HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose

[La-Guarda]

Will mich hier von ganzem Herzen bei euch bedanken.
Echt schön, Tipps von euch zu bekommen und einfach mit euch über diese Krankheit reden zu können!

DANKE

Morgen hab ich den Endbefund in meinen Händen, dann gehts los :-)

[Marion_1964]

Hallo La-Guarda,

ich komme aus NRW - MM TD 1,1 mm (01/10). Danach kam es so ähnlich wie bei Dir auch. WLK-Sektion, Nachschnitt mit Sicherheitsabstand. Der WLK war o.p.B.
Seid 03/10 mache ich nun schon eine IF-Therapie (3x3 Mio.) mit sehr überschaubaren Nebenwirkungen. 06/10 war dann mein erster Kontrolltermin in der UKD und gestern wurden mir weitere 4 Naevi entfernt. In der UKD ist man als MM Patient sehr gut betreut. Das ist für mich persönlich sehr wichtig, da ich bei Diagnosestellung auch total verunsichert war.

Du musst irre viel lesen und möglichst noch mehr verstehen, damit Du für dich die richtigen Entscheidungen treffen kannst. Mich hat „Gott sei Dank“ keiner vor Entscheidungen gestellt. Ich müsste schon aktiv NEIN zu den Behandlungsvorschlägen der UKD machen, um etwas anders zu machen als von dort vorgeschlagen. Da ich aber das Gefühl habe, dass dort alles Menschenmögliche für mich getan wird, hatte ich bisher keine Veranlassung etwas zu ändern.

Ich will Dir damit sagen: Hab Mut die Ärzte zu wählen die gut für dich sind und hab auch den Mut alle mit Fragen zu löchern, bis Du wirklich verstanden hast wie es um dich steht.

Melde Dich wenn Du deinen Befund hast (ich habe mir eine eigene Akte erstellt und immer eine Kopie für mich behalten).

Ich drücke Dir bis morgen alle Daumen.

Liebe Grüße
Marion

[Schnüffelchen]

wünsche dir für morgen auch alles gute immer positiv denken! und wenn du was auf dem herzen hast, dann frag ruhig

[La-Guarda]

Hallo,

gestern war ich wie Ihr wisst, bei der Befundbesprechung - bin schon etwas positiver gestimmt und der Arzt hatte auch mehr Zeit
(für das is ja die Befundbesprechung da ) um mir alle genau zu erklären.

Das wichtigste für mich ist , dass das Blut sauber ist und keine klassischen Metastasen gefunden wurden!
Die Ablagerungen welche gefunden wurden, sind Muttermalabalgerungen. Welche nicht bösartig sind, aber wie ich verstanden habe,
wenn was ausbrechen sollte, die Wahrscheinlichkeit "höher" liegt das sich dort die Metastasen ansammeln..

Daher wurde mir die Entfernung aller LK in der Achsel empfohlen, aber es wurde auch darauf hingewiesen, dass dies keine Garantie sie
das eben dort wieder was kommen kann...

Wir haben 2 Möglichkeiten, Variante A) wir operieren nochmal und entfernen alle LK und fangen dann mit einer Interferon Therapie an
( 3 Spritzen pro Woche, 1,5Jahre lang ), oder
Variante B) wir lassen die OP ( da diese natürlich auch "Probleme" nachziehen kann... und fangen gleich mit der Interferon Therapie an...

Histologischer Befund:
Histologisch in Serienschnitten des zur Gänzen eingebetteten Lymphknotens dieser stark fettdurchwachsen und tumorfrei.
Immunhistochemisch in zahlreichen mit S100 und Melan A gefärbten Serienschnitten findet sich in drei Schnittebenen in einem der Gewebsblöcke ein Aggregat relativ isomorpher Zellen nahe der Lymphknotenkapsel sowie entlang eines Tabekels. Dieser Herd isomorpher Zellen max 1,5mm im DM
haltend. Immunhistochemisch mit dem Proliferationsmarker Ki-67 sind hier KEINE POSITIV markierten Zellkerne nachweisbar, was für das Vorliegen
von Naevuszellaggregaten im Lymphknoten spricht.


Was meint Ihr :-)
lg

[babs_Tirol]

Hallo,

ich würde Variante B nehmen, gleich mit IF anfangen und falls etwas kommt, dann kann die komplette Lymphknotendissektion ja immer noch durchgeführt werden.
Habe dir ja bereits einen Link gegeben, wo über die Sinnhaftigkeit der LK-Dissektion beim MM geschrieben wurde.

Die Entscheidung liegt allein bei dir!

LG
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo
Ich würde dir Variante B empfehlen. Wie ich dir ja bereits schrieb habe ich eine Komplette Entfernung vornehmen lassen ohne das es mir was gebracht hat, im gegenteil nur ärger gehabt.
Und als dann da Metastasen gekommen sind konnten sie nicht mehr entfernt werden durch die große Op.

Falls bei dir was nachkommt, Gott bewahre, dann kannst du dich immer noch Operiren lassen

Lg Jenny

[PetraR.]

guten morgen,

ich PERSÖNLICH würd ich auch zu variante B tendieren.solange die lymphe sauber sind würd ich nicht unnötig entfernen lassen. das kann man immer noch wenns sein MUSS!
schließe mich jenny und babs an.
aber wie gesagt die entscheidung muss du selber treffen.
lg Petra

[bijomi]

Hallo La-Guarda,

schön, dass du einen für dich passenden Arzt gefunden hast!
Es ist sehr wichtig, dass du dich gut versorgt und ernst genommen fühlst.

bzgl. Interferon würde ich mich noch nicht verrückt machen. Ok, du hast sicherlich schon im Interferon-Thread gestöbert und machst dir jetzt schreckliche Vorstellungen. Allerdings habe nicht alle so große Probleme und auch nicht immer. Außerdem stellt es ja keine Dauer-Medikation dar und nach ein paar Monaten ist es überstanden

Ich drück dir die Däumchen, dass bei dir die Nebenwirkungen dann leicht zu ertragen sind.

[Himmelgrau]

Das klingt toll! Ich freue mich sehr, dass du so einen guten Behandler gefunden hast! Bezüglich Interferon kann ich mich Bijomi nur anschließen: versuche dir nicht zu viel vorzustellen, probier es aus und vielleicht verträgst du es ja auch sehr gut und deiner beruflichen Veränderung steht nichts im Wege. Machst du denn Sport? Das kann die Sache nämlich erleichtern.
Ich wünsche dir, dass es ab jetzt nur noch gut läuft für dich!

[La-Guarda]

Grüss euch

das warten hat bald ein Ende...
Heute 13Uhr bin ich beim Spezialisten zur Endbesprechnung ob und welche weiteren Schritte gesetzt werden.

Der OA hat sich das MM und LK vom Spital schicken lassen, selber untersucht und heute hab ich den Termin bei IHm...

Wenig bin ich schon nervös

Werde auf jedenfall berichten!!

lg

[Silvia63]

Hallo,

wünsche Dir für das Gespräch alles Gute. Drück Dir die Daumen.

Gruß
Silvia

[La-Guarda]

Also der OA will mich nächste Woche anrufen, da für Ihn der LK nicht eindeutig ist....

Nächste Woche kommt der Oberboss aus seinem Urlaub zurück, ist angeblich DER GURU auf dem Gebiet - er will sich einfach noch seine Bestätigung einholen.

Was auf jedenfall fix ist, dass wir mit Interferon beginnen

Bisschen Hoffnung hatte ich schon, dass keine Nachbehandlung notwendig ist..so wars zumindest bei einem Bekannter, der wirklich genau das gleiche wie ich hatte..

[La-Guarda]

So, heute ist es soweit.
Muss zu Mittag zu meinem Arzt fahren und der "stellt" mich auf IF ein
Heute erfahre ich auch wann die erste Spritze gesetzt wird...

lg