NHL mit Osteolysen / hochmaligne Lymphohme

Hallo! Mein Vater hat heute nach einer Gewebeentnahme seine Diagnose bekommen. Sie lautete „V.a. NHL mit Osteolysen im LWS-Bereich / hochmaligne Lymphohme“. Wir haben am Donnerstag eigentlich einen Termin im Städtischen Klinikum zur Diagnosebesprechung. Da es meinem Vater aber wirklich schlecht geht, war meine Mutter heute bei unserem Hausarzt, der das Ergebnis auch vorliegen hatte. Wir waren im Krankenhaus vorher in der Neurochirurgie. Unser Hausarzt sagt jetzt, dass wir sofort ein Bett für die Innere bestellen sollen und das Gespräch am Donnerstag gar nicht mehr abwarten sollen. Ich weiß gar nicht was jetzt richtig ist und was wir jetzt machen? Innere oder Neurochirurgie??? Und in welchen Krankenhaus bringe ich meinen Vater. Mit den Städtischen Kliniken in Kassel sind wir sehr unzufrieden (aber das ist eine laaange Geschichte). Meinem Vater geht es sehr schlecht. Er hat sehr starke Schmerzen trotz Schmerzpflaster und ist sehr stark verwirrt. L Es macht mich so traurig ihn so zu sehen. Wir haben jetzt schon fast 4 Wochen auf die Diagnose warten müssen. Mein Vater baut von Tag zu Tag mehr ab. Hat vielleicht jemand einen Tipp für mich, was wir am besten machen können?

Hallo Gast,

Dein Vater sollte ohne unnötige Verzögerungen so bald wie möglich eine Chemotherapie erhalten, denn hochmaligne NHLs sind prinzipiell heilbar und wegen der guten Prognose geht man so aggressiv wie möglich vor.

Allerdings sollte er auch nicht in irgendeiner "Feld-Wald- und Wiesen"-Klinik behandelt werden.

Besorge Dir morgen früh die genaue Diagnose und sämtliche Befunde (Staging, Histologie, MRT falls vorhanden etc.) und laß Dich bei folgender Adresse beraten, wo Ihr am besten hinsollt:

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentralen.jsp


Also: Keine Zeit verlieren, aber auch nicht aus lauter Panik in die falschen Hände begeben.

Ach, ich sehe gerade, daß es vorläufig noch gar keine fertige Diagnostik gibt, sondern nur "V.a.ein hochmal. NHL ". Dann ist jetzt ein routinierter Diagnose-Abluf am besten in einer Onkologie/Hämatologie angesagt.

In Deutschland ist der Spezialist und Leiter aller diesbezgl. Studien für hochmaligne Lymphome hier zu finden:

Studienzentrale DSHNHL

Prof. Dr. M. Pfreundschuh, Prof. Dr. N. Schmitz,
Prof. Dr. L. Trümper, Prof. Dr. M. Löffler (Studienleitkommission)


Universitätsklinikum des Saarlandes
NHL-Studiensekretariat
Innere Medizin I , Geb. 40
D-66421 Homburg /Saar

Sprechzeit: Mo-Fr 8-16:30 Uhr


Tel.: +49 (0)6841-16-23084
Fax: +49 (0)6841-16-23004
E-Mail: dshnhl@uniklinik-saarland.de



Dort kann man sich eine Zweitmeinung über TRherapie-Vorschläge einholen.

Mein Vater(79) hat ein diffuses hochmalignes B-Zell Lymphom. Wurde im Nov. 2003 festgestellt. Er bekam 6 x Chemo (80 %) die Hochdosis konnte er wegen seines Alters nicht vertragen. Hatte auch fürchterliche Schmerzen bei der Einweisung. Chemo hat er dann ganz gut vertragen. Das Lymphom ist nicht weg aber kleiner geworden und wird vierteljährlich überwacht. Waren heute wieder in der Klinik. Ein Rezidiv ist nicht feststellbar. Wie alt ist dein Vater? Nach anfänglichem Schock haben wir nun gelernt damit zu leben und sind jeden Tag froh wenn es ihm gutgeht. Eine gute Klinik + Betreuung ist natürlich das aller- wichtigste. Die Hoffnung stirbt nie. Gruss Bettina

Hallo Bettina,
mein Vater ist 69. Wir haben Ihn gestern in die Klinik gebracht. Das linke Bein ist mittlerweile schon fast ganz gelähmt. Ich war mit meiner Mutter gestern von 14:30 bis um 22:30 dort. So lange haben wir auf ein Zimmer gewartet. Ich habe dabei kein gutes Gefühl. Habe aber gehört, dass die Onkologie und die Innere im Klinikum Kassel doch einen guten Ruf hätte. Aber was wir gestern erlebt haben war wieder sehr komisch. Die Internisten haben gesagt operieren, die Neurochirurgen wollten nicht operieren. Da wurden wir zur Unfallchirurgie geschickt, weil die vielleicht operieren sollten. Die wollten das dann aber auch nicht. Naja, um 22:30 haben wir dann ein Zimmer auf der Onkologie bekommen. Da haben Sie meinen Vater zwischen 2 anderen Betten geschoben. Auf ein eigentlich Zwei-Bett-Zimmer. L Ich habe ein sehr ungutes Gefühl dabei meinen Vater alleine dort zu lassen. Er ist so sehr verwirrt. Kann keinen klaren Gedanken mehr fassen und redet keinen Satz mehr, der richtig ist. Das macht mir ganz schön Angst. Ich weiß nicht ob das nur vom Schmerzpflaster oder auch von der Krankheit kommt. Die Ärzte wollen wahrscheinlich auch ein Chemo machen. Aber dagegen wehrt sich meine Mutter im Moment noch ein bisschen. Sie meint, dass das ganz schlimm sei und es meinem Vater da nur noch schlechter von gehen würde. Heute soll sich entscheiden, was Sie denn nun tun. Ich habe gestern bestimmt 10 verschiedenen Personen gesagt, dass Sie nichts machen sollen ohne uns zu informieren, da mein Papa sehr verwirrt ist. Jetzt hoffe ich einfach nur, dass Sie das auch beherzigen. Mal sehen wie es heute weiter geht. :-(

Hallo Claudia,


sag mal Deiner Mutter, daß so eine Chemo auch ganz milde verlaufen kann, sogar im Alter. Meiner Mutter ging es im Oktober 2003 bei Erstdiagnose sauschlecht, ich dachte, eine Chemo bläst sie total um. (Sie war damals 78)

Im Gegenteil: Nach der ersten Chemo ging es deutlich besser, nach der zweiten und dritten war sie so gut wie wieder fit. Nur ab und an ein wenig müde und einmal hatte sie zwei Tage lang Mundsoor. Das war alles. Und sie bekam das intensivierte Schema, nämlich CHOP zu 100% in 14 tägigen Abständen - 8 mal.

Rituximab haben sie leider vergessen, was mich immer noch ärgert.

Hallo Christina,
was ist denn Rituximab und was ist Mundsoor?
War deine Mutter auch so verwirrt? Das macht mir nämlich echt Angst. Aber das werde ich meiner Mum gleich erzählen wenn ich ins Krankenhaus fahre. Vielleicht beruhigt die sich dann ein wenig.:-)

Hallo Claudia,

Rituximab ist ein Antikörper, der bei vielen (nicht allen!) der Non-Hodgkin-Lymphome an der Zelloberfläche greift und sehr gute Zusatzwirkung zur Chemotherapie hat, die Heilungsquote um 20% erhöht hat und bei chemotherapeutisch "austherapierten" Patienten sogar erfolgreich als Monotherapie eingesetzt wird. Die Nebenwirkungen sind eher mit einer Allergie vergleichbar, also nicht so schlimm. Rituximab soll die Prognose von Lymphompatienten erstmals seit den 70er Jahren sehr verbessert haben. Man kann es bei der Primärtherapie zusätzlich zur Chemo geben oder aber es sich für den Fall eines Rezidivs offenlassen.


Soor ist ein harmloser Pilzbefall im Mund (bei Säuglingen besser bekannt), der manchmal infolge einer Chemptherapie auftreten kann, aber zu den eher harmlosen Nebenwirkungen gehört.

Verwirrt war meine Mutter allerdings nicht, sie konnte nur aufgrund ihres schlechten Zustandes und ihrer Schmerzen nicht besonders viel VErnünftiges von sich geben. Aber Schmerzpflaster können sowas sicherlich auch begünstigen, die sind ja recht stark ....

Alles Gute


Christina

Tja, die Verwirrung kommt dann wohl doch nicht von den Pflastern. Ich war gestern noch mal in KH. Mein Vater hat gestern Abend noch die erste Infusion der Chemotherapie bekommen. Die Krankheit ist bei ihm schon im Stadium 4. Ich weiß garnicht ob das alles noch was bringt. Die Ärtze dort sind einem auch keine große Hilfe. Wenn man da nicht alles erfragt, dann weiß man nichts. :-(

Hallo Claudia,
die Verwirrtheit kann vielleicht auch einfach eine grosse Überforderung sein ?? Mein Vater hatte damals Rückenschmerzen und die anfänglichen Untersuchungen sind auch nicht ohne, manchmal überstürzen sich die Ereignisse und die alten Menschen können vielen Dingen nicht mehr folgen. Es sind schon komische Ümstände in dem KH. Wenn man sich nicht aufgehoben sondern abgeschoben fühlt würde ich dort nicht bleiben. Steh deinem Vater bei, das ist das wichtigste. Wenn man eine Chance haben möchte ist die Chemo unerlässlich. Mein Vater ist gesundheitlich immer angeschlagen gewesen und wenn er das verkraftet hat wird es sicher auch dein Vater schaffen. Es gibt natürlich auch die eine oder andere Nebenwirkung, aber es ist alles zu überstehen. Nach über einem Jahr geht es ihm recht gut und er strebt seinen 80 Geburtstag an. Ritumax hat er nicht bekommen. Für alle Nebenwirkungen gibt es Medikamente die einem helfen diese zu überstehen. Er hatte Hautausschlag, ebenfalls Soor, einen geschwollenen Hodensack aber glaube mir es ist alles zu überstehen und kann gelindert werden. Hauptsache das Leben ist im Anschluss der Chemo noch lebenswert und das ist es, wenn ich meinen Vater heute ansehe.
Gruss Bettina