Follikuläres Lymphom

hallo kerstin,

ich kann martin nur zustimmen, die therapie rituximab plus chop chemo soll eine der besten sein. mein mann - 38 - hat auch vor einer woche damit begonnen.

er hat vor drei jahren eine strahlentherapie und anschliessend eine behandlung mit rituximab gemacht(rituximab ist ungefaerlich und ohne nebenwirkungen).

verhaltet euch alle so normal wie moeglich und macht euch nicht verrueckt.

alles gute fuer deinen neffen
Catrin

Hallo,

anfang des Jahres wurde bei mir follikuläres Lypmphom, Stadium 4a, diagnostiziert. Gerade habe ich die 4. Chemo (Kombinationstherapie CHOP + Mabther) hinter mir, und freue mich schon auf den Tag, an dem ich meine letzte Chemo haben werde.
Soweit ich gelesen habe, sind wir alle mehr oder weniger in dieser Münchner Studie drin. Ich wurde für die Hochdosis-Therapie ausgewählt, und habe damit wirklich meine Probleme. Vielleicht kann mir jemand folgende Fragen beantworten?
Zum einen möchte ich gerne wissen, wie nach der normalen Chemo festgestellt wird, ob überhaupt noch etwas zu therapieren ist. Immerhin besteht ja doch noch die Möglichkeit, dass alllein schon die Chemo gelangt hat. Ich hatte bei einem von euch gelesen, dass Knochenmarksbefall von der Chemo nicht berührt wird? Ich habe das etwas anders verstanden.
Zum anderen, und dass bereitet mir wirklich Magenschmerzen, weil ich einfach keine Informationen darüber habe, hat sich mit der Hochdosis-Therapie nicht nur die Kinderplanung erledigt (ich bin 32 Jahre alt), sondern man wird von heute auf morgen in die Wechseljahre gebeamt. Hat eine von euch damit Erfahrung?

Liebe Grüße
Renate
name@domain.dename@domain.de

Hallo an Alle,

bei mir (m,38J)wurde im Dez. 2002 follikuläres L. im Stadium III a, Grad 1-2 diagnostiziert. Ich hatte im Sommer 2002 geschwollene Lymphknoten in den Leisten bemerkt. In den darauffolgenden Untersuchungen wurden Knoten bis zum Halsbereich festgestellt. Organe seien noch nicht betroffen - ein Knochenmarkbefall nicht eindeutig/ eher nicht.
Abgesehen von leichten Beschwerden (Druck u. Ziehen)im linken Halsbereich und rechter Leiste, habe ich derzeit keine B-Symtome.
Mein Arzt (DKD/Wiesbaden)meinte, abzuwarten und zu beobachten ("wait+watch).
Zur Zeit läuft die erste Nachuntersuchung.

Wer ist/war mit gleicher Diagnose u. Prognose betroffen (ggf. in meinem Alter)?
Wann und wie schreitet die Krankheit fort?
Kann das Fortschreiten auch ohne Behandlung verhindert/ verzögert werden und wie?
Worauf sollte man selbst achten - was meiden?
Ist eine biologische Behandlung ratsam?
Welche Nachuntersuchungen sind am sinnvollsten?

Alles Gute an Alle !!!
Wolfgang

Hallo Wolfgang,

follikuläre Lymphome im Stadium IIIa gelten als noch heilbar. Ich bin zwar kein Arzt, aber intuitiv würde ich Dir raten, noch eine Zweitmeinung einzuholen, bevor die Diagnose kritischer ausfällt. Falls Du nach Möglichkeiten suchst, selbst etwas für Dich zu tun, schau Dir doch die Web-Seite der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr an, ich glaube www.biokrebs.de

Viel Glück,
Renate

Hallo Wolfgang,
bei mir heißt es auch abwarten und beobachten. Habe allerdings Stadium IVa Grad II seit 04/02. Wurde bei Dir eine Knochenmarkzytologie, Knochenmarkhistologie und eine Knochenzintigraphie gemacht? Weil Du schreibst Knochenmarkbefall nicht eindeutig, eher nicht. Im Febr.03 wurde bei mir erneut ein CT gemacht. Es heißt aber immer noch abwarten und beobachten. Ich hatte mich im vergangenen Jahr mehrfach an den KID Heidelberg gewand um mehr über diese Krankheit zu erfahren. Dort sagte man mir das es bei diesem Lymphom auch zum Stillstand kommen kann.
Bei meinen ersten Arztbesuchen im vergangenen Jahr sagte man, Heilung nur im Stadium I und II.
Zur Ernährung: Vitaminreiche Kost, wenig tierische Fette.

Alles Gute an Alle Inge

hallo renate u. inge,

vielen dank für eure antwort !
nach aussage meines arztes wäre die krankheit in meinem stadium nicht mehr heilbar, aufgrund der anzahl der betroffenen lymphknotenregionen und des befalls beidseits des zwerchfells.
eine behandlung würde (derzeit) nicht zur heilung führen, sondern die überlebenszeit nur verlängern und wäre aufgrund von neben- u. folgeerscheinungen erst bei akuten beschwerden, z.b. b-symtomen ratsam.

die diagnose u. prognose wurde durch prof. mitrou/ uni-klinik ffm. bestätigt.

hinsichtlich biokrebs habe ich bereits persönlich erfahrungen gemacht - war bereits zu einem beratungsgespräch aussenstelle wiesbaden. kam mir jedoch alles etwas merkwürdig u. undurchschaubar vor. man würde verschiedene (kostspielige)blutunter-suchungen durchführen, um eventuelle therapien durchzuführen. als man danach direkt blut abnehmen wollte habe ich mich erstmal dankend distanziert.

Eine Biopsie von knochen u. knochenmark ist erfolgt.
die km-histologie erbrachte keinen eindeutigen nachweis einer infiltration - weitergehende unter-suchungsergebnisse stehen noch aus (dkd=das kann dauern).

bei den bisherigen nachuntersuchungen im märz 03 wurde ultraschall, blutentnahme u. röntgen durch-geführt. da im bauchbereich beim ultraschall vergrösserte lk (mehrere 3cm kettenförmig) nicht eindeutig beurteilbar waren, wird anfang april kernspintomographie durchgeführt und weitere blutentnahme wegen km.

mit welcher begründung wurde bei euch bereits eine behandlung begonnen - in welchem zustand/verfassung befindet ihr euch ?
was sind eures erachtens ursachen für die erkrankung
(raucht ihr u.a.) ?

gute nacht, bis bald
wolfgang

Hallo Wolfgang,
ich habe das mit der Heilbarkeit und den Stadien nochmal nachgelesen. In einer Schriftenreihe des Tumorzentrums Tübingen über Lymphome heißt es, dass Heilbarkeit für die Stadien I, II und eventuell für ein limitiertes Stadium IIIa bestünde, d.h. glaube ich, bei gegebener niedriger Tumormasse. Bei mir wurde direkt mit der Therapie begonnen, weil ich sogenannte Bulk Tumore in Brust- und Bauchraum hatte. Irgendwie ist es doch seltsam, für die eine Behandlung ist es schon zu spät, und für die andere noch zu früh, oder?
Mit den Biokrebs-Leuten hatte ich eher gute Erfahrungen gemacht. Ich hatte an die Zentrale gemailt, was ich zusätzlich zur Therapie noch machen könnte, und habe daraufhin Informationsmaterialien mit persönlichem Anschreiben von einem der Ärzte bekommen. Ich freue mich halt mittlerweile auch immer sehr, wenn ich so unkompliziert an Informationen dran komme.
Ich weiß auch nicht, und ich will unsere Ärzte auch nicht schlecht reden, sie machen bestimmt gute Arbeit, aber die vermitteln mir immer so den Eindruck, als wäre alles so easy, und ich finde es mittlerweile sehr anstrengend jeder kleinsten Information so hinterher hechten zu müssen. Ich habe es schon einmal erwähnt, dass ich für die Hochdosis-Therapie vorgesehen bin. Na ja, und der erste Eindruck war, dass es die Therapie sein soll, mit der der Krebs heilbar. Liest man aber die ganzen zur Verfügung stehenden Internet-Informationen genauer durch, so erkennt man, dass sie es einfach nicht wissen, ob es so ist. Ich stehe dieser Hochdosis-Therapie doch irgendwie sehr kritisch gegenüber!
Bis bald
Renate

Hallo Wolfgang,
ich habe das mit der Heilbarkeit und den Stadien nochmal nachgelesen. In einer Schriftenreihe des Tumorzentrums Tübingen über Lymphome heißt es, dass Heilbarkeit für die Stadien I, II und eventuell für ein limitiertes Stadium IIIa bestünde, d.h. glaube ich, bei gegebener niedriger Tumormasse. Bei mir wurde direkt mit der Therapie begonnen, weil ich sogenannte Bulk Tumore in Brust- und Bauchraum hatte. Irgendwie ist es doch seltsam, für die eine Behandlung ist es schon zu spät, und für die andere noch zu früh, oder?
Mit den Biokrebs-Leuten hatte ich eher gute Erfahrungen gemacht. Ich hatte an die Zentrale gemailt, was ich zusätzlich zur Therapie noch machen könnte, und habe daraufhin Informationsmaterialien mit persönlichem Anschreiben von einem der Ärzte bekommen. Ich freue mich halt mittlerweile auch immer sehr, wenn ich so unkompliziert an Informationen dran komme.
Ich weiß auch nicht, und ich will unsere Ärzte auch nicht schlecht reden, sie machen bestimmt gute Arbeit, aber die vermitteln mir immer so den Eindruck, als wäre alles so easy, und ich finde es mittlerweile sehr anstrengend jeder kleinsten Information so hinterher hechten zu müssen. Ich habe es schon einmal erwähnt, dass ich für die Hochdosis-Therapie vorgesehen bin. Na ja, und der erste Eindruck war, dass es die Therapie sein soll, mit der der Krebs heilbar. Liest man aber die ganzen zur Verfügung stehenden Internet-Informationen genauer durch, so erkennt man, dass sie es einfach nicht wissen, ob es so ist. Ich stehe dieser Hochdosis-Therapie doch irgendwie sehr kritisch gegenüber!
Bis bald
Renate

Hallo Wolfgang,
ich habe das mit der Heilbarkeit und den Stadien nochmal nachgelesen. In einer Schriftenreihe des Tumorzentrums Tübingen über Lymphome heißt es, dass Heilbarkeit für die Stadien I, II und eventuell für ein limitiertes Stadium IIIa bestünde, d.h. glaube ich, bei gegebener niedriger Tumormasse. Bei mir wurde direkt mit der Therapie begonnen, weil ich sogenannte Bulk Tumore in Brust- und Bauchraum hatte. Irgendwie ist es doch seltsam, für die eine Behandlung ist es schon zu spät, und für die andere noch zu früh, oder?
Mit den Biokrebs-Leuten hatte ich eher gute Erfahrungen gemacht. Ich hatte an die Zentrale gemailt, was ich zusätzlich zur Therapie noch machen könnte, und habe daraufhin Informationsmaterialien mit persönlichem Anschreiben von einem der Ärzte bekommen. Ich freue mich halt mittlerweile auch immer sehr, wenn ich so unkompliziert an Informationen dran komme.
Ich weiß auch nicht, und ich will unsere Ärzte auch nicht schlecht reden, sie machen bestimmt gute Arbeit, aber die vermitteln mir immer so den Eindruck, als wäre alles so easy, und ich finde es mittlerweile sehr anstrengend jeder kleinsten Information so hinterher hechten zu müssen. Ich habe es schon einmal erwähnt, dass ich für die Hochdosis-Therapie vorgesehen bin. Na ja, und der erste Eindruck war, dass es die Therapie sein soll, mit der der Krebs heilbar. Liest man aber die ganzen zur Verfügung stehenden Internet-Informationen genauer durch, so erkennt man, dass sie es einfach nicht wissen, ob es so ist. Ich stehe dieser Hochdosis-Therapie doch irgendwie sehr kritisch gegenüber!
Bis bald
Renate

Hallo Wolfgang,
ich habe das mit der Heilbarkeit und den Stadien nochmal nachgelesen. In einer Schriftenreihe des Tumorzentrums Tübingen über Lymphome heißt es, dass Heilbarkeit für die Stadien I, II und eventuell für ein limitiertes Stadium IIIa bestünde, d.h. glaube ich, bei gegebener niedriger Tumormasse. Bei mir wurde direkt mit der Therapie begonnen, weil ich sogenannte Bulk Tumore in Brust- und Bauchraum hatte. Irgendwie ist es doch seltsam, für die eine Behandlung ist es schon zu spät, und für die andere noch zu früh, oder?
Mit den Biokrebs-Leuten hatte ich eher gute Erfahrungen gemacht. Ich hatte an die Zentrale gemailt, was ich zusätzlich zur Therapie noch machen könnte, und habe daraufhin Informationsmaterialien mit persönlichem Anschreiben von einem der Ärzte bekommen. Ich freue mich halt mittlerweile auch immer sehr, wenn ich so unkompliziert an Informationen dran komme.
Ich weiß auch nicht, und ich will unsere Ärzte auch nicht schlecht reden, sie machen bestimmt gute Arbeit, aber die vermitteln mir immer so den Eindruck, als wäre alles so easy, und ich finde es mittlerweile sehr anstrengend jeder kleinsten Information so hinterher hechten zu müssen. Ich habe es schon einmal erwähnt, dass ich für die Hochdosis-Therapie vorgesehen bin. Na ja, und der erste Eindruck war, dass es die Therapie sein soll, mit der der Krebs heilbar. Liest man aber die ganzen zur Verfügung stehenden Internet-Informationen genauer durch, so erkennt man, dass sie es einfach nicht wissen, ob es so ist. Ich stehe dieser Hochdosis-Therapie doch irgendwie sehr kritisch gegenüber!
Bis bald
Renate

Hallo Wolfgang,
das Gleiche in Punkt abwarten und beobachten hat man mir auch gesagt. Erst wenn B-Symtome auftreten bzw. das Blut (Trombozyten nicht unter 100 und HB nicht unter 11)oder Lymphknoten erheblich anschwellen wird mit einer Therapie begonnen. Man würde nichts versäumen sondern man muß den richtigen Zeitpunkt abwarten um mit der Behandlung zu beginnen. Bei mir ist es jetzt ein Jahr mit abwarten und beobachten. Ich muß allerdings jetzt ca. alle 3 Mon. zur Blutkontrolle. Zum Anfang alle 2 Mon. Im Febr. 03 wurde erneut ein CT gemacht. Die Lymhknoten sind bei mir max. 2cm, Milz etwas vergrößert.
Von hämopatischen Mitteln hat man mir abgeraten.
Liebe Renate,
zur Hochdosis-Therapie sagte man mir beim KID-Heidelberg, daß dies nicht ganz ungefährlich ist mit zunehmenden Alter, aber Du bist ja noch jung. Ob es aber die Heilung ist konnte man auch nicht sagen. Mein Arzt meinte ein Rest an Krebszellen bleibt immer, wenn er auch nach den erfolgten Therapien erstmal nicht nachweisbar ist.
Alles Gute an Alle Inge

Hallo Leute,

ich wollte mich mal wieder melden. Meine Kraft und Ausdauer kommt jetzt wieder und auch meine Haare sind schon wieder kräftig am wachsen und nun lasse ich im Frühling/Sommer die Kühe fliegen!!!!!!!!

Hallo Eisen 74,
lass die Kühe nicht so hoch fliegen. Geh es lieber langsam an. Alles, alles Gute für Dich. Sind Deine Haare jetzt auch lockig wie bei Martin?
Grüße an Alle und alles Gute Inge

Hallo an alle
Seit ich (m / 41) die Diagnose Follikuläres Lymphom habe, lese ich regelmässig im Forum.
Kurz nach Weihnachten stellte ich unter dem Kinn zwei Knoten fest. Am Hals hatte ich schon länger , nebst versch. kleinen auch einen grösseren Knoten. Diese hatte ich vor 4 – 5 Jahren meinem Hausarzt gezeigt, der jedoch nichts alarmierendes erkennen konnte.
Jedenfalls wurde im Februar eine Biopsie entnommen, die dann später mit der CT und eine Knochenmark-Analyse zur Diagnose führte: FL Grad I, Stadium 4a. Milz leicht vergrössert, ein LK ca. 5 cm im Bauchraum.
Nach der ersten Untersuchen sagte mir der Onkologe, man müsse sehr wahrscheinlich nichts tun, nur überwachend abwarten. Nachdem alle Ergebnisse vorlagen meinte er jedoch die Zeit des Wartens sei unbewusst vorüber, jetzt wäre der richtige Zeitpunkt mit einer Therapie zu beginnen:
10 mg Leukeran und 50 mg Prednisone (Cortison) täglich.
Nach 2 1/2 Wochen Therapie geht es mir soweit gut, ausser dass ich wegen des Prednisone immer sehr schnell reizbar bin. Der Lymphknoten am Hals ist ca. um die Hälfte zurück gegangen, unter dem Kinn spüre ich fast nichts mehr.
Da wir in der Familie seit Jahren auf Homöopathie umgestellt haben, verfolge ich parallel zur Chemo eine alternative Behandlung zur Stärkung des Immunsystems. Zusätzlich werde ich im Sommer eine zweiwöchige Ayurveda Kur in Sri Lanka machen. Davon verspreche ich mir allgemein die Fähigkeit zu erlernen, mehr und bewusster meinen eigenen Körper zu spüren und Körper und Geist ins Gleichgewicht zu rücken. Dinge, die ich bis dato vernachlässigt habe.

Alles Gute an alle.

Fedi

@ Inge,

nein, meine Haare sind so wie vorher nur etwas dichter als vorher.

Aber vielleicht werden sie ja lockig, wenn sie länger sind. Mal gucken. Jetzt sind sie ja erst 1 cm lang.