Rezidiv nach 9 Jahren

[Bozen80]

Erfahrungsbericht von Hansi 29 Jahre Rezidiv nach 9 Jahren


Ich möchte euch hier meinen recht langen Erfahrungsbericht schildern und
Eure Ratschläge und Tipps einholen.

Alles begann vor 9 Jahren nach dem ich als 20 Jähriger Bursche starke Rückenschmerzen
bekam ging ich zum Doktor dieser überwies mich gleich zu einen Urologen. Dessen Urteil: Hodenkrebs.
Was ich Hodenkrebs? Bin doch kerngesund.

Zuerst wurde mein rechter Hoden entfernt, die Operation lief soweit ohne Komplikationen ab.

Anschließend bekam ich 1 Zyklus PEB leider reagierte mein Körper allergisch darauf, und
ich wurde bei den 3 weitern Zyklen auf PEI umgestellt.
Tja das übliche Spiel kotzen kein Appetit usw…, aber ich hatte immer sehr viel Besuch und
somit wurde mir diese Zeit viel leichter gemacht.
Anschließend bekam ich einen RAL die kompletten Lymphknoten im Bauchraum
wurden entfernt, nach dieser OP ging es mir richtig schlecht zusätzlich hatte ich noch
Eine Lungenentzündung bekommen und die Hauptschlagader zur Niere wurde verletzt
Eine Niere musste somit komplett entfernt werden.
Ein Tumor zwischen Lunge und Herz konnte bezüglich der gefährlichen Lage nicht entfernt werden aber es stellte sich später raus das es sich hierbei um Totes Gewebe handelte.
Anschließend ging es nach einen dreiviertel Jahr Krankenhaus Aufenthalt und Intensivstation Berg auf, Tumormarker sind gesunken und die Nierenwerte sind wieder OK.

Ich hatte in den neun weiteren Jahren regelmäßig meine Routineuntersuchungen und es
Verlief alles zur vollsten Zufriedenheit hatte das Thema Krebs gut im Griff und konnte ein normales Leben führen, ja ich hatte den Krebs vielleicht sogar schon fast vergessen.

Bis auf den 24. Juli 2009 an meinen 29. Geburtstag hatte ich normale Routineuntersuchung.
Dieser Tag hatte wieder alles verändert.
Befund: Ein Pflaumen großer Knoten am Hals, leider
ist der Knoten nach innen gewachsen somit konnte ich Ihn selber nicht fühlen.

3 Tage später OP im Klinikum leider ist der Tumor bösartig. REZIDIV nach 9 Jahren.
Anschließend ging es gleich weiter mit 2 Zyklen PEI die ich eigentlich ganz gut
vertragen habe.
Stationärer Aufenthalt von sieben Tagen im Krankenhaus zuerst jeden Morgen Spülung anschließend 10 Stunden Chemobeutel und spät Abends wieder Spülung da ich ja nur noch eine Niere habe.
Am wertvollsten war in dieser Zeit meine Freundin sie hatte mich jeden Tag im Krankenhaus besucht und mit Ihren Lächeln schöpfte ich immer wieder neue Kraft und die Wochen wurden mir somit viel leichter Gemacht
Zum Glück hatte ich auch in dieser Zeit wieder sehr gute Freunde die mir zur Seite standen und somit wurde das Krankenhausleben viel abwechslungsreicher und lustiger.
Da das Krankenhaus nur 3 Zyklen angesetzt hatte habe ich mit mir gezweifelt ob ich
Den 3. Zyklus noch machen würde.
Nach einen Zwischen CT ergab der Befund dass die Lymphen noch nicht im Normbereich sind und ich entschied mich nach langen hin und her für den hoffentlich letzten 3. Zyklus.
Als mich am siebten Tag meine Freundin abholte schwor ich mir nie wieder diesen doofen
Chemoständer mit den Beuteln zu sehen und hoffentlich nun endlich das Schlimmste hinter mir zu haben.

Doch nach diesem Zyklus stiegen sogar die Tumormarker von 60 auf 250 an.
Warum?
Für mich brach eine Welt zusammen.
Doch die Ärzte wollten trotz allem noch zwei weitere Zyklen ansetzen.
Überstehe ich überhaupt noch 2 Zyklen? Macht das meine Niere noch mit? Ein Leben lang Dialyse, obwohl der 3. Zyklus schon nichts mehr gebracht hat?

Ich entschied mich gegen die Chemotherapie.
Wie sich noch rausstellen sollte war es wahrscheinlich die richtige Entscheidung.

Das Krankenhaus bemühte sich auch nicht mehr weiter, und ich führte meine Routineuntersuchungen bei meinen Hausarzt weiter.
Doch leider stieg der Tumormarker immer weiter und war am Schluss AFP Wert bei 2500.
Ich entschied mich für die Universitäts- Klinik Rechts der Isar.
Dort kam ich Gott sei Dank in sehr gute Hände der Professor schloss von Anfang an eine
Weitere Chemo aus und kontrollierte die Ergebnis per PET Untersuchung diese
Ergab das sich am Hals noch ein kleiner aktiver Bereich befand nach langer Diskussion mit
Den Chirurgen wurde ich am 28.01.10 in München operiert und der komplette Tumor konnte
Entfernt werden sie konnten sogar sicherheitshalber noch einen weiteren Lymphkonten mit
Entfernen. Dies OP hatte das Krankenhaus zuvor immer für unmöglich gehalten hätten Sie vielleicht schon früher operiert währen mir vielleicht 3 Zyklen PEI erspart geblieben.
Tja die Tumormarker sind dann von 5000 immer schön brav nach unten gewandert
Waren bis zur letzten Untersuchung schon bei 70.

So jetzt der kleine Schock hatte gestern wieder Untersuchung der AFP Wert ist wieder
Gestiegen auf 270.
Musste heute zum CT auf München das Ergebnis bekomme ich leider erst Morgen.
Aber warum? Der Tumor ist doch komplett entfernt worden und auf den PET war sonst
Nichts mehr zu sehen?

Mir schwirren sämtliche Gedanken durch den Kopf wie soll es weitergehen?
Vielleicht ein neuer Tumor irgendwo im Körper?

[John79]

Heiliger Strohsack, da hast Du ja wirklich schon einiges durchmachen müssen.

Hattest Du vor neun Jahren ein Nicht-Seminom und welches Stadium wurde damals diagnostiziert?

Wünsche Dir alles Gute!

Gruß

Hans

[Bozen80]

Hallo habe eben den Anruf vom Krankenhaus bekommen sie
haben 2 weitere Metastasen auf der Lunge festgestellt.

Habe am Montag einen Termin beim Professor aber wahrscheinlich wollen Sie wieder Chemo machen..........

Weiß nicht mehr weiter....

[John79]

Hallo Bozen,

sehr unschöne Sache. Aber um valide mit Dir hier diskutieren zu können wäre folgendes hilfreich zu wissen:

Wie lautete die primäre Histologie?
Welches Stadium lag initial vor?

Eine interessante wissenschaftliche Arbeit zum Thema Spätrezidiv anbei:

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...=992001072.pdf

Häufig ist beim Spätrezidiv (insbesondere eines Nicht-Seminoms) die chirurgische Behandlung wirksamer.

Gruß

Hans

[Andi1978]

Hallo Bozen,

das ist wirklich nicht leicht für Dich. Ich denke Du musst Dir sicher sein, dass Dein behandelnder Arzt ein Spezialist ist und Dir helfen kann, und ich würde mir weitere Meinungen von Spezialisten einholen. Alles andere ist jetzt sicher zweitrangig. Bist Du ein Südtiroler? Ich wünsche Dir alles Gute und Berichte uns doch wie es weitergeht. Mich interessiert es sehr wie es Dir geht und hoffe dass Du wieder ganz gesund wirst.
Ich hatte 3 mal PEB und RLA in 2009.
Gruß Andi

[Bozen80]

Hallo,

habe mich von meinen ersten Schock erholt, da müss ma jetzt wohl durch

vielen Dank für Eure schnellen Antworten.

zu euren Fragen:

ich hatte bei der Primärbehandlung ein Nichtseminom

und bei meinen Spätrezidiv ein Nichseminom ( empryonales Karzinom und Dottersacktumormischung )

Stadium weis ich jetzt leider nicht genau.

Meine AFP Werte waren bei der Diagnose vom Spätrezidiv bei 4000
sind dann nach den ersten beiden Chemozyklen auf 60 runter und nach dem 3. wieder auf 250 rauf.
Vor der OP im Januar war der Tumormarker dann schon wieder bei ca. 5000
aktueller Stand ist bei ca. 270.

Tja zur Zeit bin ich ziemlich ratlos, für was soll ich mich denn nun entscheiden, werden Sie mir wieder empfehlen?
Ehrlich gesagt habe ich bei der Chemo kein gutes Gefühl mehr und bei einer Hochdosis Chemo kommt mir das Grauen vor allem habe ich ja nur noch eine Niere.

Weis jemand von euch ob man Lungenmetastasen operrieren kann?
Gibt es sonst noch einen alternativen Ausweg?

Übrigens bin ich kein Tiroler sondern ein waschechter Bayer aus dem schönen Voralpenland.

[DaBen83]

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute! Ich hab großen Respekt davor wie du jetzt an die Sache herangehst, trotz allem was schon hinter dir liegt.

[D1987]

Hallo Bozen, ich habe gerade deine Leidensgeschichte gelesen. Ich weiß von mir selbst wie anstrengend Chemo ist und ich wünsch dir viel Kraft dafür! Grüße aus Rosenheim

[Bozen80]

Hallo zusammen,

wollte euch nur mal wieder einen aktuellen Zwischenstand geben,
um euch auf dem Laufenden zu halten.

Also am 29.03 bis zum 02.04. bekam ich meinen ersten Chemozyklus ( PEI-Chema) bei Professor Gerl in München.
Dieser konnte ambulant in seiner Praxis durchgeführt werden.
Soweit habe ich diesen auch gut vertagen und konnte am Karfreitag meinen
ersten Schritt der Hochdosis abschließen und hatte mich über Osten bei
leckeren Schokoeiern und den üblichen Feiertagsessen recht gut erholt.

Weiter ging es am 12.04 an diesen Tag war die Stammzellenentnahme angesetzt.
Da es bei den Vorgesprächen immer hieß dass dies an einen Tag vorbei ist habe ich michauch darauf eingestellt.
Nix wars…..
Zuerst wurde ich von einer höflichen Krankenschwester mal mehr oder weniger,
darauf aufmerksam gemacht warum ich denn nix dabei habe an Kleidung usw. denn
die Stammzellenentnahme dauert immer 1 – 3 Tage ob ich das denn nicht wüsste.
Ja woher denn?????

Na gut so sei es, hatte dann am ersten Tag die üblichen Aufnahmeritualien und
Untersuchungen.
Da ich ja kein Gepäck dabei hatte durfte ich noch einmal nach Hause.

Am Dienstag war ich dann pünktlich vor Ort, und bekam am Vormittag
ohne große Schmerzen meinen ZVK verpasst.
Danach zum Röntgen ob der ZVK auch richtig liegt.
Ab Mittag wurde ich dann an meine „Waschmaschine“ angeschlossen,
und durfte 4 Stunden Stamzellen melken.

Leider hatte es am ersten Tag nicht ganz gereicht (ca. 5 Millionen)somit wurde die Prozedur am
Nächsten Tag noch einmal wiederholt.
Da waren meinen Stamzellen dann recht gut drauf (ca. 9 Millionen) und es wurde so viel eingefroren das
sogar noch genügend Backup vorhanden ist.

Nun durfte ich wieder für den Rest der Woche nach Hause.
Habe mir dann mit meiner Freundin noch ein richtig schönes Wochenende gemacht.

So diesen Montag war dann der große Tag.
Hatte irgendwie ein mulmiges Gefühl weil ich einfach gar nicht wusste was mich erwartet
wie sich mein Körper verhält usw..
Aber es hieß ab in den Kampf.

Am Montagvormittag bekam ich dann wieder meinen ZVK gelegt leider hatte
es dieses mal beim ersten mal nicht ganz geklappt aber der zweite Versuch war dann erfolgreich .
Anschließend wurde ich mit meinen neuen Christbaumständer angefreundet,
der dieses mal etwas nobliger war und mit einen Dosiergerät ausgestattet ist.
Anschließend bekam ich die erste Spülung die wie ich anschließend erfuhr für die nächsten Tage ständig rund um die Uhr laufen wird.
Am Nachmittag kamen dann die ersten Chemobeutel mit Carboplatin (1000 mg)
und Etoposid (1000 mg), das steht jedenfalls auf dem Beutel.

Bis jetzt muss ich aber sagen das ich die Chemo recht gut vertage und bis auf
Das Übelkeitsgefühl noch keine weiteren Nebenwirkungen habe.

Aber jetzt schau ma mal wie es weiter geht, vor allem hab ich
vor Freitag etwas Angst an diesen Tag sind die Leukos anscheinend bei Null und
ich bekomme meine Stammzellen zurück.

Hoffe jetzt das die 16 Tage schnell vergehen und das alles relativ schnell ohne
große Nebenwirkungen abläuft.

Vielleicht hat ja jemand von euch Tipps Ratschläge oder auch einfach nur Erfahrungen mit
der Hochdosis, besonders ob es nach der Stamzellengabe mit der Übelkeit bzw. dem Wohlbefinden besser wird?

[ebie]

Hallo Bozen,
es ist wirklich unglaublich was du alles durchmachen musst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, viel Kraft und einen Erfolgreichen Verlauf der Hochdosis Chemo.
Lg Ebie

[matze01]

Hallo Bozen,

ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir ganz fest die Daumen!!!
Alles Gute!

[Andi1978]

Hallo Bozen,

ich wünsche Dir alles Gute und den bestmöglichen Erfolg für die volle Genesung. Ich Drücke Dir die Daumen dass alles normal läuft.

Gruß Andi

[Bozen80]

Hallo zusammen,

anbei wieder einmal ein kleiner Zwischenstand von mir:

Bis vor ein par Tagen hatte noch alles noch recht gut ausgeschaut,
und bis auf die Übelkeit habe ich die Chemotherapie recht gut vertragen.
Am Freitag bekam ich dann meine Stammzellen zurück, war dann doch relativ
aufgeregt denn es war für mich absolutes Neuland.
Gegen Mittag kam dann die Ärztin mit weißem Gefolge und ich bekam innerhalb
von einer halben Stunde meine eigenen Zellen per Infusion zurück.
Dies wirkte für mich wie ein Schlafmittel, da das Blut doch noch relativ kalt war wurde
ich immer schlapper und schlief ein.
Gute 3 Stunden später kam ich wieder zu mir und war dann noch relativ wackelig auf den Beinen.
Aber Alles in Allen habe ich es halb so schlimm gefunden.

Am Montagmorgen bekam ich dann mein schickes Einzelzimmer mit einen
fetten Aufkleber an der Tür ISOLATION ACHTUNG.
Wie sagte mein Krankenpfleger so schön ab jetzt sind sie eingesperrt. ;-)
Ich bekam in einen Zwischenraum vor meinem Zimmer einen Wagen mit
sämtlichen Utensilien die meine Besucher tragen durften.
Als ich meine Geschwister und meine Freundin das erste mal in Kittel,
Aidshandschuhen und Mundschutz sah konnte ich mir ein Schmunzeln nicht verkneifen.

So die ersten beiden Tage war ich dann eigentlich noch ganz fit obwohl die Leukos immer schön nach unten gingen.
Bis zum Mittwochabend.
Ich schaute mir noch ganz gemütlich über meinen Laptop das
Bayern Spiel an und bekam dann schon erste Bauchschmerzen dachte mir aber noch nicht viel dabei.
Doch in der Nacht entwickelten sich die Bauchschmerzen so massiven Koliken wusste gar nicht wie ich mich noch hinlegen sollte ohne das es brutal schmerzt.
Hatte dann eine Spritze mit Schmerzmittel bekommen diese brachte aber leider gar nix mehr.

Am frühen Morgen ging es dann gleich zum röntgen die Ätze konnten aber keine großen
Auffälligkeiten festgestellt bis auf eine Reizung bzw. Entzündung des Darmes.

So ab diesen Zeitpunkt werde ich als Freundin weiterschreiben weil er selber eigentlich nicht
mehr richtig ansprechbar war.

Als ich am Nachmittag mit meiner Isolationskleidung zu Ihm kam krümmte er sich vor Schmerzen in seinen Bett. Konnte es absolut nicht mehr mit ansehen und rief die
Schwester diese verpasste ihm dann die ca. 5. Schmerzmittelspritze für diesen Tag.

Am Abend bekam er dann auch noch Fieber deshalb wurde ihm zusätzlich noch Antibiotika
gegeben.
Am nächsten Morgen ging es Ihm dann schon wieder etwas besser.
Aber als ich dann am Nachmittag ins Krankenhaus kam bin ich erschrocken,
er lag im Bett kreidebleich, Lippen weiß, Zunge weiß und war kaum ansprechbar und
ganz wirr von den vielen Schmerzmittel.
Die Koliken hatten gegen Mittag wieder heftig angefangen zu arbeiten und er bekam wieder
eine Schmerzmittelinfusion so wie etliche Spritzen.
Als Freundin zereist es einen das Herz wenn man daneben sitzt und kann Ihn aber nicht helfen.
Er hatte auch seit mind. 3 Tagen keine feste Nahrung mehr zu sich genommen,
nach Nachfrage bei der Schwester wurde mir aber bestätigt das es nur Wasser ist was in der Infusion in seinen ZVK läuft.
Kann das sein das man über 3 Tage nicht zu essen kriegt?
Als am Nachmittag dann auch der Oberarzt kam und den Bauch abtastete wurden keine
Auffälligkeiten festgestellt, diese Schmerzen kommen anscheinend nur von dieser
blöden Entzündung im Bauch.

Ich hoffe jetzt blos das diese Entzündung im Darm und Magen bald ein
Ende nimmt und das die Leukos wieder steigen können.


Meine Frage jetzt, hat zufällig einer von euch schon solche Schmerzen während
der Hochdosis mitgemacht?
Das Schlimmste ist ja das dies erst der erste Zyklus ist und es Ihn jetzt schon so
schlecht geht.
Würde auch hoffen das ich Ihn vielleicht doch in der nächsten Woche für ein par
Tage mit nach Hause nehmen darf, denn am 10.05 beginnt der 2. Anlauf.

So dies ist der momentane Stand der Dinge, möchte mich auch bei euch noch bedanken
für die vielen Mitteilungen und Informationen und natürlich fürs viele Daumen drücken.

Hoffe mein Freund kann euch dann beim nächsten mal wieder selbst schreiben.

[Andi1978]

Hallo Hansi,

ich wünsche Dir dass Du bald eine Besserung deiner Schmerzen hast. Du darfst auf keinen Fall aufgeben. Bezüglich der Hochdosischemo kann ich Dir keine Auskunft geben. Ich hatte auch sehr starke Magenkrämpfe während der 1.Chemo. Auch sehr starken Durchfall. Ich habe damals gedacht das darf jetzt nicht wahr sein, das war immer so schubweise über ca. 6 Stunden. Irgendwann war der Spuck vorbei und jetzt bin ich gesund. Für Dich hoffe ich dasselbe und dass Du nie aufgibst. Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen dass alles klappt.

Gruß Andi

[Bozen80]

Hallo,

mal wieder ein aktueller Zwischenstand von uns.
Sorry das ich nicht schon früher geschrieben habe, aber es waren jetzt doch recht
aufregende und nervenaufreibende Tage.
Leider muss ich immer noch von meiner Seite als Freundin schreiben, denn
meinen Freund ist noch nicht fit genug.

Mein Freund ist seit gestern wieder auf Normalstation und laut Chefarzt über dem Berg.
Als ich das hörte wurde mir erst bewusst wie ernst die Lager überhaupt war.

Er hatte eine akute Entzündung im Bauchraum wodurch der Darm mit
Magenflüssigkeit prall gefüllt wurde und diese nicht mehr abtransportiert werden konnte.
Es war zu jeder Minute die Gefahr im Raum, dass der Darm reißen könnte.
Deswegen musste er sofort auf Intensiv, auch wenn die Ärzte wussten das
sie damit ein gewisses Risiko eingehen mussten weil er null Abwehrkräfte hatte und
die Station nicht auf Isolationspatienten vorbereitet war.
Aber die Lage war so Ernst das sofort gehandelt werden musste.
Anschließend bekam er ja dann seine Magensonde die all die Flüssigkeit aus dem
Darm befördern sollte.
An den weiteren Tagen bekam er dann ziemlich hochdosiertes Antibiotika das aber leider
nicht anrührte und die Entzündungswerte weiter nach oben stiegen.
Die Ärzte hofften jetzt nur noch auf seine eigenen Leukos die für den Körper wie eigenes Antibiotika wirken.
Doch als diese dann am Montag anstiegen wurde es immer noch nicht besser.
Dies war ein Moment an dem selbst die Ärzte ratlos waren und nicht mehr weiter wussten.
Sie probierten es mit einen noch höher dosierten Antibiotika, dieses schlug allerdings aufs
Herz und er bekam Herzrasen somit wurde die Situation zu brenzlich und es wurde sofort wieder abgesetzt.
Schließlich beschlossen die Ärzte am Dienstag die Leukos künstlich noch einmal rauf zu spritzen und dies war dann seine Rettung.
Seit gestern geht es Ihm wieder besser die Entzündungswerte sind nach unten gegangen und
er wurde wieder auf die normale Station gelegt.
Als uns der Chefarzt gestern besuchte und uns alles rückwirkend erklärte wurde mir erst bewusst das es in dem letzten Tagen wirklich um sein Leben ging und ich die Situation
wirklich unterschätzt hatte.


Nun stellt sich die Frage wie es weiter geht er ist ja immer noch brutal schwach und wird auch
noch künstlich ernährt.
Eigentlich sollte ja am Montag die Hochdosis wieder beginnen.
Laut Arzt möchten Sie jetzt das Wochenende abwarten und dann erst am Montag entscheiden ob Sie vielleicht eine geringere Dosis geben oder noch warten aber eigentlich sollte der Zeitabstand eingehalten werden.

Meine Frage an euch, hat jemand von euch Hochdosispatienten schon einen Zyklus verschoben? Wurden bei euch die Zeitabstände genau eingehalten?

Habe jetzt auch Angst dass das Problem beim nächsten mal wieder auftritt.