Osteosarkom, jetzt Amputation

[Undine2706]

Hallo, mein Sohn (jetzt17) hatte vor 4 Jahren die Diagnose Osteosarkom am rechten Schienbeinkopf. Behandlung erfolgte nach COSS 96, 5 Chemos, dann 09/02 OP, dann weiter 13Chemos. Bei der beinerhaltenden OP Einsatz einer Tumorendoprothese. Diese infizierte sich und musste 06/03 erneuert werden. Das Knie blieb steif, aber er hat wieder laufen gelernt, sogar ohne Stützen.
Dann 02/04 offene Stelle unter dem Knie. Aus der einen Stelle sind mittlerweile mehrere geworden, die ein gelbliches Sekret absondern. Es soll sich hierbei um Gelenkflüssigkeit handeln, die durch Nichtnutzung des Knies zwar gebildet wird, aber nicht genutzt und deshalb sich einen Weg nach draußen sucht. Mehrmals wurden Enterokokken und jetzt auch Staphylokoken festgestellt, die mit Antibiotika behandelt werden.
Der jetzige Zustand ist allerdings so, dass wir am Freitag einen Termin zum Gespräch bezgl. einer Amputation des Beines kurz über dem Knie haben.
Haben nun Angst vor der kommenden Zeit. Wer kann uns seine Erfahrung mitteilen, wie man mit einer Prothese laufen lernt und vor allem in welchem Zeitraum. Zur Zeit kann er das Bein ja für nichts mehr verwenden, es ist halt eben nur noch dran. Es kann aus der Sicht meines Sohnes also nur besser werden. Er ist gottseidank ziemlich zuversichtlich, aber ich habe schlaflose Nächte. Mir tut das alles so leid und ich weiß nicht, wie ich ihm helfen kann.
Ich danke schon jetzt für eure Antworten
Liebe Grüße
Undine

[Gaby69]

Hallo Undine,
bei unsere Tochter wurde im April 2002 mit 12 ein Ewingsarkom im rechten Unterschenkel festgestell.
zuerst wurde ihr ein Spenderknochen eingesetzt,dann ein Platzhalter weil sie immer wieder schwere Entzündungen im Bein hatte nach etlichen Operationen hat sie sich 2004 mit 14 Jahren dazu entschlossen das das Bein abgenommen werden soll.Da das Gewebe mittlerweile auch schon sehr beschädigt war.
ich wollte das zuerst nicht aber dann sagte sie mir das sie damit Leben muss.
Ich kann dir nur sagen es tut weh wenn du dein Kind zum ersten Mal so siehst aber es tut auch unendlich gut wenn dein Kind wieder lachen kann weil die Schmerzen endlich weg sind.
Meine Tochter hat ihre Enstscheidung nicht bereut und lebt heute sehr gut mit ihrer Prothese sie fährt sogar Roller.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Gaby

[utemilo]

Hallo,
ich hoffe, ihr seid noch ab und zu hier im Forum. Meine Tochter, jetzt bald 20, hatte die Diagnose Osteosarkom im August 2003. Auch sie wurde nach Coss 96 behandelt mit Tumorendoprothese und Lungen-OP. Es gab immer wieder Probleme mit der Prothese (offene Stellen unterhalb des Knies etc.). Jetzt im Juli 2007 wurde die Endoprothese gewechselt, aber auch hier gab es Heilungsschwierigkeiten. Bei einer Angiographie wurde festgestellt, dass der Unterschenkel nur unzureichend durchblutet ist, da der Beipass der Artherie (Gefäßverschluss bei der ersten Bein-OP) wieder zuging. Damit war auch die Möglichkeit einer Muskellappenverpflanzung etc. weg. Mitte August wurde sie nun oberschenkelamputiert. Im Moment bereut sie ihren Entschluss zur Amputation sehr, da sie feststellen musste, dass man entgegen der Versprechungen der Ärzte mit der Prothese doch nicht mehr "alles " machen kann. Es wäre schön, wenn sie Kontakt bekäme mit einem jungen Menschen der ebenfalls oberschenkelamputiert ist und damit in der gleichen Situation wie sie.

Wie ist es deinem Sohn bisher ergangen?

Es wäre toll, wenn sich jemand melden könnte.

Gruß utemilo

[Kallin]

Hallo,

mein Bruder (jetzt 20) hat auch ein Osteosarkom am linken Oberschenkel gehabt. Bei ihm war es ähnlich wie bei deinem Sohn, sein Bein war steif, dann hatte er grad langsam LAufen gelernt da hat sich diese dumme Prothese im Bein Entzündet :-( War total im Eiter gesessen! Wir hatte die Wahl: Prothese raus ca. 3-6 Monate herrausen lassen das Bein wäre dann von außen Stabiliesiert worden, bis eben die Wunde innerlich verheilt wäre (er hatte auch igendwelche ...okokken) Voll Amputation und eine Umkehrplastik! Am 20. Aug. war die OP zur Umkehrplastik! Wir haben wirklich lange lange Zeit überlegt... Ich weiß gar nicht ob ich mehr Angst und Pange hatte oder mein Bruder! Heute ist es fast 2 Monate her und er bereut nichts!!! Wir haben lange überlegt ob wir das Bein nicht dran lassen, weil es eben sein Bein ist! Aber er selbst hat gesagt, dass es darauf nicht ankommt, weil was kann man schon mit einem steifen Bein machen??? Nun wenn die Knochen verwachesen sind geht er auf Reha und lernt da LAufen! Sicherlich dauert das noch ein wenig aber ich denke wenn man sooo lange schon mit der Krankheit zu tun hat, dann kommt es auf die 5 Monate auch nicht mehr an! Die Ärzte sagen zwar, dass es mit dem Laufen noch dauern kann (bis man es eben so richtig profihaft mit einer Prothese laufen kann, aber man kann dann auch wieder laufen!!!!) Das war ein wichtiger Punkt für meinen Bruder und er kann dann auch irgendwann mal wieder Sport machen!!!

Wenn du noch fragen hast, frage
falls dein Sohn interesse hat mit einen Betroffenen zu reden kontaktier mich privat!!!

Leibe Grüße Karoline