Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[Saschue]

Liebe Squirrel,

auch von mir, gerade noch rechtzeitig, alles alles Gute zum Geburtstag!
Möge die Chemo anschlagen, damit 2012 DEIN Jahr wird.

Lieben Gruß
Saschue

PS: Hattest Du nicht Gelüste auf Erdbeeren?!

[Felix 67]

liebe squirrel,

auch ich sende ganz liebe geburtstagsgrüße und ein ganz dickes kraftpacket

ich denke oft an dich

lg felix

[Squirrel]

Mein liebes Forum,

ich danke für all die vielen Geburtstagswünsche. Ich sage es immer wieder, ich weiß, aber ich bin froh, dass ich euch 2005 damals gefunden habe Dieses Forum war und ist für mich eine große Stütze gewesen. Schön, dass es euch gibt

lg Squirrel

P.S.: Also das mit dem Bananeneis ist ein bisschen durcheinandergekommen glaube ich ich liebe Erdbeer-Bananenpürees

[Squirrel]

Einen wunderschönen Morgen meine Lieben...

Ich gebe mal wieder ein kurzes Update über mich:

Gestern wurde ein langer Tag im Krankenhaus. Durch das Kortison habe ich dauernd erhöhte Leukozytenwerte (so ca. 16000-20000), die sich durch die Chemo zwar sehr schnell abbauen, aber den Verdacht auf eine Entzündung im Körper anzeigen. Daher wurde natürlich gleich wieder der Entzündungswert bestimmt und siehe da, der ist natürlich auch wieder mal erhöht
Ich wurde gleich zum Lungenröntgen geschickt, aber Gott sei Dank keine Infiltrate
Ahja ich nehme nun als Erhaltungstherapie 4 mg Kortison (Wirkstoff dexamethason) und lebe eben mit meinem Hamstergesicht

Vorgestern wurde auch ein MRT der Brust- und Halswirbelsäule gemacht, da auf dem Lungen-CT seit 2 Jahren ein Herd zu sehen war, der sich nicht verändert. Meine Ärztin wollte das nun abklären.
Soweit ich das verstanden habe, sind es 2 oder 3 Herde. 2 davon sind inaktiv, verkalkt, keine Schmerzen. Aber 1 Herd würde mehr Aktivität zeigen und daher sind sie sich nicht sicher, ob das eine Metastase ist. Die Herde sind sehr klein, 7 mm und da ich asymptomatisch bin, braucht es auch keine Bestrahlung.
Offiziell habe ich schon wieder mal Knochenmetastasen
Knochendichte wurde gestern dann auch gemacht und die war in Ordnung Jetzt bekomme ich auch den letzten Schrei bei der Therapie von Knochenmetastasen. Xgeva (Denosumab) heißt das Medikament und wird subkutan wie eine Thrombosespritze verabreicht, sehr praktisch, alle 4 Wochen.

Obwohl mein CRP doch erhöht war, habe ich auch die neue Chemo gestern erhalten. Eribulin. Meine Chemo Nr. 9 . Bis jetzt außer Durchfall in der Nacht keine Nebwirkungen, Gott sei Dank Hoffentlich bleibt es auch so. Die Chemo selber dauert sehr kurz (2-5 min.). Davor bekomme ich 20 mg Kortison, ein Antiemetikum gegen die Übelkeit und einen Magenschutz.

Meine Lieben, ich hoffe, dass es euch gut geht und dass ihr auch die Sonne am Genießen seid. Hier in Wien scheint nämlich seit Tagen die Sonne...


ganz liebe Grüße

[Aninda]

Liebe Squirrel,

schön,dass du dich gemeldet hast.
Ich hoffe so sehr,dass die Nebenwirkungen nicht mehr werden.
Ich hab`s schon mal geschrieben,aber ich wiederhole mich hier gerne-
Ich bewundere dich und deine Stärke und dein Optimismus!
Alles Gute wünsche ich dir.
Ganz liebe Grüße Aninda

Tatjana.ich denke auch an dich!

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
dank der Hilfe von Claus, kann ich wieder schreiben. Daaaanke !

Liebe Squirrel,
von mir auch nachträglich Alles Gute zum Geburtstag. Ich wohne im Moment bei meinen Eltern, die mich pflegen. Morgen berichte ich mehr. Bekomme Chemo mit Vinorelbin.

Grüsse Tatjana

[In_Motion]

Hallo Tatjana,

na Gott sei Dank ein Lebenszeichen von dir! Mir fallen 1000 Steine vom Herzen! Immer wenn man so lange nichts liest, befürchtet man ja das Schlimmste. Toll, dass du wieder da bist! Lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Leon

[Squirrel]

Liebe Tatjana,

ich freue mich so sehr von dir zu lesen . Wie geht es dir? Du hast sicher einiges zu berichten, ich warte schon gespannt auf deine nächste Nachricht. Vinorelbine habe ich 2010 auch bekommen. Die ersten 3 Zyklen hat es super gewirkt bei mir. Leider hat mein Blutbild nicht mitgemacht und deswegen habe ich dann die Chemo nicht regelmäßig bekommen können. Ich hoffe, dass sie bei dir auch Wunder bewirkt.

Ich werde jetzt meine ganze Konzentration zusammenreißen und auch schreiben. So kann es ja auch nicht weitergehen, ich werde, wenn ich so weitermache doch noch "verblöden" .

Wie ihr wisst, habe ich mit der neuen Chemo Ende März begonnen. Eribulin. Tag 1 habe ich bekommen, nicht schlecht vertragen. Doch leider waren nach einer Woche meine Leukozyten wieder mal im Keller (800 und die Neutrophilen bei 8), CRP war über 300, Fieber über 38.9. also ab ins Krankenhaus und 2 verschiedene Antibiotika für 1 Woche, musste für 2 Tage isoliert in einem Zimmer bleiben. Ich hatte wahrscheinlich wieder mal eine Lungenentzündung. die zweite innerhalb einiger Monate und ohne Immunsystem. ABER: ich lebe noch .

Letzten Donnerstag habe ich aber den zweiten Teil der Chemo bekommen und gleich Neulasta gespritzt. Ich hoffe, dass das Blutbild sich dieses Mal hält. Eribulin sei im 4-Wochen-Takt, also wird erst Anfang Mai wieder weitergemacht Der erste Zyklus ist hiermit abgeschlossen und ich vertrage es nicht schlecht Gott sei Dank. Nur wirken muss es noch

Da ich jetzt eine Pause habe, fliegen wir mit der Mama wieder mal nach Vorarlberg, zu der restlichen Familie und Verwandtschaft. Ich vermisse meine Nichte und Neffen sehr . Das wird mir bestimmt gut tun.

Die letzten Wochen bzw. Monate waren und sind schon sehr anstrengend für mich, muss ich zugeben. Der Magen verdaut immer noch nicht, durch das Kortison bin ich "verformt", meine Muskeln sind schwach, sodass ich nicht einmal aus der Hocke aufstehen kann. Ich sehe verschwommen und fühle mich eben nicht gesund. Seit der Gehirnbestrahlung hat sich so viel verändert. Aber mir gehts besser... Ich fühle mich auf dem richtigen Weg und habe das Gefühl, dass mir die Chemo gut tut. Ich gehe schon öfters raus und treffe Freunde. Nur mit dem Schlaf will es noch nicht klappen, ich stehe jeden Tag so gegen halb 5 auf . Schlaftabletten bringen nichts, bin resistent glaube ich .

Um mich müsst ihr euch derzeit keine Sorgen machen. Ich lese zwar regelmäßig mit, aber bin einfach zu unkonzentriert zum Schreiben.

Es ist wirklich sehr ruhig geworden hier...

Meine Lieben, ich wünsche euch einen energiereichen Wochenstart.

ganz liebe Grüße

[Ortrud]

Hallo Tatjana, hallo Squirrel,

ich freue mich von euch zu lesen.

Auch wenn es Euch nicht besonders gut geht, geht es auch nicht soo schlecht, hier zu schreiben.

Squirrel, Du hast sogar die Kraft zu verreisen. Ich wünsche Dir ganz tolle Tage und viel Freude mit Nichte und Neffen.

@ Tatjana, lass Dich von Deinen Eltern ordentlich verwöhnen. Schlägt denn Vinorelbin an? Ich bekomme es auch geade, hatte ich, glaube ich, schon geschrieben. Eine Infusion ist aber erst drin.

[Didla]

Hallo Tatjana, Hallo Squirrel,

ich schaue auch regelmäßig nach ob einer von euch beiden geschrieben hat. Liebe Tatjana, im Moment freue ich mich besonders von dir etwas zu lesen. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Ausdauer. Liebe Squirrel, ich wünsche dir sehr schöne Tage bei deiner Familie. Ich habe damals meine Nichten und Neffen auch gern bei mir gehabt oder sie besucht. Mittlerweile gibt es schon Großnichten und Großneffen.

Alles Liebe und Gute wünsche ich Allen hier

Liebe Grüße
Tina

[Madlon]

Hallo Tatjana,

wir kennen uns zwar nur flüchtig, aber muss Dir sagen, dass ich mich sehr freue, von Dir ein Lebenszeichen zu lesen!! Hab schon immer unbewusst drauf gewartet... Wünsche Dir alles alles Gute und dass es Dir wieder besser geht!

Gilt natürlich auch für alle anderen..

Eine schöne Woche + Grüße

Madlon

[Jassy45]

Ich lese schon seit Wochen still in diesem und anderen Thread mit und bin berrührt wie sehr hier mitgefiebert und mutiviert wird.
Ihr strahlt soviel Kraft und Liebe hier aus,jeder kann die Wärme die hier überspringt förmlich spüren.

Ich wünschte,ich hätte diese Kraft,diesen Willen und Mut weiter zu machen,aber ich bin da nicht so weit wie ihr hier es seid.

Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft,und "Tatjana,Squirrel"ihr seid sowas von stark.Ich wünsche das der Krebs euch und eure Körper nicht besiegen wird.

Allen hier weiterhin den Willen und den Mut an das Leben zu glauben.


Jassy45

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß gar nicht genau, was ich scon berichtet habe, aber ich kann im Moment so schlecht gucken und lange Sitzen, deshalb werde ich mal versuchen in Etappen zu berichte. Wenigsten kann ich wieder schreiben :-)
Wenn auch mit schlechter Rechtschreibung. Irgendwie ist das durch die Chemo verschwunden. Msl vergesse ich Buchstaben oder wie ein Wort generell geschrieben wird. Sorry !

Also, nächste Etappe, das Cortison hält mich mal wieder wach :-(((

Nach der Ganzkopfbestrahlung ging es mir ja richtig mieß.Irgendwann wirkte Xeloda / Tastasurmab nicht mehr und die NW wurden unerträglich. Eigentlich fand ich es ganz gut, mal eine Chemo ohne Infusion...
Aber Jeden Tag zig Tabletten zu einer bestimmten Zeit - nachher ein Horror für mich. Die Metas wuchsen wieder ( Mammographie, CT Thorax/Abdomen ) zum Glück Tip Top. Jetzt habe ich 3Chemos mit Venirubin ( schreibt man das so ? ) bekommen und mal weniger oder besser vertragen. Schlappe un fitte Tage, aber gaaaanz selten Übelkeit. MCP-Tropfen wirken jetzt Wunder, bei Xeloda waren sie völlig nutzlos.Ich friere viel, auch wenn im Zimmer 26 Grad sind. Meinen Eltern haben zum Glück einen Kamin.

So jetzt bin ich schon wieder "hundemüde". Ich versuche später fortzufahren.

Ich drück Euch und eine erholsame Restnacht noch. Morgen versuche ich mal ein aktuelles Bild von mir zu laden. Mir wachsen tatsächlich die 1. Haare wieder und im Gesicht bekomme ich nach der Reduktion des Kortisons so was wie Wangenknochen :-))). Aber Äüsserlichkeiten sind auch nicht wichtig.

Tatjana

[Martina1606]

Liebe Tatjana,ich möchte dich einfach nur mal !
Wer achtet schon auf Rechtschreibfehler?!
Unwichtig!!!!

[Jassy45]

Tatjana,mach dir um die Rechtschreibfehler überhaupt nicht den Kopf,alle,die dich lesen,die wissen was du schreibst und verstehen was du meinst.
Ich hab es ja auch immer wieder mal mit den rechtschreibfehlern,und weiß auch drum wie es ist,wenn man wieder mal schreiben kann.
Schreiben bedeutet mir sehr viel,und es gibt oft Zeiten,wo ich das nicht mehr hinkriege.
Ich fühle mit dir,ich weiß wie es ist,wenn die Übelkeit einen erwischt,wenn man einen Schädel hat der so stark schmerzt das man denkt der platzt gleich.
Und ich weiß wie es ist zu bestimmten Zeiten Medikamentencoktails zu schlucken,da braucht man schon garnicht mehr irgentwas essen weil man allein schon von den Medis sat wird.

Tatjana,ich möchte dir Mut machen,Sonne in dein Herz senden,und Kraft geben das du weiter machst und durchhälts.Nachdem ich hier dich und auch Squirrel bis hier schon gelesen habe,wäre es mir ein Herzensanliegen immer wieder zu lesen wie es mit euch weitergeht,egal in welche Richtung,ich möchte an eure Gedanken hier teilhaben.

Vielen Vielen Dank.


Jassy45