Follikuläres Lymphom

Hallo Peter(44),
mein Mann Thomie hatte genau ein Jahr vor Dir die gleiche Diagnose (nur ohne Milzbefall). Nach 4x CHOP vor Ort am Krankenhaus war er zur Hochdosis in Ulm. Das ist jetzt ein dreiviertel Jahr her (s.o.). Ich war auch ziemlich verunsichert, ob es das Richtige ist, aber sie haben mit einer Studie argumentiert, die deutlich längere Remissionszeiten ergab, wenn HD schon gleich am Anfang der Erkrankung gemacht wird. Das hat Thomie eingeleuchtet und er war sofort entschlossen, es machen zu lassen. Tatsache ist, daß er die Behandlung selbst erstaunlich gut vertragen hat (s.die Seiten "Erfahrung mit Hochdosis-Therapie"), was sicher auch daran lag, daß er noch nicht so sehr vorbehandelt was. Andererseits weiß man eben nicht wie lange man tatsächlich Ruhe hat.
Du merkst schon, ich kann Dir Deine Entscheidung leider nicht abnehmen, es ist sehr schwer und auch die Ärzte wissen doch nicht wirklich, welches der bessere Weg ist. Die Betreuung in Ulm war empfanden wir jedenfalls sehr gut, da kann ich nichts Negatives sagen.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Hallo Fedi,
ich stimme Dir voll zu: Die Frage die einen ständig bewegt ist: wie lange wird die Remission halten.
Ich wünsch Dir daß sie es noch möglichst lange tut!

Viele Grüße an alle von Dorle

Hallo an Alle,
muss mich auch mal wieder melden. Also mich gibts noch - keine Sorge - hatte und habe zur Zeit nur "zu viel um die Ohren" !

Habe mittlerweile meine 4. Kontrolluntersuchung (Anfang Februar) hinter mir ! Laut Befund haben die Lymphknoten am Hals vom Eindruck her an der Zahl zugenommen, jedoch nicht sicher in der Größe. Im Abdomen haben sich LK in der Größe verkleinert. Alle übrigen Werte (Labor, Organe) im grünen Bereich.
Im Gesamtergebnis keine wesentlichen Veränderungen/ ohne eindeutigen Anhalt für klinisch relevanten Progress.
Also zur Gruppe der sogenannten "Spontanremissionen" scheine ich nicht zu gehören !
Abgesehen von seit fast 2 Wochen anhaltenden Schulterschmerzen geht es mir soweit gut. Ich hoffe, dass es doch Verspannungen sind. Vom Gefühl her könnten es aber auch LK sein die evtl. angrenzende Nerven reizen.
Hat jemand von euch ähnliche Beschwerden gehabt und kann Tipps geben ?

Hey Eisen, von Dir hört man ja gar nichts mehr ! Was ist los ?

Also bis demnächst und alles Gute für Euch !


Hallo Cristina,

wie gehts Dir ? Ich hoffe gut !!!
Hatte mal versucht Dir zu mailen, ist aber irgendwie schief gegangen. Wenn Du möchtest kannst Du es ja mal per e-Mail an mich versuchen.
name@domain.de

Liebe Grüße,
Wolfgang

Hallo aus Österreich

Ich bin ehct weg als ich das so alles gelesen habe aber ich denk es ist gut wenn man reden kann und seine Erfahrunegn austauschen kann, gut wenn man ein Internett hat
Meine Mutter hat letzet Woche die Diagnose Niedrig malignes folikuläres non-hodgkin-lymphom bekommen

sie ist 69 jahre und momentan sehr bedrückt sie will mal mit diät was erreichen sie hat arge Ängste vor der chemo am 10 März sollte sie beginnen
Ich finde es für mich gut wenn ich mal Menschen finde die auch betrofen sind und ich mit denen reden kann
ich muß meinem Mama gut zureden vielelicht wird sie ja wieder gesund
Kann das eine Folge ihres Melanoms sein vor 9 JAHREN
liebe Grüße Michaela

hallo michaela,

in welcher ecke in österreich wohnt ihr denn und wo ist deine mama in behandlung?
mein lebensgefährte hatte morbus hodgkin 3a (diagnose 12/2002) und ist seit 1 woche endlich in remission.
er wurde im akh wien behandelt und wir waren sehr zufrieden.
in salzburg gibt es auch einen sehr erfahrenen arzt, was lymphome betrifft.

wir haben während renés chemo auch ein paar nhl-patienten kennengelernt, und die haben die chemo alles sehr, sehr gut vertragen und hatten kaum nebenwirkungen.
das wünsch ich deiner mutter auch!!!

alles liebe!!!!

elke

Liebe Michaela!

Habe vor zwei Jahren die Diagnose niedrigmalignes NHL bekommen und wurde im Hanuschkh behandelt.Seit dem Sommer 2002 befinde ich mich in Remission.
Habe eine Lymphomhomepage gegründet um den Lymphompatienten in Österreich eine Anlaufstelle zu bieten; www.lymphompatient.at.tf
Würde mich freuen, wenn ich euch helfen könnte.

Alles Gute und Liebe Grüße! Doris

Liebe Elke!

Euch beide möchte ich natürlich beglückwünschen zur Remission!
Freue mich sehr für euch!

Liebe Grüße und Bussi! Doris

Hallo zusammen!!!

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde die Diagnose "Follikuäres Lymphom Grad II" festgestellt. Welches Stadium ich bin, weiss ich noch nicht. Die Voruntersuchungen werden nächste Woche anlaufen. Ich hab mich für das Uniklinikum Essen entschieden. Meine Frage ist, ob das o.g. Lymphom zu den niedrigmalignen gehört?
Da bin ich mir nämlich noch ganz unsicher. Hab auch erst nächste Woche einen Termin beim Onkologen. Diese Diagnose kam auch jetzt erst aus Würzburg.

Würd mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße! Sabrina

hallo sabrina,

weil mein freund morbus hosgkin hatte, kenne ich mich dei den NHL nicht soo gut aus, aber ich denke, daß das follikuläre NHL grad II ein niedermalignes ist, das aber (möglicherweise) wie ein hoichmalignes behandelt wird...sicher bin cih mir allerdings nicht....ich google mal, ob ich was brauchbares für dich finden kann...

bis dann
elke

hallo schon wieder...

vielleicht ist was brauchbares für dich dabei...


http://www.leukaemie-hilfe.de/

http://www.lymphome.de/

(diese seiten sind quasi ein "muss" für lymphompatienten, weil wirklich sehr informativ)



http://www.netdoktor.at/krankheiten/...n_lymphome.htm

http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/m...apiestudie.htm



http://www.meb.uni-bonn.de/fachschaf...2017_10_02.pdf


ich habe mir jetzt nicht alle links genau durchgelesen und hoffe darauf, daß du selber schnell heruausfindest, welche gut sein könnte für dich...

alles alles liebe erstmal, jeder hier herinnen kann dir nachfühlen, wie es ungefähr aussehen könnte in dir...
...kopf hoch...

elke

Danke für so viel Antworten und liebe Worte

Meine Mama wollte mit der Breuss saft Diät den Krebs aushungern. Ging nicht seit heute ißt sie wieder sie wurde zu schwach, und hatte nur Duchfall. ich hoffe sie bekommt wieder kraft. und vor allem Lebenswillen.
jetzt will sie es mit Ukrin probieren ist zwar schweineteuer aber man versucht eben alles, hat schon jemand hier von dem Ukrine gehört( ist Schöllkrautsaft)http://www.ukrin.com/
ich werde mir die links alle durchschauen, danke Elke
liebe Grüße aus Salzburg
Michaela

Hallo Elke!!!

Danke für die schnelle Antwort und die vielen Infos. Hab auch schon viel im Net nachgelesen. Genauso wie alle Beiträge in diesem Forum. Viele in diesem Forum haben auch ihre Haare verloren. Ich glaub es ist im ersten Moment sehr schwierig selbst damit umzugehen. Ich hab auch sehr dicke und lange Haare. Momentan gehe ich auch noch arbeiten. Ich frag mich wie lange noch?!

Ich habe seit 2 Wochen Rückenschmerzen vom feinsten und mein Appetit ist auch nicht der beste. Ich glaube aber, dass kommt von der Psyche. Denn seit 2 Wochen weiss ich meine Diagnose. Oder hat es doch etwas mit dem NHL zu tun?

Gruss Sabrina!!!

Ich habe seit September 2003 foll. Lymphom Grad II, Stadium IV. Muß seit dem warten bis sich B Symbtome zeigen. Wer hat Erfahrung, wie lange es noch dauern kann, bis terapiert werden kann?
Grüße Gisel

Hallo ihr alle!

Wir müssen gerade von der Schule aus eine Studie über Mabthera machen. Dabei stieß ich auf diese Seite. Ich heiße Christine und bin 19 Jahre alt. Ein Freund von mir (36 Jahre, verheiratet) ist auch schwer krank, welche Art Krebs er hat, kann ich nicht genau sagen, ich glaube Lymphknotenkrebs. Er hat ein Buch geschrieben, das kam letzte Woche raus. Das ist so toll und mutmachend. Wie er das alles "überstehen" konnte und was er dabei gelernt hat. ICh bin noch nicht sehr weit, aber es beeindruckt mich, wie er mit seiner Krankheit umgeht und dass er nicht aufgibt. Mir kamen echt die Tränen, als ich das las. Ihr müsst wissen, dass er Christ ist und seine Kraft in seinem Glauben findet. Er weiß, dass Gott ihm beisteht, auch wenn es nicht so aussieht und wenn alle Welt etwas anderes erzählt. Durch die Krankheit hat er so viel dazu gelernt, er ist mir ein riesen Vorbild. Ich bin so froh, ihn kennen zu dürfen und es ist so ermutigend, wenn man sieht, wie er, als Schwerkranker, lebt. Da habe ich mit meinen "kleinen Sorgen" echt nicht mehr zu klagen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft zum Durchhalten und dass ihr nicht verzweifelt. Es gibt wirklich einen Gott, mit dem man reden kann, und der Gebet auch hört und erhört. vielleicht erhört er nicht so, wie wir es uns wünschen, dafür aber viel besser.

Liebe Grüße,

C.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Christine
vielleicht solltest du das Buch wirklich mal lesen. Wenn es über seine Krankheit handelt und Du es ja so toll findest, dann ist schon sehr rätselhaft das Du noch nichteinmal weißt welche Krebsart Dein Freund hat / hatte. Ansonsten laß uns mit dem Gesülze in Ruhe

hallo christine, danke für deinen beitrag, aber evt wäre es sinnvoll gewesen, den buchtitel preis zu geben....und mich irritiert auch, daß du nichtmal die art der erkrankung weißt, aber schon den umgang deines freundes mit der krankheit "beurteilen" kannst...

falls du sagen wolltest, die betroffenen sollten es mal mit einem zwiegespärch mit gott versuchen...dann sag das bitte auch auf diese weise, dann wird es nicht abstossende bemerkungen geben...