Darmkrebs mit 38. (Chemo Folfox-4) - Seite 4 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

PantaRei · #46 20.08.2009, 08:12

Hallo Stephan,

so derb war es bei mir zum Glück nicht. Oxaliplatin wurde zwar mal reduziert wegen Kribbeln und niedriger weißer Blutkörperchen (5FU auch mal, auch wegen Leberwerten). Aber beides nie ganz abgesetzt.

Wie ist es jetzt bei Dir 1 Jahr später? Hast Du noch Kribbeln in den Händen? Bei mir (Chemoende Dezember 08) kribbelt es immer noch mal mehr mal weniger, es stört mich aber nicht groß. Witzigerweise kribbelt es am wenigsten, wenn ich am Tag vorher Alkohol getrunken habe.

Viele Grüße,

PantaRei

hope38 · #47 20.08.2009, 09:44

Hei PantaRei

!
Bin zwar nicht Stephan, kann Dir aber erzählen, wie es mir 2,5 Jahre nach der Chemo geht: Ich habe noch ziemlich Probleme, kalte Sachen anzufassen. Also beim Einkaufen kann ich tiefgekühlte Lebensmittel nur an der Ecke anpacken oder aber meine Familie holt das raus. Ich kann auch keine kalten Getränkedosen halten, das tut mir sehr weh.
Was ich allerdings bemerkt habe und auch im Brustkrebsforum verfolge, ist, daß ich mehr Probleme mit den Zähnen bekommen habe. Das ist eine sehr interessante Diskussion, denn die Zahnärzte sehen da keinen Zusammenhang, aber wenn es doch so viele Patienten betrifft?

Wie geht es Dir?

Liebe Grüße,
Leena

jaegger · #48 24.08.2009, 19:05

Hallo zusammen,

melde mich zurück von einem wunderschönen Südtirol-Urlaub.
Das Wetter war herrlich. Wir sind 2x gewandert. Jedesmal ca. 3,5 Std
Wegstrecke. Meine Kinder und vor allem ich haben es problemlos
gepackt. Meine Frau musste leider immer den Rucksack schleppen.
Ging leider nicht anders wegen dem Port.

Ist schon ein tolles Gefühl, zwischen den Chemos so fit zu sein.

Für Leena: Es wurde mir von der Chirurgin vor meiner Darm-OP empfohlen
bei meiner Tochter ab 20 eine Darmspiegelung durchzuführen. Hab aber noch
nicht weiter nachgefragt. Mal schaun was der HNPCC-Test bringt.

Ab Mittwoch habe ich die 4te Chemo. Meine weißen Blutkörperchen sind
im Moment ein bischen niedrig. Da ich der letzten auch mit ein paar
Nebenwirkungen zu kämpfen hatte wird vielleicht das Oxaliplatin reduziert.
Na ja, warten wir einfach mal ab.

PantaRei · #49 25.08.2009, 17:02

Hallo,

dann wünsche ich Dir einen guten Start in die 4te Chemo. Jetzt wirds ja allmählich Routine und v.a. ist dann 1/3tel rum. Das ist schon mal ne ganze Menge. Drücke die Daumen. Und: Bei mir war es so, dass die Nebenwirkungen nicht schlimmer wurden von Mal zu Mal. Es gab verschieden gute Zyklen und bspw, war Nr. 3 viel ätzender als die Nr. 5.

@Leena: Was Du schilderst ist natürlich heftig. Wenn ich mich richtig erinnere, dann gehörst Du ja auch zu den eher jüngeren Patienten - oder? Hat es sich bei Dir während der Chemo nicht so deutlich gezeigt, sodass die Dosis nicht reduziert wurde? Oder waren damals Fingerkribbeln und Taubheit gar nicht zu spüren? Ich empfinde nämlich mein Fingerkribbeln gar nicht als Einschränkung. Das ist eben da, aber es stört nicht (bin allerdings schon froh, dass ich nicht Pianist, Geiger oder Zahnarzt bin ... ).

Das mit den Zähnen ist interessant. Und wie Ärzte argumentieren ist manchmal echt niedlich. Ich habe schon gehört - "neee, da gibt es keine Studienergebnisse, da gibt es keinen Zusammenhang". So ein himmelschreiender Quatsch. "Keinen Zusammenhang" kann es nur dann geben, wenn es doch Studienergebnisse gibt - und zwar das Ergebnis, dass es keinen Zusammenhang gibt. Hab mich aber nicht getraut, das dem Arzt zu sagen, weil man ja sonst als Besserwisser gilt ...

... und deshalb poste ich meine Erkenntnisse jetzt hier ...

Ansonsten gehts mir gut - vielen Dank der Nachfrage. Manchmal glaube ich "zu gut" in dem Sinne, dass mein Leben eigentlich wieder viel zu normal ist. Das finde ich manchmal erschütternd ... man könnte auch sagen: "nix dazugelernt".

Naja, heute feiern wir Einschulung und gehen gleich ins Restaurant ...

Liebe Grüße,

PantaRei

hope38 · #50 25.08.2009, 17:10

Hei PantaRei!
Hey, mich freut das, daß es Dir gut geht. Nee, nicht denken, es sei zu gut! Freu Dich darüber, ehrlich. Ich hatte die Chemotage nicht die Möglichkeit, etwas anderes zu tun, als vom Bett schüttelgefrostet und fiebrig ins Bad zuwanken, um mich zu übergeben. Da ging gar nichts. Das war eine sehr schreckliche Zeit.
Ja, Du hast Recht, ich gehöre auch zu den Jüngeren. Bin mit 38 erkrankt und durfte dieses Jahr meinen 42. Geburtstag feiern

Ich habe damals während der Chemo nur in den Geschäften gemerkt, daß ich nichts Kaltes anfassen kann. Und im Winter war es unangenehm, aber die Dosis wurde nicht reduziert. Hm! Aber ich habe mich damit, wie mit vielem anderen, ganz gut arrangiert!

Einschulung habt Ihr heute? Ach, das geht einem so zu Herzen, nicht wahr? Für mich haben all diese Ereignisse einen ganz bewegenden Sinn bekommen...

Guten Appetit und liebe Grüße,
Leena

Yosie · #51 25.08.2009, 18:08

Interessant was ihr da zu den Zähnen schreibt. Meine Freundin hat mir berichtet, dass ihr Zahnarzt ihre Zähne nach der Chemo oft behandeln musste, und dies auf die Chemo zurück zu führen war. Er hat das bei der Krankenkasse so angegeben, und sie musste nicht mal den Eigenanteil für Kronen etc. zahlen, übernahm als Chemofolge alles die Krankenkasse. Sie war nicht privat versichert, allerdings hatte sie Brustkrebs mit Metastasen in Leber und Lunge, ich weiß nicht welche Chemo sie bekam. Fragen kann ich sie zu dem Thema leider nicht mehr, da sie letztes Jahr gestorben ist.

Ded · #52 25.08.2009, 19:25

Halo zusammen,

meine Frau hat heute die 4. Chemo (FOLFOX6) bekommen. Sie hat heute auch mal erwähnt das die Finger etwas kribbeln. Der Arzt hat uns erzählt das diese Nebenwirkung nach Absetzung der Chemo wieder verschwindet. Deshalb wundert es mich das ihr nach 2-3 Jahren nach der Chemo immer noch Probleme mit dem Termperaturempfinden habt. Bis zur 3. Chemo hat meine Frau eigentlich gar nichts gemerkt. Jetzt ist es so, daß sie das eigentlich nur in der ersten drei Tagen eines Chemo-Zyklus feststellt sonst eigentlich nicht.

Übrigens: Hab mir heute auch mal von meinem Internisten den Darm und den Magen spiegeln lassen (zur Vorsicht). Er hat einen kleinen Polypen mit der Schlinge aus dem Darm entfernt und eingeschickt. Hat aber gemeint, das er zu 99% gutartig ist.

Viele Grüße

Detlef

hope38 · #53 26.08.2009, 10:01

Hei Detlef!
Bei mir war es so, daß ich die FOLFOX als Nicht-Standart-Chemo bekam. Im Jahr 2006 war sie eben eine Chemo, die nicht automatisch gegeben werden konnte. Da war 5FU das "normale" Programm. Wahrscheinlich hat man deswegen mit den Dosierungen noch nicht so viel Erfahrung bzw Rückmeldung von den Patienten gehabt. Das ist jetzt erst der Fall.
Diese Temperaturschwierigkeiten werden sicherlich bleiben bei mir, aber ich komme damit zurecht.
Wie schön, daß Deine Frau auch schon so viele Chemos recht gut gepackt hat.
Und ich freue mich, daß bei Dir nichts weiter gefunden wurde. Und wenn der Polyp weggeknipst wurde, ist das sehr gut!

Weiterhin alles Gute,
Leena

Stephan5000 · #54 26.08.2009, 18:34

Zitat:

Zitat von PantaRei

Hallo Stephan,

so derb war es bei mir zum Glück nicht. Oxaliplatin wurde zwar mal reduziert wegen Kribbeln und niedriger weißer Blutkörperchen (5FU auch mal, auch wegen Leberwerten). Aber beides nie ganz abgesetzt.

Wie ist es jetzt bei Dir 1 Jahr später? Hast Du noch Kribbeln in den Händen? Bei mir (Chemoende Dezember 08) kribbelt es immer noch mal mehr mal weniger, es stört mich aber nicht groß. Witzigerweise kribbelt es am wenigsten, wenn ich am Tag vorher Alkohol getrunken habe.

Viele Grüße,

PantaRei

Hallo PantaRei,

sorry für die späte Antwort. Habe keinerlei Kribbeln oder Taubheits-Gefühle mehr. Alles wie früher. Die letzte Chemo mit Oxaliplatin war bei mir übrigens am 19.05.2008. Chemo-Ende: 25.08.08 - > hei ja jei... so schnell vergeht die Zeit!

Wünsche euch allen eine gute Zeit.

LG Stephan

PantaRei · #55 29.08.2009, 15:39

Zitat:

Zitat von jaegger

Hallo zusammen,
...
Ist schon ein tolles Gefühl, zwischen den Chemos so fit zu sein.

...

Hallo Andreas,
jetzt ist Nr. 4 auch schon durchgelaufen? Ich hoffe, dass es Dir einigermaßen geht. Wünsche Dir, das auf jeden Fall und dass bald wieder "fast Normalzustand" ist.
Mir war es immer wichtig, zwischen den Chemowochen wieder arbeiten zu gehen. Habe sogar ein paar Dienstreisen gemacht. Eine sogar nach Kanada und habe es genossen ...
Wünsche Dir, dass es Anfang der Woche spätestens wieder passabel geht.
Viele Grüße,
PantaRei

jaegger · #56 31.08.2009, 10:01

Hallo PantaRei,

die Nr. 4 ist nun auch überstanden. Ich fühl mich wieder einigermaßen fit.
Leider verschlimmern sich die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo.
Schleimhäute, Fingerkribbeln und Kälteempfinden und jetzt auch ab und zu
Übelkeit. Am Montag sind sie aber meist verschwunden.

Mein Onkologe hat gemeint, das man auf die Blutkontrolle (beim Hausarzt)
zwischen den Chemos verzichten kann. Meine Werte werden aber immer
schlechter. Wie war das bei dir?

Heute werde ich ein bischen für meinen Arbeitgeber tätig sein. Dank Remote-
Zugriff auf den Computer in meinem Büro ist das eine bequeme Angelegenheit.

hope38 · #57 31.08.2009, 11:51

Hi Andreas!
Darf ich Dir auch antworten?

Wie ich bestimmt schon einmal geschrieben habe, Salbeitee hilft wirklich gut gegen kaputte Schleimhäute.
Bei mir wurde direkt in der onkologischen Praxis das Blut abgenommen, ins Labor gegeben und wenn von dort grünes Licht kam, ging´s an die Infusion. Vielleicht wird auch das überall anders gehandhabt?

Weiterhin alles Gute,
Leena

jaegger · #58 31.08.2009, 13:58

Hallo Leena,

deinen Tipp mit dem Salbeitee befolge ich schon länger.
Schmeckt zwar nich so doll ab hilft sehr gut.

Ich hatte bisher jede Woche eine Laborkontrolle des Blutes.
Chemo ist bei mir alle 14 Tage. In der Chemowoche Blutkontrolle
durch den Onkologen, in der Woche dazwischen Blutkontrolle durch
den Hausarzt. Der Hausarzt hat dabei hauptächlich auf die Leukos
geachtet. (Wegen Infektionsrisiko) Jetzt sagt mein Onkologe das dass
nicht mehr nötig sei. Muss ich mal mit meinem Hausarzt klären.

Bis denn und

PantaRei · #59 31.08.2009, 16:14

Hallo,

ich hatte auch keine Blutkontrolle zwischendurch beim Hausarzt. Bei mir zeigten die Werte im übrigen auch nicht in irgendeine Richtung bzw. wurden immer schlechter. Das war von Zyklus zu Zyklus unterschiedlich und ich habe dabei nicht gemerkt, dass Blutwerte und Wohlbefinden irgendwie zusammenhängen. Einmal war ich zu Anfang der Chemo groggy und die Werte waren ok. Ein anderes Mal war fühlte ich mich richtig gut und die Werte waren schlecht.

Bei mir wurde es genauso gehandhabt, wie bei Leena, d.h. in der Nichtchemowoche auch keine Untersuchung beim Hausarzt.

Tee scheint gut zu sein. Ich habe auch häufiger welchen getrunken. Hatte allerdings Glück, dass die Schleimhäute im Mund nicht so angegriffen waren. Die Spülung, die mir verschieben wurde, habe ich nur einmal verwendet, weil ich die nicht angenehm fand. Da gibt es aber Gurgellösungen, die außer Kräutern auch desinfizierend wirken und sogar etwas betäuben.

Hoffe, dass Du bald wieder auf die Füße kommst und dann - gerade sowie wie es Dir guttut - arbeiten kannst. Gehst Du denn auch zu Deiner Firma zwischen den Zyklen?

Liebe Grüße,

PantaRei