Erhaltungstherapie beim Kind

[Zetti]

Hallo, ich brauche mal eure Hilfe!
Mein Sohn ist 3 Jahre und hatte C-ALL. Er ist nun seit 4 Wochen in der Erhaltungstherapie.
Trotz hoher Gaben ( MTX letzte Woche 20mg und Purinethol 40 mg ) sind seine Leukos schon wieder bei 6,2.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank

Zetti

[Mitch]

Das ist doch im unteren Normal-Bereich für Kleinkinder oder?

[Zetti]

Na ich weiß nicht, er bekommt ja doch ne hohe Dosis......?

[Mitch]

Naja ich denke nicht, dass alle gleich stark ins Zelltief rauschen. Oder vielleicht liegt von der letzten MTX Gabe das Zelltief erst noch vor Euch? Aber ich kenne mich ehrlich gesagt zu wenig aus, wie das in der Erhaltungstherapie ist.

Vielleicht fragst Du einfach den Arzt zu Deinen Sorgen, denn wenn die Werte wirklich zu hoch wären, sollte er eine genauere Untersuchung veranlassen.

[Miss Black]

Hallo Zetti, schön das ihr in der Erhaltungstherapie seit.
Jetzt wird alles entspannter.
Die Leukos sollten sich mit der Zeit bei 2,5 einpendeln. Die wichtigeren sind aber die Lymphozyten.
Das kann aber noch Wochen dauern. Die Schwankungen sind da ganz normal.
Ich war auch immer sehr angespannt wenn sie höher waren als erwünscht.
Vielleicht brütet der Kleine etwas anderes aus.
Solange die Ärzte nicht Alarm schlagen kannst du entspannt bleiben.
Erst einmal abwarten.( Ich weiß ist leichter gesagt als getan).
Herzliche Grüße Tanja

[Zetti]

hallo Tanja, vielen Danke. man ist halt immer recht hektisch, jetzt wo die Chemos vorbei sind und wir eigentlich nichts mehr "machen" können. Muß morgen wieder zum BB mit meinem Sohn und hoffe, dass die Leukos wieder runter sind.... Naja, sie haben letzte Woche ja erst bei der Kontrolle einen Blutausstrich gemacht, da hätte man ja auch was sehen müssen,oder?
Hattest Du auch ALL?
LG Silke

[Miss Black]

Hallo Silke, nein ich hatte kein ALL.
Mein Sohn hat im Dez.2008 ALL gehabt.
Da war er 8 Jahre alt.
Ich bin auch heute noch unruhig, wenn es zur Untersuchung geht. Das wird man einfach nicht los.
Aber wenn die Ärzte nicht beunruhigt sind sollte man sich nicht verrückt machen. Kann ich aber auch nicht abstellen.
Da beneide ich meinen mann der ist immer total entspannt.
Liebe Grüße Tanja

[Zetti]

hallo Tanja, ja unruhig ist man leider immer..... Ich versuche mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen.... das paßt dann meistens.
Hatte dein Sohn dann auch eine C-ALL mit Standart-Risikogruppe?
J. hat immer sehr gut auf alles angesprochen und ich hoffe, es bleibt so. Wir sind in Jena zur Therapie und Ihr?
Und jetzt gehts Deinem Zwerg ganz normal,ja?

LG Silke

[Zetti]

Gott sei Dank!!! Leukos wieder runter auf 3,0 .....

[Mitch]

Na also! :-)

[Miss Black]

Hallo Silke das ist ja super das die Leukos gesunken sind.
Mein Sohn hatte auch c-All Standard.
Wir sind in Kiel in Behandlung. Jetzt nur noch alle 3 Monate zur Untersuchung.
Das die Abstände länger werden ist wirklich entlastend.
Liebe Grüße Tanja

[Zetti]

Hi Tanja, da seid Ihr ja aschon lange nicht mehr in der Erhaltung, aber die Angst wird sicher nicht weniger,oder? Naja, ich hoffe wirklich, es bleibt alles so und wir ersparen uns ne KMT. ( J. hat noch nen Zwillingsbruder )
Ist Dein Sohn jetzt wieder so richtig fit?
LG Silke

[Miss Black]

Hallo Silke, ach du hast Zwillige. Das stelle ich mir sehr anstrengend vor.
Und dann war eins davon auch noch so krank. Aber ihr habt das Schlimmste ja überstanden. Fahrt ihr anschließend zur Kur?
Bei mir hat das Wunder bewirkt.Meine Psyche hat sich gut erholt.
Die Angst wird weniger, da die Zeitabstände zwischen den Untersuchungen immer länger werden habe ich das Gefühl.
Ich bin aber sehr dünnhäutig geworden.
Mein Sohn war auch während der Intensivtherapie zwischen dem ersten und letztem Block erstaunlich fit.Nach der Intensivtherapie ging es ihm schnell gut.
So ist er fit aber er hat noch ein Loch im Herz was gemacht werden muss und seit neuestem hat er eine Schilddrüsenüberfunktion.
Immer neue Baustellen.
Vor der Leukämie war er höchstens mal etwas erkältet und jetzt kommt eins zum anderen.
Ich möchte aber nicht klagen, das sind Dinge die gut zu behandeln sind.
Euch allen ein schönes Wochenende Tanja

[Zetti]

Hi Tanja, Du hast so recht. Klar sind die anderen Krankheiten nicht so dolle, aber Hauptsache die Leukämie ist und bleibt weg....
Naja, es geht mit den beiden. Sie spielen halt auch sehr schön miteineander und als es Joni vom Dexa und Vincrystin nicht so dolle ging, da hat sein Bruder ihm echt geholfen. Er hat halt nicht darüber nachgedacht, dass er eigentlich keine Kraft zum Aufstehen hat, er hat es einfach gemacht
Und das ging die ganze Zeit so, der Kleine hat so viel Kraft und Energie-- er will einfach gesund sein. Jetzt merke ich langsam, dass er sich wieder wohl in seinem Körper fühlt, trotz MTX und Purinethol.
Ja, wir fahren im Juli zur Kur. Wo wart Ihr denn? Die meisten wollen ja nach Sylt, aber da wäre nur im Oktober was frei gewesen und wir wollten gern im Sommer.
Dir auch ein schönes WE und bis bald Silke

[Miss Black]

Hallo Silke, es ist schön, das du merkst deinem Kleinen geht es gut.
Das hat er sich und ihr nach dieser schwierigen Zeit auch echt verdient.
Bald kommt der Sommer und dann geht der Spass erst richtig los und man kann auch mal wieder unter Leute.
Wo fahrt ihr denn hin zur Kur?
Wir waren im September 2009 auf der Katharinenhöhe. Das war super da.
Wir hatten sogar ab 17 Okt fett Schnee und die 2 Wochen vorher schön warm.
Das war echt verrückt. Sylt finden auch viele gut. Ich fahre da lieber mal am Wochenende hin, ist ja nicht so weit weg. Außerdem kann man auf einer Insel nicht so viel machen wie im Schwarzwald.
Aber jeder hat ja andere Bedürfnisse. Ich wolte einfach viel raus.
Viele Grüße Tanja