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  #1  
Alt 30.07.2012, 12:49
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

Ich hoffe es ist OK, wenn ich meinen eigenen Thread aufmache?
Ich wollte nur den anderen Ihre Threads nicht vollmüllen…

Mein Name ist Sandra ich bin 43 Jahre alt und zum einen „Betroffene“ (EK, Ersterkrankung) und auf der anderen Seite Angehörige (Meine Mutter hat LK, Stadium IV, kleinzellig, nicht operabel, palliative Chemo ). Ich habe keine Kinder, bin nicht verheiratet lebe aber schon lange mit meinem Lebensgefährten zusammen.

Ich selbst bin immer noch in der Phase, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Erkrankung meiner Mutter und mit meiner Erkrankung umgehen soll.

Generell (und insbesondere auch, weil meine Mutter so schwer krank ist) möchte ich nicht dass meine Angehörigen sich auch noch um mich zu viele Sorgen machen müssen. Sie haben bezüglich meiner Krankengeschichte bis hierhin und der dann auftretenden Erkrankung meiner Mutter schon genug durchmachen müssen.
Deshalb versuche ich Ihnen gegenüber immer positiv bezüglich meiner eigenen Erkrankung zu erscheinen, was natürlich nicht immer stimmt

Aber natürlich gehen mir viele Gedanken durch den Kopf und die sind oft "nicht schön" ...

Ich habe einfach das Gefühl, dass ich meine Gedanken ordnen muss und mir manches von der Seele schreiben muss um besser damit klar zu kommen.

Deshalb will ich in diesem Thread nach und nach für mich durchgehen was war, was ist und was vielleicht sein wird...

Generell möchte ich (noch) nicht allzu viel über die Erkrankung meiner Mutter schreiben, weil das noch viel zu schwer für mich zu verkraften ist.

Im Moment habe ich die 4. von 6 Chemos seit einer Woche hinter mir und bin nicht mehr ganz so müde und fertig wie die Tage zuvor.

Viele Grüße
Sandra
  #2  
Alt 30.07.2012, 16:17
Sandra43 Sandra43 ist offline
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2.Teil - Meine erste OP-

Bevor mich der Scheixx EK erwischt hat, war ich noch nie wirklich krank gewesen. Bis Ende März diesen Jahres gab es auch keinerlei Anzeichen, dass ich irgendwie krank sein könnte.

Bis, ja bis ich dann Ende März eine Nacht lang tierische Schmerzen in der rechten Seite hatte.
Wie für mich üblich , habe ich erst mal versucht jeden Gedanken an Krnakheit ert mal zu verdrängen und die Nacht zu überstehen und gehoff, dass am nächsten morgen alles wieder normal ist.

Pustekuchen, hat nicht geklappt, wurde noch schlimmer, so schlimm dass mein Freund es gegen Mittag des nächsten Tages geschafft hat mich in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses zu bringen ;-)

Was folgte war ein Haufen an Untersuchungen und dann die Diagnose, dass ich an einem Eierstock Verwachsungen hätte die auf irgendwas drücken was wiederum zum einem Nierenstau geführt hatte und somit Verursacher der Schmerzen ist. Nächster Step wäre eine Bauchspiegelung.

Was ich richtig fies fand war, dasss ich erst kurz vor Mitternacht am Ende der Untersuchungen ein Schmerzmittel bekommen habe. Wäre für die Diagnostik wichtig, damit die Ärzte feststellen können wo der Schmerz sitzt
...

Nächster Step war also eine dass Sie mir 3 kleine Löcher in den Bauch bohren, mich dann anschließend mit Lufaufpumpen und an meinen Eierstöcken rumbasteln.
Begeistert war ich davon jetzt nicht gerade, war aber aber überzeugend, dass das gemacht werden muss also Augen zu und durch.

Die Bauchspiegelung ging dann auch wirklich schnell.
Habe mich richtig gut gefühlt danach und dachte jetzt ist alles vorbei und morgen kann ich nach Hause...

War aber nicht alles vorbei. Die Bauchspielgelung war schnell vorbei, soweit so gut. Leider zu schnell…

Die Ärztin hat mir gesagt, dass sie nicht genügend sehen konnten und deshalb abgebrochen haben.
=> Da war ich dann das erste mal so richtig gefrustet.

Sie müssten sich das genauer anschauen und dafür müssten sie einen Bauchschnitt machen.
=> Keine schöne Vorstellung so von oben nach untern aufgeschnitten zu weden...

Termin für die OP wäre in 2 Wochen.

Aber ich dachte immer noch dass es keine große Sache wird und dass ich 2 bis 3 Wochen nach der OP wieder auf den Beinen wäre und mein Leben unverändert fortsetzen könnte.

Klar haben mich die Ärzte aufgeklärt was eventuell bei der Operation gemacht werden müsste:

Dass der rechte Eierstock (aufgrund der Verwachsungen) raus müsste war klar
An dem linken wäre eine Zyste, die man wahrscheinlich entfernen müsste. Es „könnte“ auch sein, das mehr gemacht werden muss, es könnte sich um einen Tumor handeln…

Aber ich sollte keine Angst haben, Tumor würde nicht bösartiges heißen und bei mir würde nichts darauf hinweisen, dass es bösartig wäre…
Aber es eine ganz geringe Wahrscheinlichkeit gäbe es doch, dass ein "bißchen" mehr gemacht werden muss, dann müssten beide Eierstöcke raus und die Gebärmutter und und und…

Na ja, in meinem Arztbrief lese ich dass der Tumormarker CA 12-5 bei 35,70 lag. Wenn ich das richtig gelesen habe geht der Normwert bis 35,00???
Da ist 35,70 ja nun wirklich nicht hoch...

Frage:

Bei mir sind die Tumormarker nur nach der ersten und zweiten OP gemessen worden.

Ist das normal???

Während der Chemo wird gar nichts gemessen, nach Aussage der Onkologen und der meines Hausarztes wäre das unsinnnig, da sie aufgrund der Tumormarker sowieso nichts an der laufenden Therapie ändern würden...

Fände es zwar trotzdem "schön und beruhigend" wenn Sie den Tumormarker messen würden und er dann unter 35 wäre...
Andererseits, wenn er über 35 ist würde mir das wahrscheinlich tierische Angst machen...

So bleibt mir, dass der Tumormarker nach der 2. OP bei 17,78 war.

Wurde/wird der Tumormarker bei euch während der Chemo gemessen???

Viele Grüße
Sandra
  #3  
Alt 30.07.2012, 16:37
MarMi MarMi ist offline
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Hallo Sandra,
wohlwissend, dass jeder Verlauf dieser Krankheit anders ist, möchte ich dir erzählen, wie es bei mir war. Also, nach der 1. OP im Sept. 2010 war der Tumormarker horrend hoch (so irgendwas mit 400), was aber, wie ich jetzt weiß, nach einer großen OP nicht zwingend am Krebs liegen muss. Der CA125 reagiert auch auf Entzündungen, die man ja wohl nach einem derartig großen Eingriff zweifelsfrei hat. Nach der 3. Chemo wurde sehr wohl eine Testmessung gemacht, da war der Wert runter auf 8! Was als Zeichen für eine hohe Wirksamkeit der Chemo gewertet wurde. Wenn der Wert nicht gesunken wäre, hätte man, soweit ich mich erinnere, auch die Chemo gewechselt. Jetzt, kurz nach meiner Rezidiv-OP, wurde der Marker nicht gemessen (vor der OP war er so auf ca. 200), eben weil es wieder eine sehr große OP war. Der Oberarzt meinte nur zu mir "den Wert wollen Sie gar nicht wissen, so hoch wird der sein!"
Aber geplant ist natürlich wieder eine Kontrollmessung im Verlauf der kommenden Chemo.
So war das also bei mir. Was aber nichts heißen muss, denn wie gesagt, jeder Verlauf und jeder Tumor ist anders. Ich hatte übrigens auch FIGO 3c.
Was ich gut nachvollziehen kann, ist, dass du darauf brennst, zwischendurch mal ein Ergebnis zu bekommen. Wobei ich gar nicht sicher bin, dass das bei dir so sehr aussagekräftig ist, weil ein Marker von knapp über 35 ja ohnehin nicht sonderlich hoch ist. Naja, das sind aber alles nur Spekulationen. Wenn du sehr unsicher bist, hole dir dringend eine 2. Meinung, dann wirds dir besser gehen! Und es ist dein gutes Recht, das zu tun!
Ich hoffe, dir ein kleines bisschen geholfen zu haben,
liebe Grüße,
Marietta
  #4  
Alt 30.07.2012, 21:55
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sandra,

erstmal herzlich willkommen hier im Betroffenen-forum. auch wenn der Anlass ein erst mal trauriger ist: hier kannst Du alles schreiben, alles fragen, alles loswerden und immer ein offenes Ohr (oder Auge) finden.
Natürlich ist das gut, wenn Du einen eigenen Thread aufmachst!

Welch ein Zufall: auch ich bin 43, allerdings hatte ich meine Erstdiagnose mit 41 und habe leider schon ein Rezidiv. Aber ich lebe sehr sehr gut!! (meist zumindest). Habe zwei kleine Kinder 3 und 5 und kämpfe so gut ich kann!

Zu Deinen Fragen:
Ich würde den TM auch während der Chemo bestimmen lassen. Es gibt auch den sehr seltenen Fall, dass eine Chemo nicht anschlägt und der TM weiter steigt. In diesem Fall würde man - gemäß Leitlinien - die Chemo wechseln. Die Aussage Deiner Ärzte finde ich komisch. Natürlich ist Dein TM nicht so ganz dolle aussagekräftig wie andere, aber die Tendenz ist doch deutlich lesbar.

Was bekommst Du Denn derzeit: Carboplatin, Taxol und Avastin?
Wo wurdest Du denn operiert? Ich finde es komisch, warum bei der 1.OP keine Gewebeprobe entnommen wurde und getestet wurde. Bei mir war das so. Die Befunde waren unklar, dann wurde eine Laparoskopie gemacht, Gewebe entnommen, getestet und dann wußte man schon, woran man war.

Konntest Du denn tumorfrei operiert werden?


Bzgl. Deine Erkrankung und Deine Mama. Nur erst mal ein Satz, meine persönliche Meinung: nur wenn Du Dich gut um Dich selbst kümmerst und sorgst, kannst Du die Kraft haben, für andere da zu sein.
Meine Mama ist übrigens auch Krebskrank, sie hat CLL = Leukämie im Endstadium. Ich kenne Deine Situation also aus eigener Erfahrung und wünsche Dir viel Kraft für die bewältigung.

Liebe Grüße
Birgit
  #5  
Alt 31.07.2012, 18:05
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum. Du bist genau richtig hier, hier kannst du dir alles von der Seele schreiben. Irgendjemand liest das bestimmt, kann dir helfen, dir raten oder dich einfach nur trösten.

Ich selber bin seit März 2006 betroffen, FIGO IV, inoperabel. Nach 4 Chemos wurde ich tumorfrei operiert, danach noch 2 mal Chemo, dann war alles vorüber - - für 4 Jahre.
Im August 2010 wurde eine Lebermetastase entdeckt und im September 2010 operiert. Sie war isoliert, es gab keine Anzeichen für ein Rezidiv im Bauchraum, also keine weitere Behandlung.
Im Januar 2011 starke Bauchbeschwerden, Anfang Feburar die Diagnose "Rezidiv im Bauchraum mit Fast-Darmverschluß durch Tumorgewebe". Operation im März 2011, leider nicht ganz turmorfrei, danach bis August 2011 wieder Chemo wie 2006. Seit fast einem Jahr alles in Ordnung!!!!

Und nun zu deinen Fragen: bei mir wurde der Tumormarker damals 2006, 2010 und auch 2011 nur vor und nach den jeweiligen OPs und ganz am Ende der Behandlung ermittelt. Während der Therapie ist seine Aussage unter Umständen nicht deutlich genug und nicht bei jeder Patientin zeigt der Tumormarker genau an, was los ist.

Natürlich ist ein Tumormarker von etwas mehr als 35 nur sehr, sehr gering erhöht und der Wert muß nicht zwingend für einen EK stehen, weil der CA 125 auch bei Entzündungen oder Endometriose erhöht sein kann.
Außerdem ist jeder Mensch anders. Bei manchen ist ein Wert von 35 oder mehr ganz normal und bedeutet nichts.

Bei mir war der TM 2006 mit FIGO IV und ausgedehntem Befund im Bauchraum nur auf 195, das ist sehr wenig. Ich habe von Fällen gehört/gelesen/erfahren, da lag der TM bei 25000 oder auch 40000. Mein Prof. hat mir damals gesagt, dass mein TM eigentlich bei ca. 2000 liegen müßte...

Mein TM lag nach der ersten OP immer zwischen 3 und 12, er stieg weder bei der Lebermetastase an noch bei meinem Rezidiv im Februar 2011. Er lag nie über 12.

Manche Ärzte, dazu gehört mein Gyn, halten von der Emittlung des TM überhaupt nichts und seit meiner Erfahrung vom letzten Jahr halte ich auch nicht mehr viel davon.

Übrigens würde bei Erstdiagnose und Erstbehandlung (Standard mit Carboplatin/Taxol) ein erhöhter Tumormarker absolut nichts an der Art der Behandlung ändern, da die Standard-Therapie normalerweise sehr erfolgversprechend ist und es auch sein kann, dass der TM erst zum Ende der Behandlung wirklich absinkt.

Dass bei deiner Bauchspiegelung keine Gewebeprobe entnommen worden ist, muss dich absolut nicht beunruhigen. Das ist bei mir damals 2006 auch so gewesen, denn es war nicht möglich, irgendetwas zu entnehmen, geschweige denn irgendetwas richtig sehen zu können, weil alles im Bauchraum miteinander verwachsen war durch Tumorgewebe und dazu kam auch noch massiv Bauchwasser (Aszites).

Ich bin der Meinung, dass du deine Sache wirklich gut machst, dich nicht unterkriegen läßt und versuchst, aus deiner Situation das Beste zu machen. Du schaffst das schon!

Wenn du mal über die Krankheit deiner Mutter schreiben und dich austauschen möchtest, dann schau doch mal in das entsprechende Forum hier im KrebsKompaß. Vielleicht hilft dir das ja.

Alles Gute für dich und wenn du Fragen hast... nur zu!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

Geändert von Mosi-Bär (31.07.2012 um 18:08 Uhr) Grund: Ergänzung
  #6  
Alt 02.08.2012, 15:36
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo

Erst mal Marietta, Birgit, Mosi-Bär: VIELEN Dank für eure Antworten

@Marietta Liebe Marietta, ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Chemo und drücke Dir ganz fest die Daumen dass Du das Krustentier fertig machst!!!

@Birgit
Liebe Birgit auch Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, damit du das Rezidiv besiegst. Ich bin zwar selbst keine Mutter, kann mir aber vorstellen dass man als Mutter erst recht mit aller Kraft kämpft.

Als Chemo bekomme ich Carboplation und Paclitaxel.

Ich habe nochmal in meinem Arztbrief nachgelesen, da seht dass die OP nach „der Gewinnung einer Zytologie“ abgebrochen wurde. Wahrscheinlich hat die Ärztin mir das auch gesagt, aber sie hat nach der ersten OP so viel gesagt und als Sie davon anfing, dass es vielleicht sogar ein bösartiger Tumor sein könnte -hm, ich glaube da hab ich abgeschaltet und nicht mehr richtig zugehört, dass wir mir alles zu viel.

Ich musste dann ja noch 2 Warten bis zur großen OP warten, und ich war auch so schon in der Zeit manchmal ziemlich fertig obwohl ich da noch überzeugt war, dass es kein Krebs ist.
Hätte ich da schon gewusst dass es EK ist dann wäre das Warten auf die OP für mich wahrscheinlich unerträglich gewesen. So hatte ich wenigstens noch ein paar Tage an denen es mir gut ging und ich keine davor Angst hatte wie es weiter geht.

Die Ärztin hatte nach der großen OP zwar gesagt, dass sie alles hätten entfernen können. Aber bei der Klassifizierung meines Tumors im Arztbrief steht dann aber doch R1 ... (und dass heißt wohl das es noch einen hystologisch nachweisbaren Resttumor gibt.)

@Mosi-Bär
Wow, da hattest Du aber schon eine Menge durchzustehen. Ich denke Du hast Dir mindestens die nächsten 100 Jahre Ruhe vor dem Krebs verdient

Zu dem Tumormarker
Habe viel zu den Tumormarkern gelesen, das wird offensichtlich -selbst bei gleicher Krebsart- total unterschiedlich gehandhabt. Frei nach dem Motto 2 Ärzte -3 Meinungen.
Habe jetzt lange gegrübelt ob ich den aktuellen Wert des Tumormarkers wirklich wissen will…
Kommt mir so vor als ob es genauso viele Gründe dafür als auch dagegen gibt.

Es wäre schon sehr beruhigend gewesen, wenn er regelmäßig gemessen worden wäre und wenn er im Ergebnis dann immer niedriger als der Vorgängerwert gewesen wäre
Andererseits, wenn er gestiegen wäre -auch wenn er insgesamt unter 35 geblieben wäre- hätte mir das bestimmt Angst gemacht

Letztendlich habe ich überlegt was es mir bringen würde, wenn er gemessen wird und z.B. bei 30 liegt.
Wäre ja auf der einen Seite unter dem Grenzwert von 35 also gut und auf der anderen Seite höher als der letzte Wert also schlecht.
Ich hätte von da an wahrscheinlich ständig leichte Panikattacken , die Ärzte würden mir sagen dass der Wert keine Aussagekraft hat und die Therapie würde sich nicht ändern…

Also lasse ich es bleiben und lasse mich überraschen was der TM nach Abschluss der Chemo bringt.

Viele Grüße
Sandra
  #7  
Alt 02.08.2012, 18:38
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Mache mal damit weiter mir meine Erkrankung von der Selle zu schreiben

3. Teil Die große OP und die folgenden 3 Wochen

In der Kurzfassung kann ich sagen
- zum Glück bekommt man vor der OP diese nette kleine Beruhigungstablette
- worst-case ist eingetroffen, also EK und Total-OP
- von dem was in den folgenden fast 3 Wochen passiert ist, habe ich nicht viel mitbekommen.

Die OP hat über 10 Stunden gedauert, danach war ich mal kurz wach und es ging mir soweit auch ganz gut.

Am 2. Tag nach der OP habe ich aber schlimme Bauchschmerzen bekommen und Blut verloren.
Ich habe dann soviel Blut verloren, dass die Ärzte sich „(…) trotz desolater Gerinnungssituation (…)“ für eine Not OP entschieden haben die wieder ein 5- bis 6 Stunden gedauert hat.

Danach hat man mich 4 oder 5 Tage in ein künstliches Koma gelegt.

Als ich gerade wieder „wach“ war hatte ich dann eine Entzündung („einen epifaszialen Bauchdeckenabzess“) mit Fieber, deshalb musste eine Nahtöffnung und „Wundumstechung“ gemacht werden…

Habe also ein paar Mal „Hier“ geschrien.

Alles in allem kann ich mich (zum Glück) kaum noch an die Zeit auf der Intensivstation erinnern, kommt mir eher wie ein schlechter Film vor

Das ist natürlich nicht gegen die Ärzte und Pfleger der Intensivstation gerichtet. Die waren -soweit ich das mitbekommen habe - super nett. Meine Mutter konnte mich jederzeit besuchen und wenn Sie angerufen hat, dann hat sich immer ein Arzt Zeit genommen um mit ihr zu reden.


Ich selbst, weiß nur noch, dass ich schreckliche Alpträume und/oder Halluzinationen hatte.

So war ich bis auf die letzten beiden Tage auf Intensiv (da war ich ein bisschen klarer im Kopf) überzeugt davon, einer Organmaffia in die Hände gefallen zu sein. Die wollten mir die Organe die nicht krank waren entnehmen dazu mussten sie mich aber noch mal operieren.
Also durfte ich niemanden an mich ranlassen, damit mich keiner für eine OP vorbereiten kann.

(In der Realität habe ich mich - nach Aussgage meine Mutter - zum Glück nur manchmal geweigert wenn die Pfleger irgenwas mit mir gemacht haben)


Aber ich habe snscheinend meine Angehörigen angebettelt, dass sie mich retten und aus der Klinik rausholen, und natürlich habe ich sie angefleht Ihren Organspendeausweis zu vernichten, damit Sie nicht auch noch der Organmaffia in die Hände fallen …

Ach und dann war da noch was mit Affen die ich gesehen habe, dass war aber nicht weiter schlimm, fand ich ganz normal dass auf der Intensivstation auch ein Orang Utan liegt…

Meine Mutter hat mich jeden Tag auf der Intensivstation besucht und stundenlang bei mir gesessen und auch mein Lebensgefährte war fast jeden Tag beim mir. (Da es sonst zu viel an Besuch gewesen wäre haben mein Vater und meine Schwester in der Zeit auf Besuche verzichtet.)

Nach 3 Wochen Intensiv war ich immer noch völlig fertig. Selbständig essen und trinken ging gerade mal so. Alleine aufstehen oder gar laufen ging gar nicht. Schlafen konnte ich nicht, aber Schlaftabletten wollte ich am Ende auch nicht mehr nehmen, weil ich Angst hatte dass die Alpträume und Hallus dann wieder stärker werden.

Ich war als heilfroh endlich auf eine normale Station zu kommen, hatte aber auch ein bißchen Angst. Auf der Intensiv ist ja alles permanent überwacht worden und ich hatte da hin und wieder leichte Probleme damit dass ich vergessen hatte zu atmen und dann hat ja immer gleich was gepiepst auf der Normal Station hatte ich deshalb die ersten Tage nachts immer den Schlauch für den zusätzlichen Sauerstoff in der Nase..

Im Nachhinein bin ich immer noch erschrocken wie sehr die OP’s einen schwächen können. Mir war sogar noch auf der Normal-Station die Bettdecke viel zu schwer. Jedes Mal wenn mir heiß oder kalt war brauchte ich Hilfe dabei die Bettdecke hoch- oder runterzuziehen.

Generell muss diese Zeit aber für meine Angehörigen nervenaufreibender und anstrengender als für mich gewesen sein, da ich ja vieles gar nicht wirklich mitbekommen habe,


Grüße
Sandra
  #8  
Alt 04.08.2012, 13:50
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XsunnyX XsunnyX ist offline
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Liebe Sandra!

Das ist ja wirklich heftig was du da durchmachen musstest... Ich fand es auf der Intensiv ziemlich furchtbar und war echt froh dort nur einen Tag und eine Nacht bleiben zu müssen! 3 Wochen sind aber echt übel...

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es für dich jetzt wieder aufwärts geht!!!
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  #9  
Alt 04.08.2012, 16:58
Sannchen Sannchen ist offline
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Liebe Sandra, da hast du wirklich sehr viel auf einmal durchgemacht. Ich hab das auf 2Jahre und 4 OP's aufgeteilt. Ich kann dich verstehen, die Zeit auf der ITS ist nicht schön und ich war auch froh nach 8Tagen nach der NOT OP wieder auf der normalen Station zu sein. Ich halte dir ganz doll die Daumen, daß du die letzten beiden Chemos gut hinter dich bringst und dich der Krebs dann in Ruhe lässt. Toi,toi,toi lieben Gruß Sanne
  #10  
Alt 11.08.2012, 21:29
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

habe nach der Chemo-Woche eine Lustlos-ohne-Antrieb-Woche.
Dachte es würde mir besser gehen wenn ich mal nichts über Krebs lese.
Bringt aber nichts denke ja doch ständig dran
War auch sonst wie gelähmt und habe gehofft dass irgendwas Positives passiert.
Dabei ist es ja eigentlich schon fast positiv, wenn nichts Negatives passiert…

Mir ging es im Prinzip „den Umständen entsprechend" gut, hatte gehofft, dass es auch meiner Mutter nach ihrer 2. Chemo auch wieder etwas besser geht. War aber nicht so , sie ist total erschöpft und schläft 90% des Tages. An guten Tagen ist ihr nicht übel und sie hat keine Schmerzen. War wohl wie erstarrt in der Hoffnung dass sie wieder zu Kräften kommt. Nun war nicht so, heute musste sie wieder im Krankenhaus…

Bin wohl gerade ziemlich gefrustet. Schreibe mir aber jetzt meine Krankheitsgeschichte weiter von der Seele, vielleicht geht es mir dann ja besser.

XsunnyX / Hannah
Ja, schön war es nicht gerade auf der Intensivstation . Ist heute aber nur noch eine ferne Erinnerung also ganz weit weg…
Übrigens habe mir Deine Webseite angeschaut: Kompliment, ist wirklich ne‘ tolle Seite.
Ich hoffe Du verbringst eine wundervolle Zeit in London.
Das mit Deinem gutem Freund tut mir leid, aber ich glaube alle Deine Freunde freuen sich mit Dir dass Du Dir diesen Traum erfüllen konntest.

Sannchen
Vielen lieben Dank.

Viele Grüße
Sandra
P.S. Sorry wenn sich vieles was ich hier so schreibe nach Selbstmittleid anhört…. Weiß einfach nicht wo ich manche Gedanken und auch Gejammer sonst lassen soll, ich will meine Angehörigen einfach nicht noch mehr belasten.
… Und doch schäme ich mich ein bisschen für mein Gejammer, wo so viele gerade auch hier im EK-Bereich doch so viel mehr durchgemacht haben
  #11  
Alt 11.08.2012, 21:37
Sandra43 Sandra43 ist offline
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so weiter gehts mit meiner "Geschichte"

4. Teil Zurück auf der Normal-Station

Als ich endlich auf die Normal-Station durfte war ich heilfroh. Hatte aber auch ein bisschen Angst, da man dort ja nicht mehr so rund-herum überwacht wird wie auf der Intensivstation.

Schlafen konnte ich die ersten 2 Tage so gut wie gar nicht, bin immer mal vor Erschöpfung für eine Stunde eingeschlafen und dann habe ich wieder wachgelegen. Vor allem nachts war das zum Mäusemelken . Ich hatte Angst, dass ich wenn ich ein Schlafmittel nehme wieder Alpträume oder Halluzinationen bekomme .
Nach den 2 Tagen war ich aber so am Ende, dass ich doch um eine Schlaftablette gebeteb habe, man war das herrlich mal wieder zu schlafen … Ich habe dann ein paar Tage lang Schlaftabletten genommen, danach konnte ich auch ohne die Dinger wunderbar schlafen.

Probleme dass ich nicht schlafen konnte hatte ich zum Glück bis heute nicht mehr. Kann eher zu gut schlafen, 12 Stunden sind gar kein Problem…

Meine Diagnose habe ich erst hier so nach und nach „mitbekommen“, vielleicht hat man mir vorher schon was gesagt, das habe ich aber gar nicht so richtig geschnallt.

Aus dem Gespräch das meine Operateurin mit mir geführt hat habe ich ungefähr das folgenden verstanden/behalten.
Ich hatte also doch Eierstockkrebs gehabt und deshalb war eine Total OP gemacht worden. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden, es waren keine Fernmetastasen nachweisbar. Der nächste Behandlungsschritt wäre eine Chemotherapie, da es sein könnte, dass noch kleine Tumorzellen durch meine Körper schwirren und die könnte man mit der Chemotherapie erwischen und zerstören (ist natürlich nicht O-Ton der Ärztin, sondern dass was ich den Erklärungen entnommen habe).

Anhand der Klassifizierung meines Tumors und späterer Recherchen, ergibt sich für mich aber ein (kleiner) Widerspruch zu dem was die Ärzte gesagt haben.
Ich hatte es damals so verstanden, dass alles raus ist und dass sie absolut nicht mehr gefunden haben und dass die Chemo rein prophylaktisch ist.
Nach der Klassifizierung bedeutet aber R1 -wenn ich das richtig verstanden habe -doch, dass zu dem Zeitpunkt Tumorzellen durch meinen Körper schwirren (wenn auch nur histologisch nachweisbar).
Das „Zauberwort“ war aber CHEMOTHERAPIE gewesen. Ich konnte gar nichts mehr sagen. Ich meine CHEMOTHERAPIE ?!?!?
Kannte ich nur aus dem Fernsehen. Das waren doch die Menschen die auf einer Isolierstation sitzen, keine Haare mehr haben und sich tagelang die Seele aus dem Leib kotzen. Alle Besucher tragen grüne Kittel, Handschuhe Mundschutz…
Und so was sollte ich prophylaktisch machen???? Nur weil es sein könnte, dass eventuell gegebenenfalls ein paar Tumorzellen in meinem Körper rumschwirren??? Ich bin doch nicht irre…

Habe meine Ärztin wohl nur ziemlich entsetzt angeschaut. . ,Die Ärztin hat mich dann auch aufgeklärt, wie so eine Chemo normalerweise abläuft.

OK, dass mit den Haaren die auf jeden Fall ausfallen das fand ich jetzt wirklich nicht lustig. Und auch nicht dass man in Ausnahmefällen -wenn die Blutwerte ganz schlecht sind - wirklich auf einer Isolierstation landen kann.

Aber letztendlich bin ich eben doch ein Anhänger der Schulmedizin und wenn es nun mal nicht ausschließen kann, dass da doch noch irgendwelche fiesen kleinen Krebszellen durch meinen Körper schwirren dann eben auf sie mit Gebrüll bzw. Chemie.


Weitere Fragen habe ich keine gestellt, das war mir alles zu viel und in solchen Fällen ziehe ich mich erst mal „in meine Höhle“ zurück (wenn auch nur in Gedanken) und will nichts mehr hören.

Aber den Arztbrief habe ich gelesen als ich entlassen wurde….
Manchmal wünsche ich mir, ich hätte den Arztbrief gar nicht erst gelesen und auch im Internet nicht nach Informationen gesucht was pT3b PN1(22/83) M0 R1 G3 V0 L1 heißt. Dann würde ich heute noch glauben dass ich EK gehabt habe (= Vergangenheit) und die Chemo nur prophylaktisch ist und ich hätte auch nicht erfahren wie groß das Risiko eine Rezidivs ist….

Andererseits bin ich froh dass ich letztendlich bei der Suche im Internet auf dieses Forum gestoßen bin. Wenn ich lese wie so viele von euch mit Rückschlägen umgehen, dann macht mir das Mut, dass auch ich nicht daran zerbreche sollte es bei mir je so weit kommen.

Viele Grüße
Sandra
  #12  
Alt 11.08.2012, 21:43
Susanne52 Susanne52 ist offline
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Liebe Sandra, das ist ja doppelt furchtbar, einmal Du und dann noch deine Mama. Ich schreibe normalerweise auch bei den Lungenkrebs-Kranken
Aber ich muss wirklich sagen, es ist super toll das es dieses Forum gibt und man findet hier schnell Antwort auf seine Fragen.
Ich bin ja auch noch ein Neuling und habe noch nie etwas von einem Tumormarker gehört. Keine Ahnung was das ist.

Liebe Grüße
Susanne
  #13  
Alt 11.08.2012, 22:03
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Susanne,

ja für mich war FIGO IIIC und PT3B vorher Ärtzechinesich Ich habe dann gegoogelt und bin leider gleich auf Seiten mit Statistiken gelandet Statistiken will ich nicht sehen, halte nicht so viel davon. Hier im Forum bekommt man so viele Info's und wird nicht mit Statistiken belästigt. Das ist einer der Punkte die mir hier so gut gefallen.

Im LK Forum treibe ich mich auch oft rum, aber als stiller Mitleser.

Wenn ich hier so im Forum lese, dann kommt es anscheind leider sehr oft vor dass in einer Familie gleich mehrere erkranken...

Viele Grüße
Sandra
  #14  
Alt 11.08.2012, 22:19
Susanne52 Susanne52 ist offline
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Liebe Sandra,
ich habe soviel gegoogelt und mich irre gemacht, das mein Mann schon so böse war und den PC aus dem Fenster schmeißen wollte, Deshalb hab ich mich hier auch "heimlich"angemeldet.
Ich finde es schlimm wieviele junge Leute an Krebs erkrankt sind.
Mich hat die Diagnose damals auch mit dem Hammer getroffen....... Aber ich lasse mich nicht unterkriegen und gehe gegenan. Muss ich ja auch, denn ich will Ende August mein Enkel-Mädchen betüdeln.
Liebe Grüße
Susanne
  #15  
Alt 11.08.2012, 22:44
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Susanne,

na, wenn eine Enkeltochter keine Grund ist das Krustentier in die Schranken zu weisen wünsche Dir alles Gute und eine zuckersüße Enkeltochter

so dass letzte Kapitel für heute, muss jetzt schlafen sonst werde ich mit meinem derzeitigen Schlafbedarf von ungefähr 12 Stunden erst wieder morgen Mittag wach

5. Teil Zurück auf der Normal-Station - Allgemeinzustand

Habe ja schon erwähnt, dass ich nicht gerade die fitteste war als ich zurück auf die Normalstation kam. Konnte gerade so einigermaßen selbstständig essen und trinken, mehr war nicht drin…

Hin und wieder kam eine Physiotherapeutin, die mit mir aufstehen und gehen geübt hat. Die sollte zwar jeden Tag kommen, war aber -aus welchen Gründen auch immer - nicht so.

Zum Glück haben meine Angehörigen mich zweimal am Tag besucht und mich „mobilisiert“.
Mit dem bisschen dass an Physiotherapie geboten wurde, wäre ich sonst über 10 Schritte nicht hinausgekommen. Vielleicht ist es ja auch nicht die Aufgabe des Krankenhauses mich zu „mobilisieren“ ich kenne mich da nicht aus. FALLS es aber zu den Aufgaben des KH gehört, dann war das echt mangelhaft. (davon abgesehen war ich mit dem KH zufrieden)

So richtig fit bin ich im Krankenhaus natürlich nicht geworden (und bin es heute leider immer noch nicht). Kann maximal 15 Minuten spazieren gehen und das auch nur wenn es kein bisschen bergauf geht und wenn es alle paar Meter Bänke gibt, damit ich mich ausruhen kann.
Nach 15 Minuten bin ich dann aber auch total am Ende, schnaube wie ein Walross, mein Kreuz tut mir weh und mir ist übel

Das ist echt frustrierend, ich würde so gerne mal wieder z.B. einfach einen Stadtbummel machen um mich abzulenken aber das ist überhaupt nicht drin.

Ich hoffe dass ich nach der Chemo wieder mehr zu Kräften komme und größere Fortschritte mache.
Aber es macht mir auch Angst, dass ich 4 Monate nach der OP (meine große OP ist morgen 4 Monate her) nicht mal alleine in einen Supermarkt kann, das mir spätestens an der Kasse, wenn ich länger als 2 Minuten stehen muss, schlecht wird…

Mein Lebensgefährte sorgt dafür, dass wir jeden Tag spazieren gehen. Für Ihn muss das total langweilig sein und dann muss er mich noch oft genug dazu überreden oder auch mal anmotzen, weil ich keine Lust habe… ich bin da manchmal schon ziemlich doof. Er geht ja nicht spazieren weil ihm das so viel Spaß macht sondern damit ich wieder in die Gänge komme…. Bei umgekehrten Rollen, hätte ich ihn bestimmt schon angeschrien und so richtig die Meinung gesagt.

Aber wahrscheinlich hat er Angst dass ich dann losheule.

Ist auch so eine Nebenwirkung. Bin seit ich wieder so einigermaßen alles mitbekomme ziemlich nah am Wasser gebaut. Manchmal habe ich auch einen richtigen „Heul-Flasch“. Da heule ich einfach los und es braucht nicht mal einen Grund (damit meine ich, dass mir noch nicht mal traurige Gedanken durch den Kopf gehen müssen) und brauche eine Weile bis ich wieder aufhören kann. Hilft aber ganz gut, wenn ich dann laut Stop sage, dann schaffe ich es meistens aufzuhören.


Wie ich wieder fit werden soll um wieder arbeiten zu können und wie lange das dauern soll ist mir ein Rätsel. (mit AHB und so beschäftige ich mich gerade)

Grüße
Sandra
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