GIST am Dünndarm

[Aloe]

hallo,
Ich stelle mich kurz vor. Ich bin weib. und 50 Jahre alt und
komme aus dem Brustkrebs Forum und bin seid 2008 daran erkrankt.
Im Dezember habeb die Tumore an den Eierstöcken gesehen was sich durch einer Schlüsselloch OP als falsch herrausstellte. Entfernt wurden trotzdem Eierstöcke und Eileiter. Es wurde weiter festgestellt das am Dünndarm GIST vorliegt. Wer kann mir weiterhelfen.
Danke Aloe

[danaria]

Bei meinem Vater wurde im Juni 2010 ein GIST entdeckt und operiert, erst hieß es es wäre ein Divertikel, später kam dann der pathologische Befund.
GIST ist sehr, sehr selten aber mittlerweil auch gut behandelbar.
Du hast Glück im Unglück. Vor 10 Jahren hat man noch gar nicht gewußt, dass es ein GIST ist sondern wurde der Tumor meistens als ein Sarkom diagnostiziert. Eine Therapie in inoperablen Fällen gab es nicht, da weder Chemo noch Strahlentherapie wirkten. Dann setzte man GLIVEC ein. Bis 2007 gab man es nur bei inoperablen Fällen oder Fällen mit Metastasen. Jetzt bekommt man es auch präventiv, d.h. nach erfolgreichen OP nimmt man es ein Jahr lang um ein Rezidiv zu verhindern.

Sehr wichtig ist ein guter Onkologe der sich damit auskennt. Wichtig ist auch ein guter Pathologe, der auch weitere Untersuchungen macht um festzustellen wie hoch das Risiko des Tumors ist. Bei meinem Vater ist es ein Hochrisiko-GIST gewesen, deswegen nimmt er auch Glivec.

Solltest du Glivec bekommen mach dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrückt. Mein Vater hat die ersten 4 Wochen schon Nebenwirkungen wie Appetitlosigkeit und Übelkeit gehabt aber mit MCP-Tropfen war das auszuhalten und nach ca. 4 Wochen war es vorbei.
Er verträgt es jetzt sehr gut. Ist zwischen durch mal mehr müde als sonst, oder er hat Wassereinlagerungen im minimalen Bereich aber sonst ist alles o.k.

Ist denn bei dir schon eine Gewebeprobe des Tumors entnommen worden und festgestellt worden, dass es ein GIST ist oder ist es nur eine Verdachtsdiagnose?

LG und alles Gute

[Aloe]

Hallo Danaria,

Ich Danke dir sehr für deine Antwort.
Ich war ja im KH wegen Verdacht Eierstocktumore nach Brustkrebs.
Aber das war nicht so. Sie haben einen Tumor entfernt und laut Pathologe ist es GIST.
Es sollen so ca 20 cm Dünndarm entfernt werden.
Vorher Darmspiegelung Magenspiegelung und CT.
Aber du hast mir schon geholfen Danke
Aloe

[Rina]

Liebe Aloe,

sollte es wirklich ein GIST sein, ist es meiner Meinung nach wichtig, schon VOR der nächsten OP einen GIST-Experten aufzusuchen. Da die Erkrankung relativ selten ist, kennen sich einfach nicht alle Mediziner wirklich gut damit aus.

Aber die - von Anfang an, richtige Behandlung kan für den weiteren Verlauf überaus wichtig sein. Also bitte, begib Dich in Expertenhand!

Weiterhin alles Gute,

Rina

[Aloe]

Hallo Ihr lieben,
Bin wieder zurück. Das soll heissen ich hatte die OP am Dünndarm am 09.02.11.
Mit den Ergebmiss das es GIST ist und zwar einer der ein niedriges Risiko hat. Die haben 10 cm Dünndarm entfernt. Die Tumore waren 4 und 3,4 cm.
Die Histologie ergab: CD 117 CD 34 so wie negativ S 100 C17 M8936/1 pT2 NX MX was das auch immer heissen möge. Keine Ahnung. Medis bekomme ich nicht. Alle 1/2 Jahr soll ich ins CT. Na ja mal sehen was noch alles kommt.
Für eure Antworten Danke ich euch.