Meine Erfahrunug

[lucker]

Hallo zusammen,

eigentlich schreibe ich diesen Thread nur als Dankeschön an das Forum. Da mir dieses Forum in den letzten 3 Monaten viele nützliche Informationen gegeben hat aber auch ein wenig die Angst nahm mit seinem Schicksal alleine zu stehen, möchte ich nun auch meinen kleinen Beitrag dazu tun.


Zu meiner Vorgeschichte:

- Okt. 13 Knubbel am Ei gefühlt --> zum Urologen --> Hodenkrebs !!!
- 2 Tage später OP im Uniklinikum --> linkes Ei musste raus.
- Anschließende Histologie: Seminom, PT1 V0 L0 R0 N0 M0, Tumorgröße 2cm, Tumormarker negativ, Stadium 1
- weitere Therapie: Ich endschied mich für 1 x Carboplatin da man in meinem Fall das Rezidivrisiko von etwa 12% auf 3% mindern konnte.

Heute 14.01 erste Nachuntersuchung. MRT Abdomen --> ohne Befund !!!:

Soweit so gut, nun möchte ich vielleicht einfach mal einige Fragen beantworten die mich selbst während der letzten Monate interessiert haben auf die ich nur schwer oder selten Antworten gefunden habe. Vielleicht kann mein Thread somit einigen andern frisch betroffenen, mit der selben Diagnose wie ich sie hatte, behilflich sein.

1.) Überlebenschancen im Stadium 1 Seminom?! (nicht seminom ziemlich gleich!)

Ich habe sehr viel gelesen, und da schwankte die Überlebenswahrscheinlichkeit (5 Jahre) zwischen 95-100%. Da dachte ich mir jetzt, was denn nun, 95 oder doch 100% ist ja schon ein kleiner Unterschied. Tatsächlich bin ich nach weiterer Recherche auf einige Seiten gestoßen wie z.B.

http://www.cancer.gov/cancertopics/p...essional/page5

die mir meine Fragen dann doch gut beantworten konnten

In weiteren großen Studien (etwa 1000 Patienten) liegt die 10 Jahres Überlebenswahrscheinlichkeit für das Stadium 1 Seminom sogar bei 99,6% (Finde die Studie jedoch aktuell nicht, da die ebenfalls auf englisch war.)

Das waren Statistiken die mich dann doch sehr beruhigt haben.

2.) Zweitmeinung ?!
Es ist immer wichtig alles über die Erkrankung zu erfragen. Mitlerweile glaube ich in diesem Gebiet mehr zu wissen als so mancher Arzt und das ist auch gut so. Immerhin ist es mein Leben und das will ich nicht in Fremde Hände legen. Was ich damit sagen wollte ist einfach mal alles zu hinterfragen und wenn etwas nicht klar ist nochmal eine Zweitmeinung einzuholen!!!

3.) Das Leben mit einem Ei?
Joa, ist schon so ne Sache. Ich hab eine Prothese, mitlerweile erkenn ich gar nicht den Unterschied zu früher. Nen Ständer kriege ich auch ohne weiteres, allerdings habe ich seit dem nicht mehr so starkes Bedürfnis nach Frauen. Mein Testosteron Wert ist auch nicht der Höchste aber immernoch im Normalbereich. Vielleicht macht es die Psyche und die Lust kommt mit der Zeit wieder.

4.) Narbe nach der OP?
Bei mir (nach 3 Monaten) schon kaum sichtbar. Also ich denke die wird bald ganz verschwinden und dann erinnert eigentlich nicht mehr viel an die OP.

5. Surveilence, Carboplatin, oder Strahlentherapie?
Strahlentherapie wird heutzutage nur noch selten verwendet und auch nicht mehr unbedingt empfohlen da dadurch das Risiko zu Zweittumoren im Laufe des Lebens steigt. Ich habe mich für 1xCarboplatin entschieden um das Rezidivrisiko gegenüber Surveilence zu senken. Nebenwirkungen hatte ich so ziemlich gar keine, vielleicht etwas Müdigkeit in den ersten Tagen aber das wars. Dennoch glaube ich mitlerweile (nach all dem was ich an Studien gelesen habe) dass surveilence also aktives Überwachen in meinem Fall die vielleicht bessere Wahl gewesen wäre da die Heilungschancen trotz möglichen Rezidivs einfach hervorragend sind. Und wieso in sich Gift reinpumpen wenns auch wahrscheinlich ohne geht. Aber zu dem Zeitpunkt als ich mich entscheiden musste habe ich noch nicht so weit gedacht.

So das wars nun von mir.... ich hoffe ich kann jemanden mit meinem Beitrag helfen so wie mir die vielen Beiträge hier im Forum auch Mut gemacht haben.

Es ist zwar nicht immer einfach und ich hätte mir gerne etwas anderes als diese Krankheit ausgesucht aber ich hab noch bock auf Leben und deswegen sehe ich positiv in die Zukunft. Es bringt mir nichts noch 30 Jahre oder länger zu Leben und währenddessen dauernd an diese Krankheit gedacht zu haben.


Ach ja, ich bin 29 Jahre alt.

Liebe Grüße.

[Vaccinium]

Hi lucker,

das hört sich doch wunderbar an.

Active Surveillance ist zwar im ersten Moment ganz bequem, da man eben nichts macht, aber dazu muss man auch der Typ sein, finde ich. Ich fand das schon sehr nervig und bei mir wurde das nur ein bisschen über ein Jahr gemacht. Man macht sich halt vor jeder Blutentnahme und vor jedem CT-Termin wieder Gedanken.

Das mit dem Carboplatin habe ich zum ersten Mal im Forum hier gelesen. Hätte ich das damals nach der Diagnose gewusst, hätte ich das wohl ebenfalls gemacht.

Was die Zweitmeinung angeht bin ich ganz deiner Meinung. Lieber einmal öfter nachfragen, das schadet bestimmt nicht.

Das Leben mit einem Ei finde ich nicht anders als mit zweien. Wenn man damit ein Problem hat, sollte man vielleicht einfach an ein Einhorn denken. Das ist auch was Besonderes. Ne im Ernst, es gibt m.E. schlimmere Dinge.
Die Lust kommt schon wieder, das ist vermutlich nur eine Kopfsache. Zumal Du schreibst, dass die Blutwerte diesbezüglich auch in Ordnung sind.

Narben, naja, die verwachsen sich schon ein bisschen. Ich gehe davon aus, dass Du auch den kleinen Cut an der Leiste hast, da schaut ja normal niemand hin.
Mir ist aufgefallen, dass z.B. in der Sauna die Leute wenn dann nur auf die Narbe der RLA schauen, die lenkt schon ein bisschen vom anderen Schnitt ab. Juckt mich aber auch nicht, der Reißverschluss ist halt jetzt ein Teil von mir.

Natürlich muss man positiv in die Zukunft schauen. Dazu haben wir auch allen Grund. Das wird alles wieder.

[azl]

Hallo lucker,

zu dem, was Du geschrieben hast, bin ich genau entgegengesetzter Meinung:

Zitat von lucker

Dennoch glaube ich mitlerweile (nach all dem was ich an Studien gelesen habe) dass surveilence also aktives Überwachen in meinem Fall die vielleicht bessere Wahl gewesen wäre da die Heilungschancen trotz möglichen Rezidivs einfach hervorragend sind. Und wieso in sich Gift reinpumpen wenns auch wahrscheinlich ohne geht. Aber zu dem Zeitpunkt als ich mich entscheiden musste habe ich noch nicht so weit gedacht.

Ich hatte 2009 auch Seminom im Stadium 1, man hat mir nach der OP zu Surveillance geraten. Die alternative Möglichkeit der Carboplatin-Behandlung und der Reduzierung des Rezidivrisikos dadurch war mir gar nicht bewusst.

Aus heutiger Sicht hätte ich damals lieber Carboplatin bekommen, denn jetzt - fast 5 Jahre später - sind die Lymphknoten befallen. Es ist nämlich doch ein Unterschied, ob Einmaldosis Carbo - oder eben die 3 Zyklen PEB, die bei einem Rezidiv fällig sind. Mit all den schönen Nebenwirkungen, die bei Carbo ja offenbar ausbleiben.

Gruß, azl

[oli]

Wobei du unterscheiden solltest, in welchem detailliertem Stadium ihr Beide gewesen seid.

Du hattest imho bis 5,8cm Seminom und er 2cm. Wenn man das mal als Volumen vergleicht, dann kommt da mal ganz leicht ein Größenunterschied vom Faktor 6-10 raus. Lt. Schrader ist die Größe der einzig gesicherte Faktor was Rezidive angeht und damit bist du statistisch deutlich wahrscheinlicher fällig als er.

Das ist natürlich nur Theorie und es kann uns rein theoretisch alle Morgen treffen...

Dennoch, auch Carboplatin ist eine Chemo die Auswirkungen auf den Körper hat. Wenn man es vermeiden kann und die Zeichen dafür gut stehen, ist das sicherlich auch eine Alternative (sonst könnten nicht >80% darauf verzichten). Und was man nicht vergessen darf, auch mit Carbo gibt es Rückfälle...

Unabhängig davon, viel Glück bei der Chemo - ich hoffe alles läuft glatt und du hast das bald hinter dir!

[lucker]

Hier nochmal eine sehr interessante und positive Studie zu surveillance.

http://urologytimes.modernmedicine.c...ten-sufficient

So, ich werde mich jetzt auch etwas aus dem Forum zurückziehen. Aber irgendwann werde ich mit Sicherheit nochmal ein kurzes Update machen. Möchte nun einfach bisschen Abstand zu dem ganzen gewinnen.

Ich wünsche allen hier viel Erfolg und Gesundheit.

[lucker]

Hallo Leute,

einmal ein kurzes Update von mir.

Mittlerweile ist schon über 1 Jahr seit meiner Diagnose vergangen.

Heute hatte ich wieder eine große Untersuchung und meine MRT Befunde sind bestens

Nach der Schockdiagnose hat sich natürlich einiges an meiner Einstellung zum Leben geändert (das kann ich nach einem Jahr schonmal sagen) aber ich würde nicht sagen dass es negativ ist. Ich sehe das Leben einfach bisschen anders - gelassener.

Was ich auch noch sagen kann ist, dass das Leben mich zu 100% zurück hat. Ich habe meine Lebensfreude und Lebensqualität trotz der schweren Zeit wieder voll zurückerlangt und freue mich riesig darüber.

Ich schaue auch nur noch alle paar Monate in diesem Forum vorbei, werde aber in längeren Abständen weiterhin mal einen kurzes update hinterlassen.

Ich wünsche allen weiterhin nur das Beste!

[Egghart]

Na, sowas hört man doch immer gerne hier!

Herzlichen Glückwunsch und weiterhin so eine positive Einstellung!

[Pitchcontroller]

Kann ich mich nur anschließen - wir beide hatten den selben Weg mit gleicher Diagnose

Und im März werden es schon 3 Jahre! in denen alles in Ordnung ist

[lucker]

So Freunde.

Auch 2 Jahre nach meiner Diagnose habe ich heute wieder die positive Nachricht (MRT Untersuchung) erhalten, dass alles in Ordnung ist.

So wie mir positive Nachrichten von anderen Betroffenen in diesem Forum zu Beginn meiner Diagnose Mut gemacht haben hoffe ich dass auch mein bisheriger Verlauf anderen Zuversicht gibt dass man diese verf... Krankheit (sorry für die Ausdrucksweise, ein passenderes Wort ist mir gerade nicht eingefallen - komisch) überwinden kann.

2 Jahre Nach der Diagnose werde ich aktuell eher selten noch an diese Krankheit erinnert. Außer bei den Nachuntersuchungen. Ich drücke mir und natürlichen allen anderen in diesem Forum weiterhin die Daumen das sich alles zum Guten wendet.

Auch wenn ich hier nicht mehr aktiv bin werde ich dennoch von Zeit zu Zeit ein kleines Update geben.