Lebermetastasen, vorher Gallengangs-CA

[nina225]

Hallo,
bis August d.J. mußten wir uns mit der plötzlichen Krankheit meines Vaters auseinandersetzen und alle Kräfte mobilsieren, die wir hatten. Da war ich im Forum unter Gallengangs-CA verstärkt zu finden. Seit August war mein Vater, der nach Whipple-Methode operiert wurde, wieder zu Hause.
Er ist als metastasenfrei entlassen worden-es wurde keine Chemo oder sonstiges nach OP verordnet. Wir haben tausend Ängste in dieser Zeit durchlitten. Dann kam ganz schnell die Genesung zu Hause. Nach Abnahme von über 20 Kg hat er sich zu Hause wirklich gut erhölt. Hat gegessen, hat gearbeitet, war voller Power. Die Wundheilung war super schnell.
Die ganze Familie hat gedacht-super, er hat es geschafft.
Dann war die erste Nachsorgeuntersuchung fällig. Nach nur 3 Monaten Ruhephase für uns alle jetzt folgende Diagnose nach Kernspinn:
Sämtliche Lebersegmente sind von multiplen, nicht mehr einzeln zählbaren Metastasenherden dissemieniert durchsetzt, wobei deren Größe überwiegend zwischen 1und2 cm beträgt; in der Gegend des Leberhilus ist ein mit ca. 3cm Durchmesser größeres Tumorkonglomerat auszumachen. Sämtliche Herde lassen in der arterillemn und portalvenösen Phase ein deutliches KM-enhancement erkennen, teilweise mit hypointens zurückbleibendem Zentrum. eine Begleitaszites besteht nicht. Nur leichte Kaliberbetonung einzelner hilusnaher zentraler Gallengänge innerhalt der leber, kein generellen bilärer aufstau. Das restliche Pankreas zeigt sich ohne noduläre Veränderungen; auch imponiert der Ductus pancreaticus nicht abnorm aufgeweitet, Nebennieren, Milz und Nieren bis auf eine belanglose Parenchymzyste ventral am oberen Nierenpol links unauffällig. Keine auffällig vergrößerten abdominellen Lymphknoten.
Beurteilung: Fortgeschritten disseminierte lebermetastisierung, möglicherweise im Zusammenhang mit einem hilusnahen Lokalrezidiv.

Am Montag ist die erste Besprechung beim Onkologen. Ich habe angst. Das klingt alles nicht so gut. Hat jemand Erfahrung oder kann den Bericht einigermaßen deuten?
Mein Vater ist der Meinung, er befindet sich wieder einmal im Anfangstadium und hat deshalb mal wieder richtig Glück. Er ist frohen Mutes, plant pfeifend die nächsten Jahre. Und diese positive Einstellung muß und sollte er behalten. Wenn aber am Montag der Onkologe klipp und klar sagt, sein Fall ist hoffnungslos, was dann????? Wenn er sich dann aufgibt...... Das waren meine Gedanken, und deshalb habe ich gerade den Onkologen "frech" privat angerufen. Ich habe ihn gebeten, dass er bitte am Montag keine Prognosen über noch zu erwartene Lebensjahre erwähnen möchte. Antwort: Das würde er nicht machen!!!! Es wird Fakt besprochen, was zu besprechen ist. Als ich mit Hoffnung und Glaube agumentieren wollte kam: es ist hoffnungslos.....

Bin fix und alle. Brauche jetzt Euren Beistand. Was soll ich machen?
Auf schnelle Antwort wartend, liebe Adventsgrüße
Nina

[DTFE]

Liebe Nina,
für den Moment hier nur ganz kurz eine Meinung von mir.
Was glaubst du, warum der Onkologe keine Prognosen nennen wird ? Er sagte dir, das tue er nicht. Ganz einfach: Er weiß es nicht und er wird sich hüten eine Zeitangabe zu machen. Das spricht für ihn !!!
Warum sagt er zu dir: Es sei hoffnunglos ? Weil er aufgrund seiner bisherigen Erfahrungen im Moment keine Heilung versprechen kann. Nach allem, was wissenschaftlich nachweisbar ist, scheint es hoffnungslos zu sein und das teilt er euch auch mit und auch das ist richtig von ihm.
Ein Mensch hat aber noch andere Kräfte und die kann ein Arzt nicht fassen. Könnten die Ärzte das, dann wäre diese Krankheit nicht mehr so unberechenbar. Aber sie können es nicht und deshalb bleibt sie unberechenbar und deshalb ist es gut, wenn er keine Prognosen stellt.
Ein Onkologe hat uns mal ganz gut erklärt, dass die Krebszellen von der Immunabwehr des Menschen in Schach gehalten werden. Einen messbaren Wert für die notwendige Immunabwehr gibt es aber nicht. Das Immunsystem des Menschen wird aus ganz vielen Quellen gespeist und dazu gehört auch der starke Lebenswillen deines Vaters und vieles andere mehr, was keiner so richtig weiß, leider. Auch wir sind auf der Suche nach dem, was "heile" macht, was "Heilung" bringt, was Salutogenese heißt.
Ich wünsche euch viel Kraft und viel Glück ! Doro

[nina225]

Hallo,
letzten Montag waren wir bei hiesigen Onkologen. Ein total unsensibler, arroganter Arzt. Meine Schwägerin hat später vor Wut gespuckt.
Meine Mutter durfte nicht mal Fragen stellen, da kam die patzige Antwort"Sie sind doch nicht der Patient". Ich weiß nur, wäre ich der Kranke gewesen, ich wäre aufgestanden und weg.
Morgen bekommt mein Vater seinen Port eingelegt und am Freitag muß er noch mal zum CT-der Unterbauch wird noch mal durchleuchtet. Hoffentlich kommt das jetzt nichts negatives mehr raus. Ich hab total Panik!!

Mein Vater ist wirklich tapfer und beruhigt sich mit"das ist alles noch im Anfangsstadium-ich hab wirklich mal wieder Glück gehabt".

Meine SChwägerin und ich haben vor ein paar Tagen alles zur letzten Klinik geschickt, mit der Bitte um ein Gespräch. Bis jetzt leider keine Antwort.

Auch suchen wir krampfhaft nach einem Onkologen, der auch gewillt ist, die ganze Familie mit zu betreuen und Rede und Antwort steht. Es kann doch nicht sein, das man jeder Frage, die man stellt, angefahren wird.
Wichtig ist doch auch, dass der Patient sich gut aufgehoben fühlt. Aber mein Vater ist halt noch von der alten Garde, die Götter in weiß, die wissen schon, was sie machen.

Hoffentlich finden wir bis Januar noch in der Nähe einen guten Onkologen....
Drückt uns die Daumen!!!!

Kann mir jemand sagen, was bei einer Chemo so auf uns zukommt? Der Onkologe hat nur gmeint, das mein Vater Haare lassen wird und später etwas schlapp wird. Mit Überlkeit ist nicht zu rechnen. Wäre lieb, wenn ich disbezüglich Infos bekäme, damit auch die Familie sich darauf einstellen kann.,

Liebe Grüße an Alle
von Nina

[nina225]

Hallo, ein gutes neues Jahr wünsch ich allen.
Unser Start begann heute mit der ersten Chemo meines Vaters. Er bekommt Cisplatin, Folinsäure, 1x wöchentlich 6 wochen, 2 Zyklen.
Kennt sich jemand mit dieser Chemoart aus?
Das war wirklich eine total lange Sitzung-wir waren darüber gar nicht aufgeklärt worden.
Als wir die Praxis verließen, war mein Vater total munter und ehrlich erstaunt über die vielen Krebspatienten. Ich hatte das Gefühl, er wäre erleichtert darüber...... "Ich bin nicht der Einzige, den es erwischt hat".
Obwohl mein Vater alles sehr gut wegsteckt, gut drauf ist und sehr positiv denkt. Und.... Er schläft und schnarcht nachts wie ein kleines Baby (lt. Mutter) und das ist für mich wirklich ein gutes Zeichen.
Der 2. CT-Bericht über Ober-oder Unterbauch (ich weiß nicht mehr so recht) ist jetzt auch angekommen. Alles okay-z.Zt. sind keine anderen Organe angegriffen-"nur" die Leber hat Metas.
Mein Vater war total erleichtert- und sein Standardspruch"Alles wieder im Anfangsstadium bei mir-ich hab aber wieder Glück". Ich glaub es so langsam auch. Er sieht gut aus, ißt sehr sehr gut und hat sich nach der ganzen Krankenhausgeschichte super gut erholt.

Kann mir jemand sagen, ob bei der Cisplatin-Chemo mit starken Nebenwirkungen zu rechnen ist? Können wir noch irgendetwas zum Aufbau oder Stärkung verabreichen? Ich hab nun schon vieles über die Misteltherapie gelesen. Aber ich habe auch gehört, dass die nicht bei jeder Chemo eingesetzt werden soll.

So, das erst einmal wieder fürs erste...... Euch alles Liebe wünscht
Nina

[DTFE]

Liebe Nina,
dir und deiner Familie auch ein gutes neues Jahr.
Auf deine Fragen zu Cisplatin und zur Misteltherapie findest du einiges in dem Kapitel "Behandlung von Lebermetastasen". (Mein Mann bekam Cisplatin, Erle`s Mann erhielt ebenso Cisplatin und ich glaube Kerstins Mutter auch ?). Michaele, Kerstin, ich und Erle schreiben in diesem thread seit Sommer 2005 relativ regelmäßig. Du kannst da also einiges nachlesen, um eine Vorstellung von möglichen Verläufen zu erhalten. Lies unsere Berichte dort nach !
Auch was die Mistel betrifft, habe ich erst dieser Tage die Erfahrungen meines Mannes damit geschildert. Auch das ist gut, trotz Chemo, weil die Mistel das Immunsystem stärkt. Sie ist deshalb aber nicht stärker als die Chemo ! Die Chemo vernichtet trotzdem, was sie vernichten kann. Dein Vater wird wahrscheinlich eine Woche nach der Chemo für ein paar Tage sehr müde sein. Das verändert sich dann aber wieder, sobald das Gift vom Körper soweit wie möglich wieder ausgeschieden ist.
Lass dich nicht entmutigen von irgendwelchen Prognosen. Der Optimismus deines Vaters ist ein ganz wichtiges Indiz, dass er nicht so schnell aufgeben wird. Und bei aller Fremdbestimmung, die man durch diese Krankheit erlebt, der Patient selbst hat durchaus auch Einfluss - nur: (und das finde ich wichtig!!!: Wir Angehörige haben darauf wiederum nur wenig Einfluss.

Ich wünsche euch viel Erfolg mit der Therapie ! Doro

[fritz01]

Hallo Nina,

ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und viel, viel Kraft in dieser schlimmen Zeit.

Ich kenne Dich und Deinen Vater nicht. Auch weiß ich nichts über seine Transportfähigkeit. Deshalb möchte ich mich im Voraus für meinen Vorschlag entschuldigen, wenn er zu unrealistisch ist. Auch möchte ich Euch, weiß Gott nicht in einen Ärztemarathon treiben, jedoch fiel mir immer wieder die Unzufriedenheit mit den bereits konsultierten Ärzten auf. Was sagst Du zu einer ärztlichen Zweitmeinung - kein seriöser Mediziner wehrt sich dagegen, im Gegenteil, er wird sich darüber freuen, ggf. seine Meinung bestätigt zu sehen oder auch andere Aspekte bedenken zu müssen. Ich empfehle auf jeden Fall, vorher die Krankenkasse/Versicherung zu befragen, um keine böse Überraschung zu erleben.
Ich habe gelesen, Ihr wohnt in Ostfriesland - die Onkologie der Uniklinik Hamburg hat einen guten Ruf. Klar es wird nicht einfach, die Anfahrt, die Wartezeit - also einen Tag könnt Ihr bestimmt abschreiben.
Evtl. kommt nichts neues raus - und außer Spesen nichts gewesen.
Aber .... vielleicht haben die Leute dort diiiiieee einschlagende Idee und sind nett und freundlich.
u. U. musst Du erst Deinen Vater überzeugen, den Aufwand zu treiben - das kann recht schwer sein, wenn er mit dem momentanen Arzt zufrieden ist, aber Du kannst positiv argumentieren (s.o. Zweitmeinung ...)

Wie immer Ihr auch entscheidet - viel Erfolg !

Gruß
Markus

[nina225]

Hallo Markus,
eine zweite Meinung haben wir uns aus Oldenburg geholt. Dort wurde er im Juli erfolgreich nach der Whipple-Methode operiert und wir fühlten uns dort sehr wohl und gut aufgehoben. Ich habe alle Unterlagen dort per Fax hingeschickt und tatsächlich rief einige Tage später ein Arzt an.
Dieser bestätigte nur die Entscheidung einer Chemotherapie.

Die erste Chemo hat mein Vater letzte Woche gehabt. Soweit ist alles gut gelaufen. Den Arzt haben wir weder gesehen noch gesprochen. Dort ging es zu wie auf dem Bahnhof. Nach dieser unvorbereiteten Sitzung (wir wurden gar nicht infomiert, dass ein halber Tag dabei drauf geht) war mein Vater schockiert über die vielen krebskranken Patienten. Ich glaube, dieses hat ihn total "beruhigt". Ich habe nicht alleine dieses Schicksal, es hat nicht nur mich getroffen!!!! Klingt doof, ich weiß!

Wir müssen jetzt einfach hoffen, dass die Chemo anschlägt und nicht ganz so extreme Nebenwirkungen auftauchen. Und beten!!!!

Aber mein Vater hält sich tapfer, sieht gut aus und werkelt immer noch.
Nur mit dem Trinken wars gestern nicht so gut.....es war ihm etwas übel und konnte keinen Schluck runter bekommen.....

Haltet alle die Ohren "steif" und gebt der fiesen krankheit "Paroli".
Alles Liebe
Marina

[nina225]

Hallo,
kann noch mal jemand Stellung zu unserem Befund (mein Text vom 26.07.)
nehmenß Was ist hilusnach?????
Lieben Gruß Marina

[Erle]

Liebe Marina,
Du hattest ja einen ziemlich ausführlichen Medi-Bericht reingeschrieben, von dem ich einiges nicht verstanden habe.
Wichtig ist dieses: Multiple Lebermetas in verschiedenen Segmenten..... das ist leider die echt miese Diagnose. Leberhilus ist ein bestimmter Teil der Leber. Gib mal "Leberhilus" bei Google ein, da findest Du einiges ausführlich beschrieben.
Ich denke, Du musst Dir nicht alles übersetzen, weil das wichtigste ist... siehe oben.
Dadurch, dass es so viele (wenn auch relativ kleine) Lebermetas sind, scheiden viele Behandlungsmethode aus. Litt, Sirt und anders wird bei so vielen Metas nicht gemacht. Es bleibt nur die palliative, sprich, lebensverlängernde Chemo.
Doro hat recht, schau mal in diesem besagten Thread nach, da findest Du ne Menge Info.
Dort findest Du das positive Wunder von Doros Mann und eben auch meine Geschichte, oder besser die von meinem Mann.
Ich bin nicht hoffnungslos, aber realistisch. Wir leben die Zeit jetzt intensiv und versuchen uns viel zu geben.
Und ich vermeide die Frage warum. Denn sie nimmt mir den Seelenfrieden für die Zeit, die uns noch bleibt.

Zur Chemo.... oder überhaupt. Wenn ich mir Deine Schilderung so durchlese, dann glaube ich, dass es mit einer Zweitmeinung nicht getan ist. Wendet Euch doch dorthin, wo Ihr Euch alle wohlfühlt. Man steht das doch nur durch, wenn man, ja eben gut betreut wird. Sprich mal mit Deinem Vater.
Ich wünsche Dir alle Gute, behalt die Nerven.
Ein dickes Kraftpaket schicke ich Dir.
Und sorry für diesen Roman hier...
Liebe Grüße Erle