Beckenmetastase, was können wir tun?

Liebe Leser,
Mein Mann Michael (42 Jahre) erhielt vor 1 Jahr nach Schmerzen im linken Bein und vielen Arztbesuchen die Diagnose Knochentumor im linken Becken und daraufhin den Befund : Primärtumor = linke Niere.
Im Mai 2004 wurde die linke Niere entfernt. Nierenzell-Ca. vom klarzelligen Typ pt1b (Tumordurchmesser 5,5 cm) pNo(o/1) pMx, Lymphe frei.
Im Juli 2004 wurde die Knochenmetastase des linken Beckens versucht zu entfernen. Eine Pallacosplombe wurde zur Auffüllung verwandt. Die Operateure rieten danach zu einer Bestrahlung, da nicht alles raus sei. Diese erfolgte im August mit insgesamt 40 Gray.
Bis März 2005 hatten wir eine sehr schöne Zeit, Michael war beschwerdefrei und wir haben unser Leben genossen. Er konnte wieder joggen und fußballspielen. Seit Ende März stellten sich erneut Muskelschmerzen im linken Bein ein.Nach Kernspinttomographie vom 27.4. 2005 liegt der Befund vor: ausgedehntes Lokalrezidiv der voroperierten Knochenmetastase im Bereich des linken Beckens mit beginnender Invasion der Beckenmuskulatur.Darüberhinaus kein Tumornachweis. Seine Lunge ist nach CT vom 20.5.05 auch metastasenfrei.
Bis heute wurde uns keine andere Therapie vorgeschlagen als die Amputation des gesamten linken Beckens. Das Bein kann dann höchstwahrscheinlich nicht erhalten bleiben.
Fieberhaft suchen wir nach Alternativen,denn zu dieser Verstümmelung kann Michael sich bis jetzt nicht entschließen.
Wir haben bislang die Orthopädische Klinik Volmarstein/ Dr. Atzpodien Hornheide/ Tumorbiologie Freiburg, Prof.Unger/ Grönemeyerinstitut Bochum/ Uniklinik Münster/ Uniklinik Freiburg, Dr. Leiber, Dr. Waller/ Tumorimpfung Göttingen befragt.
Wer kann uns noch Tipps oder Adressen geben?
Wer kennt andere Therapiemöglichkeiten bei Knochenmetastasen des Nierenzellkazinoms ohne eine total Operation?
Wir wären über einen Hoffnungsschimmer so froh.
Liebe Grüße Imke
imoritz@web.de

Liebe Imke,

meine Mutter hat auch Metastasen in den Knochen. Auch wir haben eine "Odysse" hinter uns, und sind nun bei dem Nordwest- Klinikum Frankfurt "angekommen". Wir fühlen uns dort sehr gut beraten. Nachdem ich nirgendwo eine weitere Behandlungsmöglichkeit gefunden habe, gibt es dort jetzt doch noch Möglichkeiten. Alle anderen Ärzte sahen keine Behandlungsmöglichkeit mehr.
Allerdings wurde meine Mutter vorher mit Interpheron, Bestrahlung(bei der ersten Metastase), einem Zytostatikum und Zometa (Zometa bekommt sie auch weiterhin) behandelt. Eine Metastase wurde operativ entfernt, hat dort dann später aber wieder gestreut.
Da ihr schon so viele Kliniken und Ärzte aufgesucht habt, weiß ich nicht, ob dies eine Hilfe ist, bzw. für euch in Frage kommt. Ich finde es gut, dass ihr es weiter versucht. Hätten wir es nicht getan, hätten wir jetzt keinen Hoffnungsschimmer mehr, und würden jetzt "Däumchendrehend" in der Ecke sitzen. Ich wünsche Euch alles Gute, Saphir

Liebe Saphir,
vielen Dank für deine netten Worte. Es macht soviel Mut von anderen zu hören, die einen Weg gefunden haben. Beim Nordwest-Klinikum Frankfurt werden wir es jetzt auch einmal versuchen. Danke für deine Hilfe. Alles Gute weiterhin wünscht Imke

Liebe Leser,
die Entscheidungen sind sooo schwer. Bitte, wer kann helfen?
Die Beckenmetastase meines Mannes schmerzt immer mehr und er weiß nicht was er tun soll.
Hat jemand im Forum einen Erfolg mit der IMT nach Atzpodien bei einer Knochenmetastase erzielt? Bitte meldet euch.Kann die Metastase dadurch zum Stillstand kommen, werden die Schmerzen geringer?
Unser zweiter Therapievorschlag vom Grönemeyerinstitut, Bochum lautet: Mit Methoden der Mikrotherapie,eine interventionelle, örtliche, tumorablative Therapie mit Hochfrequenzsonden durchzuführen. Später dann Chemotherapie mit lokaler Perfusion.
Hat jemand Erfahrungen gemacht mit dieser Therapieform und kann vielleicht von guten Ergebnissen berichten oder abraten?
Nicht zu wissen, was man tun kann ist so furchtbar.
Ach, da fällt mir noch ein, ich habe hier im Forum sehr häufig von der Tumorimpfung gelesen. Unsere Informationen sind, dass es nicht mehr durchgeführt werden darf. Stimmt das? Kann auch Metastasengewebe benutzt werden? Der Primärtumor ist ja schon weg. Gibt es noch Kliniken die diese Therapieform anbieten?
Ich wäre so froh, wenn mir jemand zurückschreiben würde.
Viele Grüße von Imke

[Rudolf]

Liebe Imke,
ich selbst bin/war ja "nur" mit Lungenmetastasen betroffen, so daß ich nichts aus eigener Erfahrung sagen kann.
Aber vielleicht kann Euch Hartmuts Erfahrung hilfreich sein kann.
Lies doch mal bitte, was er unter „Nierentumor rechts. Metastasen in der Lunge + Knochen“ seit zwei Jahren geschrieben hat.
Wenn ich es richtig sehe, hat er mit IMT Lungenmetastasen auflösen und Knochenmetastase(n) zum völligen Stillstand bringen können.
Zusätzlich hat er wegen der Knochenmetastase(n) Zometa als Infusion bekommen, dieses stoppt den Kalziumabbau im Knochen. (Metastasen können im Knochen ja nur wachsen, indem sie sich durch Knochenauflösung Platz schaffen.)

Für mich hört sich der Vorschlag vom Grönemeyer-Institut auch gut an. Das wäre ein sehr schneller Weg, die Metastase zu entfernen, und wahrscheinlich auch psychisch wesentlich schonender als die IMT.
Welche Erfahrung hat das Institut mit diesem Weg? Wie sicher ist die vollständige Entfernung? Und wie sieht es mit der „beginnenden Invasion der Beckenmuskulatur“ aus?
Dabei kann ich mir vorstellen, daß auch hier Zometa gegeben wird, anschließend.
Nicht gut vorstellen kann ich mir, welches Mittel bei der lokalen Perfusion gegeben werden soll. Denn Chemotherapeutika und Bestrahlung gelten als wenig wirksam.

Zur Tumorimpfung nur dies: sie scheint nicht zu halten, was man sich anfangs von ihr versprochen hat.
Zur Herstellung eines Impfstoffs wird Tumormaterial benötigt, egal ob aus dem Primärtumor oder aus einer Metastase.

Du schreibst nichts darüber, welche Nachsorgemaßnahmen nach der ersten Behandlung durchgeführt wurden. „Nicht alles raus“ ist doch extrem nachsorgepflichtig!

Ich glaube, zur „Verstümmelung“ durch eine Amputation könnte ich mich auch nicht entschließen.
Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr einen Weg findet, den Ihr mit voller Überzeugung gehen könnt.
Ich habe meinen Weg durch Hören auf meine innere Stimme gefunden. Habt Ihr schon mal hingehört?
Liebe Grüße
Rudolf

Lieber Rudolf,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.Die Tipps und Gedankenanstösse sind sehr hilfreich für uns.
Die Nachsorge lief bei ihm unserer Meinung nach sehr gründlich. Nach der Bestrahlung CT, dann wieder nach 3 Monaten CT, dann Knochenszintigramm und Lunge CT. Nicht sofort eindeutig zu bestimmen war die Stelle mit der Pallacosplombe im Bestrahlungsfeld, erst später stellte sich heraus, dass das keine Folgen der Bestrahlung waren sondern die Metastase zurückgekommen war.
Am Dienstag können wir erst wieder mit dem Grönemeyerinstitut sprechen und uns noch besser informieren lassen.Der Dr. Baier ist im Urlaub. Die Zeit vergeht. Mich macht das wahnsinnig.
Ist Lipo Nova noch die richtige Adresse für Infos zur Tumorimpfung oder hast du noch andere Adressen?
Wie schön, dass du uns Mut machst auf die innere Stimme zu hören. Viele Stunden habe ich jetzt schon hier im Forum gestöbert und merke immer mehr, dass es nicht den einen Weg gibt, der einem empfohlen werden kann, sondern nur der Betroffene selbst kann seinen Weg herausfinden und braucht dann von seinen Liebenden Unterstützung auf seinem persönlichem Weg.
Ein schönes sonniges Wochenende wünscht Imke und Michael

[Hartmut]

Hallo Imke und Michael.
Was Rudolf über meine Skelettmetastase geschrieben hat kann ich nur bestätigen.Ich hatte jetzt Skelettzintigramm.Seit dem letzten Zintigramm im Mai 2004 ist eine absolut stabile Lage vorhanden so das sogar Zometa abgesetzt werden konnte.Zometa ist wohl das beste was augenblicklich für Skelettmetastasen vorhanden sein soll.Ich wünsche euch viel Erfolg bei eueren Bemühungen.
Gruß Hartmut

Hallo Imke und Michael,ich bin 56 Jahre und lebe seit fast 5 Jahren mit der Diagnose "ossär (Knochen) metastasierendes Nierenzellcarzinom. Okt. 2002 wurde mein Becken re. -nachdem die Bestrahlung nichts gebracht hatte- operiert und mit einer Pallacosplombe aufgefüllt. 2 Jahre hatte ich hier meine Ruhe. Während dieser Zeit Langzeittherapie mit Interferon. Okt. 2004 wurden Metastasen im größeren Ausmass um die Plombe festgestellt. Der Orthopäde der Uni-Klinik sagte mir, dass op-mäßig- das Becken rechts entfernt werden könnte. Eine Beinverkürzung von 6cm müßte ich in Kauf nehmen. Nach der 2.-Meinung einer weiteren Uni-Klinik ist eine OP nicht mehr möglich, da das Kreuzbein auch entfernt werden müsste. Dies kommt für mich nicht in Frage. Seit dem 1.12.2004 spritze ich Interferon A9 3mal wöchentlich. Nach 3 Monaten wurde lt. CT ein Stillstand festgestellt. Nach 4 Wochen Pause nochmals 3 Monate spritzen. Mir stehen noch 3 Wochen bevor bis ich dann die neuen Ergebnisse habe. Ich bin zuversichtlich und versuche positiv -bei all der Misere- zu denken. Zometa bekomme ich seit vier Monaten. Ich wünsch Euch viel Erfolg und lasst den Kopf nicht hängen.
Liebe Grüße
Hanne

Lieber Hartmut, liebe Hannah,
vielen Dank für eure schnelle Antwort.
Michael hat sich jetzt vorerst entschieden. Er bekam am 24.5. das erstemal eine Infusion ZOMETA. 3 Tage lang steigerten sich seine Schmerzen noch und er schlief ganz viel und am 4. Tag fühlte sich sein Becken ganz schwer und der Bereich um den Knochen hart und fest und auch heiß an. Seine Schmerzen nahmen von Tag zu Tag ab. Habt ihr bei der Gabe von Zometa ähnliche Veränderungen festgestellt? Er kann jetzt wieder ohne Schmerzen gehen, humpelt allerdings noch. Er sagt, dass er jetzt wieder ein Gefühl hat, dass sein Knochen fest genug ist ihn zu tragen. Hattet oder habt ihr das gleiche Gefühl? Weiterhin ist der linke Bereich hart und warm und fester als das rechte Becken.
Heute ist er sogar das erstemal wieder Fahrrad gefahren. Es ist so schön diesen Erfolg mitzuerleben. Mit seinem Urologen aus der Uniklinik hat er abgesprochen, dass er bis zu unserer Hochzeitsfeier am 23.6., mit Zometa und allen anderen Mitteln, wie Vitaminen, Enzymen, besonderer Diät, positivem Leben usw. weitermachen soll, wenn seine Schmerzen nicht wieder stärker werden sollten. Dann wird direkt nach der Feier ein Vergleichs-CT gemacht und sollte der Tumor größer geworden sein, beginnt Michael die IMT und /oder die Therapie vom Grönemeyer Institut Bochum. Mit dieser Entscheidung ist er jetzt sehr zufrieden und er glaubt fest daran, dass der Tumor schrumpft und freut sich sehr auf die nächste Infusion Zometa nach 3 Wochen.
Was haltet ihr davon? Die Ärzte haben uns nicht gesagt, dass Zometa Krebszellen bekämpfen kann. Ich bin also sehr unsicher mit dieser Entscheidung, jedoch will ich seine Entscheidung natürlich auch mittragen, da alles andere keinen Sinn machen würde.Für ihn ist es jetzt sehr wichtig, sich auf die Hochzeit zu freuen und nicht nur geschwächt im Bett zu liegen.
Wir wären froh, wenn ihr speziell zu euren Erfahrungen mit Zometa etwas schreiben könntet.
Viele liebe Grüße und weiterhin viel Kraft wünschen euch Imke und Michael

[Rudolf]

Liebe Imke, lieber Michael,
ich freue mich sehr, daß Zometa so schnell Wirkung gezeigt hat.
Es stimmt schon, Zometa ist kein Krebsmittel.
Zumindest schützt es aber den Knochen vor weiterem Abbau. Ob es darüberhinaus auch den Knochen wieder aufbaut und dadurch den Tumor zurückdrängt, verkleinert, weiß ich nicht. Aber ich werde versuchen, weitere Informationen zu finden, z.B. über Google.
Da fand ich auch dies:
http://www.zometa.de/check.jsp
Weiter alles Gute.
Liebe Grüße
Rudolf


Nachtrag 16:00:
auf der Internetseite des Herstellers finde ich folgende Hinweise:
ZOMETA behindert oder stoppt die Knochenzerstörung durch Osteoklasten (Knochenfreßzellen). Ist ja bekannt.
Außerdem hat es wahrscheinlich einen direkten Antitumoreffekt (zytostatisch und zytolytisch), hemmt die Tumorzellaussaat [Metastasenbildung], und besitzt antiangiogenetische Effekte [behindert also die Blutversorgung des Tumors].
Diese letztgenannten Wirkungen sind aber noch nicht gesichert und bedürfen weiterer Untersuchungen. Sollte sich diese Wirkungsweise bestätigen, wäre ZOMETA doch als Krebsmittel zu bezeichen.
[Text in eckigen Klammern ist von mir.]

Lieber Rudolf,
wie lieb von dir für uns zu suchen. Ich finde es unglaublich wie sehr du dich für alle Hilfesuchenden hier im Forum einsetzt.
Das klingt ja sehr gut, was du herausgefunden hast.
Vielen, vielen Dank!
Liebe Grüße von Imke