Vater Glio lV auch wir kämpfen......

[marvi]

Hallo,

auch ich möchte mich kurz vorstellen. Ich hatte mich schon vor längerer Zeit hier angemeldet und auch mitgelesen und heute möchte ich von uns erzählen.

Bei meinem Vater wurde im Juli 07 ein Glioblastom lV diagnostiziert.
Angefangen hat es das er Angstzustände bekam nicht alleine sein konnte. Dann ist er 3x bewustlos geworden woraufhin wir ihn gedrängt haben sich untersuchen zu lassen.
Es wurde ein CT gemacht und man sagte uns da wäre etwas. Dann mußte er zum MRT nach Hannover und als meine Mutter nach Hause kam und erzählte das es ein Tumor sei brach für mich eine Welt zusammen. Nur da wußte ich noch gar nichts, noch nicht was für schlimme Krankheiten es gibt ( ich war ja so naiv).
Er wurde Anfang August operiert. Es ging ihm nach der Op sehr gut er ist einen Tag später aufgestanden und rumgelaufen. Nach einer Woche kam der Befund. Die Ärzte sagten es wäre ein Tumor der zu 70-80% wiederkommen kann. Mehr sagten sie nicht.
Als mein Vater entlassen wurde bekam er den Bericht vom Krankenhaus mit nach Hause und als ich ihn mir durchlaß habe ich mir den Namen von diesem Ding aufgeschrieben und habe im Internet auch einiges gefunden. Ich war wie vor den Kopf geschlagen da stand etwas von durchschnittlicher Lebenserwartung von einem Jahr und nicht heilbar. Das hatten uns die Ärzte so nicht gesagt.
Ende August veränderte mein Vater sich wurde agressiv, hatte auch wieder leichte Aussetzer und auch die Motorik war sehr verlangsamt. Es hat sich ein Ödem gebildet. Wir haben meinen Vater in das Krankenhaus gebracht wo er operiert wurde und da sagte man uns dann die schreckliche Wahrheit.Die Ärzte sagten er hätte noch 3-6 Monate.
Mitte September bekam er dann 6 Wochen Bestrahlung und begleitent eine Chemo mit Temodal was er auch sehr gut vertrug.
Im November war dann der nächste MRT Termin. Leider wurde und dort gesagt das der Tumor wieder gewachsen war und eine zweite Op unumgänglich sei. Die fand dann zwei Wochen vor Weihnachten statt. Diesmal wurde noch mehr Tumorgewebe entnommen (auch bei der ersten Op konnte nicht alles entfernt werden) und ihm wurden Gliadelplättchen eingesetzt.
Diesmal ging es ihm nach der Op nicht so gut wie beim ersten Mal. Mein Vater war linksseitig gelähmt. Wir konnten ihn zwischen Weihnachten und Neujahr mit nach Hause nehmen. Da wir mit meinen Eltern in einem Haus leben konnte ich meiner Mutter helfen.
Am 03.01 kam er für drei Wochen zur Reha dort hat er laufen gelernt. Nur den linken Arm kann er leider bis heute noch nicht bewegen. Mein Vater bekommt nun eine Chemo mit Temodal und zwar 5Tage on 23Tage off.
Am Donnerstag war der letzte MRT Termin und die Chemo spricht gut an es war eine deutliche Verbesserung zu sehen. Entlich mal gute Nachrichten.

Ich finde es erschreckend wie ein Mensch sich verändern kann. Mein Vater ist ein ganz anderer Mensch er hat immernoch Angst alleine zu sein er hat 30 Kilo abgenommen. Es tut so weh ihn so zu sehen.......Ich kann es nicht glauben, er war immer gesund und dann von heute auf morgen ist alles anders.
Ich habe schon viel hier gelesen und es tut gut zu wissen das es jemanden gibt der einen versteht.

Vielen Dank fürs zuhören......

Katrin

[Annika0211]

Liebe Marvi.
Es tut mir unsagbar leid, dass dein Papa diese Diagnose bekommen hat und du mit deiner Familie die Krankheit nun durchmachen müsst.
Mein Papa hatte eine andere Krebserkrankung, daher kann ich dir keine Auskunft geben bzw. Erfahrungsberichte über den Glio geben.
Ich möchte dir nur sagen, dass du weiterhin stark bleiben sollst und deinem Papa und deiner Familie ganz sicher eine gute Stütze bist.
Es ist eine schwere Zeit, wenn man den geliebten Menschen so hilflos zusehen muss, wie sie ihr Leid ertragen und dann auch noch Mut und Hoffnung geben soll.
Es ist immer wichtig, Hoffnung zu haben (die stirbt bekanntlich zuletzt) und diese auch zu vermitteln.
Ich habe Höhen und Tiefen, die sich täglich wechselten, erlebt und aus den Höhen meine Kraft geschöpft, die mich in den Tiefen nicht zu weit sinken ließen. Hört sich alles komisch an.
Mein Befinden richtete sich immer nach Papas Befinden. Gings ihm gut, war bei mir auch soweit alles ok - gings im schlecht, wars bei mir auch so.
Diese verdammte Krankheit ist so furchtbar - aber in dieser Furcht und Ratlosigkeit bist du hierher gekommen und wirst viele liebe Leute finden, die ähnliches erleben.
Mir hilft es, hier zu lesen und zu schreiben, weil ich während Papas Krankheit nichts machen konnte, als Kraft zu geben und Hoffnung zu teilen.
Du siehst hier, dass du niemals alleine bist und vielleicht kann dir das Forum auch helfen, das alles zu bewältigen.
"Leider" ist hier für jeden Schritt, den ein Kranker erlebt, mindestens einer ein Ansprechpartner. Leider gibt es viele Angehörige und Betroffene.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket, viel Mut und Hoffnung und die besten Wünsche für deinen Papa, damit ihr noch viel lebenswerte Zeit zusammen verbringen könnt. Geb den Mut nie auf, weiterzukämpfen.

[marvi]

Liebe Annika,

vielen Dank für deine lieben Worte. Jeden Tag frage ich mich warum manche Menschen so leiden müssen. Wenn mein Papa schon so früh gehen muß, er ist gerade 58 geworden, warum dann so?
Aber diese Frage wird mir keiner beantworten können.
Hier sind viele die verstehen wie es einem geht. Ich habe in den letzten Monaten die Erfahrung gemacht das Ausenstehende oft gar nicht wissen wie sie reagieren oder was sie sagen sollen.
Mir geht es da so wie es dir erging mein Befinden richtet sich ebenfalls nach dem Befinden von meinem Papa. Man achtet auf jede Veränderung ist sie auch nur so klein.

Wir werden den Kampf nicht aufgeben und bis zum Schluß für ihn da sein.....Egal was noch kommt.

Katrin

[Annika0211]

Zitat von marvi

...Jeden Tag frage ich mich warum manche Menschen so leiden müssen. Wenn mein Papa schon so früh gehen muß, er ist gerade 58 geworden, warum dann so? Aber diese Frage wird mir keiner beantworten können...

Liebe Marvi.
Frag dich das nicht. Das hat echt keinen Sinn.
Das Leben geht eben nicht gerecht zu.
Du hast Recht, dass es "einfacher" ist, mit Leuten zu reden, die das leider schon durchleben mussten. Die anderen wissen einfach nicht, wie man sich fühlt.
Der Großteil meiner Freunde hat seine Eltern noch komplett und will mich aufheitern, lieb zu mir sein, mir helfen etc. - eben alles, was Freunde tun wollen und wofür sie auch da sind.
Aber es ist schwer, jemandem das begreiflich zu machen, was in einem das Chaos auslöst. Selbst mein Freund kann sich da gar nicht so reinfinden. Er versucht mich immer abzulenken und tröstet mich, wischt mir die Tränen ab.
Das ist eben seine Art, mir zu helfen.
Man kann es ihnen niemals verübeln, denn man wünscht es auch keinem, dass sowas bei ihnen auch passiert.
Du musst einfach unheimlich stark sein und du wirst noch Stärke aufbringen können, von der du jetzt noch nicht mal etwas ahnst.
Mir ging es so und einigen anderen auch. Und das ist auch gut so. Frag nicht, woher die kommt, wann die kommt und wie lang die andauert.
Sie ist einfach da, weil du sie brauchst und weil du sie in dir hast.
Ich will hier nicht noch zum Prediger werden, aber ich habs bei mir so erlebt.
Viele Kraftpakete für dich und deinen Papa und deine Familie. Ihr schafft das, zusammenhalten ist superwichtig und dein Papa wird daraus seine Kraft schöpfen können.

[Katja04]

Liebe Marvi,

ich wünsche Dir auch viel Kraft, diese Krankheit bei deinem Papa zu ertragen.
Kann Dich sehr gut verstehen, da bei mir auch mein Papa betroffen ist. Manchmal kann man den Tag ganz gut überstehen und manchmal möchte man nur noch davon laufen, weil man es nicht mehr mit ansehen kann...


Liebe Grüsse
Katja

[Pflegefrau]

Liebe Marvi,

es tut mir unheimlich leid, was Dein Vater durchmachen muß! Ein Glio ist wohl der aggressivste Hirntumor! Von heute auf morgen ist nichts mehr wie es war!! So habe ich es bei meiner Tochter erlebt (Thread: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom). Der Krankheitsverlauf ist, wie ich hier die Threads in den letzten 3 Jahren verfolgt habe, immer sehr gleich, ein ewiges auf und ab, unberechenbar! Ich will Dir wirklich keine Angst machen, die hast Du sicher schon genug, aber ich möchte Dir raten, nutze die Zeit mit Deinem Vater! Jeder Tag ist anders, unberechenbar und absolut nicht planmäßig!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, gute Freunde an Eurer Seite, die Euch unterstützen und zur Seite stehen, und viele gute Schutzengel, Ihr könnt sie gebrauchen!

Alles Gute für Euch
Hedwig

[marvi]

Liebe Hedwig,

auch dir Danke ich für deine lieben aufbauenden Worte. Ich habe mich ein wenig durch deinen Thread gelesen und mußte mit den Tränen kämpfen. Auch ich habe einen Sohn und wenn er der Betrofene wäre....ich darf gar nicht darüber nachdenken.
Du hast recht jeder Tag ist anders und der erste Gedanke wenn ich aufwache ist wie es den heute wohl aussieht. Den einen Tag ist gut drauf lustig und ich denke ja wir schaffen das aber schon den nächsten Tag sieht es ganz anderes aus ein ewiges auf und ab.
Am meisten macht mir die Wesensveränderung zu schaffen. Mein Papa war ein großer starker Mann den konnte so schnell nichts umhauen. Er hat Fußball gespielt, ist viel Fahrad gefahren und war Mitglied in einem Feuerwehr Musikzug. Alles das hat ihm dieses Monster genommen.
Heute sitzt er da erzählt wie lange er schon nicht auf die Toilette konnte und ist total hilflos. Ich bin so wütend....ich will ihm helfen stehe vor ihm und bin machtlos. Es ist so ungerecht. Warum müssen manche Menschen so leiden?


Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft euren großen Verlust zu verarbeiten.....

Liebe Grüße Katrin

[ursula.seibts]

Hallo Katrin,

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft.Ich komme gerade von meinem Papa und es geht ihm sehr schlecht.Er kann kaum reden und schläft die meiste Zeit-es tut so weh.
Ich sehe immer wieder wie verschieden die Krankheit doch verlaufen kann. Mein Vater hat wieder so viel zugenommen im Gegensatz zu Deinem....
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und auch Glück,

Liebe Grüsse,

Uschi

[Stella333]

Hallo Katrin,

ich weiß gar nicht wo mir der Kopf steht. Ich bin einige Tage nicht im Forum gewesen und jetzt gibt es so viele neue Glio-Beiträge und es tut mir alles so leid! Bei mir ist auch mein Vater betroffen. Er ist auch immer ein sehr aktiver Mensch gewesen und ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst, wenn du deinen Vater jetzt so "hilflos" siehst. Mir geht es ähnlich. Meinem Vater geht es zum Glück momentan nach der Therapie sehr gut. Am Donnerstag ist sein erstes MRT seit der Diagnose und nächste Woche ist er für 3 Wochen in der Reha.

Bis vor 4 Monaten wusste ich nicht mal, dass es verschieden Hirntumorarten gibt, mittlerweile beschäftige ich mich täglich damit. Es ist sehr schwer, vor allem der Gedanke, dass man selbst nicht viel tun kann außer für denjenigen und den Rest der Familie stark zu sein.

Aber wie ich schon in sehr vielen meiner Beiträge erwähnt habe bin ich der Meinung, das positive Gedanken sehr wichtig sind. Auch wenn viele nicht meiner Meinung sind und denken, das sei blauäugig - ich stehe dazu. Und das verkörpere ich auch und bringe es meinem Vater so rüber. Er sieht mich strahlen (und nicht geschauspielert, sondern aus dem Innersten) und freut sich so sehr darüber, dass es ihm auch gleich besser geht.

Ich wünsche euch alles Gute, nie den Mut verlieren. Diesem blöde Ding werden wir nicht kampflos entgegentreten!

Viele Grüße
Stella

[marvi]

Hallo Stella,

ich freue mich das es deinem Vater so gut geht und drücke euch für Donnerstag ganz fest die Daumen das ihr ein positives Ergebnis bekommt.
Mir geht es je näher dieser Termin rückt immer schlechter, das kennt wohl jeder der mit dieser Krankheit kämpft, kurz bevor der Arzt die Bilder auswertet möchte ich am liebsten davon laufen.
Nun hatten wir es ja schon einmal das sich ein Rezidiv gebildet hat und man realisiert die Diagnose erst viel später ich war wie gelähmt und konnte erst gar nicht glauben was uns der Arzt da gesagt hat. Es sah doch alles so gut aus, meinem Papa fehlte nichts. Dieses Monster ist halt unberechenbar.

Liebe Uschi,

es tut mir leid das es deinem Vater wieder schlechter geht. Ich drücke dich mal und wünsche euch alles Gute...

Euch Beiden und auch allen anderen die gegen dieses Monster kämpfen schicke ich eine dickes Kraftpaket und gebt den Kampf nie auf....


Viele Grüße Katrin

[Stella333]

...da hast du recht Katrin, dieser Moment ist unberechenbar. Und das ist ja das, was die Situation so erschwert. Ich kann eigentlich nichts machen, muss den Donnerstag abwarten, egal wie ich mich fühle. Ich kann momentan nicht so gut schlafen. Aber das geht auch vorbei. Ich hoffe und bete dass die Antwort positiv ist. Und ich bete nicht nur für meinen Vater, sondern für alle, die betroffen sind.

Viele Grüße an euch

Stella

[Nicky72]

Hallo Katrin,

ich kann mich Stella nur anschließen. Ich bekomme auch jedes Mal aufs Neue Angst, wenn CT und MRT anstehen. Aber was will man machen? Man muss da durch und wir schaffen das auch! Wir sind doch starke Frauen und unsere Lieben brauchen uns doch jetzt! Frag mich nicht, wie ich meine Angst in den Griff bekomme. Ich weiss es nicht, aber irgendwie schaffe ich es, meiner Mutter nicht zu zeigen.

Ich wünsche Dir noch lange die Kraft, dass alles auszuhalten.

LG Nicky

[marvi]

Hallo,

mal eine Frage an euch alle....
Mein Vater hat seid vorgestern rote Stellen im Gesicht. Sie jucken und er kratzt sie auf. Kann das eine Nebenwirkung von einem Medikamt sein?
Ich habe auf Nebenwirkung der Chemo getippt. Er muß 420mg Temodal nehmen für 5 Tage dann 23 Tage Pause usw.

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

Viele Grüße Katrin

[Thistle]

Hallo, Katrin,
also, mein Mann hat sie auch immer wieder. Und er ist auch ein "Knibbler".Ich tu Bepanthen-Salbe drauf, das kühlt etwas und er sieht auch bald wieder besser aus ;-). Seine Haut ist allerdings insgesamt recht trocken und schuppig geworden. Diese NW steht auch auf dem Beipackzettel von Temodal.


Nachtrag nachts um 2.30 Uhr: Wenn die roten Stellen allerdings nässen, solltet Ihr Euren Arzt/Eure Ärztin kontaktieren

Alles Liebe
Renate

[mascha3962]

Hallo Karin,
meiner Mutti habe Salben der Schüssler Salze geholfen.
Da ich denke, durch OP,Chemo und Bestrahlung sind sie sowieso schon angegeriffen, deshalb sollte man sie zusätzlich belasten.
Sie hat überhaupt keine Probleme mit der Haut.
Wenn du näheres wissen möchtest über die Schüssler Salze,schicke mir eine PN.

MfG
Marion