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  #1  
Alt 09.05.2007, 21:07
bikersuzi bikersuzi ist offline
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Standard Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo zusammen,

hat gemand Erfahrungen mit BSDK aufgrund dieses Gendefekts? Habe gelesen, dass dieser Defekt ausser BK und Eierstockkrebs auch verantwortlich für BSDK sein soll. Ich selbst bin 32 Jahre und an BK erkrankt. Trage diesen Gendefekt. Nun mache ich mir natürlich Gedanken........wie sehen die Sympthome aus bei BSDK? Wer hat damit Erfahrungen oder hat jemand überhaupt damit Erfahrungen gemacht? Freue mich über viel Antworten.....

lg Sandra

Geändert von bikersuzi (09.05.2007 um 21:20 Uhr)
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  #2  
Alt 27.05.2007, 23:08
bikersuzi bikersuzi ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo,

schade, dass sich keiner gemeldet hat auf meinen Beitrag. Naja, wünsche trotz allem einen schönen Abend.
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  #3  
Alt 27.05.2007, 23:26
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo sandra,
vielleicht weiss auch keiner eine antwort !? deshalb keine rueckmeldung?!
Gruss dolores
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  #4  
Alt 27.05.2007, 23:33
bikersuzi bikersuzi ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo,

ja, das denke ich auch. Vielleicht wissen die Leute auch nicht, was BRCA 2 ist. Naja, hab ja noch meinen Onkologen, der mir mit Rat und Tat zur Seite steht. Den kann ich ja auch fragen. Aber danke für deine Antwort.....

lg Sandra
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  #5  
Alt 27.05.2007, 23:57
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo Sandra,

ich hatte keine Erfahrung mit "BRCA2" und wußte vor 30 Minuten nicht, was das ist.

Ich habe es nun einmal auf pubmed eingegeben, das ist interessant (naja, interessant ist das falsche Wort, aber Du weißt bestimmt, wie es gemeint ist). Bisher kannte ich nur einen Gendefekt bei Magenkrebs (und Brustkrebs), von dem (ersteren) ich einmal hörte und ich nie dachte, daß das so wichtig sein kann. Ich vermute, daß ich den auch habe (Magen), wobei ich nicht erkrankt bin, aber es eben doch recht viele Fälle in der Familie gibt.

Das zusammengefasst, was ich gerade kurz auf pubmed überflogen habe, besteht ein deutlicher Zusammenhang zwischen diesem BRCA2 und Bauchspeicheldrüsenkrebs wie von Dir ja eingangs angesprochen. (BRCA2 pancreatic cancer als Stichwörter auf www.pubmed.gov habe ich eingegeben).

Ich bin wirklich erstaunt, daß die Zusammenhänge so deutlich erforscht sind. Ich bspw. wurde nie auf einen Gendefekt untersucht, obwohl die Familienanamnese bekannt ist...
Es wäre ja sehr interessant zu erfahren, ob das bei bekannten Erkankungen in der Familie (BK, Speiseröhre und BSDK wurde hier immer genannt bei BRCA2) umgehend oder überhaupt von den Ärzten bei den Angehörigen eingeleitet wird um engmaschiger Vorsorge zu betreiben? Bei Magencarcinomen gibt es bspw. in Japan, wo es sehr hohe Raten gibt, ein sehr engmaschiges Screening mit dem sich im Vergleich zu Europa phantastische Überlebensraten erzielen liessen (naja, wobei es eben auch Japaner und die Therapien anders wirken, aber dennoch, es wird weitaus überdurchschnittlich T0 und T1 diagnostiziert). Ich hatte mich immer gefragt, wie die Japaner die High-Risk Gruppen definieren. Daß die Gendefekte so erforscht sind, erklärt dann vieles.

Das ist wirklich sehr interessant, sicherlich vor allem auch für Angehörige. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du auch noch einige Informationen zu dem Thema hast. Wie wird mit dem Defekt im Bereich BK umgegangen?

Viele Grüße, KL
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  #6  
Alt 28.05.2007, 03:09
christa-48 christa-48 ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

hallo,,,,,,,?

ist es nicht sch,,,,egal woher dieser krebs kommt,,,,,,damit zu leben,,,,
und einigermaßen über die "runden " zu kommen,,,,
das ist für mich wichtig,,,,,,schmerzfreiheit,,,,und noch ein bissel "normales leben",,,,das zu gewinnen ist schwer,,,sogar in den heutigen zeiten der "ach so fortgeschrittenen" medizin.,,,,
genforschung wird betrieben,,,,aber das macht meinen mann nicht weniger leidend:-(
bevor die forschung weiter ist,,,,ist mein mann eh nicht mehr da:-(
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  #7  
Alt 28.05.2007, 12:36
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hi Christa,

Menschen begegnen einer Krebserkrankung unterschiedlich. Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht und ich weiß, dass es für Angehörige oftmals sehr schwer ist. Nichtsdestotrotz haben Menschen mit einem erblichen Krebs auch eine Verantwortung ihren Kindern gegenüber und es ist sehr wichtig, sich mit dem Umfeld dieses Geschehens auseinanderzusetzen.

So habe ich beispielsweise einen erblichen Dickdarmkrebs (HNPCC), der auch mit einem Pankreaskarzinom und vielen anderen Krebsformen einhergehen kann. Durch frühzeitige und engmaschige Vorsorge kann bei meinen Kindern evtl. Vieles in einem so frühen Stadium erkannt werden, dass sie nicht so leiden müssen wie ich. Ich finde, da ist es überhaupt nicht egal, woher dieser Krebs kommt. In meinem Leben ist es nicht das Wichtigste, dass ich für mich "einigermaßen über die Runden komme". Schließlich habe ich meine Kinder nicht in die Welt gesetzt, damit sie ein chancenloses Leben vor sich haben.

Knuddelz! Ich wünsche Dir und Deinem Mann von Herzen alles Gute!

@all:

Vor dem Hintergund BRCA2 könnte das noch ein interessanter Link für Euch sein: http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun..._5_Kuschel.pdf

LG chaosbarthi
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #8  
Alt 28.05.2007, 12:39
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Ah, chaosbarthi war drei Minuten schneller und spricht mir aus der Seele:-) Dennoch @Christa:


Liebe Christa,

ich verstehe Deine Verzweiflung. Das ist echt alles sch... und eigentlich wäre es wurst, woher der Mist kommt.

Aber wenn es nur die geringste Möglichkeit gibt, durch rechtzeitiges Wissen eine Erkrankung in der nächsten Generation oder bei Verwandten zu verhindern bzw. in einem so frühen Stadium zu erkennen, daß man sie mit großer Wahrscheinlichkeit heilen kann, dann denke ich hat dieser Thread über Gendefekte, die mir neu waren, eine große Bedeutung. Mich hat bspw. nur ein Arzt einmal völlig nebenbei darauf angesprochen, mehr nicht. Ich bin nie untersucht worden. Jetzt fiel mir das Gespräch wieder ein.
Sicherlich ist ein solcher Thread eher sehr sachlicher Natur und wird kaum emotional herüberkommen können. Er hilft auch keinem erkrankten Betroffenen oder unseren erkrankten Angehörigen. Aber er hilft mir, und ich hoffe, auch Sandra. Von daher laß uns das Thema, auch wenn es blöd klingt.

Liebe Grüße an Euch beide.KL

Geändert von Kölner Leser (28.05.2007 um 12:41 Uhr) Grund: Erste Zeile eingefügt
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  #9  
Alt 28.05.2007, 13:11
bikersuzi bikersuzi ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo KL,

erstmal möchte ich dazu sagen, dass der Bluttest von der Krankenkasse bezahlt wird, wenn in der Familie bereits Krebs aufgetreten ist und wenn mehrere Fälle bekannt, dann sowieso.

Bei BK mit Gendefekt BRCA2 oder BRCA1 geht die Nachsorge sofort in eine Vorsorge über. Falle also nach fünf Jahren nicht aus der Nachsorge raus und gelte nicht als geheilt. Auch meine Tochter bekommt später die gleiche Vorsorge wie ich wie z.B. Mammographie oder CT. Gendefekte werden meist zu 50 % weitergegeben. Ich werde mich Anfang Juni mit meinem Onkologen zusammensetzen und mit Ihm durchgehen, wie meine Vorsorge bzw. Nachsorge nun aussehen wird.

Gendefekte kann man nur an erkrankten Personen feststellen. Stellt man einen Defekt fest, dann können sich alle angehörigen Personen testen lassen.
Um die geziehlte Nachsorge oder Vorsorge zu bekommen, muss man sich aber nicht unbedingt testen lassen. Jeder enge Verwandte bekommt dann die Vorsorge.
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  #10  
Alt 28.05.2007, 14:34
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo,

vielen Dank für diese Informationen (Suzi & Chaosbarti. Das PDF ist super und sehr gut verständlich.). Das ist ja echt ein sehr interessantes Thema. Leider wurde das bei uns nie näher angeschnitten, und wir haben viele Ärzte in diesem Zusammenhang (mindestens sieben Fälle gleiche Krebsart in zwei Generationen, die ja nun von unterschiedlichen Ärzten behandelt wurden).

Du schreibst, daß man Gendefekte nur an erkrankten Personen feststellen kann. Ist die Feststellung dieses Gendefekts eine notwendige Bedingung um ihn auch in der Nachfolgegeneration nachweisen zu können? Bei uns überlebt bislang nur eine Person den Krebs, und vorher wurde gesagt nie bei den inzwischen verstorbenen untersucht. D.h. hier müßte dann ein Gentest vorgenommen werden?

Bei uns ist die Vorsorge als solche, die eigentlich nur regelmässige Spiegelungen umfasst, von uns ausgegangen. Erst in den letzten Monaten. Es handelt sich wie gesagt um Magencarcinome, kein Pankreas. Wenn ich das jetzt so lese, und sehe wie lange es diese Erkenntnisse gibt und wie selbstverständlich damit bei Dir umgegangen wird, packt mich nun doch etwas die Wut, warum uns nie jemand darüber informiert hat. Das sind ja im Bereich BK schon bestechend gute Ergebnisse die damit erzielt werden. Zumindest der letzte Fall bei uns wäre anders verlaufen, zumindest durch regelmässige Untersuchungen früher diagnostiziert worden.

Uns war nur bekannt, daß es ein erbliches Risiko gibt (5mal höher hatte ich im Kopf), aber nicht, daß gezielt nachgewiesen werden kann, wer einer High-Risk-Gruppe angehört, wie Du es von Deiner Tochter beschreibst. Selbst auf dieses erbliche Risiko mußte ich bereits mehrfach bei Onkologen hinweisen, die gegenteiliger Meinung waren. Dieses erbliche Risiko hatte ich aber nur aus den Unterlagen, in denen generelle Risikofaktoren aufgelistet sind, etwa geringer Obstkonsum, Nitrit als Konservierungsmittel, _Veranlagung_(!), Helicobacter, etc.

In solchen Fällen zeigt sich dann wieder wie dramatisch die Unterschiede zwischen guten und nicht ganz so guten Ärzten sind. Zum Heulen.

Viele Grüße, KL
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  #11  
Alt 28.05.2007, 15:21
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hi KL,

nur ein Tumorpatient kann in die genetische Untersuchung aufgenommen werden. Sonst wäre es eine Suche im Heuhaufen, da ja nicht jeder zwangsläufig den Gendefekt erbt. Erst dann, wenn der Gendefekt beim Tumorpatienten nachgewiesen werden konnte (ist nicht immer möglich), können Verwandte zur Blutprobe gebeten werden. Dann kann auch bei ihnen ganz gezielt auf die nachgewiesenen Genplätze geschaut werden, ob der Defekt dort auch vorhanden ist. Wo es nachgewiesen wird, ist das erhöhte Risiko vorhanden, alle anderen unterliegen dann dem "normalen" gesellschaftlichen Risiko.

Wenn es bei Dir in der Familie noch überlebende Tumorpatienten gibt, bitte sie darum, sich an die Humangenetik zu wenden. Die bei Euch in der Nähe zuständige Stelle kannst Du, denke ich, über die Deutsche Krebshilfe erfahren.

LG chaosbarthi
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  #12  
Alt 28.05.2007, 16:24
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hi chaosbarthi,

aha, so geht das also (Bio in der 12 abgewählt, sorry:-)). Vielen Dank für die Aufklärung. Ja, das werde ich gleich morgen früh angehen. Echt schade, daß ich das nie vorher gehört hatte...

Vielen Dank und viele Grüße, KL
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  #13  
Alt 28.05.2007, 16:58
törtchen törtchen ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hallo an alle, die hier bereits getextet haben!

Vielen Dank für Eure informativen Beiträge.

Kann mich mal jemand aufklären, warum bei Christa-48 so viele Kommas sind (bin noch nicht so lange hier)! Das wäre nett.

Danke.

Angelika
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Betroffener: Mein Vater (Jahrgang 1939)
15.01.07 Diagnose BSDK mit 2 Lebermetastasen
Teilnahme an einer Phase II-Studie: Tumor (ca. 6 cm am Kopf der BSD) nicht gewachsen, jedoch die Metastasen
deshalb seit 14.03.07 Behandlung mit Gemzar

verstorben am 18.06.07
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  #14  
Alt 28.05.2007, 19:01
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hi Törtchen,

ich denke mal, das sollten Gedanken-Pünktchen sein. Das Komma ist auf der Tastatur halt genau neben dem Punkt.

LG chaosbarthi
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  #15  
Alt 28.05.2007, 19:39
törtchen törtchen ist offline
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Standard AW: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Gendefekt BRCA2?

Hi chaosbarthi,

danke für den Hinweis. In anderen Beiträgen sieht es leider so aus, als ob jemand Text gelöscht hat.

Ich werde Christa mal einen Punkt für Ihre Tastatur schicken.
@ Christa-48: .

Schönen Restfeiertag noch

Angelika
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deshalb seit 14.03.07 Behandlung mit Gemzar

verstorben am 18.06.07
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