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  #166  
Alt 04.05.2012, 13:41
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

auch ich bin geschockt als ich Deine Zeilen las. Aber ich glaube fest daran, dass Dir weitere Wege bez. der Medikation offen stehen. Und nicht aufgeben, hörst Du? Durch das Verumafenib sind ja Deine Metas in Lunge und Leber geschrumpft, kann man das Medikament nicht nochmals geben? Denn im Körper scheint es ja gut gewirkt zu haben.

Jana hat auch Metas im Hirn, zuerst 2 welche auf die normale Art 5 mal bestrahlt wurden. Dann war Ruhe bis zum neuen MRT, hier wurde dann festgestellt dass diese wieder gewachsen sind und eine neue dazukam. Es sollte wieder normal bestrahlt werden, dann aber 2 tage davor wurde es gestoppt und sie musste ganz schnell nach Heidelberg in das NCT Zentrum. Hier wurde dann die neue Ionenbestrahlung angewendet. Ein neues MRT hat sie aber bisher noch nicht.
Im Google kannst das eingeben mit Heidelberger-Ionen Strahlenzentrum. Wie sich aber die von Deiner Bestrahlung unterschiedet weiß ich nicht. Die Bestrahlung war ohne Kopffixierung und auch nur einmal.


Liebe Mori, alles alles Gute für Dich
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  #167  
Alt 07.05.2012, 11:45
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Liebe Mori,

ich drücke dich - weiß echt nicht, was ich sagen soll....
Zottie
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  #168  
Alt 10.05.2012, 05:49
Des1966 Des1966 ist offline
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Cool AW: Ich bin fix und fertig

Habe heute CT, weil die Ärzte befürchten, dass ich in Lunge oder Kopf Metastasen habe. Habe wie irre die letzten Tage gearbeitet, um mich abzulenken. Naja, habe jetzt die ganze Nacht nicht geschlafen. in 12 Stunden weiss ich mehr.

Kann man bei Bestrahlung am Kopf arbeiten? Bin nicht arbeitswütig, aber selbständig und brauche das Geld.
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  #169  
Alt 16.05.2012, 13:11
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo

da melde ich mich mal wieder

Also, ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wie und wo ich anfangen soll.

Wir haben viel diskutiert, aber ich weiß nicht, was und wie ich es machen soll.

Die einen sagen: BRAF absetzen und auf Ipilimumbab umsteigen. Anfang Juni bekomme ich ein neues MRT Schädel, bei dem sich dann herausstellen soll, ob die zwei Punkte nun Metas oder nicht sind. Wenn ja, wieder Stereotaxie der Punkte.

Die anderen sagen: BRAF auf jeden Fall weiternehmen (da es wohl auch wenn es nicht mehr wirkt weitergenommen werden sollte, da es sonst im Körper explodieren könnte), da es ja trotzdem zB in der Leber noch Wirkung zeigt, die Punkte in der Lunge entfernen, ggf. Stereotaxie der Punkte im Kopf und Ipilimumbab erst dann nehmen, wenn sich nach den Entfernungen weiteres Neues zeigt.

Habe die nächsten Tage Gespräche, ob die Punkte in der Lunge in einer großen OP (10 cm Schnitt und ertasten der Metas und herauslasern) oder per Stereotaxie entfernt werden sollen. Für eine Vereisung / Verkochung (?) per Sonde sind sie wohl noch zu klein. Per Sonde wäre wohl mein Favorit gewesen.

Blutwerte sind alle in Ordnung und so körperlich gehts mir auch eigentlich ziemlich gut. Nur die Nerven liegen oft sehr sehr sehr.... blank.

Manchmal traue ich mich auch schon gar nicht mehr hier zu lesen oder zu schreiben. Mache mir auch oft Gedanken über manche, denen es auch nicht so gut geht und von denen ich so gar nichts mehr lese (Lebensdurst, Hermann, Engel..., ) Oder ich habs vielleicht einfach übersehen.

LG Mori
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  #170  
Alt 16.05.2012, 17:05
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo liebe Mori,

danke für deine Rückmeldung. Wir denken viel an dich und hoffen für gute Therapieoptionen für dich.

Die von dir aufgezählten Erkrankten haben sich nicht gemeldet.
Auch denen gilt mein Mitgefühl und hoffe auch für die werden gute Therapieoptionen gefunden.

Schönen Feiertag
wünscht
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #171  
Alt 20.05.2012, 14:09
Herrmann Herrmann ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Babs und Mori,

Ich hab mal wieder reingeschaut. Danke für die Anteilnahme. Ich weiss ja nicht wo ich momentan fliege. Ist alles ziemlich neblig - war es ja immer. Also ich bin irgendwo zwischen Schmerzen und Fliegen - je nach Medikation.

Wo die Achterbahn hinführt, weiss ich nicht - und die Ärzte eigentlich auch nicht. Vielleicht haben die ja den Track der Bahn ja zwischenzeitlich geändert :-).

Danke euch jedenfalls
Herrmann
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  #172  
Alt 21.05.2012, 21:11
Des1966 Des1966 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Herrman und Mori - haltet die Ohren steif, es wird wieder besser. Bestimmt.
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  #173  
Alt 27.05.2012, 11:01
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo

Soooo, habe mich schwer getan, aber nun dazu entschieden, mir die drei Herde in der Lunge raus operieren zu lassen. Werde nun am Mittwoch ins Krankenhaus gehen und Donnerstag geht's los.
Ich hab schon Bammel und hoffe, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Ich hoffe der Kopf hält auch still, sonst folgt noch eine weitere Stereotaxie hinterher :0( . Das wäre echt blöd.

LG Mori
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  #174  
Alt 27.05.2012, 11:13
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

hallo mori,
ich drücke dir alle daumen!!
Gglg esther
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Liebe Grüsse
Esther1970
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  #175  
Alt 27.05.2012, 22:30
naumi001 naumi001 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

alles gute dir für die op,sei froh,solange die ärzte noch operieren wird alles gut,wenn sie damit aufhören,wird es erst richtig interessant...leider,lg naumi
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  #176  
Alt 01.06.2012, 15:28
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Liebe Mori,

hoffe, dass du die OP gut gemeistert hast. Ich wünsche dir und deiner Familie, dass du Erfolg hast!

Auch Hermann und allen Anderen, die es vielleicht nicht schaffen hier zu lesen oder zu schreiben wünsche ich von Herzen eine gute Zeit, keine Schmerzen und viel Liebe!

Fühlt euch alle kräftig gedrückt und mit Fernkraft versorgt!
Zottie
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  #177  
Alt 01.06.2012, 16:23
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori

Ich denke ganz fest an dich und leide mit dir. Da die OP bei mir ja noch keine 4 Monate her ist,weis ich wie du dich jetzt grad fühlst. Ich kann dir nur versichern halte durch es wird wieder besser, auch wenn es dauert.

Ich mag mir garnicht vorstelllen wie es dir jetzt geht. Ich wünsche dir gaaaaaaaaaaaaaaanzzz viel Kraft und durchhaltevermögen. Lass dich von deiner Familie verwöhnen und verlange nicht zu schnell zu viel von deinem Körper (obwohl ich da wohl nicht die richtige bin dir das zu raten,mach es ja selber nicht.)
Ich drück dich, gannz vorsichtig

Lg Jenny
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  #178  
Alt 01.06.2012, 17:32
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Mori, alles erdenklich Gute für dich!

LG
-babs_Tirol-
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  #179  
Alt 08.06.2012, 18:30
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori


Wie geht es dir ? Hast du alles gut überstanden ?
Ich wollte dir nur versichern ich denk an dich und schick dir ein dicken Kraftpaket rüber..............


Lg Jenny
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  #180  
Alt 11.06.2012, 09:18
Mori Mori ist offline
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Hallo

So, nun habe ich die OP hinter mich gebracht.

Lt Arzt ist die OP gut verlaufen und ich hoffe noch immer , die richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Ich war nach der OP noch fünf Tage im Krankenhaus. Die Schmerzen waren schon sehr hart und nach dem Ziehen des Drainageschlauches war mir 4-5 Tage echt übel. Der Magen hat sich gedreht und der Kreislauf gefühlt = 0.
Das war schon schlimm, aber nun geht es hoffentlich langsam bergauf.
Nächste Woche bekomme ich die Ergebnisse des CT und MRT und hoffe nur sehr sehr sehr, daß dort nichts neues ist und ich erstmal etwas Ruhe haben darf. Das wäre toll.

Danke auch für alle Kraftpakete und Daumendrücker und Genesungswünsche.

LG Mori
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