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  #121  
Alt 29.01.2017, 04:10
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia!
Bin stolz auf Dich und Daumen werden hier ganz doll fuer Dich gedrueckt!!!

Liebe Gruesse Petra
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  #122  
Alt 29.01.2017, 18:35
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

ich kann total gut verstehen, dass du da so hin- und hergerissen bist. Man hat irgendwann einfach keinen Bock mehr. Aber ich denke, das du jetzt die richtige Entscheidung getroffen hast.
Auch meine Daumen sind dir sicher.

LG Than
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  #123  
Alt 30.01.2017, 10:59
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

Ich freue mich, dass du es geschafft hast, den Kampf erneut aufzunehmen und den Kackbratzen damit keine Chance gibst.
Ich habe letztes Jahr ähnliches mitgemacht und die Lymphknoten am Hals gespürt, aber tausend Dinge und Ausreden erfunden.....Die Wahrheit kommt (zumindest mit unserer Geschichte) früher oder später doch ans Licht. Und ruhige Momente haben wir doch nur, wenn wir Gewissheit haben und die Diagnose irgendwas Positives hat.
Ich denke an dich, drücke dir beide Daumen und ....
Wir machen so viel mit, das schaffst du jetzt auch wieder. Jetzt erst recht !!!
Alles Liebe von
Zuckerbieni
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  #124  
Alt 31.01.2017, 13:30
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

@all

Vielen lieben Dank für das Daumendrücken, wir hören uns
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  #125  
Alt 02.02.2017, 11:21
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Guten Morgen

So jetzt war ich beim Onko und habe ihm mein Dilemma"gebeichtet". Mann ist mir das schwer gefallen . Er hat mich dann sogleich untersucht (Lymphknoten) und gemeint, das wir ein neues Bild machen. Er hat mir dann erklärt, dass das nichts bedeuten müsse. Gut möglich, dass da eine Metastase wachse, ABER... und jetzt kommt das, was ich nicht gewusst hatte: solange die anderen Metas in der Lunge stabil bleiben, hat das nicht viel zu bedeuten . Klar, eine neue Meta, aber eben, alles andere stabil. Das komme immer wieder vor, hat er gesagt. Wenn diese eine Meta blöd tue, könne man ihn entfernen oder bestrahlen und gut ist. SOLANGE die anderen stabil bleiben. Jetzt kommt es eben auf das neue Bild an. Ich lasse mir das CT in zwei Wochen machen. Er hat gemeint, dass der Lymphknoten in den letzten Wochen nicht rasant gewachsen ist und das sehr entscheidend sei. Ich müsse nicht Angst haben, dass jetzt alles den Bach runter geht. Abwarten und Tee trinken (klar doch).

Grüsse Olympia
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  #126  
Alt 02.02.2017, 11:42
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Dann drücke ich Dir weiterhin den Daumen, auch was solls, ich drücke Dir die Daumen.
Als ich letzten Sommer mit meiner Chemo durch war, hatte ich erst einmal ein paar Wochen Pause.
Nach ca. vier Wochen wuchsen meine Lymphknoten wieder und ein paar Wochen, fast kann man sagen Tage, später war alles auf Anfang.
Es war, als hätte ich keine Chemo erhalten.
Zum Glück waren es nur die Lymphknoten, der Tumor beteiligte sich nicht am Wachstum, der schmollte die ganze Zeit.
Das CT wurde daraufhin um zwei Wochen vorverlegt und kurze Zeit spätr, vier Tage, begann meine Immuntherapie.
Nach der zweiten Infusion waren meine Lymphknoten wieder normal.
Und mein letztes Staging brachte nur gutes zu Tage, keine Metas mehr feststellbar und der Tumor ist nur noch 17mm, zum Anfang war er 48mm, groß.

Immer positiv denken, soll zumindest etwas helfen.

LG Gucky
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  #127  
Alt 03.02.2017, 00:36
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia

Ich finde das es sich doch gar nicht so schlecht anhoert. Klar is da jetzt immer noch die Angst und das bloede warten was wir alle hassen. Aber dann weisst Du bescheid und was auch immer kommt kannst abgreifen

Daumen sind auch hier in der Hitze fuer Dich gedrueckt

Liebe Gruesse Petra
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  #128  
Alt 03.02.2017, 09:28
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

@ Gucky und Petra

Ja ihr habt beide recht. Jetzt wird erst mal Ruhe bewahrt und Tee getrunken
Es könnte ja immer noch sein, das nur dieser Eine weiterwächst. Leider bin ich da ein gebranntes Kind. Dachte schon manches Mal, es könnte sein... Bisher war nie sowas in diese Richtung. Immer alles Vollkatastrophe und das Schlag auf Schlag. Aber in einem Punkt konnte mich der Onko doch beruhigen: Ich bin in ständiger Kontrolle. Wenn etwas am wachsen ist, wird das relativ früh dann mal entdeckt. Das gibt mir doch ein wenig Sicherheit.

Frage an alle: Macht ihr regelmässig ein MRT vom Kopf? Resp. sollte man das regelmässig tun? Ich habe in diversen Fachzeitschriften gelesen, dass das Melanom da recht ungnädig ist und im metastasierten Stadium gerne ins Hirn streut. Ist es da nicht naheliegend, regelmässig ein Kopf-MRT zu machen?

Herzlichen Dank für eure Antworten

Olympia
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  #129  
Alt 03.02.2017, 10:07
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,
anhand Deines Stadiums mit Lymphknoten Metas und glaub auch Lungenmeta, habe Deine Geschichte nur überflogen, also da würde ich schon regelmäßig ein MRT Kopf machen lassen. Steht zwar nicht in den Leitlinien, aber ab Stadium 4 wird dies eh individuell von Patient zu Patient entschieden. Selbst in meinem Stadium 2b hatte ich die ersten 3 Jahre ein MRT Kopf jedes halbe Jahr. Sprich mal mit dem Onkologen darüber

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen
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  #130  
Alt 03.02.2017, 12:55
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

Seit ich mich in Stadium IV befinde, habe ich regelmäßig alle 3 Monate MRT Kopf (und CT Thorax Abdomen + Hals), auch nach der erfolgreichen Kombi.

LG Zuckerbieni
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  #131  
Alt 04.02.2017, 08:56
dozi dozi ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zuckerbieni & alle

Ich hoffe, euch geht's soweit gut? Ich habe 14 eher schlechte Tage hinter mir ... aber es sieht so aus, als ginge es wieder etwas aufwärts ...

@zuckerbieni: Bezügl. MRT Hirn (CT Rest): bei mir wurden am 14. Nov 16 7 Hirnmetastasen entdeckt, nach einem Monat MEK+Tafinlar (Dab) hatte ich mein 2. Schädel-MRT; im Jan. 17 nichts, Februar wird auch keines gemacht, nächster Termin nun wieder Mitte März (hier dafür dann CT ganzer Oberkörper + MRT Schädel). Ich mache derzeit Immuntherapie (Keytruda), MEK+Tafinlar parallel - und wollen sie die 4. Gabe von Keytruda abwarten - nächste Woche ist 'erst' die 3. dran;

Alles Liebe & schöne Grüsse
Doris
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  #132  
Alt 04.02.2017, 14:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Doris

Dich habe ich vermisst ich bin froh gehts wieder etwas aufwärts👍👍👍
Bitte vergiss bei deiner Behandlung nicht: Du hast die Volldröhnung und das doppelt. Das da Nebenwirkungen kommen, ist recht wahrscheinlich aber ich bin sicher, du machst das toll
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und gib uns Bescheid wies läuft

@all
Wegen dem MRT-Kopf: Bei mir wurde vor einem Jahr ein MRT vom Kopf gemacht und seither nicht mehr. Als ich meinen Onko bezüglich Hirnmetas ansprach, meinte er, das ich aus psychologischer Sicht jederzeit eins machem lassen könne. Aus medizinischer Sicht, halte er es nicht unbedingt für notwendig, weil:
1. Hirnmetas machen offenbar recht schnell mal Symptome und werden i.d.R. dann schnell erkannt. Er hat mir dann auch ein paar Symptome aufgezählt auf die ich mich achten sollte.

2. Ich sei ja in Immuntherapeutischer Behandlung. Die beste Chance, Hirnmetas zu bekämpfen, sei die Immuntherapie und BRAF Medikation. Also wenn Hirnmetas auftreten sollten, werden sie am ehesten durch die Immuntherapie eliminiert. Und da ich die schon nehme und die Wirkung da ist, sei es nicht notwendig. OK... wir wissen alle, das bei mir die Wirkung nicht ganz optimal ist. Irgendwie ist meine Angst duesbezüglich einfach riesig, der SuperGau.

All diese Argumente leuchten mir ein und doch habe ich so ein Gefühl oder Irrgefühl für Vollkatastrophen entwickelt. Es mag vielleicht Leute geben, die setzen auf ihre Schönheit mir ist mein Hirn das absolute Zentrum. Überhaupt dort etwas haben zu können, macht mich zeitweise wahnsinnig
Ich glaube, ich werde einfach wieder mal eins machen lassen, damit ich mich besser fühle.
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Geändert von gitti2002 (20.07.2017 um 15:42 Uhr)
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  #133  
Alt 05.02.2017, 06:00
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia!

Na klar mach eins, wenn Du solche Gedanken hast. Ich finde es uebrigens toll von Deinem Doc das er sagt Du kannst jederzeit eins machen wenn es gut fuer Deinen Seelenfrieden ist.
Und Du hast schon genug boese Gedanken. Also auf gehts, mach eins!!

Liebe Gruesse Petra

PS ich hatte ja auch eins als ich ploetzlich blitze in den Augen hatte..war aber alles okay
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  #134  
Alt 05.02.2017, 09:56
dozi dozi ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Huhuuu Olympia

Ja - leider die volle Dröhnung, welche mein Immunsystem komplett lahmlegt. Ich trau mich seit gestern nach knapp 3 Wochen mal wieder unter Menschen Aussenwelt! Leben um mich! FÜr mich ist das schwierig, draussen schönes Wetter und ich sitz hier, die Nebenwirkungen und ich; da muss man (ich) aufpassen, dass man nicht mit der Zeit depressiv wird (ohne Witz).

Bezügl. Schädel-MRT: Ich hatte keine Symptome (nie Kopfschmerzen, schlecht gesehen o.ä.) - aber meine Ärzte meinten, es wäre sinnvoll bei so vielen Metastasen und Tumoren, sich auch noch den Kopf anzusehen - GOTT SEI DANK! Wobei's - im Nachhinein gesehen "wurscht" ist, weil MEK+Tafinlar durch die Blut-Hirn-Schranke gehen und die Metas recht flott vertreiben (bei mir beim 2. MRT im Dez. 16 sind sie ja um 50% geschrumpft - zwar alle noch da, aber kleiner also);


Bei mir ist es wie bei Dir, Olympia: Scheiss drauf, wie man aussieht (ich mittlerweile wie ein Zombie), aber als ich die Nachricht mit den Hirnmetas erhalten habe, wurde mir schlecht. Da war mir plötzlich ALLES egal, hauptsache die Dinger verschwinden. War / Bin bereit, ALLES in Kauf zu nehmen ... Ein Arzt in einem anderen Krankenhaus wollte die Bestrahlung durchführen - wie wir alle wissen, funktioniert MEK/Tafinlar parallel mit Bestrahlung nicht, dh. Ich hätte die Medikamente 1 Monat aussetzen müssen u mein Hirn wäre tägl. Bestrahlt worden - hat mir so beiläufig erzählt, dass dies auch die guten Regionen im Hirn zerstören kann u mit recht hoher Wahrscheinlich keit auch wird , da meine Metas im ganzen Gehirn verteilt sind und man sohin nicht punktuell bestrahlen kann.
Ich entschied mich gegen die Bestrahlung. Ich hoffe, es war die richtige Entscheidung. Es fühlt sich gut an - sohin halte ich daran fest, dass es die richtige war. Ich möchte nicht mit 32 an Demenz leiden;

Liebe Grüsschen
Doris
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  #135  
Alt 06.02.2017, 14:13
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

es ist schon seltsam, warum bei manchen ein Schädel-MRT gemacht wird und bei anderen nicht. Vor allem die 2. Begründung kann ich nicht ganz nachvollziehen. Mit der Begründung bräuchte man meiner Meinung nach auch kein Kontroll-CT machen, man tut ja schon, was man kann.
Außerdem ist es doch so, dass sich nicht alle Metas gleich verhalten müssen, oder? Mir wäre gerade das Gehirn auch immens wichtig.

LG Than
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