neuroendokrines Karzinom

[cokolada]

Zitat von Engel07

Liebe Jelena,

ich bin mir sicher, dass die Bibi das nicht so gemeint hat, wie du es aufgefasst hast.

Viele KK bezahlen die Pet nicht oder nur nach langem hin und her. Sie wollte damit sicher nur sagen, wie blöd es eigentlich bei den KK zugeht.

Sicher meldet sie sich morgen. Sei nicht verletzt, oder gar böse. Unsre Bibi ist ein Goldstück.

Liebe Grüße

Hallo Engel,

ich habe ein sehr dickes Fell und war nicht böse oder so.
Klang halt nur so, uns zahlen sie so viel PET´s und andere bekommen dafür keinen Zahnersatz
Keine mich mit Krankenkassen nicht so aus.
Wir hatten bisher noch nie Probleme und ich bin sehr froh darüber.

Liebe Grüße Jelena

[alex_51]

Hallo Cokolada
Wie Engel schon vorher gesagt hat, hat es Bibi nicht so gemeint. Sie hat vielmehr den Umstand der einzelnen KK gemeint. "Motto die einen zahlen und die anderen stellen sich quer" Dieses meinte Bibi.
Jetzt ist hier mal ganz deutlich folgendes klar zu stellen
ALSO PET CT ist seit geraumer Zeit bei der Diagnose BC eine Klassenleistung.
Dieses wissen oder wollen einige KK`s nicht wissen. Die Gründe dürften bekannt sein. Sie wimmeln die Versicherten mit den fadenscheinigsten Behauptungen ab. Dieses ist nicht rechtens. Meine Meinung. Mit der Krankheit hat man schon genug Probleme so das eine Auseinandersetzung mit der KK völlig unnötig ist. Wenn es da Schwierigkeiten gibt sollte man den Rat eines Rechtsanwaltes suchen. Warum soll man sich mehr Probleme machen als man schon hat
LG Alex

[Bianca-Alexandra]

mensch seit ihr alle lieb.

Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation.

Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen.

zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr).

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

mensch seit ihr alle lieb.

Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation.

Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen.

zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr).

Hallo Bianca,

ja das stimmt schon mit den Krankenkassen.
Es war ja nicht böse gemeint.
Hat sich bei dem schnellen durchlesen irgendwie anderst angehört wie du es gemeint hast.
Natürlich kämpft man mit allen mitteln die man hat und ich bin froh das unsere KK da mit macht.
Sorry nochmal

[Bianca-Alexandra]

Gar kein Thema.

Wir sind alle etwas dünnhäutig und manchmal eben auch ein bißchen auf der Hast. Dann werden Zeilen überflogen weil man anders gar nicht alles schaffen könnte.

Jetzt haben wir es ja aus der Welt. Ich denke an Euch.

[Kathrin0208]

hallo cokolada...

habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübelngebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.

liebe grüße kathrin

[kartharina]

Zitat von alex_51

Hallo Cokolada
Wie Engel schon vorher gesagt hat, hat es Bibi nicht so gemeint. Sie hat vielmehr den Umstand der einzelnen KK gemeint. "Motto die einen zahlen und die anderen stellen sich quer" Dieses meinte Bibi.
Jetzt ist hier mal ganz deutlich folgendes klar zu stellen
ALSO PET CT ist seit geraumer Zeit bei der Diagnose BC eine Klassenleistung.
Dieses wissen oder wollen einige KK`s nicht wissen. Die Gründe dürften bekannt sein. Sie wimmeln die Versicherten mit den fadenscheinigsten Behauptungen ab. Dieses ist nicht rechtens. Meine Meinung. Mit der Krankheit hat man schon genug Probleme so das eine Auseinandersetzung mit der KK völlig unnötig ist. Wenn es da Schwierigkeiten gibt sollte man den Rat eines Rechtsanwaltes suchen. Warum soll man sich mehr Probleme machen als man schon hat
LG Alex

Hallo Alex,
PET oder PET/CT ist noch keine Kassenleistung von der GKK.
Die Kosten von PET oder PET/CT sind nicht überall gleich es spielen viele
Faktoren dort mit.

PET läuft derzeit noch als Studie und die Kostenübernahme wird bei kleinzeller voll übernommen von der GKK.
In Ausnahmenfällen werden auch die Kosten von einen nicht kleinzeller übernommen von der GKK.


Nur zu deiner INFO ich arbeite täglich mit den Kliniken und Praxsen zusammen die PET oder PET/CT Patienten haben..


LG Kartharina

[cokolada]

Zitat von Kathrin0208

hallo cokolada...

habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübelngebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.

liebe grüße kathrin

Hallo Kathrin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ihr habt so ein schweres Schicksal zu tragen.
Wir als Angehörige können nur erahnen wie es auch geht.
Es ist so schlimm und ungerecht.
Schön zu hören das Ärzte nicht Recht behalten.
Ich werde sobald wir die Untersuchungsergebnisse haben sofort einen Termin in dieser Münchner Klinik machen.
Hoffe sie können uns dort mehr sagen als die Ärzte hier.
Bzw. uns auch mal Hoffnung machen!

Ich wünsche dir viel, viel Kraft.

Liebe Grüße Jelena

[Kathrin0208]

hallo liebe jelena...als ich meine diagnose damals bekam setzte ich mich sofort mit der charite in berlin in verbindung gesetzt.der prof. wiedemann ist führend in deutschland. wie ihr sicher wisst gibt es leider nicht so viele ärzte die sich damit auskennen. ich hatte an einem sonntag meine befunde nach berlich gemailt unnd was soll ich sagen: die haben mich sofort am montag vormittag angerufenich hab dir die daten mal kopiert, falls ihr das mal versuchen wollt
Koordination: Fr. Elizabeth Zach
Anschrift: Charité, Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie
Interdisziplinäres Stoffwechsel Centrum / Endokrinologie und Diabetes Mellitus
Sekretariat ENETS
Augustenburger Platz 1
Mittelallee 10, 1. OG.
D - 13353 Berlin
Telefon: (030) 450-553096
Telefax: (030) 450-553942
E-Mail: enets.office@charite.de
Web: www.neuroendocrine.net

ich wurde dann in hamburg behandelt...weil ich nicht so weit von zu hause weg sein wollte.(bin alleinerziehend) die berliner haben mich aber sehr unterstützt und hätten was die diagnostik und auch die therapie angeht, auch nichts anderes gemacht.das hat mir sehr viel sicherheit gegeben.bei mir wurde übrigens, ohne einen einwand, sofort ein PET/CT verorndet und auch übernommen
mein primärtumor wurde leider auch damit nicht gefunden...wieder nur metastasen...aber wie gesagt...nicht aufgeben
ich drück euch ganz fest...liebe grüße kathrin

[cokolada]

Hallo Kathrin,

kann man da einfach seine Befunde hinmailen?
Man muss also nicht extra dahin fahren?
Wäre echt weit für uns.
Haben ja zwei Zweitmeinungen doch wenn wie du sagst für neuroendokrines Kazinom gibt es wenig Spezialisten.
Was ist ein Primärtumor?

[östel]

Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina

[Kathrin0208]

hi...ich habe alles was ich hatte eingescannt und per mail rüber geschickt. und die habe mich dann sofort angerufen. ich war auch erstaunt...aber so wars. ich habe denen dann erzählt was mir meine onkologen in hamburg vorgeschlagen haben...und wie gesagt, sie hätten alles genauso gemacht. ich weiß, dass die ärzteschaft ehe miteinander verbunden sind. vorallem bei so seltenen erkrankungen. ist doch aber einen versuch wert? oder? ich habe mich einfach sicherer gefühlt.aber das sieht, denke ich, jeder anders. ich möchte dich auch auf keinen fall verunsichern.
Als Primärtumor (Primarius) bezeichnet man bei einem bösartigen, metastasierten Tumor die ursprüngliche Geschwulst, von der die Metastasen (Filiae) ausgegangen sind.

liebe grüße kathrin

[cokolada]

Hallo Kathrin,

nein verunsichern tust du mich nicht

Ich höre mir lieber mehere Meinungen an, mach ich bei allem so was wichtig ist und dann entscheide ich für das was ich für richtig halte.

Ich weiß nicht ob Heidelberg und Tübingen auch auf neuroendokrine Karzinome spezialisiert sind oder sich sehr gut damitr auskennen?
Ulm auf jeden Fall nicht!

Was ich noch fragen wollte. Kennt sich jemand mit dem LDH Wert aus?
Mein Mann war am Mi in der Klinik und es wurde auch Blut abgenommen.
Am Do rief dann der Arzt an und sagte er soll am Fr zum CT kommen der LDH Wert sei hoch. Wie es vom Blutbild aussieht sei der Tumor wieder aktiv.
Jetzt müssen wir warten bis der Arzt sich wieder meldet

[Kathrin0208]

ups...hallo regina...da war ich wohl zu langsam

lg kathrin

[cokolada]

Zitat von östel

Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina

Hallo Regina,

freu mich von dir zu hören.
Wie geht es dir?
Das heißt also bei meinem Mann das man den Ursprung auch nicht kenn.
Bei ihm steht im Arztbericht metastatisierendes neuroendokrines Karzinom
unbekannten Ursprungs.
Wieso ist es so schwer heraus zu finden woher es kommt?