Vater Glio lV auch wir kämpfen......

[Stella333]

Hallo Katrin,

mein Vater hatte auch während der Temodal-Einnahme einen Hautausschlag der gejuckt hat. Er hat den Ausschlag allerdings fast am ganzen Körper gehabt und nicht nur im Gesicht. Ich würde auch einfach Creme benutzen. Nach ein paar Tagen war der Ausschlag auch schon wieder weg.

Viele Grüße
Stella

[marvi]

Vielen Dank für eure Antworten.

Ich hatte meinen Vater gestern auch gefragt ob er sich denn eincremt. Er sagte das er sich mal eingecremt hätte es dann aber gelassen hat weil ihm immer so kalt wurde wenn er dann mal nach draußen gegangen ist.
Ich muß dazu sagen das mein Vater sehr schnell friert. Na ja er hat ja auch 30Kilo abgenommen.

Meine Eltern sind gerade zum Arzt gefahren und wollen dort mal nachfragen. Er sieht im Moment aber auch echt schlimm aus.

@marion
der Tipp mit den Schüsselsalzen ist super.Danke. Mein Vater hat sie schonmal genommen als er Angstzustände hatte. Wenn es nicht besser wird dann melde ich mich auf jeden Fall.

Viele Grüße
Katrin

[marvi]

Hallo,

mein Vater hat ein Ekzem. Er hat nun eine Salbe verschrieben bekommen. Der Juckreiz ist auch schon besser geworden. Aber woher das jetzt genau kommt konnte uns der Arzt nicht sagen.

Viele Grüße Katrin

[mascha3962]

Hallo Katrin,
ich denke, dass es durch die Chemo kommt.
Wenn du mal den Beipackzettel liest....
Durch das angegriffene Immunsystem kann es auch oft zu Hautproblemen kommen u.a.

MfG
Marion

[marvi]

Hallo,

ich weiß gar nicht wie ich schreiben soll was heute passiert ist.

Meine Eltern hatten heute einen Termin bei der Neurochirurgin die meinen Vater operiert hat. Sie hat sich ebenfalls die MRT Bilder von vor 2 Wochen angesehen.
Ich bin wie vor den Kopf geschlagen den der Neurologe sagte vor 2 Wochen es wäre besser geworden und es würde gut aussehen.
Die heutige Diagnose lautet Rezidiv. Das sch.... Monster ist wieder gewachsen. Mein Vater will nochmal operiert werden diesmal setzten sie wieder die Gliadelplättchen ein und er bekommt dann Temodal nicht mehr 5Tage on 23Tage off sondern die Pausen werden zwischen den einzelnen Gaben kürzer.

Ich habe ein großes Fragezeichen im Kopf hat der Neurologe nicht gesehen was los war oder wollte er uns nicht persönlich sagen was Sache ist?????

Ich hatte gehofft das nun ein wenig Ruhe ist......aber nein....die dritte OP innerhalb von 8 Monaten.
Die Angst ist riesig. Wie wird es ihm danach gehen. Das letzte Mal ist er aufgewacht und er war halbseitig gelähmt. Was kommt jetzt ???????

Ich habe Angst......

Katrin

[Stella333]

Liebe Katrin,

es tut mir so leid dass es so gelaufen ist! Vor allem jetzt die Ungewissheit, was passiert nach der OP? Aber versuche, dir nicht allzu schlechte Gedanken zu machen. Warte erst einmal ab. Beim Glio muss man immer mit Hochs und Tiefs rechnen, ein Gefühlschaos - nicht nur für Betroffene, sondern manchmal umso mehr für die Angehörigen. Ich drücke die Daumen ganz ganz fest, dass sich alles zum Positiven wendet! Hab keine Angst. Versuch stark zu bleiben - das schaffst du schon! Bin in Gedanken bei euch!

[Pflegefrau]

Hallo Katrin,

ein Glio wächst rasant schnell! Ich glaube kaum, dass der Arzt Euch schonen wollte. Bei meiner Tochter ist es innerhalb kürzester Zeit trotz Bestrahlung und Themodal größer geworden als vor der 3.OP. Durch die Chemos kann man wohl einen Wachstumstillstand erreichen, sie wirken ja bei jedem anders. Es ist schlimm, wenn man hilflos dasteht, das Leiden sieht und nicht weiß, was man tun kann. Genießt die gemeinsame Zeit, erfüllt ihm all seine Wünsche so weit es geht. Diese gemeinsame Zeit wird für Euch alle so wichtig sein, keiner kann sie Euch nehmen.
Ich wünsche Deinem Vater viel Kraft, diesen Kampf auf sich zu nehmen und mein Geschwader an seiner Seite.

Sei herzlich

[mascha3962]

Hallo Katrin,
auch ich bin bestürzt, dass es bei deinem Papa so rasend schnell zu einem Rezudiv kam.
Vielleich solltet ihr auch mal bei eurem Onkologen abklären, ob Temodal noch die richtige Wahl ist.
Ich weiß, dass es bei einigen Menschen nicht mehr anschlägt.
Da gibt es einen Test für.

Nun, viele aufbauende Worte kann man in deiner Situation sicher nicht finden.

Es ist eben ein Sch...Tumor.
Viel Kraft wünsche ich euch und ich drücke fest die Daumen für die OP.

LG
Marion

[Thistle]

Hallo, Katrin,


auch von meiner Seite tiefstes Mitgefühl. Das ist ja Horror!!!

Wie Marion schon erwähnte, kann man testen lassen, ob der Tumor auf Temodal anspricht. Auf jeden Fall würde ich bei der nächsten OP Tumormaterial für einen Chemosensitivitätstest beiseitelegen (einfrieren) lassen. Man sollte sowieso stets überlegen, ob man nicht Material einfrieren lässt, für eventuelle süätere Impfungen/Immuntherapien. Wir konnten es leider damals nicht machen, da es eine Not-OP war, und in der kurzen Zeit war ich noch nicht ausreichend informiert. Das Rezidiv von unserem MRT vom Januar 08 ist angeblich nicht operabel. Also konnte auch nix eingefroren werden. Werd es im Fall der Fälle wieder ansprechen.

Aber auch Temodal in kürzeren Intervallen kann Sinn machen (so genannter Rechallenge), hab da schon drüber gelesen, dass so die Resistenz vermieden werden kann.

Natürlich wünsche ich Dir und vor allem Deinem Vater alles Gute!
Renate

[marvi]

Danke, für eure lieben Worte....

Ich kann es immer noch nicht ganz glauben. Natürlich habe ich immer damit gerechnet und weiß auch das dieses sch... Ding so schnell wieder wachsen kann.
Aber die Hoffnung ist immer da das diesmal alles besser läuft und wir ein bisschen Ruhe haben. Es sollte nicht sein.
Ich war vorhin lange bei meinen Eltern. Der erste Schock ist vorbei und jetzt müssen wir wieder stark sein. Das hat mein Vater gesagt. Er meinte auch das wir wieder kämpfen müssen, nur wir haben schon so viel gekämpft und bald ist die Kraft am Ende. Es tut so weh wenn er das sagt.
Hier merke ich wieder ganz stark diese Hilflosigkeit ich möchte etwas tun aber ich kann nicht.
Er wird nächste Woche Mittwoch operiert und dieser Tag wird wieder die Hölle....dieses warten auf den Anruf. Geht es ihm gut ? Hat er alles überstanden? Wieviel haben sie diesmal rausgenommen?

Katrin

[Annika0211]

Liebe Katrin.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut verläuft.
Ein großes Kraftpaket und ganz viele Sonnenstrahlen für euch.

[marvi]

Hallo,

wir brauchen heute mal alle Daumen. Mein Papa ist seid heute morgen 8.00 Uhr im OP. Jetzt heißt es wieder warten bis der erlösende Anruf kommt.

Kann grad nicht viel schreiben bin zu nervös.

Gruß Katrin

[Nicky72]

Hallo Katrin,

ich drücke sämtliche Daumen und auch meine dicken Zehen, solange wie es nötig ist. Ich denke an Euch.

LG Nicky

[mascha3962]

Hallo Katrin,

auch ich drücke deinem Papa alle Daumen, wird schon alles gut gehen.

Herzlichst
Marion
Die Hoffnung stirbt erst, wenn du sie aufgibst.
(Janine Weger)

[Stella333]

...ich schließe mich ebenfalls an und drücke euch die Daumen. Muss heute ganz schön fest drücken, einmal für euch und dann noch für Renate und ihren Mann - aber ich bin stark - und ihr auch!

Viele Grüße
Stella