Chemo abrechen

[Pasadena]

hallo,

nun schreib ich hier mal meinen gedankenamok rein, vielleicht hat einer lust, sich das zu sortieren und mir zu antworten.

im januar 2011 hatte ich einen darmverschluss und bei der op wurde ein metastasiertes kolokarzinom festgestellt. sie haben den tumor, der den darmverschluss verursacht hat entfernt, mir einen künstlichen darmausgang gelegt. soviel ich aus dem arztbrief und den gesprächen verstanden habe, sind andere organe nicht befallen, von 13 entfernten lymphknoten waren 10 befallen, der darm ist mit erbsen- und linsengrossen metastasen durchsetzt.

auf die frage an die behandelnden ärzte, ob sie es heilen könnten bekam ich ein NEIN - nur das leben verlängern.
sie empfahlen mir eine chemotherapie.

nun sollte ich vielleicht erwähnen, dass ich vor 3 jahren meinen mann im sterben begleitet habe. er hatte blasenkrebs. die prognosen waren sowas von vielversprechend, alles heilbar usw. usf. nach chemo und bestrahlung, dem erleiden von den ganzen nebenwirkungen, starb er letztendlich doch ganz schnell nach dem beenden der bestrahlung.
was ich damit sagen will, ich kenne also beide seiten, die angehörigenseite und die betroffenen seite.

nun gut - ich habe mich durch 6 x chemo gequält. einmal in der woche für 2 stunden beim onkologen an den tropf, dann 24 h pumpe mit nach hause und alle 2 wochen noch antikörper. wenn ihr das jetzt alles genau wissen wollt, was ich da eingepumpt bekomme, muss ich das raussuchen. jedenfalls sind die nebenwirkungen für mich fast unerträglich. andere mögen über mich lachen, aber es ist so.
nun hatte ich eine woche pause und mir ging es sowas von gut. ich hatte appetit, mir war nicht schlecht usw.
jetzt habe ich vorige woche mit dem nächsten zyklus angefangen und so schlecht ist es mir gegangen, dass der doc nach der 24 h pumpe noch einen extratropf gegen den nebenwirkungen rangehangen hat. ich hatte das gefühl, nach der pause sind die nebenwirkungen doppelt so schlimm.

ich steh mit allem ziemlich alleine da. sicher meine eltern - 70 + 75 - helfen mir. aber das erleben zu müssen, wie meine alte mutter bei mir putzt, bereitet mir noch mehr stress, da kann sie 1000 mal sagen, dass sie es gerne macht.
durch das stoma und den durchfall traue ich mich kaum noch vor die tür, weil ich anst habe, dass mir der beutel weghaut. außerdem schäme ich mich das teil auf öffentlichen toiletten zu entleeren oder zu wechseln.
die gesamtsituation ist für mich mehr als unbefriedigend und ich empfinde keine lebensqualität mehr. ich bin in allem eingeschränkt.

nun grübelt man wohl sehr, das ist die natur der dinge. wozu soll ich also unter diesen lebensbedingungen mich durch eine chemo quälen, die mein dahinvegetieren nur verlängern würde. abgesehen davon, dass mir niemand wirklich sagt, was das bringen soll. der onkologe mag vielleicht ein leuchte auf seinem gebiet sein, rein menschlich gesehen empfinde ich ihn als a....loch. wenn ich fragen habe weicht er aus. wenn ich sage, ich ertrage die nebenwirkungen nicht, erklärt er mir - ich solle trinken. das tue ich. wenn ich frage, ob er mir sagen, was mir das bringt, krieg ich nur die antwort, ich soll nicht so einen scheíß erzählen, wenn ich so rangehe könnte ich es auch gleich lassen. naja.

ich spiele nun mit dem gedanken, das ganze hinzuwerfen und mir noch ein paar schöne tage zu machen. aber wie sieht die situation rein rechtlich aus?
wird mir dann, wenns ernst wird zum beispiel schmerztherapie verwehrt, weil dann müsste ich ja wahrscheinlich wieder zu diesem onkologen.
ich wünschte, ich würde in der schweiz leben, die haben andere möglichkeiten.

ich entschuldige mich bei allen, die anders denken. ich will hier niemanden verletzen, aber vielleicht gibts ja doch einen, der ähnlich denkt und erfahrungen hat oder angehörige oder so.

vielen dank

[hope38]

Hallo Pasadena,
willkommen hier im Forum.
Uff, da hast Du ja auch was erleben müssen Es tut mir sehr leid, daß Du Deinen Mann verloren hast. Und nun stehst Du selbst vor dem ganzen Krebsschock.
Zunächst einmal verstehe ich nicht so ganz, wieso Dir die Ärzte sagen, eine Heilung sei ausgeschlossen. Ich denke, daß Ärzte anhand von Statistiken eine Schätzung wagen können, aber WISSEN können sie es letztenendes nicht. Alles ist möglich!
Du schreibst, Du hast keine Fernmetas, was schon mal hervorragend ist. Der Tumor ist im Gesunden entfernt, zumindest verstehe ich es so. Befallene LK sind natürlich doof, aber doch bei Darmkrebs häufig. Wo genau war der Tumor? Kennst Du das Staging?

Dann lebst Du noch recht neu mit Deinem Stoma. Das braucht in der Tat Zeit, um sich damit anzufreunden. Ich hatte immer eine kleine Notfalltasche dabei mit frischer Wäsche und Beuteln und so. Da war ich dann gewappnet für den Fall der Fälle. Warum aber ist es Dir peinlich, den Beutel zu leeren? Sieht doch keiner. Außerdem haben auch andere Menschen ihre Darmprobleme und müssen dann auch auf öffentliche Toiletten. Aber ich glaube, das wird mit der Zeit auch kommen. Wird der Ausgang zurückverlegt?
Ein wenig kann man die Ausscheidungskonstistenz durch die Ernährung beeinflussen. Ich erinnere mich, daß es bei mir in der ersten Zeit auch recht flüssig war.

Zur Chemo: Das ist in der Tat kein Spaziergang. Dein Onkologe muß auch nicht zurecht kommen mit den Nebenwirkungen, er sollte das also nicht so abtun. Das ist wirklich eine verdammt schwere Zeit Ich habe mich auch schwer getan, die Chemo zu akzeptieren und ich erinnere mich an Gespräche mit meinem lieben Bruder, in denen ich jede Chemo neu mit mir verhandeln mußte. Ich habe sie nie als Verbündeten gesehen, sondern als großes Übel. Dennoch habe ich mich dazu entschieden, denn ich wollte alle Möglichkeiten ausschöpfen, jede Chance nutzen.
Vielleicht solltest Du noch einmal ein vernünftiges Gespräch mit dem Onkologen oder Deinem Hausarzt suchen, in dem Du mal alles fragen kannst, was Dich bewegt? Gerade diese Heilungsaussichten finde ich schon sehr wichtig zu klären!
Ich wünsche Dir alles Gute,
hope

[Pasadena]

nun, es wurde mir so gesagt, keine heilung nur aufhalten. sowohl im krankenhaus, als auch von dem onko - auf meine frage kam - hören sie auf zu quatschen, kein krebs ist heilbar.

mit diesem staging weiß ich nicht wirklich was du meinst, wenn du diesen buchstabensalat
AdenoCa des Colon sigmoideus
ED01/11 pT4pN2b(9ß17)pm1(Perl)L1V0Pn0
Grad G2 R-Klassifikation R2 (wegen Peritonesikarzinose) - ich versteh da nur bahnhof.

ich hab eine nette stomaschwester, die hier alle paar wochen reinschaut. ich hab mich da auch recht gut belesen, denke ich. aber egal was ich mache, entweder staut sich das in dem ring, was ich extrem eklig finde oder es läuft und läuft und läuft. habe noch keine zwischenlösung für mich gefunden, obwohl ich allein durch die chemo gar keinen appetit mehr auf fleisch habe, vor allem obst und gemüse bevorzuge. im prinzip können wir es kurz zusammenfassen, am meisten ekele ich mich vor mir selbst.

wie geschrieben - mit dem onko habe ich es mehrfach versucht, außer blöde sprüche kommt da nichts. wobei ich sowohl von den kh-ärzten als auch von meiner hausärztin schon im vorfeld daraufhingewiesen wurde, dass der mann eine leuchte ist aber halt sehr schwierig. und sehr schwierig ist untertrieben.

ich habe 50 jahre lange nichts gehabt, gar nichts. und jetzt sowas.
ich fühl mich schlecht damit - kann aber mit niemandem reden, weil die alle so "ärztegeil" sind und der meinung ich müsste doch alles machen usw. usf. ich will schon gar keinen mehr sehen, weil ich das geseiere nicht mehr hören kann. ich weiß sie meinen es gut und wollen mich motivieren, aber irgendwie erreichen sie das gegenteil.

[Jutta]

Hallo Pasadena,

du hast im Moment einfach nur die Schnauze von allem voll. Da ist es im grunde egal, wer was wann und wie sagt. Deine Ohren sind zu.
Mit diesen Gedanken stehst du wahrlich nicht alleine da. Und vom menschlichen her stehst du zur Zeit im Regen .... das erleichert nichts. Ich glaube aber, dass du hier Gleichgesinnte finden wirst, die dich verstehen, dir wenigstens virtuell zur Seite stehen können.

Du hast die erste Runde (6 Zyklen) der Chemo nun durch. Du kannst jederzeit eine längere Pause einlegen, wobei die Ärzte davon nicht begeistert sind, da es bei dir schon gestreut hat.
Wurden inzwischen irgendwelche Untersuchungen gemacht inwie fern diese 1. Runde etwas brachte?
Dass die Ärzte eine weitere Chemotherapie bei diesem Tumorbild "empfehlen" ist verständlich.

Hier mal in deutsch:
T4 =Der Tumor vom Darm hat sich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet
N2 = Vier oder mehr Lymphknoten der näheren Umgebung sind von Krebszellen befallen
L1 = Lymphgefässinfiltration
V0 = keine mikroskopische Veneninvasion
R2 - heißt es eigentlich, wenn nicht im Gesunden entfernt werden konnte
G2 = Mittlerer Grad. Die Tumorzellen sind nicht mehr gut differenziert, was bedeutet, daß sie nicht mehr das Aussehen der vorkommenden Darmwanddrüsenzellen haben

Für den Durchfall gibt es einige gute Medikamente, welche dir dein Hausarzt verschreiben könnte. Wenn es ganz schlimm wird, hilft auch eine sogenannte Opii-Tinktur. Diese nimmt dem Darm etwas von seiner Perestaltik und dickt gleichzeitig den Stuhlgang ein. Dann würde es dir auch den Umgang mit dem Stoma erleichtern, und vor allem die Angst vor "Unfällen" nehmen. Gerade Obst und Gemüse bringen den angeschlagenen Darm noch mehr auf Zack und verursachen oft den extremen Durchfall. Hier könntest du anhand einer Ernährungsumstellung (bis der Darm nicht mehr so beleidigt ist) auch etwas zum Gleichgewicht beitragen. Obst z.B. nur im gekochten (eingedosten) Zustand, beim Gemüse ist es noch schwieriger das Richtige zu finden, roh geht fast garnicht ohne Durchfall. Geflügel/Fisch, mit Kartoffeln und wenig gekochtem Gemüse (kein blähendes) bringt den Darm oftmals etwas zur Ruhe. Grüne Salate, da wasserlöslich, könnten besser zur Resorbierung beitragen. Toastbrot eignet sich hervorragend zum Eindicken, jede Art von Brot ist jetzt getoastet am besten verträglich. Milchprodukte tragen ebenfalls immens zum Durchfall bei, außer evtl. Naturjoghurt und probiotische Joghurtsorten.


Du kannst jederzeit eine Behandlung abbrechen, das steht dir frei. Kein Arzt darf dir später eine weitere Behandlung, z.B. die Schmerztherapie verweigern.
Ob nach einer längeren Pause eine weitere Chemo gemacht wird (falls du dich dann erneut dafür entscheidest), das kann dann nur der Arzt mittels Untersuchungen festlegen. Begeistert sind sie davon nicht ....

Eine Entscheidung kann dir niemand nehmen, denn es ist dein Körper, dein Leben und all das mußt du mit dir alleine ausmachen. Nachvollziehbar und verständlich ist vieles.

[hope38]

Hallo Pasadena,
ich kann Jutta nur beipflichten. Gestreut hat der Krebs ja leider in das Bauchfell, deswegen vielleicht auch R2?
Ich kann Dir leider auch keinen Rat geben, das steht mir einfach nicht zu, aber verstehen kann ich Dich schon.
Daß die Mitmenschen diese Gedanken über "Schnauze-voll-von-Krebs" nicht hören wollen. Augen zu und durch. Aber in uns Betroffenen sieht es schon anders aus
Ich glaube, hier bist Du richtig. Schreib´einfach, wenn Dir danach ist, das erleichtert schon.
Liebe Grüße
hope