Ependymom II im 4. Ventrikel

Im September 2002 wurde bei mir bei einer MRT-Untersuchung ein Ependymom II im 4. Ventrikel diagnostiziert - ein echter Zufallsbefund, das MRT wurde eigentlich wegen eines Tinnitus gemacht. Im November 2002 erfolgte die Operation, der Tumor wurde laut Angabe des Neurochirurgen komplett entfernt. Auf eine Bestrahlung wurde deshalb auch verzichtet. Nach nunmehr fast vier Monaten habe ich leider immer noch extreme Nachwirkungen der OP, z. B. Augenmotorikstörungen mit zeitweisen Doppelbildern, starken Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Taubheit der linken Körperhälfte und einen stärker gewordenen Tinnitus mit Hyperakusis. Der Neurologe spricht von einem "Hirnstammsyndrom". An Arbeiten ist noch nicht zu denken, an Autofahren erst recht nicht...

Mein Neurologe hat mir Krankengymnastik gegen die Gleichgewichtsstörungen verordnet, ansonsten findet keinerlei Therapie statt.

Hat jemand von euch auch eine OP im 4. Ventrikel hinter sich? Kann ich nach fast vier Monaten noch auf eine Besserung hoffen?
Was gibt es noch für Behandlungsmöglichkeiten - mein Neurologe ist mit seinem Latein offensichtlich am Ende - ich solle meinen Zustand einfach akzeptieren. Das fällt mir sehr schwer! Ich bin 38 Jahre alt, Chefsekretärin und meine Arbeit fehlt mir sehr - vom finanziellen Aspekt mal ganz abgesehen.

Offenbar ist diese Operation bei Erwachsenen ziemlich selten, es gibt lt. Neurologen, keine Durchschnittsdaten. Umso mehr würde ich mich über ein feedback von ebenfalls Betroffenen freuen!

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo,erstmal tut es mir sehr leid für dich.Ich habe einen Sohn,6Jahre alt.Erstdiagnose Ependymom II im 4.Ventrikel.Da war er neun Monate alt.Es folgte OP.Danach keine Therapie.Ging ihm dann auch gut.Mit drei Jahren ein Rezidiv.Erneute OP,mit Resttumor.Wir haben dann Jood 125 Seed Implantate einsetzen lassen,weil wir noch keine Chemo oder Aussenbestrahlung wollten.Ging knapp drei Jahre gut.Erneuter Wachstum,erneute OP.Dann folgte eine Aussenbestrahlung.Ohne erfolg.Dann wieder OP.Jetzt Zellenaufbau mit Enzymen und Horvi-Produkten beim Heilpraktiker.Es geht ihm besser denn je.Jetzt ist der Resttumor(mittlerweile zum Hirnstamm gewandert)so klein geworden,das wir in Köln noch so ein Seed setzten können.Das war und ist so unser Weg.Mich würde interessieren,ob du schon wieder MRT Bilder gemacht hast,könnte ja sein, dass der Tumor nachgewachsen ist.(Was ich natürlich nicht hoffe)
Ich würde sonst eine zweite Meinung einholen und woanders noch Bilder machen lassen.Bei wem w und wo wurdest du operiert?Vielleicht können wir ja noch Alternativen finden.Nie den Mut verlieren.Wenn ich dir irgendwie helfen kann,schreibe mir zurück! Liebe Grüsse Andrea

Hallo Andrea,

hab erst mal ganz lieben Dank für deine Antwort. Da hat dein Sohnemann ja schon allerhand mitgemacht... Im Vergleich dazu geht es mir ja im Moment noch gut. Ein neues MRT soll erst im Mai gemacht werden - ein halbes Jahr nach der OP. Angeblich ist der Tumor ja vollständig entfernt worden, und so schnell könne laut meinem Neurologen ein Ependymom nicht rezidivieren... Obwohl die Müdigkeit und die Kopfschmerzen seit Abschluss der Reha schlimmer geworden sind. Morgen hab ich einen Termin bei einem anderen Neurologen - mal sehen, was der spricht. Außerdem bekomme ich jetzt cranio-sacrale Therapie - muss ich selber zahlen, aber ich klammere mich halt an jeden Strohhalm.

Dir und deinem Sohn alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße
Kerstin