Diagnose CLL :-/

[Nicolina75]

Hallo an alle

Ich bin 36 Jahre alt und habe am 8.3.2012 die Diagnose Cll
Nun gehen einem 1000 Fragen durch den Kopf ... Was nun ?
Wie lebt man mit einer Cll ? Auf was muss man achten ? Wie sind die Chancen auf ein langes Leben ?
Wie seit ihr damit umgegangen ? Habt ihr Tips , besucht ihr Selbsthilfe Gruppe ?
Wäre toll wenn ich hier ein paar menschen finde mit denen man sich austauschen kann.

Liebe Grüße Nicole

Cll .. Watch & Wait
Leukos bei 44 000

[beryll]

Hallo, da noch keiner geantwortet hat, versuche ich es einmal mit einer Antwort.
Zuerst einmal willkommen im Forum, schön dass Du den Weg gefunden hast, auch wenn der Grund ein schwieriger ist.
Wie lebt man mit CLL? So normal wie möglich.... am Anfang ist es nicht einfach, da das Leben Kopf steht, der Boden unter den Füssen weg ist... aber ich habe für mich gemerkt, dass es mir nur so möglich ist, mit dieser Diagnose zu leben. (es sind nun fast 3 Jahre her und ich hatte bei Diagnosestellung doppelt so viele Leukozyten wie Du, diverse vergrösserte Lymphknoten, eine vergrösserte Milz und fand mich mit 42 Jahren definitiv zu jung für eine Altersleukämie)

Auf was muss man achten? Eigentlich auf all das, was man als Mensch ohne CLL auch sollte, ausreichend Schlaf, vernünftig essen (was immer das auch so im einzelnen heisst, darüber gehen die Ansichten auseinander), viel frische Luft, Bewegung, alles tun, was der Psyche gut tut und dass weglassen, was runter zieht.....

Die Chancen auf ein langes Leben? Jede CLL verläuft anders und so kann man sich und seine Blutwerte auch nicht wirklich mit anderen vergleichen. Und die Statistiken sagen auch wenig über den Einzelfall aus. Was man sagen kann ist, dass sehr viel geforscht wurde und es heute diverse Therapiemöglichkeiten gibt, die es möglich machen zu wählen. (auch wenn das nicht unbedingt leicht ist, zu entscheiden, was man möchte oder nicht möchte...) Wichtig ist weiter, dass man von einem guten Hämtologen betreut wird, einerseits fachlich gut, aber auch menschlich. Ich persönlich finde es auch wichtig, dass ich informiert bin. Bei mir ist es so, dass ich Zeiten habe, wo ich alles lese, was mir zu CLL unter die Hände kommt, aber auch Phasen, wo ich das bewusst nicht mache, weil es mich zu sehr nach unten zieht. Die Bedürfnisse sind auch in diesem Bereich sehr verschieden. Ich mache Dir Mut, zu entdecken, was Du möchtest und was lieber nicht.

Der Umgang mit der Krankheit? Ich war zuerst einmal einfach nur geschockt und brauchte Zeit, um mich davon zu erholen. Das erste Jahr war schwierig. Ich fühlte mich sehr dünnhäutig und verletzlich. Entscheiden, was ich wem sage und wieviel und wann und dann auch noch mit den Reaktionen umgehen, forderte viel Kraft. Ich habe mich für Offenheit entschieden, auch am Arbeitsplatz, weil es mir nur so möglich war, so normal wie möglich weiter zu leben und zu arbeiten.
Hilft Dir das ein bischen weiter?
Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest!
Trotz allem schöne Ostertage.
Liebe Grüsse
Beryll

[sophia1]

Liebe Nicole,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe im Januar die Diagnose CLL bekommen und bin auch erst 28 Jahre alt. Ich habe mir genau die gleichen Fragen gestellt, wie du sie dir stellst. Und noch immer finde ich auf einige keine Antwort. Mein größtes Problem ist der Umgang mit der Wait&Watch Phase. Dadurch bin ich sehr unsicher, wie ich generell mit der Krankheit umgehen soll. Nach der Diagnose war ich erstmal richtig fertig und habe sehr viel geweint. Das hat gut getan und es ist wichtig, dass man seine Gefühle raus lässt. Ich konnte und wollte das alles nicht glauben. Nachdem ich anfangs alles verschlungen habe, was ich darüber lesen konnte, versuche ich mich momentan nicht damit zu beschäftigen. Dadurch, dass ich momentan keine Therapie bekomme, kann ich mir immer noch schlecht vorstellen, was diese Krankheit eigentlich bedeutet und was noch auf mich zukommen wird. Ich versuche mein Leben so weiter zu leben, wie vorher. Meine Träume und Wünsche weiter zu leben. Ich denke, dass das wichtig ist. Man sollte seine Lebenslust nicht verlieren, aber auch die Krankheit nicht verdrängen. Ich gehe sehr offen damit um und habe keine Probleme darüber zu sprechen. Dadurch erleichtere ich vielen den Umgang mit mir, da sie nicht richtig wussten, wie sie mit mir umgehen sollen. Ich denke jeder muss für sich herausfinden, wie er am besten mit der Krankheit umgehen kann. Aber es hilft sehr, mit anderen darüber zu sprechen, auch über seine Ängste. Allerdings besuche ich keine Selbsthilfegruppe, ich bin kein Typ dafür. Ich rede lieber mit meinem Freund oder meinen Freunden darüber, das hilft mir mehr. Aber auch das muss jeder für sich selbst herausfinden. Ich hoffe sehr, dass in den nächsten Jahren die Therapiemöglichkeiten weiter verbessert werden. Mir hat man gesagt, dass ich aufgrund meines jungen Alters wahrscheinlich eine Stammzellentransplantation bekommen werde. Allerdings hoffe ich, dass ich erstmal noch eine lange Zeit ohne Therapie leben kann. Wie ist das bei dir? Was hat man dir gesagt?

Fühle dich lieb gedrückt

[Irmgard60]

Hallo ihr Lieben,

Eigentlich gehöre ich ins Lungenkrebsforum, aber da mein Vater akut gerade wieder Chemo erhält, dachte ich.....gehe mal in euer Forum

Möchte euch einfach nur Mut machen, mein Vater geht jetzt in das achte Jahr, immer wiedermal ne runde Chemo, aber ansonsten geht es ihm immer sehr gut!!

Bleibt stark, es bleibt uns nichts anderes übrig,
Wir schaffen das,

[conzalles]

Zitat von Nicolina75

Hallo an alle

Ich bin 36 Jahre alt und habe am 8.3.2012 die Diagnose Cll
Nun gehen einem 1000 Fragen durch den Kopf ... Was nun ?
Wie lebt man mit einer Cll ? Auf was muss man achten ? Wie sind die Chancen auf ein langes Leben ?
Wie seit ihr damit umgegangen ? Habt ihr Tips , besucht ihr Selbsthilfe Gruppe ?
Wäre toll wenn ich hier ein paar menschen finde mit denen man sich austauschen kann.

Liebe Grüße Nicole

Cll .. Watch & Wait
Leukos bei 44 000

Hallo Nicole,

ich war 1995 an einer cll erkrankt 1998 erhielt ich eine Stammzelltransplantation ich hatte darauf hin eine Vollremision,
die bis heute anhält die Transplantation wurde in Kiel durchgeführt
unter Leitung von Prof. Dr.Schmitz und Dr. Peter Dreger
Dr.Dreger ist mittlerweile Professor an der Uni Heidelberg hat ne eigene
Hompage ich würde mich an ihn wenden weil er ein kenner der cll
ist und sagen kann welchen Verlauf deine cll nimmt
aber grundsätzlich ist die Diagnose cll kein Todesurteil
für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung

Mit freundlichen Grüßen

Harry

[conzalles]

Zitat von sophia1

Liebe Nicole,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe im Januar die Diagnose CLL bekommen und bin auch erst 28 Jahre alt. Ich habe mir genau die gleichen Fragen gestellt, wie du sie dir stellst. Und noch immer finde ich auf einige keine Antwort. Mein größtes Problem ist der Umgang mit der Wait&Watch Phase. Dadurch bin ich sehr unsicher, wie ich generell mit der Krankheit umgehen soll. Nach der Diagnose war ich erstmal richtig fertig und habe sehr viel geweint. Das hat gut getan und es ist wichtig, dass man seine Gefühle raus lässt. Ich konnte und wollte das alles nicht glauben. Nachdem ich anfangs alles verschlungen habe, was ich darüber lesen konnte, versuche ich mich momentan nicht damit zu beschäftigen. Dadurch, dass ich momentan keine Therapie bekomme, kann ich mir immer noch schlecht vorstellen, was diese Krankheit eigentlich bedeutet und was noch auf mich zukommen wird. Ich versuche mein Leben so weiter zu leben, wie vorher. Meine Träume und Wünsche weiter zu leben. Ich denke, dass das wichtig ist. Man sollte seine Lebenslust nicht verlieren, aber auch die Krankheit nicht verdrängen. Ich gehe sehr offen damit um und habe keine Probleme darüber zu sprechen. Dadurch erleichtere ich vielen den Umgang mit mir, da sie nicht richtig wussten, wie sie mit mir umgehen sollen. Ich denke jeder muss für sich herausfinden, wie er am besten mit der Krankheit umgehen kann. Aber es hilft sehr, mit anderen darüber zu sprechen, auch über seine Ängste. Allerdings besuche ich keine Selbsthilfegruppe, ich bin kein Typ dafür. Ich rede lieber mit meinem Freund oder meinen Freunden darüber, das hilft mir mehr. Aber auch das muss jeder für sich selbst herausfinden. Ich hoffe sehr, dass in den nächsten Jahren die Therapiemöglichkeiten weiter verbessert werden. Mir hat man gesagt, dass ich aufgrund meines jungen Alters wahrscheinlich eine Stammzellentransplantation bekommen werde. Allerdings hoffe ich, dass ich erstmal noch eine lange Zeit ohne Therapie leben kann. Wie ist das bei dir? Was hat man dir gesagt?

Fühle dich lieb gedrückt

Hey,

die Aussage erstmal eine lange Zeit ohne Therapie bei der cll zu leben ist nicht immer richtig, das habe ich selbst erlebt mir hat man gesagt abwarten,
wie dann die Krankheit immer weiter voran geschrieten ist, bin ich
nach Kiel überwiesen worden, hier hat mir gesagt warum ich nicht
schon er gekommen bin.
Wenn Ihr gerne weitere Infos haben möchtet könnt ihr mit mir gerne
über E-Mail Kontakt aufnehmen KrugsHarry@online.de


Lg Harry

[menalinda]

Hallo Harry,

hattest du eine autologe Transplantation? Ich glaube damals in Kiel liefen die ersten Studien "CLL und autologe T."
Das macht man aber in der Regel bei CLL nicht mehr, weil es heutzutage mit Rituximab und den gängigen Chemokombinationen wohl ähnlich effektive Therapien gibt und auch die autologe T. bis jetzt keinen nennenswerten Gesamtüberlebensvorteil gebracht hat, obwohl da noch Vergleichsstudien fehlen.

Dass du immer noch in Remisson bist, erstaunt mich sehr und stimmt positiv!

Liebe Grüße,

menalinda

[prisilein]

Hallo Nicol!
Hab soeben deinen Bericht gelesen und kann deinen Gefühlszustand gut nachvollziehen. Bei mir ( jetzt 65 ) wurde 1996 CLL diagnostiziert, 1999 bekam ich die ersten Cemos, dann waren es 2 Jahre wo es mir gut ging. 2001 waren meine Werte sehr schlecht und da bekam ich eine Hochdosis Chemo bei der auch Stammzellen gewonnen wurden ( sind eingefroren) Es folgten 8 Jahre wo einfach alles passte, damit meine ich die Werte und die Lebensqualität.
2011 war kein gutes Jahr für mich weil die Krankheit wieder voll ausgebrochen ist, musste wieder therapiert werden . Aber wie du siehst mich gibt es immer noch :-) Nach dem Schock wegen der Diagnose lernt man mit seiner Krankheit umzugehen, jeder findet für sich einen eigenen Weg. Mir ging es immer besser, wenn ich mich mitteilen konnte.
Wichtig ist es auf deinen Körper zu hören ....
Wünsche dir alles Gute und hoffe , dir mit meinem Bericht ein wenig geholfen zu haben

[menalinda]

Hallo Prisilein,

schön, dass du dich wieder meldest! Ich habe oft an dich gedacht. Welche Therapie hast du in 2011 bekommen? Bekommst du noch regelmäßig Blut?
Du hattest ja Probleme mit der Blutbildung, meine ich gelesen zu haben.

Liebe Grüße
menalinda