Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Ronny mit CML]

Hallo erstmal zusammen,

habe hier ein neues Thema eröffnet um mich mal mit anderen über diese Medizin auszutauschen. Bei mir wurde Anfang März 2008 CML festgestellt und seitdem nehme ich Glivec. Mein Blutbild war relativ schnell wieder in Ordnung ( von 112 weißen Blutkörperchen auf 4, in nur 4 Wochen ) jedoch mit dem Knochenmark dauerts halt noch biss'l. Dies ist bei mir aber mit ziemlich starken Schmerzen verbunden. Ich benötige zur Zeit 3 Schmerztabletten am Tag, ohne die geht garnix! Bei mir rosten irgendwie ständig die Gliedmasen ein. Das heißt, sowie ich etwas stehen, liegen oder sitzen bleibe, komme ich dann kaum wieder fort. Kennt noch jemand sollche Probleme, wie lange hält das denn noch an und kann ich überhaupt wieder irgendwann arbeiten gehen ( hoffe ja ). Gibt es Fälle, wo garnix mehr geht? Naja, wenn hier irgendjemand seinen Senf dazu geben will, dann bitte! Freue mich über jede Neuigkeit! Vielleicht ist ja auch jemand aus dem Raum Freiberg dabei ?????

viele Grüße Ronny

[Ronny mit CML]

Ja was den mit dem los, . . . oder wieso schreibt den der sich selbst . . . ? Irgend so eine Frage werden die, die dieses Thema nun lesen vielleicht jetzt denken! Warum . . . als Überschrift, habe ich gewählt, da hier keiner antwortet und da ich trotz meiner Verzweiflung keinen neuen Beitrag schreiben wollte, probier ich`s halt auf diesem Wege! Ja wie gesagt, ich bin schon sehr verzweifelt! Jetzt haben schon so viele dieses Thema gelesen und keiner will seinen Senf dazu geben? Haben hier die meisten Schweigepflicht oder haben mein Thema nur "Gäste" gelesen? Wer weiß . . .? Doch nun wieder zu mir. Bei meinem ersten Abschnitt habe ich von Blutwerten gesprochen. Mit diesen Blutwerten habe ich meine eingetragenen Werte gemeind, wo ich klatt x10³ überlesen habe ( Bin halt auch kein Mediziner )! Mit meinem Onkologen habe ich jetzt auch erstmals über eine Kur gesprochen, welche mir die Wiedereingliederung ins Berufsleben erleichtern soll. Welchen Beruf . . . , daß steht ja bei mir sowieso noch in den Sternen ( dazu in meinen anderen Beiträgen mehr ). Jetzt traut Euch doch endlich mal, hier was niederzuschreiben. Ich selbst geb doch auch soweit ich kann zu anderen Theman meinen Komentar ab. Dies hier ist doch ein Krebsforum und keine Besserwisseranstalt! Hab`s ja auch schon hin und wieder im Chat probiert, hätte da aber bald Brügel bekommen, da ich Leute gefragt habe die keine Auskunft geben durften (naja, das versteh wer will)! Ein paar Leute habens ja doch schon versucht mir zu helfen ( hoffe die Betroffenen atmen jetzt wieder auf , sorry! ).Denen natürlich herzlichsten Dank. Nagut, genug blabla . . .

Danke Euch jetzt schon für Eure Antworten


Macht`s gut . . . . . Euer Ronny

[chrischan]

Hallo Ronny,

ich habe zwar keine CML, sondern wegen MDS eine Stammzellentransplantation hinter mir, aber eine Bekannte von mir nimmt Glivec jetzt seit ca. 2 Jahren gegen einen Gist-Tumor. Sie hat anfangs auch heftig mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die aber mit der Zeit deutlich weniger wurden. Mittlerweile kommt sie sehr gut damit klar. Ich hoffe, das entwickelt sich bei dir ähnlich

Viele Grüße
Chrischan

[sonne64]

Lieber Ronny,
du hast mir ja auch schon geantwortet und im chat haben wir uns auch schon geschrieben.
kann dir leider keine tips geben, kann dir nur mein mitgefühl aussprechen für das, was du durchmachst.
ausser vielen infekten gehts mir ja ganz gut. deine unsicherheit und vielleicht auch angst, wie alles weiter geht, kann ich gut nachvollziehen.
als ich ca. 12 jahre alt war, schrieb mir eine freundin ins poesiealbum:"das leben ist ein kampf, siege!"
das gilt auch für uns!!!hoffe, deine schmerzen lassen bald nach und es geht dir besser!
LG Sonne64
PS. Komme nicht in den chat
--Error.
Hast du ne idee, warum?

[LostWay]

Hallo Ronny,

mein Mann hat eine PH+ALL und wird auch mit Glivec behandelt. Er litt auch unter heftigen Nebenwirkungen, so dass zwischendurch das Glivec komplett abgesetzt wurde. Allerdings waren bei ihm die Nebenwirkungen anderer Natur als bei dir. Er lagerte sehr viel Wasser ein unter anderem auch in der Lunge, wodurch dann die Chemotherapie ausgesetzt werden musste, was bei akut Erkrankten natürlich nicht optimal ist. Außerdem litt er trotz MCP u.ä. unter Übelkeit erbrach jeden Abend nach Glivec-Einnahme.


Inzwischen nimmt er statt 600mg nur noch 400mg und ein wirksameres Antiemetika so geht es gut. Mein Mann soll allerdings Ende des Monats transplantiert werden, ob er Glivec dann weiternimmt wird noch entschieden.

Dir alles Gute, Grüße aus Stuttgart

Bettina

[Ronny mit CML]

Nochmal ich,

erstmal ein liebes Dankeschön an Euch drei. Wieso denk ich jetzt gerade an die drei von der Tankstelle . . . ? Wahrscheinlich weil die sich auch so gut ergänzt haben oder weil Ihr einfach halt drei Personen seit. Egal, auf alle Fälle haben Eure Antworten gut getan! Hab ja, wenn ich`s so sehe, noch Glück, daß ich keine Ceramikinspektion machen muß ( für die Schwerversteher --> die Brille nicht von unten angucken muß ). Es sieht so aus, daß die Nebenwirkungen wirklich irgendwann verschwinden. Und dann. . . . ? Dann hab ich ja garnichts mehr zu krähen oder rumzuheulen! Is ja auch langweilig!
Naja, da muß ich halt wieder irgendwelchen anderen Leuten auf den Sack gehen. Vielleicht such ich mir ein neues Hobby . . . Hobby, gehts noch! Du hast eine sehr schlimme Krankheit, und kein Hobby. Denken jetzt vielleicht viele von Euch. Da habt Ihr recht. Ich meinerseits, sehe diesen Scheiß nur als kurze Behinderung oder besser Pause von meinem normalen Leben! Es will mir halt nach wie vor nicht in meinen Dickschädel, daß jetzt alles anders sein soll. Kein Traumjob mehr, keine verquarzten Skatabende mehr und derzeit auch kein Sport mehr . . . ? Das find ich eben zur Zeit alles ein bißchen Viel an Änderungen! Seit März hatte ich halt viel Zeit über alles nachzudenken! Trotzdem habe ich noch keine klare Linie bei meinen weiteren Wegen. Sind das schon Depresionen gder ist das nur ganz normale Angst in meinem Fall? Vielleicht kann mir auch darüber mal jemand was berichten! Nun denn, wie gesagt, freue mich über jede Antwort!


Bis später mal wieder . . . .Ronny

[mayhofer]

Hallo Ronny!
Auch ich habe Cml und muss Glivec nehmen.
Die Pulver fressen deinen Kalziumhaushalt auf. Ich habe es mit Schüssler Salzen 1 und 2 im Griff (calziumfluratum und calziumphosphoricum) wobei die Nummer 2 die Wichtigere ist. Sie sind ohne Nebenwirkung und es gibt auch keine Überdosis da sie so stark verdünnt sind.
Lutsch sie wie Zuckerl den ganzen Tag wenn der Körper keine mehr braucht zergehen sie nicht mehr und schmecken auch nicht mehr so gut.
Ohne die Schüssler wäre mir Bewegung unmöglich und ich hätte permanente Muskel - und vor allem Gelenkschmerzen.
Du bekommst sie Rezeptfrei in jeder Apotheke (weil keine Nebenwirkung)
Du wirst sehen es hilft.

Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.
Weitere Nebenwirkungen sind bei mir: Schlechteres Sehen, Gallenschmerzen, Atemnot und dauernde leichte Übelkeit sowie Müdigkeit.

Tipp am Rande pass auf den Herz auf. Weißdornsaft - ebenfalls Rezptfrei.

Alles Liebe Karin

[frjos]

Hallo Karin,

auch ich habe CML und nehme Glivec 400mg, schon fast 2 Jahre lang,
habe zum Glück keine Nebenwirkungen (außer zu Beginn der Glivectherapie leichte Muskelschmerzen, sind aber nach einem Monat vergangen und nicht wieder gekommen),

wie hast du gemerkt, dass die Pulver deinen "Kalziumhaushalt" aufgefressen haben?
wie schon oben beschriebenn, keine NW, auch keine Müdigkeit, wenn ich ehrlich bin führe ich ein Leben wie vor der Diagnose CML und Gliveceinnahme.

Allen hier im Forum alles gute
frjos

[Ronny mit CML]

Hallo Tanja,

mir geht es, würd ich sagen, nicht schlecht. Jedoch gings mir auch schon besser! Arbeit, Sport . . . oder besser, der Alltag hat mich wieder ein. Irgendwie scheinen meine Schmerzmittel auch abundzu nicht mehr so zu wirken wie sie es einst taten, aber wir wollen nicht klagen! Ich lese sehr gerne heimlich mit und meld mich natürlich, wenn ich angesprochen werde! Habe bald 5 Wochen frei, da bin ich bestimmt auch mal wieder im Chat. Auf alle Fälle gehts da in den Garten. Das is so meine ganz persönliche Insel. Spätestens dann so in der Dämmerung, wenns Lagerfeuer zündelt und knackt und ich mein Weinglas vor mir schwenke, is alles wieder gut!

Nagut, Danke erstmal der Nachfrage und

bis später danne . . . der Ronny

[glivec]

Hallo Ronny
wie gehts Dir denn so????
meld Dich mal!!!!
Liebe Grüße Iris

[Sunseray]

Hallo ihr da. habe heute zum ersten Mal einige Eurer Berichte gelesen. Bin 50 Jahre alt und bin vor zwei Jahren mit CML diagnostiziert worden. War eigentlich wegen einer anderen schweren chronischen Erkrankung zur Kontrolle ins KKH gegangen und dann Hammer, noch sone schöne Erkrankung dazu. hab auf ne Reaktion von mir gewartet, warte noch heute. Meine Leukos waren innerhalb von 3 Std. von 79000 auf 98000 hoch gegangen. Ich habe jetzt auch zwei Jahre Glivec 400 genommen, mußte jetzt wegen der Nebenwirkungen absetzen.
Hab ein anders Präparat( Tasigna) bekommen, kann mich aber nicht überwinden, die neuen Tabletten zu nehmen. Bin schon seit 6 Wochen ohne Medikation. Weiß garnicht was mit mir los ist. Meine Ärzte sagen, es ist fünf nach 12, aber ich kriege die Tabletteneinnahme einfach nicht hin. Bin aber sonst kein Jammer oder Weichei. Kann noch nicht mal die Packung anfassen.
ist's einem von Euch auch schon mal so gegangen, was kann ich tun - brauche dringend einen guten Tipp

[glivec]

Hallo Sunseray
das hört sich aber garnicht gut an,Du weist doch selbst wie blöd das ist!!!!
ich kämpfe auch seit knapp 2Jahren mit den NW`s von Glivec aber ich hab glück und meine Psyche spielt mit und ich weis das die Tablette mein überleben sichert.
Ja,was soll ich Dir raten?wenn wir uns besser kennen würden würde ich Dir einen Tritt in den "Allerwertesten"androhen,aber so kann ich nur an Deine Vernunft appelieren und hoffen es meldet sich jemand mit einer sehr guten Idee.
Liebe Grüße Iris

[tapsangel]

Hallo,

Du weisst schon, dass Du damit Dein Leben riskierst?

Was hält Dich denn genau von der Einnahme ab? Es sind doch auch Tabletten, oder?

Ich kann nur an Deine Vernunft appelieren, Du musst doch auch an Deine Familie denken.

[ElisabethM]

Hallo Ronny, ich nehme auch seid Anfang 2007 Glivec und ich leide auch seid dieser Zeit wie auch sicherlich andere die Glivec nehmen unter den Nebenwirkungen. Im Krankenhaus bei meinen monatlichen Kontrollen, sprechen wir Patienten während wir auf unsere Ergebnisse warten untereinander und ich Antworte meistens darauf: " Wenn wir nicht die "Glivec" hätten könnten wir nicht mehr hiersitzen und meckern, oder? Und was ich dir noch sagen möchte, die Nebenwirkungen kommen und gehen und andere kommen wieder und es klingt zwar für dich blöd und beschießen aber du wirst und musst damit leben! Ich weiss du wirst mich jetzt hassen, aber ich wünsche dir trotzdem alles alles Gute und fang um dein Leben und um deinen vorherigen (vor Krankheit) Alltag zu kämpfen an!!

Liebe Grüsse aus Kaernten