Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause

sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt. das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.

[mahohz]

Zitat von gregorb

hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause

Na, da sage ich doch mal : Herzlichen Glückwunsch!!!

Am Ende geht es dann auf einmal ganz schnell, oder? Und plötzlich ist man "nur" noch ambulanter Patient. Das ist dann zuerst auch erstmal komisch, weil der ganze Alltag nur noch aufs Krankenhaus abgestimmt war. Und plötzlich bekommt man sein Leben zurück...

Ich freu mich für euch!

sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt.

Lass mich raten: Palladon? Das bekam Philipp auf der KMT-Station auch - mit ähnlichen Erscheinungen nach Absetzen, die aber ganz schnell wieder verschwanden.

das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.

Kleiner Tipp: Geht als erstes in die Apotheke eures Vertrauens und kündigt an, dass ihr demnächst mit einem V-Fend Rezept vorbeikommen werdet. Scheinbar ist das bei den meisten Grossisten nicht gelistet. Unsere Apotheke hat es immer direkt bei Pfizer bestellt, was aber ca. drei Tage Lieferzeit zur Folge hatte. Bei Philipps Dosis reichte eine Packung aber nur für 8-9 Tage...

Unsere Apotheke hat auch jedesmal gefragt, ob sie noch eine weitere Packung bestellen sollen, um nicht auf dem sauteuren Zeugs sitzen zu bleiben - was ich gut verstehen kann. Als so langsam ein Ende abzusehen war, habe ich bei Abholung der letzten Packung einfach gesagt, sie sollen erstmal nichts bestellen, bis wir das nächste Mal im Krankenhaus waren und wussten ob es nochmal ein Rezept geben würde.

[bettiddl]

Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.
Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......
Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!

@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.

Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT

Gute Nacht.

[mahohz]

Zitat von bettiddl

Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.

Ich antworte mal stellvertretend: Ohne Morphin geht es bei einer KMT normalerweise nicht. Meistens gibt es als Folge von Hochdosischemo und Bestrahlung eine ziemlich schlimme Mukositis. Gegen diese Schmerzen hilft kein Novalgin mehr, da braucht es Morphin. Palladon wir häufig genommen, da es eine stimmungsaufhellende Wirkung hat.

Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......

Die Chemos laufen so lange, weil die meisten Wirkstoffe nur extrem verdünnt verabreicht werden können. Machen wir uns nichts vor: Das ist alles Gift. Philipps MTX-Blöcke liefen immer über 24 Stunden und anschließend musste noch ewig gewässert werden, um das Zeugs wieder auszuspülen.

Piepsen tut es aber doch normalerweise nur, wenn es irgendwo an der Pumpe "klemmt". Oder meinst Du den Monitor? Den kann man normalerweise auch stumm schalten, so dass es nur Lärm gibt, wenn irgendwelche Werte (Sättigung, Herzfrequenz etc.) auffällig sind. Frag mal die Schwestern danach.

Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!

Irgendwann bekommt jeder mal nen Lagerkoller im Krankenhaus. Das ist normal und ging uns bestimmt allen von Zeit zu Zeit so. Vergiss einfach nicht, dass es nicht ewig so weitergeht und ihr irgendwann wieder ganz nach Hause fahrt. Siehe gregorb...

@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.

Das kann man leider nicht pauschal beantworten. Bei Philipp war es so, dass aufgrund einer ganzen Reihe von sog. "ungünstigen Prognosefaktoren" (schrieb ich schon weiter oben: Leukos bei Erstdiagnose >100.000, sog. "late response" [spätes Ansprechen auf die Chemo] und hohe MRD-Last [mehr als 10 hoch -4]) ein Rezidiv praktisch vorprogrammiert war.

Zitat von Kompetenznetz Leukämien

Die MRD-Hochrisiko-Gruppe umfaßt Patienten mit hohem MRD-Niveau (> 10-4) zu mehreren Zeitpunkten. Hier ist mit einem Rezidivrisiko von über 90% zu rechnen. Die Patienten sollen daher zur Therapieintensivierung eine Stammzelltransplantation erhalten. Zwischenauswertungen der laufenden Studie haben gezeigt, daß diese Patientengruppe bereits früher während des ersten Therapiejahres (Woche 16) identifiziert werden kann.

Quelle: Minimale Resterkrankung bei akuten Leukämien: Methoden, Ergebnisse und Umsetzung in eine Risikostratifikation

Wir hoffen, dass das Rezidiv-Risiko jetzt nur noch bei 20-30% liegt. Aber auch das kann einem keiner so genau sagen. Da es kurz vor der KMT aber doch noch gelungen ist, den Status MRD-negativ zu erreichen (dazu wurde das Therapieprotokoll abgebrochen und hochdosiert VP-16 in Verbindung mit Amsacrin gegeben), sieht es wohl ganz gut aus. Wir hoffen es jedenfalls.

Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT

Gute Nacht.

Ja, es wird gut werden! Der Weg dahin ist steinig. Aber er lohnt sich! Unsere Kinder werden LEBEN!!!

Der hier ist für Dich: Xaiver Naidoo - Dieser Weg

Mir hat der Song in den schrecklich einsamen Nächten im Ronald McDonald-Haus in Hamburg geholfen, als meine Frau mit Philipp auf der KMT-Station war und ich den ganzen Abend im dunklen Zimmer hockte (1-Zimmer Appartement und unser Kleiner, der auch mit war, schlief natürlich nur im Dunkeln...).

Fühl Dich gedrückt.

[gregorb]

mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf gestern 3,5 und heute 4,6 aber kein fieber. sie ist weiterhin ganz ganz ganz schlapp und weinerlich

wie war das bei euch mohahz? war crp<0,5 oder auch mal drüber nach entlassung? wie lange war phillip so schlapp???

[bettiddl]

Na hoffentlich wird da nicht wieder ein Infekt draus! Das wär ja nun saublöd. Was sagen die Ärzte, warum der CRP steigt?
Ist sonst alles gut, ausser der Quängelei, die ja auch keinen wundert nach so langer Zeit im Krankenhaus. Ach ich kanns mir richtig vorstellen, wie ihr euch auf zu Hause freut. Ich drück euch auch wieder fest die Daumen.
Dürft ihr morgen nach Hause oder nächsten Mittwoch?
Hat sie schon wieder zu essen begonnen? So normale Sachen meine ich, wie Suppe oder Brot?

Jonas hat nun das 3. HD-Alexan vor sich von 5, dann kommt 5x HD-VP16 und einmal Oncospa (statt Asperaginase, wegen allerg. Schock). Heute war er etwas schlapp, aber trotzdem halbwegs gut drauf, etwas gereizt, aber man kann ihn gleich wieder zum Lachen bringen, das ist wichtig.

@Mahoz
Wie gesagt Jonas hatte anfangs über 300000 Blasten, aber lt Arzt heißt die T-ALL bei Säuglingen nicht, dass sie automatisch in die HR-Gruppe eingestuft werden. Nun, da er über ein Jahr ist, schon.
Bei deinem Link zum Kompetenzzentrum gehts ja nur um Erwachsenen-Leukämie über Kinder steht da leider kaum was. Ausserdem steht da alles so geschwollen, da kann ich kaum folgen. Ist Phillip schon mal rückfällig geworden? Und kann man bei einem Rückfall nicht nochmal eine KMT machen?
Das mit dem gepiepse weis ich ja, woran es liegt, aber es nervt einfach, das man bis zu 15 mal in der Nacht aufstehen muss um den Schlauch zu richten usw., da würd ich den Infusomat am liebsten aus dem Fenster werfen. Jonas dreht sich halt nachts viel herum, das ist der Nachteil, tja.

Mittlerweile sind wir ja auch schon 4 Monate hier in Behandlung und wahrscheinlich wird es noch einen 4. HR-Block geben und dann geht es nach Wien. So geschätzt in 6 Wochen.

Auch diesmal wurde im Knochenmark nichts mehr gefunden. Aber ich kann mir auch kaum vorstellen das da noch mal was neues kommt während so einer Hochdosis Therapie, aber wissen kann mans ja nie. Das wäre erst ein riesen Pech.

Naja das wars für mich für heute, ich werd wieder früh schlafen.

Liebe Grüße
Bettina

[gregorb]

wir sollen morgen nach hause, mal sehen wie der crp morgen ist. sophia bekommt gerade wieder 2 neue zähne, der crp kann davon kommen laut den ärzten. fieber hat sie ja keins. essen tut sie einwenig brei und fruchzwerge. ansonsten trinkt sie wieder ganz gut ihre milch, die immer noch hauptnahrungsmittel ist.

[mahohz]

Zitat von gregorb

mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf gestern 3,5 und heute 4,6 aber kein fieber. sie ist weiterhin ganz ganz ganz schlapp und weinerlich

wie war das bei euch mohahz? war crp<0,5 oder auch mal drüber nach entlassung? wie lange war phillip so schlapp???

So ganz genau kann ich das gar nicht mehr sagen. Er hat halt anfangs sehr viel geschlafen und hatte zu nichts Lust. Das wurde erst einige Wochen nach der Entlassung von der KMT-Station langsam besser. Einen kleinen Schub bekam er, als er wieder ins Bremer Krankenhaus verlegt wurde. Da fühlte er sich wohler und da ging es auch seiner Seele besser.

Und auch jetzt, mehr als 4 Monate nach der KMT ist er immer noch nicht wieder so belastbar, wie vorher. Aber es wird langsam...

[mahohz]

Zitat von bettiddl

@Mahoz
Wie gesagt Jonas hatte anfangs über 300000 Blasten, aber lt Arzt heißt die T-ALL bei Säuglingen nicht, dass sie automatisch in die HR-Gruppe eingestuft werden. Nun, da er über ein Jahr ist, schon.

Letztendlich heißt HR-Gruppe ja auch nur, dass die Ärzte mehr Aufwand betreiben und noch intensiver behandeln, als in den LR-Gruppen. Und das ist ja erstmal was Gutes.

Bei deinem Link zum Kompetenzzentrum gehts ja nur um Erwachsenen-Leukämie über Kinder steht da leider kaum was. Ausserdem steht da alles so geschwollen, da kann ich kaum folgen.

Es ging mir nur um die recht ausführliche Erläuterung des MRD-Begriffs. Den Rest kannst du für Kinder-Leukämie erstmal vergessen. Schau Dir hierzu nochmal die Seite www.kinderkrebsinfo.de an. Da gehts zum einen nur um Kinder und zum anderen ist es auch ziemlich gut verständlich. Wenn Du oben auf "Patienten" klickst, kommst Du zu den ganzen Patienteninformationen.

Ist Phillip schon mal rückfällig geworden? Und kann man bei einem Rückfall nicht nochmal eine KMT machen?

Zum Glück gab es bei Philipp noch keinen Rückfall. Und da die KMT in Erstremission gemacht wurde, sind die Chancen auch besser, als wenn man erstmal ohne KMT behandelt und die KMT erst nach einem Rückfall gemacht hätte.

Und ja, man kann nach einem Rückfall noch eine zweite KMT machen, sogar eine dritte ist manchmal notwendig. Unser Prof. sagte uns, als wir ihm dieselbe Frage stellten, dass er schon Kinder dreimal transplantieren musste, bis die Leukämie endgültig weg war und dass diese Kinder heute, Jahre später, völlig gesund seien.

Aber so eine KMT hinterläßt schon ihre Spuren. Eine zweite und dritte sicher noch mehr. Aber was will man machen? Hauptsache, die Kinder leben. Die kleineren und größeren Folgen kann man tragen und sind nichts im Vergleich zu den Konsequenzen, wenn man nichts machen würde...

Das mit dem gepiepse weis ich ja, woran es liegt, aber es nervt einfach, das man bis zu 15 mal in der Nacht aufstehen muss um den Schlauch zu richten usw., da würd ich den Infusomat am liebsten aus dem Fenster werfen. Jonas dreht sich halt nachts viel herum, das ist der Nachteil, tja.

Meine Frau und ich haben das irgendwann gar nicht mehr richtig wahrgenommen. Wenn der Alarm nachts losging, habe ich meistens die Klingel gedrückt, ohne richtig aufzuwachen. Aber Du hast schon Recht: Nervig ist es.

Mittlerweile sind wir ja auch schon 4 Monate hier in Behandlung und wahrscheinlich wird es noch einen 4. HR-Block geben und dann geht es nach Wien. So geschätzt in 6 Wochen.

Einen Vorteil hat die KMT ja: sie kürzt die Behandlung deutlich ab. Ohne KMT hätte die Intensivphase im HR-Zweig ca. 1 Jahr gedauert und anschließend hätte es noch 1 Jahr ambulante Chemos gegeben. Mit KMT ist noch nicht mal ein Jahr rum und wir sind schon fast "durch". Nächste Woche müssen wir mal wieder zur Onko-Ambulanz: Blutbildkontrolle und allgemeiner Check-Up. Vielleicht bekommen wir dann auch endlich das MRD-Ergebnis der letzten KMP...

Im St. Anna-Spital in Wien ist übrigens die Studienzentrale der ALL-SZT BFM Studie. Ihr seid dort also in den allerbesten Händen!

Auch diesmal wurde im Knochenmark nichts mehr gefunden. Aber ich kann mir auch kaum vorstellen das da noch mal was neues kommt während so einer Hochdosis Therapie, aber wissen kann mans ja nie. Das wäre erst ein riesen Pech.

Auszuschließen ist es leider nicht, aber darüber würde ich mir im Moment keine Gedanken machen. Es macht einen nur fertig, wenn man immer über alle möglichen Eventualitäten nachdenkt... Wie ist denn der MRD-Status bei Jonas?

Naja das wars für mich für heute, ich werd wieder früh schlafen.

Liebe Grüße
Bettina

Ich wünsche eine möglichst "piepsfreie" und gute Nacht.

Liebe Grüße
Mitja

[gregorb]

wir dürfen heute heim
crp weiter auf 6,4 gestiegen, aber solange sie kein fieber hat und es ihr gut geht ist alles i.O. (laut den ärzten).
crp soll beim anwachsen des knochenmarks öfter ansteigen, evtl. ist es das zahnen, zudem hingt der crp zeitlich leicht hinterher. montag erster ambulanz termin.

[bettiddl]

Ach schön!Ich wünsch euch eine wunderschöne Zeit zu Hause. Es wird anfangs etwas ungewöhnt und komisch sein, aber letztendlich ist es supi. Das essen uns Schlafen und alles ist einfach gut. Alles gute zu Hause.

Was mich wundert ist, das ihr erst am Montag wieder kommen müsst! Da kann man sich wenigstens erholen.
Wenn alle Tage oder alle 2 Tage hin muss, ist das auch wieder etwas anstrengend. Wohnt ihr weit weg vom Krankenhaus?

Ich bin gespannt wie sich Sophia zu Hause verhält, ihr müsst uns trotzdem auf dem Laufenden halten.

@Mahohz: Danke für dein Bemühen und das du mir immer antwortest. Das ist mir auch eine große Hilfe.

Bis bald

[Miss Black]

Hallo gregorb das ist so toll, dass ihr endlich nach Hause dürft.
Ich hoffe ihr könnt es genießen.
Ach ich freu mich auch richtig

Mitja ich wollte dir sagen, dass ich das supertoll finde wie du die Fragen immer erklärst. Es ist schon erstaunlich, was man sich für Wissen aneignet.
Es freut mich auch für dich und für deine Familie, dass es eurem Sohn gut geht.

Sonnige Grüße an alle Tanja

[gregorb]

sind zu hause, hier ist es doch am schönsten

müssen montag zur ambulanz, weil wir ein mal die woche ab jetzt hin müssen. dort wird sophia untersucht, der spiegel vom sandimum gemessen, blut für die chimärismus-untersuchung entnommen und blutbild kontroliert. die chimärismus-untersuchung wird am anfang auch wöchentlich gemacht. punktiert soll sie nicht mehr werden, das will man den kinder nicht mehr zumuten, man guckt "nur" auf den chimärismus. da gibt es wohl ne neue studie wo spohia jetzt mitmacht, dass man nicht mehr punktieren muss und trotzdem rechtzeitig was mitbekommen würde, wenn was böses wieder da wäre, wir hoffen jedoch dass dies nie zutrifft. wird zwar immer mulmig werden, aber damit müssen wir lernen zu leben.

p.s. wir haben ca. 30min. mit dem auto zum essener uniklinikum wo spohia behalndet wird.

[mahohz]

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute Zuhause!

[Kerstin22]

Hallo!
Ich platze mal hier herein. Herzlichen Glückwunsch zur Heimkehr!
Zur Rezidivwahrscheinlichkeit: Ich wurde selbst allogen transplantiert und nach den Studien meines Arztes ist die Rezidivwahrscheinlichkeit am geringsten, wenn am 30 oder 60 Tag nur noch neue Stammzellen vorhanden sind. Unabhängig von Alter, Geschlecht usw.
Alles Gute weiterhin!
Kerstin