Aderhautmelanom

[Kat68]

Hallo Woodie
Toll, dass Du vorbei schaust und Glückwunsch, dass Du verschont geblieben bist. Ich fand das Cyberknife auch toll, aber es ist noch immer nicht im Leistungskatalog der Kassen. Jetzt läuft eine Studie der Unikliniken an Cyberknife und Protonenstrahler im Vergleich.

Naja das Rezidiv hat ja nichts mit der Art der Bestrahlung zu tun, aber sicher meine Verdünnung bzw. Reißen der Sklera, dafür kann ich gut kucken :-).

Hinsichtlich der Vorsorge hast Du wohl leider bisher Recht. Die Therapie mit monoklonalen Antikörpern ist ja erst im Anfangsstadium und ich hoffe, dass ich sie nicht brauche, aber sie klingt zumindest sinnvoll.

Danke für Deine Wünsche und auch Du genieß die Weihnachtszeit

[Fantasy]

Betreffend jenes Tumors war ich im Mai dieses Jahres beim Augenarzt. Zuvor all die fünfzig Jahre musste ich in der Tat nie einen Arzt aufgrund Krankheit aufsuchen. Wenn man von der Wurzelkanalbehandlung bei einem Zahnarzt absieht zwei Jahre zuvor (Karies höhlte ein Zahn innen völlig unbemerkt fast komplett aus).

Dann mit dieser seltenen Krankheit ist es wohl gleich der Hammer.

Doktorabeiten über jenes Thema kann man diverse im Web ergooglen. Wie weit aussagekräftig, aufgrund Untersuchungen bei zumeist ca. 20 - 40 Patienten, wer weiss... ...aber da jeweils reinzugucken, kann nicht schaden.

Da der Tumor bei mir vom Sehzentrum sowie vom Sehnerv jeweils Bruchteilen von Milimetern entfernt war, war da auch eine geringfügige Mitbestrahlung mittels Protonen nötig.

Somit, wie es um Sehfähigkeit rechts steht, das steht noch in den Sternen. Ist weiterhin eingeschränkt.

Eine Umstellung der Ernährung kann nicht schaden, erhöht das allgemeine Wohlbefinden und verringert Anfälligkeiten sonstiger Krankheiten.

An all den von AM Gebeutelten auch meinerseits die besten Glückwünsche, unter anderem auf Weihnachten und Neues Jahr.

Fantasy

[SH62]

Ob eine Ernährungsumstellung Metastasen oder auch Wachstum bereits vorhandener Mikrometastasen verhindern kann? Es gibt da ja viele Ideen im Netz.
Meine Idee dabei war eher die, den Körper fit zu bekommen. Also allgemein gesagt: Immunsystem unterstützen, Leber fit halten, Übergewicht reduzieren. Und: man kann aktiv etwas tun. Ansonsten ist ja nur Abwarten und Angst im Zaum halten möglich.

http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...site10844.html
das hatte mich auf das UCCH gebracht - davon war allerdings nicht so wirklich die Rede im Termin - lediglich der Hinweis auf Kohlgemüse im Allgemeinen.


Und http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...site11132.html
Das gibt wenigstens etwas Hoffnung für den Fall von Metastasen in der Leber.

[Woodie]

Hallo,
der Beitrag im NDR-Fernsehen, wo das Blut nach der Leber entgiftet wird, ist ja sehr interessant. Das funktioniert aber wahrscheinlich nur, wenn sich die Metastasen auf die Leber beschränken.
Es wäre auch interessant zu wissen, wie es mit der Patientin im Beitrag weitergeht. Wenn das wirklich die Metastasen zum Schrumpfen bringt, würde das Hoffnung für einige von uns machen, die schon Metastasen in der Leber haben.
Allen nochmal ein Frohes Fest, so gut es geht!
Woodie

[Kat68]

Liebe @Birgit
Herzlichen Dank für den NDR Link, mir hat der Beitrag gut getan.

Ich wünsche Euch auch allen hier Lesenden besinnliche Feiertage und frohe Augenblicke, falls hier doch eine Sperrung des Servers mangels Spenden erfolgt,
Vielleicht sieht man sich anderswo (FB oder so )

[heiti]

Hallo an alle,
es sind inzwischen 5 Jahre vergangen seit meiner Protonenbestrahlung und außer einem stark eingeschränktem Sehen geht es mir heute wieder sehr gut. Der Tumor hat mein Leben ganz schön verändert, die Prioritäten sind jetzt anders, aber ich habe durch die Krankheit auch viele neue Freunde gefunden.
Ich wünsche allen ein friedliches Neues Jahr und gaaaanz viel Gesundheit!!!
Heike

[Katharina01]

Ich möchte allen ein frohes und möglichst gesundes neues Jahr wünschen! Besonders Iwona, Steffi-Maya und allen anderen, die gerade mit Metastasen kämpfen wünsche ich von Herzen alles Gute!
Katharina

[Kat68]

Ich wünsche hier allen ein heilsames und gutes neues Jahr.
Ich war gestern und heute in der Charité Berlin. Wir kämpfen noch, dass meine Mundschleimhaut im Auge bleibt und sich nicht wieder vom Acker macht.

Ich habe seit 6 Wochen Schmerzen am Hüfte und Beckenknochen und schiebe mächtig Panik. Orthopädin hat jetzt zwar röntgen lassen, aber sieht man doch nur ganz zerfressene Knochen, vielleicht auch was am Muskel 🙈.
Macht Knochenszinthegraphie Sinn oder lieber MRT wegen evtl. Metas drumherum?
Ich weiß, dass zu 90%Leber, dann Lunge betroffen ist, aber ein Loch in der Lederhaut hat auch kaum einer

[SH62]

Hallo,

ich nutz das Forum mal als "Tagebuch":
Historie:
Oktober 2015
Tumor auf 2 Uhr
Bestrahlung RU106 (8Tage) hat er hinter sich,
CT Oberbauch (d.h. Organe + unterer Bereich Lunge) o.B.
Röntgen Lunge o.B.
behandelnde Klinik: UKE Hamburg
Es wurde keine Biopsie gemacht, d.h. wir haben auch keine Idee, ob ein "sehr gern" oder "ich will dann vielleicht doch mal"-metastasierendes AM da ist.
Sehkraft nach Bestrahlung aktuell wieder zumindest fast wie vorher (hat ca. 8 Wochen gedauert).

Aktuell:
Januar 2016
CT Lunge und Leber - o.B.
UKE: OCT, Angio, Sono: Tumor kleiner geworden
also: auf in die nächste Runde (Kontrolle in 3 Monaten)

Was tun wir "nebenbei"?
Vitamin D - soll nicht unter 30 sein (ich will ja doch etwas höher hinaus - letzter Stand bei rund 55 - 70-90 soll es werden)
K2 dazu - wenn es fehlt, dann stellen sich bei mir Krämpfe ein,
Magnesium zusätzlich
Vit. K1(fettlöslich!)
Ernährung weiterhin fleischarm, kohlehydratarm (vor allem kein Weißmehl!)
Brokkolisprossen (ist ein bischen mühsam, hat sich noch nicht als "Ritual" etabliert)
Wir arbeiten gerade daran, einen großen Traum Wirklichkeit werden zu lassen - wenn nicht jetzt, wann dann??? Wenn es spruchreif ist, erzähl ich mehr

Ich wünsche allen ein gutes Jahr, keine Rezidive, keine Metastasenfunde, auf daß es nur noch bergauf geht.

[Kat68]

Huhu
dass find ich eine gute Idee 👍
Hast Du Okt und jetzt ein Lungen Ct machen lassen?

Kathrin
---------
ED 03/12 Applikator 5Tage mit 64Grey (Bauchsono 1/2jährlich - war ahnungslos wie die Onkologen, Auge 1/4 wechsel zwischen Professor und Augendoc.
Hab jährlich KopfCT erquält, da sonst kein Vergleich für mich, und halbjährlich Blut)

03/15
Katarakt/starke Enzündung mit Eintrübung
Dabei festgestellt , Tumor gewachsen (seit Dez)
LungenCT
KopfCT
Hals/KopfMRT
LeberMRT nur Hämagiome Leber, Milz, Galle, Nebenniere u.BSD
o.B.

Protonenbestrahlung Rezidiv
06/15

Halslymphknoten nach starker Schwellung im Mai
Okt 15 Kontroll MRT (Auge auch gleich drauf)
Tumorprominenz MRT ca. 7mm - Ultralschall 5,75
Kein Wachstumsverhalten

Dez 15 LeberMRT mit bekannten Hämagiomen, nebenniere, Galle, BSD, Milz
Bauchbereich oB

Blutbild ok

Nov+Dez starke Schmerzen Becken/Hüfte innen rechts
dez 15 geröngt

OnkoTermin 19.1.16
- will über Hüfte - Knochen/Weichteil-Untersuchung generell reden,

[SH62]

Im Oktober war nur der untere Teil der Lunge im CT im Zuge des Leber-CT mit drauf (Abdomen war angesagt). CT war wegen zu viel Luft bei Sono angesetzt worden. Die eigentliche Lungenuntersuchung war vorher per Röntgen gewesen war.
Diesmal sind wir gleich zum Hausarzt (konnten uns immer noch nicht für einen Onkologen entscheiden) mit der Ansage: Wir brauchen eine Überweisung für CT von Lunge und Leber.
Beim nächstenmal gibt es da evtl. Diskussionsbedarf, wobei die Augentumorärztin im UKE vierteljährliche Untersuchung im ersten Jahr angesagt hat.
Viel Erfolg beim Onkologen!!!

[Kat68]

Danke Dir,

Püh habe meine Überweisung fürs Mrt Becken bekommen. Er denkt im Gegensatz zur Orthopädin eher an eine Bänderentzündung, kann mir aber ehrlicher Weise nicht zu 100 %sagen, nein keine Metas oder Tumor im Gewebe oder Knochen.
Verstand aber auch, dass ich durch meine 12 Krankenhausaufenthalte und Krebs in der Familie etwas neurotisch bin. Ich hoffe es lässt wieder nach.

Zum Vitamin D Spiegel meinte er, ja können wir messen, da ich es unregelmäßig aber als Tablette nehme, soll ich 3 Wochen nichts nehmen.

Brokkolisprossen schaffe ich nur sehr mühselig 😂nehme es daher auch als Kapseln. Enzyme sind auch wichtig, derzeit bei mir, damit Lederhaut Narbengewebe bildet, aber auch für Leber etc.

Lunge lass ich jährlich ein Thorax CT machen, öfter find ich auf Jahrzehnte zu heftig. Alle Untersuchungen sind ein Leben lang nötig. Onkologe hat nicht so eine Buget-Begrenzung, wenn ich es richtig verstanden habe.

Auf der Station habe ich etliche Patienten mit Metas nach 8-14 Jahren kennengelernt oder mit neuem Krebs. Ich hoffe ich lerne mit diesem Risiko wieder gut zu Leben :-)

[Fantasy]

Heute der kleinere Termin in der Augenklinik.

Tumor hat sich fertig geschrumpft. Jener Bereich, wo man die Protonen reingeballert hat, ist die Netzhaut zerstört. Somit habe ich dort ein weiterer, aber grösserer blinder Fleck.

Als Nebenwirkung jener Protonentherapie steht mir in einigen Monaten eine weitere Operation bevor (Linse beginnt sich zu trüben, bekomme eine Ersatzlinse verpasst).
Allerdings die aufwändigere Variante, da man die alte Linse in einem Stück rausholen muss.

Für die von Metastasen jenes Tumor Geplagten noch ein Youtube-Video, das Hoffnung gibt:
https://www.youtube.com/watch?v=qsxZJiZ5fLA

Fantasy

[Kat68]

Danke @Fantasy 👍
Wer weiß schon, was so in einem schlummert, daher tut jeder Fortschritt gut.
Denn ich möchte eigentlich nicht die Jahre zählen, wo es clean war. Jedes Jahr will gelebt werden und die Vorstellung mich auf meinen 60 Geburtstag zu freuen , ist mit 47 echt doof

[sylvdu]

Hallo
Habe sehr lange nichts mehr eingetragen, aber vielleicht finde ich ja hier Mitmenschen, die die gleiche Diagnose bekommen habe wie ich.
Das erste Mal bekam ich die Diagnose AM im Nov.2014.
Im Jan. 2015 begann dann eine Odyssee , die das ganze Jahr dauern sollte.
Das alles zu beschreiben, würde zu lange Dauern. ( 5 OP's, Bestrahlung )Im Nov. 2015 hieß es dann endlich, es gibt keine neuen Befunde. Ich konnte endlich anfangen zu arbeiten und wieder in ein normales Leben zurück finden.
Dies sollte jedoch nur bis Mitte Jan. 2016 so sein.
Ich bekam ein neuen Befund. Aderhautmelanom im Kopf , wieder auf der rechten Seite. Nach Biopsie stand fest, das er sehr aggresiv ist und bereits Stadium 4 hat, ist gewachsen innerhalb von 2 Monaten. Leider ist er bereits so groß , dass er nicht mehr operiert werden kann, da er auch schon Nervenbahnen und Muskulatur infiltriert hat.Rundherd in der Lunge sind jetzt auch gefunden worden, war im Nov.2015 auch noch frei.
Was kann ich jetzt noch tuen.
Die einzige Therapie die noch helfen könnte ist eine Immuntherapie. Diese ist seit einem halben Jahr in Deutschland zugelassen.
Hat jemand auch schon Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht? Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.
Es ist meine letzte Chance.