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  #1  
Alt 11.06.2001, 01:35
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Im April 1999 wurde meinem Mann fast der komplette obere Gaumen mit allen Zähnen entfernt, da das Carcinom schon sehr groß war (T4 N0 M0). Als Therapie erfolgte eine 6-wöchige Bestrahlung.
Gibt es andere Betroffene hier?
anja@wtal.de

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  #2  
Alt 27.06.2001, 00:10
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Meine Frau hat die gleiche Diagnose,sogar fast zur gleichen Zeit.Nach der OP wurde nicht bestrahlt.Würde gern Erfahrungen austauschen.Kann leider keine Email angeben.Brauche die Hilfe meines Sohnes.Bitte schauen Sie wieder in den Krebskompass.Ich glaube wir brauchen noch viel viel Kaft!
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  #3  
Alt 29.06.2001, 00:43
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

email ist unterwegs an Sie!
Viele Grüße
Anja
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  #4  
Alt 21.07.2001, 13:58
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Ich bin im März auch an einem adenoidzystischen carzinom erkrankt. Eine OP bei der mir der Tumor entfernt wurde habe ich hinter mir. Ich hatte die Wahl zwischen Strahlentherapie oder einer neuen Operation in der der ganze Gaumen weiträumiger entfernt werden soll. Meine Ärzte und ich haben uns für eine neue Operation entschieden, die jetzt am 25.07.2001 sein soll. Jetzt möchte ich Anja gerne fragen wie es denn ihr Mann verkraftet hat, denn bei mir soll auch ein Teil des Gaumens entfernt werden. Man hat mir erklärt das man dann heiß und kalt nicht mehr unterscheiden kann. Welche anderen Nebenwirkungen gibt es noch? Bringt denn eine Strahlentherapie danach auch die nötigen Erfolge? Ist diese Art des Krebses denn heilbar? Bitte andere Betroffene um offene Meinungen. Danke
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  #5  
Alt 21.07.2001, 16:34
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,
ich habe eine Freundin die 1998 mit einer ähnlichen Diagnose erfolgreich operiert wurden ist! Natürlich ist das leben heute anders als vor der OP, aber sie ist gesund!!!!
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  #6  
Alt 22.07.2001, 01:09
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Elke,
mein Mann ist in der Uni Klinik Essen operiert worden (Prof Jahnke) und in der dortigen Strahlenklinik nach einem halben jahr bestrahlt worden. Sein Tumor war sehr groß (T4 N0 M0), dementsprechend groß ist das Loch im Gaumen (Durchmesser mindestens 6 cm). Zuerst bekam Arnold für ca. 10 Monate eine Art Verschlußplatte für den Gaumen. An einer Seite hat er noch eine Auflagefläche von ca. 3cm, dort konnte er die Platte mit Haftcreme festkleben. Das Essen war in der Zeit der Bestrahlung sehr schwierig. Zuerst konnte er noch Kinder brei und passiertes (ungewürztes) Gemüse essen. Am Ende der 6 wöchigen Bestrahlung nur noch Flüssignahrung aus der Apotheke. Die Zeit der Bestrahlung war schlimm, es gibt aber auch Leute, die das wesentlich besser verkraften!
Nach der Bestrahlung hat er sich sehr schnell erholt. Nach 2 Monaten konnte er schon wieder normales, aber weiches und fast ungewürztes Essen essen. Gewürze sind auch jetzt noch eher schwierig. Das brennt wohl im Mund. Man lernt aber damit umzugehen. Wir gehen auch ca. 1x im Monat in ein Lokal zum Essen - man lernt welche Gerichte weicher und nicht so stark gewürzt sind. Nur Mut!!! Nach der Bestrahlung geht es rapide aufwärts!!!
Dieses Carcinom ist ein ziemlich hartnäckiges Carcinom, d.h. es kommt oft wieder. Da es aber sehr langsam wächst kann man auch wenn mal Metastasen da sein sollten, noch jahrelang damit leben. Rezidive können ebenfalls mehrmals wegoperiert werden, diese kommen dann aber wohl immer häufiger wieder. Bei Arnold auf dem zimmer lag ein Mann mit über 80 Jahren, der wurde jetzt ein 2. Mal operiert - wenn man damit so alt werden kann , macht das schon wieder Mut!
Ach ja, heiß und kalt konnte Arnold immer unterscheiden, aber richtigen Geschmack hat er erst nach ca. 1 jahr wieder entwickelt.
Heilbar ist dieser krebs - in dem Sinne das er garantiert nicht mehr wieder kommt - leider nicht. Deshalb wird auch so großzügig um den Tumor herum das gesunde Gewebe entfernt, um die Krebszellen an den Tumorrändern auch zu erwischen.
Der Vorteil des offenen Gaumens zu vielen anderen krebssorten ist, daß man "hineingucken" kann. Bei anderen Krebssorten ist man zugenäht und sieht nicht wenn sich etwas kleines wieder entwickelt, was im Anfangsstadium wieder entfernt werde nkann.
Wenn Du eine Strahlentherapie in der Uniklinik Essen mache nkannst sei froh. Dort wir mit Photonen und Neutronen bei dieser Sorte bestrahlt. Neutronenbestrahlungen sind sehr selten, aber lt. Literatur bei diesem Krebs sehr wirksam.
Puh, mehr fällt mir erst mal nicht ein.
Alles Gute für Deine OP, bis bald!!!
Anja
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  #7  
Alt 23.07.2001, 11:19
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Liebe Anja!
Ich möchte mich recht herzlich für deine offene Meinung bedanken. Von den Ärzten hört man soviel verschiedenes. Aber wenn man Betroffen ist sieht die Sache schon wieder anders aus. Ich habe heute morgen noch einmal mit meinem HNO-Arzt gesprochen. Er meinte ich solle damit rechnen, das der Gaumen bis zu den Zahnreihen entfernt werden müsse. Einen Abdruck des Gebisses und für die Verschlußkappe hat man mir schon abgenommen. Leider komme ich nicht zur Strahlentherapie nach Essen. Ich werde, und wurde beim ersten Mal, im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm operiert.(Proffesor Maier). Die erst OP war ja auch sehr gut zu überstehen. Bis auf die Aussprache, aber das kennst du ja von deinem Mann. Die Bestrahlung soll dann in Ravensburg im Elisabethenkrankenhaus erfolgen. Welche Dosis ist noch unklar, da sie jetzt erst die 2. OP abwarten wollen. Aber glaube mir, ich werde sie auf die Neutonenbestrahlung mit Sicherheit ansprechen.
Das man den Geschmack verliert hat mir auch noch kein Arzt erklärt. Aber das finde ich sehr wichtig das man im Vorfeld weiß wie es einem danach geht. Man kann sich damit auseinandersetzen.
Wie lange ist denn dein Mann schon krank?
Ist er denn seit April 1999 zu Hause? Mir hat man gesagt das ich am Ende des Jahres wieder arbeiten gehen kann. Stimmt das? Oder dauert es etwa noch länger? Es wäre sehr schön wenn du mir eventuell noch vor der OP antworten könntest. Ansonsten melde ich mich wieder wenn ich zu Hause bin. Viele liebe Grüße an deinen Mann,denn ihr habt mir sehr geholfen. DANKE
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  #8  
Alt 30.07.2001, 22:11
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Vor zwei Wochen haben wir erfahren, dass mein Mann einen bösartigen Tumor (Adeno-Karzinom) im Nasen-/Rachenraum hat.
Heute wurde er operiert und der Tumor konnte aus dem Nasenraum entfernt werden.
Allerdings sagten die Ärzte, der Rachenraum sei befallen und es wäre operativ nicht zu entfernen.
Zusätzlich sind die Hirnhaut und die Lymphknoten auch befallen. Hier sollen weitere Operationene folgen.
Falls jemand Informationen zur weiteren Behandlung hat, oder selbst betroffen ist oder war, BITTE melden!!!!!

h.altmeier@freenet.de
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  #9  
Alt 21.10.2001, 11:49
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,
ich habe die Krebsart "besiegt"!!!
Der Befund lautet tumorfrei.
Momentan habe ich zwar noch ein kleines Loch im Gaumen (ca.2 cm), das man aber im November schließen wird. Ich bin so froh.
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  #10  
Alt 22.10.2001, 10:12
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Elke,
was soll man dazu sagen außer: Toll!!!
Dir alles Gute.
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  #11  
Alt 12.11.2001, 22:29
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

ich höre immer nur Bestrahlung,Chemo und was weiss ich nicht noch.Ich habe mich sehr intensiv mit alternativen Heilmethoden und deren Wirkung auseinandergesetzt und bin zu dem Schluss gekommen,dass auch diese helfen können.Ich kann mir nicht vorstellen das einer von euch es nicht wenigstens mal versucht hat damit weiterzukommen?
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  #12  
Alt 23.11.2001, 09:50
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Mein Mann (34) hat seit März den Tumor in der Nasenhöhle und Nasennebenhöhle. Jetzt wurde trotz Bestrahlung ein neuer Tumor in der Kiefernhöhlenvorderwand festgestellt. Ein Teil des Knochens muß entfernt werden. Ich wäre sehr daran interessiert mit anderen die Erfahrungen haben Kontakt aufzunehmen. Vielleicht könntet ihr mir schreiben!
g.goermiller@gmx.de
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  #13  
Alt 23.11.2001, 22:14
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Gisela,
mein Mann 36 J. hat seit 5/99 adenoidcystisches Ca.der Kieferhöhle,
bei ihm wurde der rechte OK, halber Gaumen Jochbein entfernt, er trägt einen Opturator und eine Klammerprothese, leider hatte er im März 01 ein Rezidiv u. Metastasten, danach Bestrahlung. Jetzt kämpft er mit ulcerierenden Fistelbildungen im Gesicht. Ansonsten gehts ihm den Umständen gut. Leider wissen wir auch nicht weiter.
Aber ich würde gerne mit dir Erfahrungen austauschen.
Gruß Nicole
LazarekNicole@aol.com
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  #14  
Alt 13.03.2002, 21:21
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo, ich weiß eigentlich nicht ob ich hier richtig bin,aber ich muss mir einfach mal alles von der Seele schreiben. Mein Paps ist 1994 auch an einem adenoidcystisches Ca. erkrankt und wurde operiert. Anschließend wurde er bestrahlt. In den nächsten drei Jahren hatten wir noch mit kleineren Operationen im Gaumen/Kieferbereich zu kämpfen. In den letzen fünf Jahren hat man nichts mehr gefunden, bis er vor zwei, drei Monaten starken Husten bekommen hat. Hatte geglaubt er ist geheilt! Plötzlich haben die Ärzte einen Fleck auf der Lunge gefunden. Vor drei Wochen ist er wieder operiert worden, dabei haben die Ärzte festgestellt, dass er insgesamt drei Tumore in der Lunge hat, sie glauben, dass sie vom Ca. kommen. Diese Woche stand eine erneute OP im Lungenbereich an. Er hat sie so gut wie es eben geht überstanden, doch ich frage mich ob es eigentlich nie aufhört, er ist doch noch jung. die Ärzte sagen, dass solchen ein Krebs in diesem Alter selten ist. Mein Paps ist doch gerade mal 45 Jahre alt!
mapo-mail@gmx.de
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  #15  
Alt 16.04.2002, 21:53
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hat jemand Erfahrungen mit Therapie nach operativen Eingriffen. Meine Mutter ist vor etwa 10 Jahren erkrankt - Ober- und Unterkiefer sind "teilentfernt" - der Gaumen wurde komplett entfernt - Bestrahlung vor ca. 1,5 Jahren - immer wieder neue Tumore - die letzte OP war 12/2001. Jetzt hat sie große Schwierigkeiten beim Öffnen des Mundes - ihre Mundöffnung hat sich stark verkleinert - sie hat Schwierigkeiten die obere Prothese mit der Gaumenplatte einzusetzen - jetzt wurden ihr Massagen verschrieben - bekommen ihr leider gar nicht - sie leidet unter enormer Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden - die obere Prothese hat keinen richtigen Halt- unten kann sie nicht kauen - die Muskulatur ist erschlafft - was kann sie tun, um eine Schmerzlinderung zu erzielen und eine "Aktivierung" des Kauapparates hervorzurufen? Zudem ist sie psychisch sehr labil...kennt jemand vielleicht einen Spezialisten, Adressen oder weiß alternative Therapievorschläge? Bitte melden -vielen Dank vorab!
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