Hoffnung suchen...

Hallo Sabrina,

mein Vater (gerade 57 geworden!) hat eine ganz ähnliche Diagnose wie deiner: anaplastisches Astrozytom WHO-Grad 3, mit Tendenz zum Glio. Zusätzlich (als würde das nicht reichen!!) hat er zwei weitere Tumore, einer gutartig, der andere noch gutartig.
Die Diagnose kam im Februar 05, er wurde 6 Wochen bestrahlt mit begleitender Chemo. Er hatte überhaupt keine Nebenwirkungen und wir alle waren darüber natürlich total happy.
Nach Beendigung der Bestrahlung kam dann das niederschmetternde Ergebnis: die Bestrahlung hatte rein gar nichts gebracht, ganz im Gegenteil, während der Bestrahlung haben sich die Tumore zusammengeschlossen und es wuchert in seinem Kopf wie verrückt.
Ende Mai wurde er operiert, allerdings ohne Erfolg.
Seit heute bekommt er Temodal.

Er leidet unter Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit und allmählich auch unter Wesensveränderungen.

Es ist einfach furchtbar, mit ansehen zu müssen, wie sich jemand vor den eigenen Augen verändert und leidet und man kann nichts tun.

Wie geht es deinem Vater im Moment?
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüsse, Jeanny

Liebe Jeanny,

danke für Deine Zeilen. Es ist einfach nur schrecklich wie viele Menschen so etwas haben und darunter leiden.
Meinem Vater geht es momentan recht gut. Er hat ja jetzt diese „Erholungspause“. Am 18.07.2005 muss er wieder zum Onkologen. Dann wird die neue Dosis und die weitere Therapie besprochen.
Wie hat man bei Deinem Vater so schnell etwas nach der Bestrahlung sehen können?
Die Strahlentherapeutin von meinem Paps meinte, es wäre schwierig etwas Abschließendes zu sagen, weil ja noch Schwellungen im Gehirn vorhanden sind. Ausschlaggebend sei sein Befinden.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Fühl Dich von mir gedrückt.
Sabrina

Hallo Sabrina,

ich drücke dir (bzw. euch!) ganz fest die Daumen für den 18.7.! Halte mich bitte auf dem Laufenden, ok?

Die Bestrahlung bei meinem Vater war im Mai beendet und eigentlich sollte er erst Mitte Juni untersucht werden. Er hatte dann aber in der letzen Maiwoche urplötzlich extreme Wortfindungsstörungen und auch Kopfschmerzen. Er ist dann sofort in die Uni-Klinik Düsseldorf gefahren, wo man ihn untersucht hat. Dabei hat man es dann festgestellt.

Die OP war dann ein paar Tage später. Wiegesagt, leider erfolglos. Ganz im Gegenteil, man hat ihm dann sogar gesagt, dass er wohl nur noch ca. 3 - 4 Monate Überlebenszeit hat, da das Tumorwachstum extrem rasant sei.

Wie geht es deinem Vater denn seelisch? Setzt er sich mit seiner Situation auseinander? Und wie geht ihr als Familie mit ihm um?

Ganz liebe Grüsse, fühl dich auch gedrückt,
Jeanny

name@domain.dename@domain.de

Jeanny, es tut mir leid, dass zu hören. Gebt die Hoffnung nicht auf.

Wie es meinem Paps seelisch geht ? Also bevor die Bestrahlung und die Chemo begonnen haben, hat er zu Haus noch ganz viel gemacht. Ich muss dazu sagen, er ist von Beruf Hausmeister im Kita- und Jugendbereich. Tja, aber wie das immer so ist, hat er zu Haus wenig gemacht. Er hat noch versucht Ordnung reinzubringen, verschiedene Sachen repariert, weil er nicht sagen konnte, was danach kommt. Wir haben viele Dinge besprochen, grade auch wer Vollmacht bekommt, wenn er geistig nicht mehr da ist (Patientenverfügung, Vollmacht für Banken etc.) . War ziemlich schwer der Abend an dem wir das alles geregelt haben. Aber er hat darauf bestanden.
Momentan ist er relativ fit. Er hat manchmal Probleme aus dem Bett zu kommen und hat auch offen zugegeben dann in eine Art Starre zu verfallen, in der er nur grübelt. Bevor das alles war, haben wir Musik gemacht und auch das haben wir erst einmal auf Eis gelegt. Konzerte abgesagt, weil wir und speziell natürlich er nicht durchgehalten hätten. Wir zwingen Ihn richtig zum Nichtstun und zum Ausruhen, aber das ist nicht das Richtige für Ihn. Die Stimmung ist meist sehr gespannt bei uns. Wir hatten auch schon Phasen in denen er nicht mehr wollte und keinen Sinn mehr sieht. Gerade die Zeit in der er so verwirrt war und die Realität nicht mehr wirklich von den fälschlich hervorgerufenen Information im Gehirn unterscheiden konnte. Das hat Ihn fertig gemacht, nicht mehr Herr über seinen Gedanken zu sein. Gott sei Dank hat sich das ja gebessert. Es ist wirklich schwer. Er weiß in welcher bescheidenen Situation er steckt, gerade deshalb wollte er so viel wie möglich schon vorher klären. Niemand kann wirklich sagen, wann dieser Sch.... Tumor richtig zuschlägt. Und das tut so weh. Aber wir geben nicht auf.

Ich wünsche Euch dass wenigstens Temodal bei Ihm anschlägt und er noch etwas wertvolle Zeit dazubekommt.
Ich weiß, wie Du fühlst und dieses Gefühl macht einen fertig.
Ganz viel Kraft und liebe Gedanken für Dich.

Sabrina

Hallo Sabrina,

meiner Meinung nach ist es gut, wenn man im Vorfeld seine Angelegenheiten regelt, gerade was Patientenverfügung etc. angeht. Ich denke, dass das für Deinen Vater auch beruhigend ist zu wissen, dass alles soweit geklärt ist.

Mein Vater hat das gottseidank auch getan. Ich fand das auch sehr schwer, aber so was muss eben sein.

Das ist das Schlimme, dass man nie weiß, wann der Tumor zuschlägt. Die ganze Zeit vorher ist es wie die Ruhe vor dem Sturm, oder? Es kann jeden Tag losgehen, kann aber auch noch Wochen oder Monate oder noch länger dauern. Man sitzt wie auf einem Pulverfaß. Das macht mich richtig fertig. Jeden Abend denke ich: und wieder ein Tag vorbei ohne irgendwelche Katastrophenmeldungen!!

Ich finde es auch so schlimm, dass man ja absolut hilflos ist, man kann einfach nichts tun.

Was ich auch ganz schlimm finde, ist, zu sehen, wie so viele Leute in unserem Umfeld darunter leiden. Es sind ja nicht nur wir als Familie, sondern auch alle Freunde und Bekannten, die fassungslos vor dieser Situation stehen. Aber glücklicherweise zeigt sich in dieser Krise der Zusammenhalt all dieser Leute und dafür bin ich sehr dankbar.
Wie ist das denn bei Dir? Hast Du Leute um Dich herum, die Dich stützen und Dir helfen?

Aber du hast recht, Ihr solltet nie aufgeben. Das tun wir auch nicht, auch wenn es manchmal schwer ist.

Dir und Deiner Familie auch ganz viel Kraft, ich drück dich,
Jeanny

Hallo Sabrina,
was haben denn die Ergebnisse so erbracht bei Eurem Onkologen.

Wo genau seit ist dein vater denn in Behandlung? Spezielle Klinik ?

mfg
Peter

PS: GUTE BESSERUNG DEINEM VATER!

Wir sind schon seit einer Woche wieder zurück von der Müritz. Waren ein paar schöne Tage. Leider konnten wir nicht wirklich viel machen, da die Hitze für meinem Paps doch zu viel war. Aber er war das erste Mal seit langem wieder im Wasser baden. Er ist ganz ängstlich ins Wasser gestapft. Als er dann gesehen hat, dass alles ok ist und er gemerkt hat, wieviel Spaß ihm das Baden macht, ist er sogar geschwommen. Er, der so viel Angst vor ganz normalen Dingen entwickelt hat, ist geschwommen !! Ich habe am Ufer gesessen und geweint, weil ich das Glück und die Freude in seinen Augen gesehen habe. Das war herrlich.

Lieber Peter,

er wird jetzt von einem Onkologen in Berlin betreut. Keine besondere Klinik. Die Blutwerte waren sehr gut und nun hat er seit dieser Woche wieder Chemo. 350 mg Temodal/täglich über 6 Zyklen (6 Monate). Ihm geht es soweit ganz gut. Heute hat er die letzte Pille für den ersten Zyklus genommen. MRT im September bleibt abzuwarten. Wir hoffen alle und genießen so viel Zeit, wie es nur geht, zusammen.

Liebe Grüße
Sabrina

[Sabrina81]

Oh Mein Gott ! War das eine fürchterliche Woche. Letzte Woche Sonntag mussten wir meinen Paps mit Blaulicht ins Krankenhaus bringen. Er war nicht mehr ansprechbar. Es ist schon schlimm genug, dass man mit der Diagnose Hirntumor aufs Wartegleis in der Notaufnahme geschoben wird. Sich aber dann noch anhören zu dürfen, „Na was erwarten Sie denn bei so einer Diagnose?“ ist schon unter aller Sau. Er ist um 12:15 Uhr in der Notaufnahme eingetroffen. Ne ¾ Stunde später wurde er in ein Behandlungszimmer geschoben. Fieber 38,9 ° C. Erst mal Tropf mit Elektrolyten. Ich muss dazu sagen, dass er schon in den vorhergehenden drei Tagen über Kältegefühle geklagt hatte. Wir haben aber dummerweise kein Fieber gemessen, weil auch schon das „Hand auf die Stirn legen“ nix Schlimmes ahnen ließ.
Er lag erst einmal 3 Stunden im Fieber bis Ihm dann, auf Flehen unsererseits, endlich ein Paracetamoltropf gelegt wurde. Zwischendurch noch ein CT (vor dem uns graute, weil der offizielle Termin ja erst in 4 Wochen ist), Blutabnahme, EKG.
Gegen 16:30 Uhr kam dann ein Arzt, der sich völlig unverschämt halb auf das Bett meines Vaters setzte und versuchte mit Ihm zu sprechen. Es war jedoch offensichtlich, dass er auf Grund des Fiebers nicht ansprechbar war. Er äußerte dann so unqualifizierte Dinge wie, das Fieber käme vom Wachstum des Tumors, wir sollten uns überlegen, dass falls er an Beatmungsgeräte angeschlossen würde, er dann gar nicht mehr davon loskäme und wir mal über ne Patientenverfügung nachdenken sollten. Vor dem Bett meines Vaters! So was kann man mit den Angehörigen unter Vier Augen besprechen, aber nicht doch in solch einer Lage. Noch bevor irgendetwas für meinen Vater getan wurde! Der hinzugerufene Neurochirug konnte dann kein Wachstum auf den CT-Bildern feststellen.
Wir haben den Ärzten dann auch gesagt, dass das Cortison auf eine Dosis von täglich 0,50 mg runtergefahren wurde und das Ödem wohl auf Grund dessen wieder größer geworden sei. Leider hat uns keiner so richtig zugehört. Man hat sich dann durchgerungen, Ihn über Nacht im Krankenhaus zu lassen und den Zustand erst einmal zu beobachten. Gegen 19:00 Uhr hatte man dann endlich mal ein Bett fertig. Es war blanker Horror an diesem Tag. Das Fieber ging Gott sei Dank runter und die Herren Ärzte setzten dann auch das Cortison wieder auf 6 mg/tgl. (später auf 12 mg/tgl.) hoch. Er ist am Mittwoch Nachmittag dann nach Haus entlassen worden. Leider ist er durch das Fieber und das Liegen und Schlafen so kraftlos geworden, dass er sich kaum eigenständig bewegen konnte. Man ließ Ihn am Mittwoch lediglich mal ums Bett laufen um zu sehen, dass er wieder „fit“ sei und nach Hause könne. Der Besuch letzten Montag beim Onkologen (der auch das Cortison runtergesetzt hatte) verlief ebenfalls sehr deprimierend. Er zeigte keinerlei Bereitschaft, meinem Vater auch nur eine Physiotherapie aufzuschreiben oder Ihm zu einer Reha zu raten. Ich habe das Gefühl, dass der Mensch, sobald es heißt Gehirntumor, abgeschrieben wird. Es kann doch nicht sein, dass am „lebenden Objekt“ rumexperimentiert wird und keiner für die Folgen gerade steht/stehen muss. Es ist zum Schreien. Er trainiert jetzt täglich unter unserer Anleitung mit leichten Hanteln und fährt auf dem Hometrainer.
Ist das denn normal, dass Angehörige auch für so etwas sorgen müssen?
Das kann doch wirklich nicht wahr sein.
Leider ist durch die Schwellung im Kopf auch sein Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass er langsam reden muss um nicht nur Durcheinander zu erzählen.
Müssen denn solche Einbußen wirklich sein? Nur weil Ärzte pfuschen?
Ich bin so gefrustet. Aber ich denke wir sind nicht die Einzigen, denen es so geht.

Ich wünsch Euch alles Liebe und viel Kraft.
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Ihr Lieben,

mein Paps hat sich jetzt soweit ganz gut erholt. Er hat vom Onkologen sogar ein Rezept für Krankengymnastik bekommen (Man höre und staune !!!).
Wobei ich sagen muss, mein Paps und Sport.... ?! Aber er ist sehr fleißig und macht täglich sein „Sportprogramm“. Jetzt nimmt er seit ca. 5 Tagen auch noch zusätzlich Weihrauchkapseln. Das hat dem Onkologen sogar ein paar Pluspunkte gebracht. Aber abwarten... Demnächst muss er nochmal ein MRT machen. Vor der Auswertung graut es mir ganz fürchterlich. Wenn mein Vater sieht, dass die ganze Therapie mit all Ihren Nebenwirkungen nichts gebracht haben soll, dann wird es schwer Ihn erneut zu motivieren. Aber bis dahin müssen wir die Zeit einfach genießen und das Beste aus dem Tag schöpfen.

Liebe Katja, liebe Jeanny,
ich würde gerne wissen, wie es Euch momentan geht. Falls Ihr noch mitlest, dann meldet Euch doch bitte wieder einmal. Wie geht es Euren Vätern?

Ich drück Euch ganz doll
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Danny,

schön wieder von Dir zu hören.
Habe Deinen Beitrag vom 29.08.2005 im Forum für Angehörige gelesen. Leider kann ich nicht immer alle Einträge genauestens verfolgen. Bin halt oft bei meinem Paps, ums so viel Zeit wie möglich mit Ihm zu verbringen und auch um seiner Lebensgefährtin ein wenig Arbeit abzunehmen. Ich finde Ihr beweist unglaublich viel Kraft, in dem was Ihr für Deinen Vater tut. Die Pflege zu Haus ist vermutlich nicht gerade leicht. Hab das schon letztes Mal gesehen, wo mein Pa im Krankenhaus war und wir Ihn völlig kraftlos wieder mit nach Haus „bekommen“ haben. Man braucht sehr viel Kraft und Ausdauer. Ich bewundere Deine Ma.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr in der kommenden Zeit noch ein paar schöne wache Momente mit Deinem Vater habt. Bitte pass auf Dich auf, denn ich weiß, dass es einem selbst ziemlich besch..... in der Situation geht. Fühl Dich mal ganz doll gedrückt.

Was meinen Paps angeht und den MRT-Termin, der steht noch nicht fest. Aber sobald es etwas Neues gibt, meld ich mich. Gestern war er sehr positiv eingestellt und er ist froh, dass die Kraft so langsam wieder in seinen Körper zurückkommt und er am Tag mehr machen kann.
Ich hoffe ganz fest, dass er diese Einstellung beibehält.
Bis bald
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Danny,

was ist das für eine Studie in Dülmen ? Wir wohnen in Berlin und gehen erst einmal den „normalen“ Behandlungsweg (d.h. Bestrahlung, bereits abgeschlossen, und Temodal 350 mg). Ich hatte mich schon erkundigt wegen dem Linearbeschleuniger. Bisher jedoch keine Erfolge.

Sabrina

[Sabrina81]

Uns geht es nach diesem Wochenende leider alles andere als gut.
Mein Vater und seine Lebensgefährtin sind übers Wochenende nach Hessen zu Freunden gefahren. Einfach um mal wieder raus zu kommen und Abwechslung zu haben. Gestern Nachmittag dann der schreckliche Anruf, dass mein Vater auf den Hinterkopf gefallen ist. Beide kamen grad von einem Ausflug und Sie musste ganz dringend zur Toilette. Mein Vater hat gesagt, er schaffe es auch alleine ins Haus, Sie solle schon mal vor gehen. Leider kann er sich nicht mehr erinnern, warum er gefallen ist. Die Rückfahrt im Auto war er auch noch sehr gut drauf. Beide hatten schon Pläne fürs Abendessen gemacht. Genau Ihre Befürchtungen, dass dort in diesem kleinen Dorf etwas passieren könnte, sind eingetreten und Sie macht sich schreckliche Vorwürfe. Er wurde ins nahe Krankenhaus gefahren und dort gleich sehr gut behandelt. Keine Verletzungen auf Grund des Sturzes. Die Wunde musste noch nicht mal genäht werden.
Er lag diese Nacht auf der Intensivstation zur Kontrolle und kommt dann vermutlich die nächsten Tage wieder raus. Vermutlich hatte er einen Schwächeanfall. Es ist so schlimm so weit weg zu sein. Ich kann nicht mehr machen als hier abwarten.
Die Krankengymnastik hat leider bis jetzt noch gar nicht so viel gebracht. Sobald er etwas in die Knie geht, knacken Sie ihm weg und er fällt um. Mir macht das richtig Sorgen. Er ist so schwach. Was mir noch jedoch noch mehr Sorgen bereitet ist, dass mein Vater auf dem Weg ins Krankenhaus „gekrampft“ haben soll. Weiß jemand, ob das auch durch den Sturz ausgelöst worden sein kann?

[Sabrina81]

Der Arzt im Krankenhaus hat es nun bestätigt... es war ein epileptischer Anfall. Ich habe tierische Angst und bin ruhelos !

[Sabrina81]

Ich muss mal wieder schreiben. Meinem Vater geht es nach dem Sturz nicht wirklich gut. Er ist leider immer noch so schwach, dass er Hilfe beim Aufstehen, Anziehen ... braucht. Erst diese Woche hat er sein „Sportprogramm“ wieder aufgenommen.
Ich bin so wütend, weil er eigenständig für sich beschlossen hat seine Weihrauchkapseln abzusetzen. Zusätzlich hat er immer noch Cetebe genommen. Die nimmt er auch nicht mehr. Wir wollen alles in unserer Macht stehende tun und suchen Ihm wichtige Zusatzpräparate raus und er nimmt sie nicht mehr. Außerdem hat er für diese Woche beschlossen alle Arzttermine ausfallen zu lassen. Der Doc hat natürlich zu Haus angerufen und gefragt was los sei. Er muss ja auch sehen, wie es Ihm geht und wie seine Blutwerte sind.
Wieso ist er so, so unvernünftig? Hat das jemand schon erlebt und hatte die gleichen Probleme? Wie seid Ihr damit umgegangen?

[Sabrina81]

Hallo Danny,

schön wieder was von Dir zu hören. Ich hoffe ganz doll, dass es Dir einigermaßen gut geht und Du Deinen Weg gefunden hast mit der Situation umzugehen.

Meinem Vater geht es eigentlich recht gut. Wir haben Ihn Gott sei Dank wieder dazu gebracht seine Weihrauchkapseln zu nehmen. Wir haben bemerkt, dass so ca. 1-1/2 Wochen nach Chemoende die Nebenwirkungen kommen. Leichte Verwirrung und vor allem Schwäche. Der Onkologe meinte, dass es eine Unterdosierung des Cortisons während dieser Zeit ist. Und nachdem es Ihm das letzte Mal wieder so sch… ging konnten wir Ihn doch dazu bringen, die Kapseln zu nehmen. Nachdem mein Paps aus dem Krankenhaus raus war, hat er sich körperlich noch nicht wieder so gut stabilisiert. Es ist schwierig ihn jeden Tag zu motivieren. Er schläft viel zu viel. Leider bin ich auch erst ab 16:00 bei Ihm und vorher ist seine Freundin nur so bis ca. 11:00 Uhr da. Dass heißt er ist die restliche Zeit allein und dann schläft er. Er kann sich auch nicht aufrappeln mal was zu machen. Ist nicht so einfach und dabei geht es Ihm doch so ganz gut. Versteh ich nicht.
Und leider lassen sich seine „Freunde“, mit denen er sich auch mal austauschen könnte nicht mehr sehen. Aber genug erst einmal von uns.
Wie geht es Dir und Deiner Mutter jetzt? Musste sehr oft an Dich denken.
Meld Dich bald mal wieder.
Alles Liebe