Rectum-Adeno-Carcinom festgestellt!!!! was tun??

[Tina37]

Was es alles gibt . Find ich aber gut, Hauptsache, du kommst gut damit klar!!!

lg
Martina

[Andy2]

Hallo

der Freitag, der 13-te ist für mich ein Glückstag!!!!!!!
Hatte heute Leber-MRT, es ist alles im Lot!!!!!!!

Hurrrrra!!!!!!!




Andy2

[Tina37]

Hallo Andy,

super!! Und mit Sicherheit bleibt das so!!!

Gruß
Martina

[Andy2]

Halouchen,

tja, "tumormäßig" herrscht momentan Ruhe, der Darm und mein "Pouchi" sind voll im Gang, habe aber mit Tinnitus jetzt zu kämpfen, es pfeift im Kopf seit 2 Wochen, ich werde wahnnsinnig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

liebe Grüße


Andy

[Andy2]

Hallo , ich melde mich wieder

Tja, es ist , seit ich meine Diagnose erfahren habe, mehr als ein Jahr vergangen.....
Ich möchte hier ein Paar Sätze schreiben, wie`s mir z.Z. geht, u.s.w.....

Also, die Colonpouchanlage funktioniert sehr anständig, habe damit fast keine Probleme, alles hat sich so gut "eingespielt", dass ich täglich 1 bis höchstens 2 mal aufs Klo gehen muß

Ich vertrage allerdings kein Milch mehr, ein Glas Milch wirkt wie ein starkes Abführmittel... ... ich muß schneeeeeell rennen

Ich kämpfe ausserdem mit dem Tinnitus, aber, was soll´s, ist doch im Vergleich mit Krebs, nur eine Kleinigkeit...

Mein Tinnitus ist vermutlich durch sehr lange und tiefe Narkose bei meiner ersten OP ( 6 St.) entstanden.

So am Rande: es ist sehr merkwürdig, dass heuer eine Colonpouchanlage eher eine Seltenheit darstellt, warum eigentlich?

Ist auf jedem Fall um die Welten besser, als eine Stomaanlage....
..... ich habe " das Vergnügen" , mit dem Illeostoma vorübergehend zu leben, war eine besch..... e Zeit, im wahrsten Sinne des Wortes, ECHT!!!

Bin wirklich froh, dass ich wieder arbeiten kann, und dass sogar im Aussendienst, verbringe meistens 5-6 Stunden täglich im Auto, ohne, dass etwas "bösses" passiert......
Hm, mein täglicher Begleiter sind die Steißbeinschmerzen, und bestimmte urologische Probleme, aber, wie der Urologe behauptet, soll ich eigentlich froh sein, dass ich noch normal pinkeln kann.....
Bei dem operativen Eingriff wurde auch die Blasenmuskulatur & Co. in Leidenschaft gezogen....

Meine Untersuchungen wegen HPNCC wurden eingeleitet, die Ergebnisse sollten nach ca. 6 Monate da sein, sehr seltsam, aber, was soll`s....

HPNCC wurde zwar schon festgestellt, jetzt wird es vermutlich nur bestätigt....

Jetzt stehen die Untersuchungen im Rahmen der Krebsnachsorge bevor.......hoffentlich wird alles OK...

Also, in diesem Sinne, wünsche Euch allen frohe Ostern und viel Gesundheit und Glück!!!!!!

herzliche Grüße

Andy

[Andrea B.]

Ich habe bis jetzt immer nur als Lesender in diesem Forum teilgenommen.
Bis vor einem 3/4 Jahr las ich im Forum für Lungenkrebs. Damals ist meine Mum an Krebs erkrankt. Im November ist sie von uns gegangen. Dies allein war schwer genug. Nun habe ich, mit 38 Jahren, die Diagnose Darmkrebs. Es war wie ein Schlag ins Gesicht. Meine beiden Kinder haben nur noch mich, dass macht den Gedanken an Krebs und den Kampf gegen ihn noch viel, viel schwerer. Eigentlich weiß ich ganz einfach nicht weiter, kann an nichts anderes mehr denken und lese mich quer durchs Internet, um mir Infos zu holen was mit mir passieren wird und was alles an Therapien möglich ist.
Aber im Grunde genommen brauch ich zur Zeit eine große Tüte mit Lebensmut und weiß nicht woher ich sie bekommen soll!

Lb. Grüße Andrea

[Jelly]

Hallo Andrea,

ja, das ist ein Schlag ins Gesicht - ich bin tagelang wie in einem schlechten Traum gewandelt, ich war 44 Jahre jung und lebe am 29.7. dann schon zwei Jahre mit der Diagnose. Es waren sicher keine leichten Jahre, aber Du siehst, ich lebe noch und mir gehts auch einigermaßen gut. Krebs ist sicher ein Schock, zumal wenn man einen lieben Verwandten verloren hat, meine Mutter und meine Oma starben beide an Brustkrebs..... da hat diese Krankheit schon ihre schrecklichen Zähne gezeigt, aber laß den Kopf nicht hängen, so wie ich kämpfe kannst Du das auch - auch für Deine Kinder !!!!

Ich habe mir damals einen Selbsthilfegruppe gesucht, damit ich neben meinem Mann auch noch andere Betroffene habe, mit denen ich mich austauschen kann, das hat mir sehr geholfen, vielleicht ist das ja auch eine Möglichkeit für Dich , Deine Angst in einem Gespräch zu äußern.

Lolle hat zwar auch schon gefragt, aber was soll denn jetzt als nächster Schritt passieren, wo sitzt der Tumor, soll operiert werden ? Ich hoffe, es wurden keine Metas gefunden !!!!

Alles Gute für Dich und melde Dich wieder, Du bist hier nicht alleine !

Liebe Grüße
Jelly

[bobbylee]

Liebe Andrea,

es ist sehr hart, was du im Moment durchleben musst. Man ist wirklich wie in einem schlimmen Traum . Mein Darmkrebs war nicht mehr im Anfangsstadium, aber ich hatte großes Glück im Unglück, weil der Tumor noch nicht gestreut hatte. Bis heute sind auch, Gott sei Dank, keine Metastasen gefunden worden. Und das liegt jetzt schon über vier Jahre zurück. Also, lass den Mut nicht sinken, und gib nicht auf. Und lass wieder von dir hören,hier sind Menschen, die dir zur Seite stehen. Du bist nicht allein.

Liebe Grüße
Bobby Lee

[Andrea B.]

Danke, dass Ihr mir geantwortet habt. Kann gar nicht richtig beschreiben, wie es in mir aussieht. Zum einen stehen mir die Tränen in den Augen und dann bin ich froh, hier geschrieben zu haben. Es tut gut, wenn Mut gemacht wird. Kann ja auch nicht jede Minute mit meinen Kids darüber reden. Die habens schon schwer genug.
Begonnen hat das Ganze eigentlich nur damit, dass ich einen ziehenden Schmerz vom Po in meinen rechten Oberschenkel hatte. Später kam der ständige Drang zur Toilette zu müssen. Eigentlich habe ich mir dabei nicht gedacht. Nach ca. 6 Wochen bin ich dann doch zum Arzt und der hat sofort ein RectumCarcinom ertastet und diagnostiziert. Eigentlich sollte ich seit Donnerstag schon im Krankenhaus sein. Aber ohne weitere Untersuchungen gemacht zu haben. Bin dann am selben Abend noch zu einem Spezialisten (Proktokologe) gegangen, der hat auch sofort untersucht. Am nächsten Tag noch zur Darmspiegelung + Biopsie und am Freitag wurde ein CT gemacht. Gott sei Dank sind alle Organe frei von Metastasen. "Nur" ein Lymphknoten zwischen dem 2. und 3. Wirbelknochen ist erheblich vergrößert. Am 3.5. habe ich dann noch einen Termin zur Auswertung der Biopsie. Ich hab ziemlichen Dampf davor. Und operiert werden soll ich dann wohl so schnell wie möglich, wie es dann weiter geht - ich habe keine Ahnung, nur große Angst ....

Ich danke Euch noch mal von ganzem Herzen
liebe Grüße Andrea

[Andrea B.]

Hallo,
war gestern zum Abholen von meinem Befund. Es ist wie schon zu erwarten war bösartig. Für den 19.05. habe ich einen Einweisungstermin zur OP erhalten. Mein Arzt machte mir auch keine große Hoffnung, meinen Schließmusskel zu erhalten. Da ich mich schon intensiv mit diesem Thema beschäftigt hatte, traf es mich nicht ganz so hart.
Aber am Abend rief mich mein Arzt noch mal an und teilte mir mit, dass alles nicht so schlimm sei und es sich um einen anderen Krebs handeln würde. Ich glaube er sagte es ginge um einen Plattenepithelkarzinom, der wohl sehr gut auf Bestrahlung reagieren würde. Somit hätte sich der Termin zur OP erledigt.
Nun bin doch etwas verstört. Wird sich das Ergebnis noch mal ändern? Kann eine Strahlentherapie auch eventuelle Lymphknoten auch zerstören? Strahlentherapie, wird sie nicht nur vor einer OP bzw. wenn nichts mehr zu machen ist zur Verkleinerung angewandt? Bin total neben mir. War mir so sicher, dass bei einer OP vielleicht alles mit einem Mal weg ist (mit ganz viel Glück und Hoffnung)!!! Hoffe, dass mir jemand von Euch vielleicht Auskunft geben kann. Meinen nächsten Termin habe ich erst am kommenden Montag -die Wartezeit zermürbt mich.
Liebe Grüße von Andrea

[Jelly]

Hallo Andrea,

der Arzt hat ja wohl ein Rad ab, er kann doch kein Gespräch mit Dir führen, wenn er sich des Befundes nicht sicher ist und dann nochmal anrufen und alles über den Haufen werfen, der hätte bei mir total verloren.

Ich glaube, Du würdest Dich besser fühlen, wenn Du Dir so schnell wie möglich die Untersuchungsergebnisse auch vom CT (das kann man auf CD brennen lassen) abholst und Dir eine zweite Meinung einholst, das Vertrauen zu dem Arzt wäre bei mir nachhaltig gestört. Hast Du in Deiner Nähe ein Tumorzentrum oder eine große Uniklinik, wo Du Dich an wirkliche Experten wenden kannst ?

Liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket für Dich
von Jelly

[Andy2]

Hallo Andrea,

da hat Jelly vollkommend RECHT!!
Lass DIch nicht verrückt machen durch Aussagen, die nur Vermutungen sind, u.s.w.....

Zu dem Plattenepithelkarzinom kann ich leider nichts sagen, selber hatte ich Adeno-Ca, ......


Aber, der ganze Therapieverlauf ist von dem Typ, der Größe, und der Lage abhängig....

Und vor allem, von dem führenden Arzt, vertraue nicht dem ersten Arzt, der DIr "entgegenkommt"----

Bei mir wollte ein Facharzt , der die Diagnose stellt, absolut gar nichts von einer Schließmuskelschonenden OP hören....
.... ich wendete mich an einen Proktologe ( Prof. Hager-Frankenwendklinik Kronach) und...... geniesse weiterhin mein Leben OHNE künstlichen Ausgang

Also, zuerst tief Luft holen, und nicht aufgeben

Andy

[Tina37]

Hallo Andrea,
in deinem Fall würde ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

Hallo Andy,
na dir gehts nach wie vor gut, oder? Das freut mich! Bin nun selbst in einer Selbsthilfegruppe aktiv geworden, die Arbeit macht viel Spaß. Am Montag habe ich schon wieder ein Kontroll-CT, das mittlerweile 2. seit dem PET und ich denke, auch dieses Mal wird wieder alles ok sein.

Hallo Birgit,

wie geht es dir denn eigentlich? Was ist aus den Tumormarkern geworden?

Liebe Grüße
Martina

[Andy2]

Hallo Ihr,

Tja , mir geht momentan relativ gut, schreibe relativ, weil ich gerade heute einen Tag "Auszeit" machen müßte- gestern etwas schweres angehoben, und..... fast die ganze Nacht auf dem "Topf" verbracht

Diese Einschränkung bleibt, so, wie auschaut, auf Dauer, mein Darm ist jetzt äußerst empfindlich geworden......und bei dem vorhandenem Schließmuskel in der "Light"-Ausführung muß ich doppelt aufpassen...

Bin gespannt, was das Versorgungsamt dazu sagt, die haben mir 60 %
GdB " gegönnt" für zwei Jahre beschränkt...

Was mich eigentlich krank macht, ist die Tatsache, dass die Ärzte mich quasi " abgeschrieben" haben, dh., die Untersuchungen im Rahmen der Nachsorge werden irgendwie vernachlässigt....

Neulich habe ich Blut abnehmen lassen, gleich gesagt, dass sie die erforderlichen Tumormarker machen sollten..... na ja, gemacht wurde nur der CEA, Wert 1,9, Marker CA 19-9 gar nicht, die Sprechstundenhilfe hat von derartigen Tumormarker NIE GEHÖRT!!!!!!
[U]Und das in einer Arztpraxis für Gastroerterologie!!!!!!!!!!!! [/U

]Die Tatsache, dass ich HNPCC-positiv bin, macht in der Art der Krebsnachsorge nichts aus (????)

Dafür empfehlt der Arzt eine Magenspiegelung, obwohl ich absolut keine Beschwerden habe.... na ja, bis auf Sodbrennen, dies kriege ich aber nur schlagartig, wenn ich mit solche "Abzocker" zu tun habe....

Wegen meinem Tinnitus fragte mich der Arzt, ob meine Schlagadern schon untersucht wurden, sagte ich: nein, wie macht man dies? Na ja, mit Ultraschall..... Da er derade meinen Bauch abgetastet hatte, fragte ich ihn:" was steht denn im Weg, das Sie die Sonde von meinem Bauch etwas nach oben schieben und die Schagadern gleich mitabtasten? "

Das geht nicht, ich brauche einen neuen Termin..........


no Comments...................

....... und solche Ärzte wollen noch mehr Geld????

von mir bestimmt nicht......

Bin gerade beim Überlegen, eine andere Praxis anzusteuern, war ich schon früher, probeweisse bei einem Onkologe, der hat sich nicht Mal die Mühe gemacht, meine OP-Wunde anzuschauen, schaute sich nur damals gemachte Blutwerte an, und sagte, wir sehen uns nach einem Jahr wieder....

Hm, ich würde sagen, eher nicht

So, jetzt habe ich ein Problem, wohin mit der Nachsorge?

Ich kann doch als Patient den Arzt nicht zwingen, des und jenes zu machen........die eben, müßten es am besten wissen, und vor allem, WOLLEN....

Apropo:Tinnitus:

Habe einen Facharzt augesucht, der wirklich ein guter Fachmann im Bereich der Tauch und -Flugmedizin ist, hat mich zu einer Beratung vorbestellt, dies zahlt die KK nicht ( fand in seinem privaten Institut für Tauchmedizin und Hyperbare Sauerstoffbehandlung statt.....)
labberte mich fast zwei Stunden voll, und sagte, diese Beratung würde lächerliche Portokosten betragen, ich erhielt dann die Rechnung, 160 € !
Portokosten , hm.........wohin denn? vielleicht MOND?

Diese Beratung brachte mir absolut nichts, na ja, nur, dass ich halt mit dem Tinnitus leben kann und so ein Quatsch....
Diese Informationen hätte ich aus dem Internet umsonst....

ABer, bin selber schuld, schließlich bin dort freiwillig hingegangen.....


Ansonsten , geht mit tierisch GUT!!!
solange ich keine "Ärzte" in der Nähe habe...


herzliche Grüße

Andy

[Tina37]

Hallo Andy,

ein Arzt zu dem man vertrauen haben kann ist wichtig. Also ich finde, du solltest woanders hingehen. Ich habe 80 GdB bekommen, erst 50 und dann mit Widerspruch 80 und ich habe keine künstlichen Darmausgang oder sonst etwas (von meiner Angst vor dem CT mal abgesehen ). Aber Gist gilt nach wie vor als unheilbar, daher der hohe GdB. Tinnitus kann wirklich heftig sein, meine frühere Chefin hat das auch immer, die macht viel homöopathisches, aber ich glaube was wirklich hilfreiches hat sie nie gefunden.

Ärgere dich nicht zu sehr über Ärzte, wechsel lieber, bis du einen hast, bei dem du dich wirklich gut aufgehoben fühlst.

lg
Martina