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  #61  
Alt 18.05.2017, 18:51
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

mann oh mann, da hast du was durchgemacht. Ich habe noch nicht so viele KH-Aufenthalte hinter mir. Von dir und Jan muss ich mir einiges abschauen.
habe diese Woche mal beim Urologen damit angefangen. Ich gehe alle 2 Wochen zur Blutentnahme. Habe schlechte Venen und bin jeds mal zerstochen. Montag beim CT, die mussten auch 2 x stechen. Am Dienstag habe ich gesagt, dass ich heute kein Blut hergebe. Bin zerstochen und fertig. Hat er gelacht und mich gewähren lassen. Sagte dann noch, dass ich in 2 Wochen bei seiner Vertretung bin und der wird mir den Marsch blase. Ich darauf, das ist mir wurscht. Wenn der mit mir diskutieren will, dann bitte. Ist doch immer noch mein Körper, oder nicht?!

LG
Heidrun
  #62  
Alt 18.05.2017, 19:29
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Heidrun,

schön von Dir zu hören!

Ich geh ja nun auch alle 2 Wochen zur Blutentnahme wie Du, und langsam merke ich, dass meine Venen vernarben. Wird dann schwierig noch jmd zu finden, der auch woanders am Arm als in der Ellenbeuge stechen kann
  #63  
Alt 20.05.2017, 11:10
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Lieber Tobi,

ich bin sprachlos. Tja, da sollte man sich Fragen, was in der Ausbildung als Arzt alles schief geht und was man sich aus der Patientensicht wünschen würde. Sind die 1,0 Schüler, die am besten geeignet für diesen Beruf? Sollte man ein Fach "Kommunikation" oder "Wie bringe ich schlechte Nachrichten bei" nicht gleich am Anfang des Studiums einführen? Da gibt es garantiert viele gute Anregungen von diversen Patientenorganisationen, die man umsetzten könnte, wenn man wollte.

Ich kann mich noch an meiner Studienzeit erinnern. Ich habe ein Fach auf Diplom studiert, parallel gab es auch den Studienzweig diesen Faches auf Lehramt. Vor 25 Jahren hatten die Lehramtsstudenten an der Uni keine einzige Lehrprobe, kein Kontakt zum Alltag eines Lehrers. Nach der Magisterprüfung fing das Referendariat an. Ich kenne 3 Studenten, die das Referendariat abgebrochen hatten, und die ihr 5 Jahre langes Studium weggeworfen haben, weil erst im Referendariat haben sie gemerkt, dass der Beruf nichts für sie ist.
Wie viele haben dann die Stärke was Neues anzufangen? Wird man dann von der Aussenwelt nicht als "Versager" angesehen? Beisst man dann die Zähne nicht zusammen, denn man denk, es wird schon? Es läuft definitiv etwas Falsch .

Ich hoffe du erholst dich weiterhin gut. Ich gratuliere dir zur Stabilität, denn: Stabil ist Zile!

Wodurch hast du so starke Blutbildungsstörungen? Ist das die Therapie, oder sind es Folgen der vielen Bestrahlungen? Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

LG
joggerin
  #64  
Alt 20.05.2017, 14:55
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

Gratulation zur Stabilität, du arbeitest hart dafür, das ist der Lohn.

@Tobi und Heidrun, müssen die 2 Wöchigen Intervalle sein? Ich mach die Blutkontrollen schon ewig nur alle 4 Wochen, das reicht auch um immer weniger Stellen zu finden zu Aderlass. Ich achte auch darauf möglichst viel Blutkontrollen auf einmal anzapfen zusammenzuführen. Die Blutkontrolle mach ich bei meiner Hausärztin, besser ihrer Sprechstundenhilfe, da kann ich immer hin wann ich möchte, auch ohne Termin, und lass mein Blut untersuchen. Den Laborbefund bekomme ich einen Tag später in die Hände. Ich sehe dann zu, das ich die Werte am Ende des Quartals (Staging) als Blutwertkontrolle, zur Befundbesprechung und für die Bildgebung nutzen kann (Kopien machen), so mache ich aus 3 mal stechen 1 mal. Normalerweise kommen dann lediglich 3 Blutkontrollen im Viertel Jahr zustande.

@Tobi und Joggerin, zu dem Thema Arzt - Patientenkommunikation schreibe ich gleich mal etwas in meinem Thema. Ihr müsst halt auch bedenken, dass ihr als kompetente und erfahrene Patienten alles bemerkt was hier nicht optimal läuft. Der Patient der sich auf den Arzt verlässt bemerkt das nicht. Das Thema Patientenkommunikation steht in der Entwicklung von Lehrplänen des Medizinstudiums ganz oben, ich darf bei einem Projekt mitarbeiten wo es genau um diese Problematik geht, ein Unterricht wo den Studenten gezeigt werden soll was chronisch kranken Menschen auf ihrem langen Weg so alles passieren kann, auch auserhalb der Medizin, um ihnen den Blick für das große Ganze zu geben, damit solche Dinge vermieden werden. http://www.selbsthilfe-heidelberg.de...um-heidelberg/

Gruß Jan

Geändert von Jan64 (20.05.2017 um 14:58 Uhr)
  #65  
Alt 20.05.2017, 19:29
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Jan,

ich gehe zu den Blutkontrollen zum Urologen. Es ist mein Plan, nach seinem Urlaub das mal anzusprechen, ob ich nicht nur alle 4 Wochen kommen kann. Mal sehen, wie er reagiert. Er ist sehr menschlich und geht auf mich ein. Er weiss, dass ich aufgeklärt bin und vertraut auf meine Eigenständigkeit.

LG Heidrun
  #66  
Alt 25.05.2017, 18:12
shania shania ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi, mein Mann soll nun auch Cabocanzib nehmen, Du hast damit Erfahrung, kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken, danke und LG
Shania
  #67  
Alt 05.06.2017, 19:24
Herman53 Herman53 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Ich bin Agehöriger und begleite meine Frau seit fast 2 Jahren.
Diagnose Aug. 15: Nierenzellkarzinom, große Absiedlung in der Hüfte, Metastase Sternum, kleine Metastase Oberschenkel.
Verlauf: Teilresektion Niere, komplette Hüftprothese Hüfte (operative Entfernung des Tumors), HFA (Hochfrequenzablation) Oberschenkel, radiochirurgische Behandlung Sternum mit CyberKnife. Danach trotz Systemtherapie mit Sutent+XGEVA (nach 3 Mo wegen Nebenwirkungen abgebrochen), Progression vorhandener Knochenmetastasen (Wirbelsäule, Oberschenkel,..); Weitere 6 Knochenmetastasen im Verlauf von 16 und eine 2017 mit cyberKnife behandelt.Parallel Nivomulab + XGEVA für 6 Monate - hohe Lebensqualität, außer Müdigkeit keine großen Nebenwirkungen. Da weiterer Progress festgestellt wurde, wurde im Jan 17 auf Inlyta + Zometa umgestellt. Im März mußten zudem beide Oberarme konventionell bestrahlt werden, weil man ein Jahr zuvor PET-Signale falsch interpretiert hatte und die Metastasen zu groß waren...Restaging mit Ganzkörper-MRT im Mai 17 zeigt wieder Knochenherde, die im PET im Januar nicht sichtbar waren. Kopf und Organe sind ohne Befund.
Erfahrungen soweit:CyberKnife scheint wirksam und ist sehr erträglich und hat für den Patienten die geringsten Nach- und Nebenwirkungen.. Sowohl Sutent als auch Axitinib (Inlyta) scheinen keine Wirkung bei Knochenmetastasen zu haben, haben aber heftige Nebenwirkungen. Empfehlung ist nun Capozantinib oder Levantinib + Everolimus zu geben. Gibt es dazu Erfahrungen, die jemand mit uns teilen könnte??
Ein Rat an dieser Stelle: wenn jemand Knochenmetastasen hat unbedingt auch Arme und Beine untersuchen lassen - am Einfachsten Ganzkörper-MRT.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut und gute ärztliche Begleitung.

herman53
  #68  
Alt 06.06.2017, 22:02
shania shania ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Hermann, auch ich begleite meinen Mann seit vielen Jahren.hat Leber,-Lungen, -Knochenmetastasen, Grosses Rezidiv nach 20 Jahren.
Progress unter e r Votrient, Nivolumab, Nivolumab kombiniert mit Votrient, seit 2 Wochen Cabometyx. Er ist extrem schwach und baut allgemein sehr schnell ab. Ob das Cabometyx noch was bewirkt, ich kann es mir nicht mehr vorstellen. Nebenwirkungen sind nicht zu bemerken. Laut Professor sind wir jetzt im experimentelle n Bereich der Therapie -nicht sehr aufbauend.
Wünsche euch alles Gute, LG Shania
  #69  
Alt 25.06.2017, 13:14
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Ich hatte eine Gehirnblutung.

Habe am 30.05.17 sehr starke Kopfschmerzen bekommen, 2 Paracetamol alle 3 Stunden genommen, den Hund der Nachbarin gegeben, mich schlafen gelegt (tagsüber) und gehofft, dass es vorrübergeht. Bei allen die mich an dem Tag angerufen haben und ich abgenommen habe, hab ich nur immer "Ja" gesagt, wie man mir hinterher berichtete. Ich habe nämlich vom 30.05.17 bis zum 31.05.17 die Wahrnehmung verloren, und auch kein Essen und Trinken mehr zu mir genommen (auch wie man mir hinterher berichtete). Am 31.05.17 haben mich dann meine Schwester und mein Schwager aufgesucht (bzw. gefunden) sonst wäre ich gestorben. Sie haben ungefähr 40min. geklingelt und an die Tür geklopft. Ich hatte tief geschlafen, und konnte wie gesagt kaum noch etwas wahrnehmen.
Sie merkten gleich, dass überhaupt nichts i.O. ist, und verständigten den Notarzt. Der hat mich gefragt, ob ich es bis zur Wohnungstür schaffe, wohl aber nicht, und so holten sie ihren Stuhl in meine Wohnung.
Dann wurde ich operiert: "Kraniotomie und Hämatomevakution des akuten subduralen Hämatoms links"
Nebenwirkung der OP: ich verlor für 10 Tage meine Sprache

Insges. lag ich 3 Wochen im Krankenkaus. Und sitze jetzt auf den Koffern, weil es morgen (am 26.06.17) auf Reha geht. Ich hoffe, dass ich da wieder auf die Beine komme.

p.s.: Kleine Info am Rande. Im KH hab ich die letzte Nacht auf meine 2. Bluttransfusion bestanden (2 x EKs), weil der HB-Wert innerhalb von 6 Tagen von 9,2 auf 8,3 gefallen ist (nach der 1. Bluttransfusion). Und diesmal habe ich von 17:30 bis 1:50 mit Zugang auf die Blutkonserven gewartet. Bis 23:00 habe ich durchgehalten, und dann wurde ich 1:50 vom kalten Blut geweckt (es gibt schlimmeres. Aber 3:23 war die Transfusion durchgelaufen, und ich klingelte, die Schwester kam, und befreite mich. Ich fragte sie, ob sie die Braunüle auch rausziehen kann. Sie antwortete, dass die Ärzte am Morgen nochmal den HB-Wert messen möchten. Ich sagte ihr, dass sie mich dann ruhig nochmal piksen können, weil der Zugang jetzt nach 9 Stunden juckt und kratzt. Sie meinte daraufhin, dass das der Frühdienst um 5:00 machen kann, da sie jetzt keine Zeit hat, da sie 6 Entlassungen hat, und Tabletten stellen muss. Ich war danach so sauer, dass ich die Braunüle selbst gezogen habe, hätte ja sonst nicht schlafen können, hatte meinen Arm schon so lange nicht mehr anwinkeln können.

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 15:33 Uhr) Grund: ursprünglichen Threadtitel wiederhergestellt
  #70  
Alt 25.06.2017, 15:09
loup loup ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hi Tobi -

Ach Mensch, das ist ja großer Mist!
Aber wieder hast du einen großen Felsbrocken aus dem Weg geräumt und nun schreibst du schon wieder so reflektiert und selbstbestimmt.
Meinen tiefen Respekt!

Kann man denn sagen, ob die Blutung in Zusammenhang mit deiner medikamentösen Therapie stand? Du schriebst ja immer mal wieder von den Veränderungen deiner Blutwerte. Spielen da nicht die Thrombozyten mit, sprich Blutungsneigung, Gerinnung, etc.?

Ich wünsche dir einen erfolgreichen Rehaaufenthalt!
Erhol dich gut!

LG loup
  #71  
Alt 25.06.2017, 17:48
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Mensch Tobi, das fällt nichts zu ein.
Irgendwie habe ich geahnt, dass da was nicht stimmt.
Musste die letzte Tage auch oft an Dich denken.
Aber das letzte Mal, sagte Du ja , dass Du nicht mehr so oft hier
heinschaust.
Bin sehr froh, dass Du einigermaßen heil aus der Nummer gekommen
bist.
Schaut es mit Cabo aus? Hast sicherlich pausieren müssen.
Wünsche Dir von Herzen, dass Du in der Reha wieder einigermaßen
fit wirst!!!!
Wenn Du Lust hast, kannst Du ja mal zwischendurch was schreiben.
Alles Gute umd liebe Grüße
Joe
  #72  
Alt 25.06.2017, 18:43
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard Cabometyx vs. Blutkörperchen

Ja mir ist es auch gerad wie Schuppen von den Augen gefallen, dass Cabo die Thrombozyten vernichtet hat, und damit höchstwahrscheinlich die Gehirnblutung verursacht hat.

Geändert von Tobi1974 (25.06.2017 um 19:32 Uhr)
  #73  
Alt 28.06.2017, 14:23
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

das ist ja der Hammer. Wenn ich dich richtig verstehe, warst du so neben dir, dass dir gar nicht bewusst war, dass du in Lebensgefahr bist. Gott sei Dank bist du von aufmerksamen Menschen umgeben, sonst wäre das nicht gut ausgegangen. Wie geht es dir jetzt? Irgendwelche Folgeschäden hast du hoffentlich nicht!

Wünsche dir gute Besserung!

Heidrun
  #74  
Alt 30.06.2017, 21:21
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard Die Thrombozyten waren es doch nicht

Danke Heidrun! Ich fühle mich halt noch sehr schwach nach der OP, und bin ständig müde.

Habe heute eine Erklärung für die Gehirnblutung bekommen. Also die Thrombozyten können es nicht gewesen sein. Die waren nämlich zu der Zeit bei 58000, und sowas passiert erst bei unter 10000, wie meine behandelnde Ärztin heute meinte. Mein Cyberknife - Experte meinte heute, dass wahrscheinlich eine Gehirnmetastase ausglaufen ist bzw. eine Gehirnmetastase ein Blutgefäß angeknabert hat. Diesen Gehirnmetastasen gehts aber nächste Woche MI (05.07.17) an den Kragen. Mit den Cabo gehts erstmal wegen allg. Schwäche & Unwohlsein erst in der 4. Rehawoche weiter.




http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=70862

Geändert von gitti2002 (08.03.2018 um 19:10 Uhr) Grund: Link eingefügt
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