Port,Brustkrebs

[hape50]

Hallo, meiner Frau(53) wurde am 12.6. o7 ein Knoten( 1cm, G1) und 22 Lymphknoten entfernt. Ab Montag,16.7. stehen 6 Chemos an. Gestern,12.7., wurde ein Port gesetzt.Der erste Versuch(unterhalb Schlüsselbein) scheiterte und es wurde ein weiterer am Hals gemacht. Ambulant in Regensburg.Sie hat seitdem starke Schmerzen und fragt sich ob das so normal ist.Kann sich vom Liegen kaum aufrichten,usw. Wer hat Erfahrungen,oder kann in Sachen Port Auskunft geben. Evtl auch zu den Chemos. Uns wurde gesagt, und auch im Internet ist es so kommentiert das die FEC(sind die ersten 3 Chemos),sehr starke Nebenwirkungen hat und auch die Haare bereits nach der 1. Chemo ausgehen. Für Tipps in jeder Richtung wären wir dankbar, da die Infos von Arzt und Krankenhaus leider sehr dürftig sind und in unserer Umgebung( Landkreis Cham/Oberpfalz) auch keine Selbsthilfegruppe vorhanden ist. Danke schonmal für eure Antworten.

[Elli]

Hallo hape,

habe selber einen Port,schon seit ein paar Jahren. Die Schmerzen waren nach ein paar Tagen völlig weg,sprüe meinen Port heute überhaupt nicht mehr.
Ich habe damals 4 Zyklen EC Chemo bekommen,und sie eingentlich recht gut vertragen. Das die Haare sich verabschieden stimmt leider.Aber dann lasst Euch vom Arzt ein Rezept für eine Perücke geben. Ich selber habe auch noch so ein edles Teil im Badezimmer stehen,habe es allerdings kaum getragen,da ich Tücher vorgezogen habe. Gegen die evtl. Übelkeit habe ich damals im Krankenhaus gleich Medis bekommen,sodaß Übelkeit für mich ein Fremdwort war (Gottseidank).Besteht auf diese Medikamente denn sie erleichtern die Chemo doch ungemein. Sollte das gegebene Medikament nicht helfen,dann kann jederzeit umgestellt werden. Bleibt in jedem Fall hartäckig und lasst Euch nicht abwimmeln.
Vielleicht könnt Ihr alle Eure Fragen aufschreiben,und dann diese mit den Ärzten "abarbeiten". Habe ich damals auch so gemacht.Manchmal hab ich den Eindruck, das die Ärzte gar nicht wissen,was Frau so alles wissen möchte,und aus diesem Grund auch gar nicht so darauf eingehen.
Ausserdem wendet Euch an die Sozialberatung im Krankenhaus,die Euch weitere Tips geben können (z.B. Schwerbeschädigtenausweis und Einmal-Zahlung von der Deutschen Krebshilfe usw.).
Also wie gesagt,ich habe meine EC Chemo relativ gut vertragen. Zwar waren meine Haare weg (kamen aber dann umso schöner wieder zurück),aber ausser Müdigkeit,und Abgeschlagenheit ging es mir doch relativ gut.

Ich weiß das eine Chemo kein Zuckerschlecken ist,aber es ist zu schaffen.
Für die bevorstehende Zeit,wünsche ich Dir und Deiner Frau von Herzen alles,alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[urlaub]

hallo.
habe zwar keine fec-chemo bekommen, aber auch einen port. ich habe den port oberhalb des schlüsselbeins und nicht besonders große schmerzen, sondern nur ein ziepen. ich habe während meiner krankheit festgestellt, dass unsicherheiten oft durch einen anruf beim arzt oder im krankenhaus abzuklären sind. ruft doch einfach noch einmal dort an, damit ihr euch nicht zuviele gedanken machen müßt, gerade wenn ein wochenende ansteht. meine fragen wurden immer freundlich beantwortet oder mir wurde der rat gegeben, doch eben vorbeizukommen.
bzgl. der perücke würde ich mich gleich darum kümmern. man konnte mir im krankenhaus einen friseur empfehlen,der darauf spezielisiert ist. es ist leider wirklich so, dass die haare nach ca. 2 bis 3 wochen ausgehen. dann ist es gut für die psyche, dass die perücke schon bereitliegt. ob man sie dann oft trägt oder nicht, muß man selbst entscheiden. ich persönlich bin aber froh, sie zu haben, wenn ich rausgehe. sie sind mitlerweile so gut gemacht, dass nicht auffällt.
hier im forum gibt es einige threads, die sich mit nebenwirkungen der chemo beschäftigen und gute tips geben. mir fallen leider zur zeit die überschriften dieser threads nicht ein. gebt einfach mal hier unter "suchen" einige schlagworte ein.
ich wünsche euch alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
im übrigen sind hier im forum immer frauen, die helfen, ob bei praktischen fragen oder einfach nur zur aufmunterung , wenn mal ein tiefpunkt da ist
grüße urlaub

[briho]

Hallo Hape,


meine Vorschreiberinnen haben ja schon fast alles gesagt.

Ihr lebt ja, wie ich auch, irgendwo im nirgendwo (als Bewohnerin von Badisch
Sibirien) erlaube ich mir das einfach mal so zu sagen. Ich habe auch einen
einfachen Weg von 50 km in die Klinik. Habe aber von der Klinik Tel-Nr. erhalten wo ich jederzeit nachfragen konnte, Fragen habe ich mir notiert und beim nächsten Besuch vom Arzt beantworten lassen.
Diese Fahererei schlaucht aber ganz ordentlich. Diese Woche musste ich
3 x in die Klinik.

Eine ganz grosse Hilfe, besonders in der ersten Zeit war und ist hier
das Forum. Die Frauen sind einfach spitze, egal um Fragen zu beantworten,
tröstende oder aufbauende Worte zu finden, Rat in jeder Angelegenheit,
ach egal einfach für alles !!!

Wünche dir und deiner Frau alles liebe und gute.

Brigitte

[wisteria]

Hallo Hape,

als ich meinen Port eingesetzt bekam (hinter dem Schlüsselbein) hatte ich auch Schmerzen, viel stärkere, als man mir vorausgesagt hatte-außerdem konnte der port bei der ersten chemo dann nicht benutzt werde - ich war restlos bedient von dem Teil, und wollte ihn mir wieder entfernen lassen.

Aber der Arzt hat mich bekniet ihn drin zu lassen- und es war auch alles normal mit dem Teil.

Ich bekomme auch FEC, und hier in dem Forum wirst Du viel zu den Nebenwirkungen finden.

Dir und natürlich Deiner Frau wünsche ich ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Lieben Gruß

Petra

[hape50]

Vielen Dank allen für Eure Infos und gute Worte.

Hallo Peter,

du hast ja auf meinen Bericht geantwortet und nun war ich neugierig und musste mal lesen was Du so fragst.

Wenn ich Deinen Bericht lese, dann kommt mir das alles sehr bekannt vor. Bei mir wurde am 08.08 der Port ambulant eingesetzt und ich habe Schmerzen im Hals-Brust u. Schulterbereich gehabt. Habe keine Info über den port bekomme. Habe bei der Entlassung nachgefrat ob die Schmerzen normal wären. Antwort: Ja. Also bin ich heim und habe die Schmerzen 1 1/2 Wochen ertragen und dann waren sie von heut auf morgen weg. Am 16.08 bekam ich meine 1. Chemo. Sollte über den Port laufen aber das Ergebnis war das er nicht funktionierte. Also über die Vene. Am nächsten Tag war ich 2 h in der radiologie bis sie sich mal einig waren das eine Aufnahme gemacht wird und siehe da. Der Schlauch war geknickt. Also: Die Wahl. 1. Port raus und alle anderen Chemos über die Vene oder Port noch mal richten. Habe mich am Ende für das richten entschieden. Was ich heute nicht wieder tun würde. Das waren Schmerzen. Was ich aber sagen will ist: Die Schmerzen sind nicht normal. Deine Frau soll noch mals zum Arzt gehen und den port überprüfen lassen.
Wegen der Chemo: Meine Haare sind 1 Woche nach der ersten Chemo ausgegangen. Und die Nebenwirkungen sind nach der zweiten etwas erträglicher geworden. ich lass mich bei der dritten jetzt überraschen.

Alles Gute

LG Bianka

Mensch da hab ich doch tatsächlich nicht auf das Datum gesehen. liegt ja nun schon einpaar Wochen zurück.

meine Frage: Hat deine Frau etwas wegen den Port noch mal unternommen oder hat sich das von ganz allein geklärt? Wie hat sie die restlichen Chemos überstanden? ich hoffe doch sehr gut, wenn man das so sagen kann!

LG Bianka

[jenjen68]

Moin Moin

Ich hatte auch 3x FEC. Hatte rießen Angst vor der Chemo, doch dann sehr überrascht wie wenig Nebenwirkungen ich hatte. Eigentlich nur Sodbrennen und Geschmacks/Geruchsveränderungen. Das wars eigentlich. Hatte es mir viel schlimmer vorgestellt. Aber es ist ja bei jeden anders.
Einen Port hatte ich nicht. Bei 3 FEC würde ich mir keinen legen lassen, nur wenn es mehr sein geworden wären. Port kann auch Nebenwirkungen haben, wie Thrombose und Entzündungen, ohne Port Venenprobleme. Muss man halt abwägen.

Alles Gute Deiner Frau

Gruß
Jennifer

[jenjen68]

Huch, das Datum habe ich auch erst gerade gesehen....

[hape50]

also erst nochmal danke allen für ihre antworten. ja, meine/unsere fragen sind nun schon einige zeit her. inzwischen hat meine frau ihre 4.chemo(1.mit docetaxel) bekommen. der reihe nach. die schmerzen mit dem port hatten sich nach ca 10 tagen geelgt und jetzt erinnert eigentlich nur ein beule und selten mal eine falsche bewegung daran. für die chemo ist er eine grosse erleichterung,weil die venen von frau eh nicht di e besten sind und jede blutabnahme eine tortour.deshalb wolte sie auch das die blutabnahme über den port erfolgt.aber das haben die ärzte auf ihre art abgeblockt.(keine nadel, nicht gelernt,usw)muss dazu sagen das die blutabnahme beim sonst guten hausarzt erfolgt.
die erste chemo war von den nebenwirkungen her nicht schön(dzumm ausgedrückt)mattigkeit,übelkeit und noch die schmerzen vom port. die anderen beiden chemos brachten dann folgende nebenwirkungen.das blutbild verschlechterte sich nach jeder chemo so dramatisch das die ärtzin jetzt jedesmal 24 std später neulasta gibt und 1 bis 2 decortin.einbe woche nach der chemo ist der blutwert dann wieder halbwegs i.o. andere nebenwirkungen:der rachen/mundhöhle ist total entzündet und weiss(sor) belegt.die augen sind sehr lichtempfindlich und tränen. das die haare ausgingen braucht wohl nicht gesondert erwähnt zu werden. im gegensatz zu anderen hat frau immer noch gesunden appetit und kann essen was und wieviel sie will,also keine gewichtsreduzierung. es darf aber nicht scharf gewürzt sein und der geschmacksinn ist auch durcheinander. jetzt, nach der 4. und etwas anderen chemo sind mit verzögerung von 3 tagen starke knochen,gliederschmerzen aufgetreten und halten bis heute an.bevor es einen zu langen roman gibt brech ich jetzt mal ab, es war eine kurzbeschreibung und kann fortgesetzt werden. wir wünschen allen betroffenen mut und kraft.LG Peter

[Ullala]

Zitat von hape50

nebenwirkungen:der rachen/mundhöhle ist total entzündet und weiss(sor) belegt.

Lieber Peter,

das hört sich für mich nicht nach Soor an, sondern könnten auch so genannte Aphten sein.
Das sind sehr schmerzhafte, entzündete Stellen an Mundschleimhaut, Zunge und/oder Zahnfleisch.
Hierbei gibt es kein Gegenmittel, aber verschiedene Präparate, die Linderung verschaffen können.
Mittel, die gegen Soor, sprich Pilzinfektionen helfen, nützen bei Aphten (auch Aften geschrieben) gar nichts.
Die Aphten klingen nach ein bis zwei Wochen wieder von alleine ab.

Ich hatte diesen Mist unter Taxotere auch und habe gelitten wie ein Hund.

Linderung hat mir die so genannte "Düsseldorfer Lösung" verschafft.
Das ist eine vom Apotheker angefertigte Mischung in der unter anderem auch Dexpanthenol, der Wirkstoff aus der Bepanthen-Salbe, enthalten ist.

Google doch mal unter Aphten und frag' den Arzt Deiner Frau, ob es das eventuell auch sein könnte!

Alles Gute für Euch beide!

Liebe Grüße, Ullala

[hape50]

Hallo Ullala
danke für den Tip.Die Entzündung hat sich wieder gelegt,meine Frau wird aber den Arzt mal daraufhin ansprechen.Viel schlimmer ist das ihre Augen ab ca.Mittags "verrückt" spielen;Tränen,Fäden,Lichtempfindlichkeit. Bis zum Abend ist es dann so schlimm das sie ihre Augen kaum noch auf machen will.Von Arzt und Augenärztin hat sie Lösungen bekommen, die aber keine Änderung bringen.Dagegen sind ihre Glieder/Knochenschmerzen noch erträglich(meint sie).

Dazu kommt auch noch die Schlaflosigkeit. Also alles in Allem sch...
Ihr "Trost" ist das sie "nur" noch 2 Chemos vor sich hat und es immer noch schlechter gehen kann.
Gruss und Dank von uns

[Ruth61]

Hallo Hape!
Lasst euch mal sachte drücken! Die Chemozeit ist wirklich besch...Aber bald ists geschafft!
Ich drück Deiner Frau ganz doll die Daumen, daß sich die Nebenwirkungen da in Grenzen halten!

Grüßle

Ruth

[InaPötter]

Hallo Hape,

ich habe auch Brustkrebs, OP war letztes Jahr im März dann Chemo und Bestrahlung, momentan mache ich nur noch die Ahtihormontherapie.
Ich habe mir nach der zweiten Chemo auch einen Port einsetzen lassen.
Die Schmerzen vergehenm glaube mir. Mittlerweile merke ich das Ding garnicht mehr, wollte ihn schon wieder entfernen lassen, aber man weiss ja nie wofür das Ding gut ist.
Haarausfall hatte ich relativ schnell nach der 1. Chemo, hatte mir auch eine Perücke geholt. Finde das Teil aber scheusslich, habe nur Tücher getragen, weiss nicht genau wie die Dinger heissen. Das sind so Sporttücher, in Schlauchform. Echt super. Drücke Euch die Daumen, unterstütze deine Frau wo Du nur kannst, manchmal reicht es schon einfach nur in den Arm genommen zu werden.

Liebe Grüße
Ina