Gliomatosis cerebri - Hilfe!!!

Bei meiner Mutter (69 Jahre) wurde vor 4 Wochen „Gliomatose cerebri“, WHO III, inoperabel, nach MRT und stereotaktischer Biopsie diagnostziert. Die Ursache ist unbekannt; Genmutationen liegen keine vor; genauere Angaben über den Tumortyp gibt es nicht. Nach der MRT ist vor allem die rechte Großhirnhälfte befallen, aber auch in der linken Großhirnhälfte ist die diffuse Ausbreitung sichtbar.
Die Symptome bei meiner Mutter sind Wesensänderungen i.S.v. wenig Freude bzw. Teilnahmlosigkeit bei Menschen, die ihr vorher viel bedeutet haben. Ausserdem hat sie linksseitig motorische Beeinträchtigungen, verbunden mit Kraftlosigkeit: den linken Arm kann sie nicht mehr nach ganz oben ausstrecken und beim Gehen ist es mit dem linken Bein anstrengender.
Desweiteren ist die linke Gesichtshälfte gelähmt, so dass sich beim Sprechen der Mund nur nach rechts bewegt. Zudem hat sie Beeinträchtigungen beim Sprechen, indem die Aussprache teilweise undeutlich ist. Das Geschmacksverhalten hat sich sehr verändert, wobei wir unsicher sind, ob das Auswirkungen der Krankheit oder der Chemotherapie sind. Der behandelte Arzt konnte keine gesicherte Aussage dazu machen.
Nach 1 Woche konnte meine Mutter die Klinik verlassen, weil dort keine weitere Hilfe möglich ist. Anschließend wurde zu Hause eine zweiwöchige Chemotherapie in Tablettenform mit Procarbazin, Natulan, durchgeführt, die vor 1 Woche beendet wurde. Begleitend hat meine Mutter regelmäßig Tropisetron, Navoban, gegen die Übelkeit eingenommen und Beruhigungstabletten, Oxazepram ratiopharm, letztere nimmt sie noch heute ein. Nach Bedarf ausserdem Laxoberal und Zäpfchen gegen die Verstopfung..
Meine Mutter ist im Augenblick körperlich und mental geschwächt. Vor allem Appetitlosigkeit (am meisten), Schlafstörungen (teilweise noch), und Verstopfung (wird besser) machen ihr seit dem Klinikaufenthalt bis heute Probleme.
In 4 Wochen wird die erste (ambulante) Untersuchung stattfinden, wo die Wirksamkeit der Chemotherapie geprüft wird. Ggf. käme als Alternative und weitere Behandlungsmöglichkeit (nur) noch die Einnahme von Temodal in Frage.
Für die „chemo-freie“ Zeit und falls möglich, darüber hinaus, suchen wir nach körperlich und mental aufbauenden alternativen Behandlungs- bzw. Heilungsmöglichkeiten, ohne die Schulmedizin zu beeinträchtigen.
Deshalb die Frage an das Forum, ob es diesbezüglich Erfahrungen gibt. Stichworte wären z.B. Osteopathie, wo es ausser der Möglichkeit, Bewegungsbeeinträchtigungen zu verbessern auch Heilerfolge bei Hirntumoren geben soll? Ausserdem soll die Behandlung mit der sog. Bioresonanz die allgemeine Befindlichkeit verbessern und auch gezielt Probleme beseitigen wie z.B. Schlafstörungen. Diese Methode interessiert mich aber auch deshalb, weil sie auf der Hauptannahme beruht, dass alle Beziehungen mit der Umwelt, sowohl Menschen als auch Gegenstände betreffend, auf dem Prinzip von Schwingungen beruhen. In einer Lektüre habe ich im Zusammenhang mit Gehirnkrankheiten gelesen, dass es auch in Gehirnzellen Schwingungen gibt. Nun habe ich die laienhafte Vorstellung, wenn solche Schwingungen im Gehirn gestört werden, kann man dann eben mit einer entsprechenden Behandlung wie der Bioresonanz darauf Einfluss nehmen? Dazu noch der Gedanke, dass es in den Medien immer wieder Berichte gibt, die über die gesundheitlichen Auswirkungen von Strahlungen, die von Sendemasten ausgehen, berichten, die sich auf die Gehirntätigkeit auswirken sollen. Wir wohnen in unmittelbarer Nähe von einem Sendemasten der Deutschen Telekom und von einem Stromverteilerhaus der EVS. In den letzten 2 Jahren gab es in unserem Haushalt 3 Tumorerkrankungen im Kopfbereich. Zunächst erkrankte mein Vater an einem gutartigen, operablen Tumor im Ohrbereich, vor einigen Wochen wurde beim Hund meiner Mutter ein Hirntumor festgestellt, der mit Tabletten behandelt wird und nun vor kurzem die Diagnose bei meiner Mutter. Muss das beängstigend sein?
Betreffs Geschmacksveränderung: Weiss jemand über mögliche Ernährungsumstellungen Bescheid?
Oder gibt es noch weitere klinische Behandlungsmöglichkeiten andernorts? Wer weiss z.B. über molekulargenetische Untersuchungen bzw. Gen-Therapien in den USA Bescheid?
Wir haben sehr viel Vertrauen in die behandelten Ärzte an der Uni-Klinik Tübingen, wo man zur Zeit eine klinische Studie über Gliomatisos cerebri erstellt. Vor 2 Jahren wurde zudem dort eine Abhandlung abgefasst. Auf Grund dieser Erfahrungen wird meine Mutter behandelt, ohne jedoch an der klinischen Studie direkt teilzunehmen.
Ich hoffe sehr, dass ich mit diesem Beitrag einen Erfahrungsaustausch anregen kann, wohlwissend, wie selten die Krankheit ist.
Danke und viel Glück an alle Betroffenen und Unterstützer dieses Forums!

Hallo Connie,

ich weiss nicht was jetzt aus "Antisense" geworden ist. Das wäre eine Option. ES war so vielversprechend, dann hab ich wieder negatives gehört.
Es gibt einen Thread hierzu.

Sonst wär noch loko-regianale Hyperthermie mit Weihrauch und Temodal. Sind die Ergebnisse dieser Studie schon da?

Zu letzteren komplementären Möglichkeiten, die du nennst hab ich einen eingenen Thread zum Thema "Energieübertragung" eingerichtet:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=12312

Schon interessant, dass immer wieder Fälle in der Nähe von Sendemasten auftreten, in USA gibt es auch schon erste Klagen von Hirntumorbetroffenen gegen Mobilnetzbetreiber.
Hier wird es ja bislang abgestritten.

Alle sGute für deine Mutter!

lg Manfred

Hallo Connie,

wie kommt man den an die Studie über Gliomatosis cerebri?

Danke schon jetzt für deine Antwort.

Jürgen

Hallo Manfred,

vielen, vielen Dank für die schnellen und vor allem wertvollen Tips. Ganz kurz konnte ich mich schon über die Themen informieren. Da diese Behandlungen auch zeitintensiv sind, werde ich sie beim Arzt in 4 Wochen ansprechen.
Durch den Hinweis auf das Forum-Brett mit der „Energieübertragung“ habe ich nun gelernt, nicht nur bei den Tumorarten, sondern auch bei Behandlungen nachzuschauen – Danke dafür!
Betreffs der klinischen Studie NOA5, die z.Zt. an der Uni-Klinik Tübingen erarbeitet wird, habe ich leider keine weiteren Kenntnisse ausser der Zusatzinformation, dass sie unter der Koordination der Dt. Krebshilfe stattfindet, bei der die Uni-Klinik Düsseldorf in der NOA7-Studie die Referenztherapie erstellt. Die entprechenden Links:

http://www.hih-tuebingen.de/kls0.html

(Auf dieser Seite habe ich nun entdeckt, dass in Tübingen auch eine Studie über Antisense erarbeitet wird!)

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/...e/index_1.html

Die vor 2 Jahren erstellte Abhandlung ist d. Zeitschriftenartikel „Gliomatosis Cerebri: Molecular Pathology and Clinical Course“ unter d. Mitwirkung von Ärzten d. Uni-Klinik Tübingen, erschienen in der Zeitschrift „Annals of Neurology“, 2002;52:390–399.
Die Volltext-Ausgabe ist nur Mitgliedern an Univs. zugänglich, deren PCs Zugang zu elektronischen Zs. haben. Leider weiss ich nicht, wie ich diese PDF-Datei (die ich auch als WORD-Datei habe) hier anhängen kann.
Deshalb aus Platzgründen nur der entsprechende Abstract dazu:

Ulrich Herrlinger, MD,1 Jörg Felsberg, MD,2 Wilhelm Küker, MD,3 Antje Bornemann, MD,4
Ludwig Plasswilm, MD,5 Christiane B. Knobbe, MD,2 Herwig Strik, MD,4 Wolfgang Wick, MD,1
Richard Meyermann, MD,4 Johannes Dichgans, MD,1 Michael Bamberg, MD,5
Guido Reifenberger, MDAU,2 and Michael Weller, MD1

Gliomatosis cerebri is a rare, diffusely growing neuroepithelial tumor characterized by extensive brain infiltration involving more than two cerebral lobes. Among 13 patients with gliomatosis cerebri (median age, 46 years), biopsies showed features of diffuse astrocytoma (n = 4), oligoastrocytoma (n = 1), anaplastic astrocytoma (n = 5), anaplastic oligoastrocytoma (n = 1), or glioblastoma (n = 2). Molecular genetic investigation showed TP53 mutations in three of seven tumors and both PTEN mutation and epidermal growth factor receptor overexpression in one tumor. Amplification of CDK4 or MDM2 or homozygous deletion of CDKN2A was not detected. Three of 10 patients receiving radiotherapy showed a partial response (one patient) or had stable disease (two patients) lasting for more than 1 year. Four of six patients treated with procarbazine, carmustine, vincristine chemotherapy demonstrated partial remission (one patient), minor response (two patients), or stable disease (one patient). Median survival time from diagnosis was 14 months (range, 4-91+ months). Infratentorial involvement was associated with shorter survival. We conclude that (1) the molecular genetic alterations in gliomatosis cerebri resemble those in diffuse astrocytomas; (2) the prognosis of gliomatosis cerebri is variable but for at least 50% of patients as poor as for glioblastoma; and (3) some patients respond to radiotherapy and/or procarbazine, carmustine, vincristine chemotherapy.

Herzliche Grüße von Connie

Hallo Jürgen,

auch dir herzlichen Dank für deinen Meldung.

Bitte informiere dich im obigen Beitrag bei meiner Mitteilung an Manfred.

Leider habe ich viel zu wenig Zeit, mich noch umfassender über die Krankheit zu informieren. Einiges konnte ich im Internet schon finden, kann es aber nicht ausreichend dokumentieren. Deshalb die Frage an dich, ob du der Jürgen bist, der auch in Tübingen behandelt wird und geschrieben hat, dass es bei Gliomatosis cerebri immer einen Tumortyp noch gibt? Denn den hat der behandelnde Arzt bei meiner Mutter nicht festgestellt.

Herzliche Grüße von Connie

Hallo Connie,

es stimmt, das ich in Tübingen in Behandlung bin, aber geschrieben habe ich das von dir oben zitierte nicht.

Von Gliomatosis cerebri spricht man wenn mehr als zwei Hirnlappen in der T2-Wichtung mit KM betroffen sind.

LG

Jürgen

Hallo Jürgen,

vielen Dank für die hilfreiche Info.

Ich hoffe sehr, dass du mit deiner Krankheit eine gute Lebensqualität hast. Immerhin bist du selbst aktiv, um dich über diese Krankheit zu informieren. Meine Mutter ist dazu überhaupt nicht in der Lage.

Obwohl „nur“ Angehörige und nicht Betroffene ist für mich als Tocher vor allem die seelische Belastung sehr gross, ausreichende und richtige Informationen zu bekommen.

Entspricht das Behandlungsschema bei dir der meiner Mutter? Und bist du in der Lage, etwas über deinen Krankheitsverlauf zu berichten? - Vielen Dank!

Herzlich grüßt Connie

Hallo Connie,

ob mein Behandlungsschema dem deiner Mutter entspricht, kann ich nicht sagen,Procarbazin habe ich zusammen mit Vincristin und einem dritten Wirkstoff als PCV-Chemo auch schon erhalten, aber nicht vertragen.
Ausserdem habe ich eine Temodalchemo erhalten, die nichts gebracht hat.Im Moment mache ich eine Kombination von ACNU mit vm26.Ich hoffe die hilft mehr als die letzte.
Meine Lebensqualität ist im Moment sehr gut, bis auf leichte Feinmotorikstörungen links.
Mit dem Informiert sein ist es so, dass gut informierte Patienten sicher mehr Vorteile haben als eingeschränkte.
Deswegen ist es wichtig am Ball zu bleiben bezüglich neuen Behandlungsmöglichkeiten und eventuellen Studien.
Sind zumindest meine Erfahrungen.

Hallo Jürgen,

bin sehr erfreut, dass es dir so gut geht. Ich drück’ dir ganz fest die Daumen, dass es so bleibt. Hoffentlich hast du liebe Angehörige, die dich dabei unterstützen.

Bei meiner Mutter wurde auf die Einnahme von Vincristin verzichtet; wir sind gespannt, wie es in 4 Wochen weitergeht. Im Augenblick wäre wohl sogar eine erste Einschätzung zu früh, so dass wir nur nach vorne schauen, hoffen und kleine Schritte unternehmen.

So lässt sich meine Mutter ab heute einmal wöchentlich mit der Bioresonanz-Methode die Schlafstörungen therapieren. Dann wollen wir mit einem Physiotherapeuten, der auch mit Osteopathie vertraut ist, weitere Behandlungsmöglichkeiten in Bezug auf die feinmotorischen Störungen durchsprechen.

Übrigens nimmt meine Mutter seit ihrer Krankheit auch Bachblüten-Mischungen ein, die ihr unverzichtbar sind. Außerdem lässt sie sich zweimal in der Woche ein Vitaminpräparat spritzen.

Mich interessiert noch, ob du auch durch Geschmacksveränderungen beeinträchtig bist. Meine Mutter empfindet vieles als zu sauer, wie z.B. Mineralwasser, so dass sie Leitungswasser trinkt. Sie verträgt nur milde Geschmacksrichtungen und hat so wenig Appetit, dass wir keine große Essensauswahl für sie haben. Sie kommt kaum zu Kräften.

Ich hoffe sehr, dass sich diese Beeinträchtigung zurückbildet.

So wie es die Zeit zulässt, informiere ich mich auf jeden Fall weiter. In den USA gibt es einen
E. Antonio Chiocca, der am Massachusetts General Hospital, Brain Tumor Center arbeitet, und schon ein paar Abhandlungen über Gentherapie, auch bei Gliomatose, publiziert hat. Für den Menschen soll dies aber noch nicht anwendbar sein.

Die Ärzte in Tübingen und die entsprechenden Studien(vorhaben) geben uns auf jeden Fall die Zuversicht, dass meine Mutter bestens behandelt wird.