einer Krankheit.Aber ich habe halt auch zwei Kinder und habe gerade mit einer Umschulung begonnen.Ich weiß gar nicht, woher ich all die Kraft nehmen soll. Ich habe unheimlich Angst um meinen Vater, er ist halt auch noch recht jung, stand voll im Berufsleben.Da er selbständig war,mußte er von heute auf morgen aufhören,hat nun kein Einkommen mehr.Als ob die Krankheit nicht schon genug wäre,kommen so auch noch existentielle Sorgen dazu.
Vor meinem Vater wirke ich sehr stark, gebe ihm alle Informationen, die ich bekommen kann, tröste ihn, rede ihm gut zu. Aber wenn ich abends in meinem Bett liege,heule ich wie ein Schloßhund und habe nur noch Angst.Ich glaube, dass ich die einzige bin, die ihm in der Art und Weise wirklich helfen kann(außer natürlich noch er sich selbst, was ja am wichtigsten ist).Meine Mutter ist überfordert,mein Bruder ebenso.
Aber manchmal glaube ich, dass es so sein soll, so unglaublich das vielleicht klingen mag.Mein Vater und ich hatten immer eine schwierige Beziehung,selten Kontakt zueinander.Aber als ich von seiner Krankheit erfuhr,hatte ich großes Mitgefühl für ihn und ich habe nicht eine Sekunde gezögert ihm beizustehen. Wir haben noch nie so viel miteinander geredet, und ich bin ganz sicher, wenn diese Krankheit nicht gekommen wäre, wäre alles beim alten geblieben.
Das ist alles sehr persönlich, was ich hier geschrieben habe, aber vielleicht gibt es jemanden, der ähnliches erlebt und empfindet.Außerdem mußte ich es einfach mal loswerden,man ist sonst ganz schön einsam.Auch wenn Familie und Freunde da sind.
Folgendes habe ich vor kurzem gelesen:Hoffnung ist nicht die Überzeugung,dass etwas gut ausgeht,sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat,egal wie es ausgeht.
In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen ebendiese Hoffnung.

01.03.2003, 12:25
Liebe Claudia!

Ich habe vor einigen Jahren das gleiche mitgemacht wie dein Vater. Das mit dem Blut im Urin ist ganz normal, das wird auch noch einige Zeit andauern. Vielleicht ist es eine kleine Beruhigung, wenn ich dir sage, dass trotz dieser temporären Nebenwirkung meine Blase völlig intakt geblieben ist und ich jetzt keinerlei Probleme mehr habe.
Gegen den Durchfall kann man Medikamente nehmen, das gibt sich wieder. Natürlich fühlt man sich in solch einer Situation sehr krank, kränker als vor der Behandlung. Aber die Behandlung ist eine Hilfe, das darf man nicht vergessen. Und die Psyche ist dabei sehr wichtig. Wenn man die Maßnahmen als sinnvoll und nützlich betrachtet, dann geht man optimistischer an die Sache heran, man hat eine Perspektive und, so merkwürdig das klingt, es wirkt auch besser.
Du erkennst, dass dieser Krebs für euch auch eine Chance bedeutet hat. Ihr habt euch erstmals richtig kennen gelernt und dein Vater hat sein ganzes Leben umgestellt. Das sind Erfahrungen und Schlussfolgerungen, die in der Literatur als zwingend notwendig bezeichnet werden, wenn man überleben will. Hierzu kann ich dir das Buch von Simonton (Auf dem Wege der Besserung) empfehlen, das ich wieder und wieder gelesen habe und das ganz wichtige Erkenntnisse und Tipps enthält.

Alles Gute
Gerti

Hallo liebe Claudia,
ich leide seit einem Jahr auch an Enddarmkrebs.Habe Chemo und Bestrahlung schon hinter mir. Ich kann mir genau vorstellen wie diese Zeit momentan für Euch ist, denn mit Nebenwirkungen hatte und habe ich immer noch zu kämpfen.diese sind zwar nicht genau so wie bei Deinem Vater, bei mir sind es eher die Verbrennungen gewesen, die jetzt aber wieder wunderbar abgeheilt sind. Dann hatte und habe ich eher mit Verstopfung zu kämpfen, wegen der vielen Schmerzmittel, die ich wegen unerträglichen Schmerzen nehmen muß.Seit drei Monaten sind noch sehr starke Koliken mit sehr starken Blähungen dazu gekommen. Ich war zwischendurch sehr oft am verzweifeln, aber dank meines Mannes habe ich immer wieder neuen Mut gefasst um weiter durchzuhalten.
Er hat mir gezeigt,daß es immer wieder eine Weg gibt.
Ich möchte Dir eigentlich nur Hoffnung machen, dass es immer einen Weg gibt, und mann muss diese Therapie wirklich als eine zweite Chance betrachten.
Ich gebe Dir mal meine E-mail Adresse, falls Du Lust hast einfach mal mit jemanden darüber zu reden.
Es würde mich sehr freuen.
Viele liebe Grüße auch an Deinen Vater, Kopf hoch es geht weiter!

Eva Jünger
roland.juenger@12move.de

05.03.2003, 09:03

Ich hatte gehofft, "bessere" Informationen vorzufinden auf dieser Seite. gestern habe ich erfahren, dass meine Mutter in Kürze einen künstlichen Darmausgang und einen Blasenkatheder bekommen soll. Ihre Probleme seit der Darmkrebsop im letzten Herbst sind immer grösser geworden. Mit der Chemo, die sie im Moment durchmacht, wechselte sie von ständiger Verstopfung zu ständigem Durchfall. Letzte Woche, nach der 4. Chemogabe, hat sie nun völlig flüssigen Durchfall und es wurde festgestellt, dass ihr Stuhl mit Urin vermischt ist, wahrscheinlich ein Loch in der Blase. Nun folgt noch eine Blasenspiegelung und dann ....
Ihre Blutwerte sind katastrophal, sie will wegen der Durchfallsituation weder essen noch trinken. Und ob sie mit ihren 78 Jahren mit einem Stoma fertig wird?

07.03.2003, 14:08
Hallo Claudia,

mein Vater hat Darmkrebs, wir sind uns auch erst durch die Krankheit ein wenig näher gekommen. Ich kann deine Erzählung deshalb glaube ich ganz gut nachempfinden, auch wenn es meinem Vater zur Zeit ganz gut geht, aber er ist auch schon 2 mal operiert worden und erst die Frage "wie lange noch" hat mich dazu gebracht unser Verhältnis zu überdenken. Hast du jemanden zum Reden? Ich habe vor ein paar Monaten (aus anderen Gründen) mit einer Therapie begonnen, und die Gespräche mit dem Therapeuten haben mir hier schon sehr geholfen. Ich habe auch 2 Kinder.
Wenn du magst können wir uns ja mal hierzu per e-mail austauschen.Alles Gute für Euch.
Kerstin63

31.03.2003, 17:45

hallo, meine liebe,

habe vor 1,5 jahren eine op mit chemo und allem drum und dran gehabt,ich hatte keine angst davor.......es war da lezte stadium, aber ich habe einige buecher gelesen von menschen, die noch viel schlimmer dran waren und ich habe immer fest daran geglaubt......einer kommt immer durch......mit meinem stoma kam ich sofort gut zurecht.es ist gut, das es sowas gibt. mir geht es heute sehr gut. hab nur keine anst davor.

viele liebe gruesse bigi

27.11.2003, 19:39

Hallo Gerti,

mein Vater wird in 10 Tagen im gleichen Krankenhaus operiert. Ich hoffe, es geht alles gut aus.

Alles Gute
Gruß Claudi

29.02.2004, 17:51

bin auch betroffene, bitte antworten, wie wirkt eine radio-chemo-therapie, mit welchen nebenwirkungen muss ich rechnen?

- 29.02.2004, 18:37

hallo nelly,
eine radio-chemo-therapie wirkt gerade beim analcarcinom sehr gut. in abhängigkeit von der größe des tumors sollte auch operiert werden.
die nebenwirkungen der chemo waren bei mir relativ gering. bei einer standardbehandlung gehen nicht einmal die haare aus.
ich wünsche dir alles gute!
gruß petra