Niederschmetternde Diagnose

Hallo zusammen,

bei meiner Schwiegermutter wurde im Oktober letzten Jahres das Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen festgestellt.

Wir versprachen uns Erfolg von einer ambulanten Chemotherapie, bereits zu dieser Zeit war keine Operation mehr möglich.

Seit ca. 3 Wochen nun ist sie wahnsinnig schwach, nimmt weiterhin ab und ißt kaum etwas.

Wir haben sie für kurze Zeit in eine Klinik gelegt, um sie wieder ein bisschen mit hochkalorischen Lösungen aufzupäppeln, leider rieten uns die Ärzte davon ab, um den Organismus nicht noch zusätzlich zu belasten.

Mein Schwiegervater ist am Ende, er sagte zu mir, er ist auch krankenhausreif.

Nun sind wir händeringend am Überlegen, was wir tun sollen. Sie muß spätestens am kommenden Dienstag das Krankenhaus verlassen.

Nun zu meiner eigentlichen Frage: Unsere Hausärztin hat uns für die weitere Betreuung zu einer palliativen Klinik geraten, hier in Frankfurt am Main. Ich habe sie mir heute angesehen und denke, daß unsere liebe Mutter und Oma dort gut aufgehoben wäre, da es keine medizinschen Maßnahmen für sie mehr gibt.

Gibt es hier jemanden, der mit derlei Kliniken Erfahrung hat? Ich möchte das Allerbeste für sie, leider würde mein Schwiegervater eine häusliche Pflege hier sicherlich nervlich sowie körperlich nicht durchstehen.

Über Stellungnahmen würde ich mich sehr freuen, liebe Grüße,

Kerstin

Hallo Kerstin,

es tut mir sehr leid, dass es deiner Schwiegermutter so schlecht geht.
Ich denke die Idee Palliativstation ist sehr gut.
Ich komme aus Siegen und wir haben in einem der Krankenhäuser auch eine derartige Station.
Ich habe bisher nur gutes davon gehört. Oftmals haben diese Abteilungen extra nicht sehr viele Patienten. Das Personal hat im Gegensatz zu anderen Stationen viel mehr Zeit für ihre Patienten.
Dort werden nicht nur die Patienten betreut, sondern auch für Angehörige ist immer ein offenes Ohr da. sie arbeiten meistens begleitend mit einem Krankenhauspfarrer und mit dem sozialem Dienst zusammen.
Habt ihr schon mal über die Möglichkeit eines Hospizes nach gedacht? Beides wäre eine Möglichkeit für Deine Schwiegermutter es so erträglich wie möglich zu machen.
Ich bin selber Krankenschwester und betroffen. Ich kann nur sagen, sollte ich auch jemals an solch einem Punkt angekommen sein, würde ich diesen Weg gehen.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute, viel Kraft
Liebe Grüsse Petra

Liebe Petra,

vielen Dank für Deine Zeilen... ich wollte nun aber doch noch ein paar Zeilen dazu schreiben.

Mein Schwager, der extra aus Ulm nach Frankfurt gekommen ist, war heute morgen bereits um 8 Uhr in der Klinik. Als er wiederkam, erzählte er, daß die Oma heute nacht erstmalig Schmerzen hatte. Wobei ungeklärt ist, ob das von dem Blasenkatheter oder von der Krankheit kommt.

Es ist eine wahnsinnig schwere Entscheidung, denn sicherlich wäre es am Schönsten für unsere Oma, nach Hause zu kommen. Aber das größte Problem daran ist, daß mein Schwiegervater vor zwei Jahren einen Schlaganfall hatte und dieser Belastung hier daheim nicht gewachsen ist. Er besucht die Oma täglich mehrere Stunden, in der palliativen Klinik könnte auch mal übernachten.

Ich möchte mir keinesfalls von irgendjemandem nachsagen lassen, wir würden unsere Oma abschieben.

Wir wohnen zwar mit den Schwiegereltern in einem Haus (was in Anbetracht der Umstände das größte Glück ist) aber ich will offen sein und traue mir die Pflege meiner Schwiegermutter leider nicht zu. Es scheitert schon am Heben, denn ich hatte selber einmal zwei Wirbelbrüche und darf seither nicht mehr schwer heben. Auch bin ich nicht davon überzeugt, daß es hier mit einem ambulanten Pflegedienst getan ist, der für eine Stunde morgens und abends ins Haus kommt. Auch kommt noch hinzu, daß wir zwei Kinder haben im Alter von 6 und 9 Jahren. Bei unserer Tochter merken wir jetzt schon einen Leistungsabfall in der Schule, sie ist in der 3. Klasse. Mit der Lehrerin haben wir letzte Woche ein Gespräch geführt, daß sie "bescheid" weiß, wie es bei uns zu Hause aussieht.

Zusätzlich verpreche ich mir auch einiges von der psychologischen Betreuung der Angehörigen, ganz im besonderen die Betreuung meines Schwiegervaters. Bislang klammerte er sich daran, daß es ihr sicher irgendwann einmal wieder besser gehen wird und nun wird ihm klar, das hier nicht mehr viel Zeit bleibt. Wieviel Zeit, weiß keiner....

Sorry, wenn der Text etwas durcheinander ist, ich habe einfach geschrieben, was mir zur Zeit durch den Kopf geht.

Liebe Grüße,

Kerstin

Liebe Kerstin,

macht euch bitte keine Vorwürfe und habt Schuldgefühle , weil ihr euch nicht im stande fühlt die Oma zu pflegen.
Einen schwer kranken Menschen zu pflegen bedeutet sehr große körperliche und seelische Belastung und bedeutet für die gesamte Familie eine enorme Belastung. Es ist schon so nichts mehr, wie es war und aus beruflicher Sicht weiß ich was es bedeutet einen schwer kranken Menschen zu pflegen.
Ich finde es sehr gut, dass du auch auf die psychologische Unterstützung der Angehörigen wert legst.
Ich denke es wird euch allen helfen mit dieser Situation fertig zu werden und irgendwann gemeinsam Abschied nehmen zu können.
Es gibt übrigens auch Selbsthilfegruppen für Angehörige von Krebspatienten. Vielleicht wäre dies eine Möglichkeit für euch.
Ich wünsch dir alles Liebe und hoffe dass du bald wieder schreibst.

Petra

Hallo Kerstin!
Meine Mutter war letztes Jahr mit dieser Krankheit häufiger auf der Palliativstation. Sie war, glaube ich, insgesamt 4x dort. Sie ist auf eigenen Wunsch von der Station dorthin verlegt worden und es war die richtige Entscheidung. Es ist eine kleine Station mit nur 9 Betten, die Krankenschwestern und Pfleger haben dort viel mehr Zeit gehabt und konnten viel besser auf die Patienten eingehen. Meine Mutter hat dort immer Kraft geschöpft und ist gestärkt nach Hause gekommen. Es war am Schluß auch ihr Wunsch, falls sie nicht zu Hause sterben kann, dort zu sterben. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt.
Die Krankenschwestern haben sie massiert, geduscht, eingecremt, versucht, ihr jeden Wunsch zu erfüllen. Auch für uns als Angehörige war es dort angenehm. Man durfte allerdings nicht länger als ca. 3 Wochen dort bleiben, denn es ist ja eigentlich keine Station zum Sterben (obwohl dort natürlich viele Menschen sterben) sondern eine sehr lebensbejahende und aufbauende Station. Man nimmt den Menschen dort die Schmerzen, die Übelkeit und was so dazu gehört. Dosierungen spielen auf so einer Station kaum noch eine Rolle. Hauptsache, den Patienten geht es so gut wie möglich. Auch wenn dann ein Mensch dort stirbt, dann läuft alles sehr würdevoll ab. Auf der normalen Station läuft es ja leider manchmal ganz anders ab, da dort ja kaum der Platz oder die Zeit da ist, richtig Abschied zu nehmen.
Für uns war diese Station ein Segen. Es war zu keinem Zeitpunkt ein "Abschieben", da sich meine Mutter dort sehr wohl gefühlt hat und wir immer bei ihr sein konnten. Wir konnten auf der Station sogar für sie kochen. Meine Mutter konnte auf dieser Station in Ruhe und ohne Schmerzen einschlafen. Wir hätten ihr das zu Hause nicht so ermöglichen können.
Ich kann aus eigener Erfahrung nur zu so einer Station raten.
Alle Gute
Gruß Corinna

Liebe Corinna,

Deine Worte haben mich sehr aufgebaut. Dank dafür!

Wir kommen gerade wieder aus der Klinik. Sie hatte sich auch mit unserer Hilfe ein bißchen aufsetzen können. Und sie machte mir heute auch keinen allzu sehr verwirrten Eindruck. Ich habe Ihr einen Pudding gekocht, davon hat sie auch ein paar Löffelchen essen können. Dann habe ich ihr erzählt, daß ich mir gestern die Klinik angesehen habe. Hier einmal der Link zu dem KH: http://www.palliativ-hospital.de . Vielleicht gibt`s ja auch noch andere Interessenten. Die Klinik hat 20 Betten, davon 12 Einzel- und 4 Doppelzimmer. Sehr wohnlich und nett gestaltet. Sie legen sehr viel Wert darauf, nicht als Hospiz bezeichnet zu werden. Die Patienten kommen hier mit der Absicht hin, gestärkt wieder nach Hause entlassen zu werden, aber es ist auch eine Sterbebegleitung möglich.

Meine Schwiegermutter hat zu mir gesagt: "Vielleicht können sie mich dort ja doch noch ein wenig aufbauen." Ich habe ihr versichert, daß wir sie heimholen, wenn sie sich dort nicht wohlfühlen würde. Sie hat ihren Lebenswillen immer noch nicht verloren.. das finde ich großartig.

Die Ärztin hat uns eingehend die Klinik gezeigt und uns Infos gegeben. Auch die ganze "Philosophie" dort gefällt mir gut. Sie sagte, wenn die Patienten gehen, gehen sie so, wie sie gekommen sind. Am Eingang stand eine Kerze. Sie erläuterte es uns so, daß diese Kerze dort angezündet wird, wenn ein Patient "geht" und erst wgelöscht wird, wenn der Patient das Haus verlassen hat. Auch wird an der Zimmertür eine Schleife und eine Blume angebracht, zum Abschied und das auch die anderen Patienten wissen, daß jemand "gegangen" ist. Man hat Zeit bis zum darauffolgenden Morgen sich von ihm bzw. ihr zu verabschieden, das gefällt mir sehr. Hier wird keiner über den Keller und die Tiefkühlung geschickt. Es ist sehr menschlich und ich habe wirklich ein sehr gutes Gefühl dabei.

Doch, ich bin langsam wirklich überzeugt, das dies die richtige Entscheidung ist.

Die Hände meiner Schwiegermutter sind schon ganz blau.. der Tropf nervt sie kollosal.. wenn ich nur wüsste, was da drin ist, aber in dem KH erwischt man ja nie irgendeinen Arzt. Sie bekommt Kochsalzlsg... warum? Wenn es jetzt Mineralien wären, würde ich es verstehen, aber warum hängt sie dauernd an diesem Tropf, der sie ganz offensichtlich belastet? Weiß jemand, was die ihr da verabreichen? Am Dienstag wird die Verlegung in das Hospital sein.. allerdings muß wohl noch ein ZKV gelegt werden, in der Palliativ-Klinik werden diese Zugänge nicht mehr gelegt. Aber die Ärztin dort sagte, sie quälen ihre Patienten nicht mit der Braunüle in der Hand... und in Soden sagen sie, das wäre zu belastend für den Körper. Aber sie braucht ihn in der anderen Klinik, sonst muß sie ja nochmal in ein anderes KH gebracht werden. Wir haben allerdings in Soden noch nicht mit dem Oberarzt sprechen können.. zur Not sollen sie eben in der Palliativ-Klinik anrufen und mit der Ärztin Rücksprache halten. Die sagte nämlich, nur über diesen Zugang sei eine künstliche Ernährung möglich.

Ach, wenn man nur vom Fach wäre.. warum muß alles so schwierig sein?

Liebe Grüße,

Kerstin

Hallo Kerstin, ich bin 'nicht vom Fach' nur Betroffene. Du hast recht, der Zugang ist lästig, aber er muss wohl sein. Kochsalzlösung vermutlich deshalb, weil dem Körper viel Flüssigkeit zugeführt werden muss. Wenn die Hand 'blau' wird, reib das mal mit etwas Zahnpasta ein, dann gehen die Blutergüsse schneller zurück. Was Du von der neuen Klinik scheibst, hört sich sehr gut an und ich würde nach dem, was du schilderst, dort auch hingehen wollen, wenn es sein müßte. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Hoffnung.LG

Heute morgen haben wir alles für die Verlegung in die Palliativ-Klinik in die Wege geleitet.

Nun habe ich aber schon wieder eine Frage: Kennt sich jemand mit diesem ZVK (Zentraler Venen-Katheter ??) aus?

In der palliativen Klinik wurde uns gesagt, daß es notwendig ist, daß unsere Oma diesen Zugang noch in Bad Soden gelegt bekommt. Falls eine künstliche Ernährung notwendig wird (was offensichtlich sehr wahrscheinlich ist), können sie dieses nicht über eine Hand- oder Armvene tun.. und in der Palliativ-Klinik wird das "Legen" dieses Zuganges nicht durchgeführt. Sie müssten sie dann bei Notwendigkeit wieder in eine andere Klinik bringen, nur um diesen Zugang zu legen, was natürlich auch wieder extra Streß für sie bedeuten würde.

Nun hat aber der Stationsarzt in Bad Soden (von dem wir nicht so begeistert sind) gesagt, daß das Legen dieses Zugangs zu belastend wäre. Mit dem Oberarzt, der uns sehr sympatisch ist, haben wir leider noch nicht sprechen können.

Hat jemand Erfahrung mit diesem ZVK?

Liebe Grüße,

Kerstin

Liebe Kerstin,

der ZVK ist eine sehr angenehme Sache eigentlich.Das Legen muss nicht unbedingt belastend sein. Das " Einstechen" erfolgt genau, wie bei einer herkömmlichen Branüle in die Armvene und unter sterilen Bedingungen. Der Katheder wird mit Hilfe eines Führungsdrahtes, der sich im Katheder befindet bis vor das Herz gelegt. Das "Schieben" selber tut nicht weh.
Anschliessend wird der Brustkorb geröngt, um zu schauen , ob der ZVK auch richtig plaziert ist.
Das Legen eines ZVK wird ohne Betäubung gemacht, anders wie bei einem Port.
Der ZVK hat die Vorteile, dass auch darüber Blutabnahmen getätigt werden können, was bei einer herkömmlichen Branüle schon mal schwierig sein kann.
Die Haltbarkeit und Liegezeit des ZVK ist länger.
Bei einer parenteralen Ernährung ist der ZVK schon sehr sinnvoll, da einige Nährlösungen oder auch gewisse andere Medikamente nicht über eine Branüle gegeben werden dürfen, da ansonsten die Venenwände zu arg belastet werden und zum Teil auch erhebliche Entzündungen auftreten können.
Der ZVK wird, wird entweder in der Armregion, Hals oder oberhalb des Schlüsselbeins( recht unangehmenes Legen) gelegt.
Von der Beweglichkeit wäre deine Mutter nicht ganz so eingeschränkt, da sie nicht mehr ständig Angst haben müsste, dass sie sich ihren Zugang ausversehen entfernt.
Beim ZVK MUSS immer eine Infusionslösung laufen, da ansonsten der ZVK verstopft, anders wie einem Port, dort wird er bei Nichtbenutzung oft mit heparin geblockt.
Ich kann der palliativen Klinik nur zustimmen, dass es aufgrund auch ihres Gesundheitszustandes besser oder sogar notwenig ist, der Oma solch einen Zugang zu legen.
Das Legen eines ZVKs ist sicherlich nicht eines der angenehmen Dinge, aber ich weiß nicht was belastender ist, ständig neu gestochen zu werden, weil die Branüle kaputt ist oder augrund Blutabnahmen oder einmal für einige Tage einen ZVK zu legen.
Das Ziehen eines ZVKs geht schnell und ist absolut schmerzfrei.
Ich würde euch raten mit dem Oberarzt darüber zu reden mit dem du offensichtlich einen besseren Draht hast.Den ZVK wird die Oma sicherlich auf jeden Fall bekommen, ob nun in diesem Krankenhaus oder in einer anderen Klinik.
Ich hoffe , ich konnte dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße Petra

Liebe Petra,

ich danke Dir sehr für Deine Erklärungen. Nun kann ich mir wenigstens ein bisschen ein Bild machen, um was es hier geht und werde mich morgen darum kümmern, daß dieser Zugang noch in Bad Soden gelegt wird, um meiner Schwiegermama zusätzliche Strapazen zu ersparen.

Vorhin waren wir wieder in der Klinik. Sie war wieder sehr sehr müde... wir haben ihr ein gerahmtes Bild von ihren vier Enkelchen mitgebracht - darüber hat sie sich sehr gefreut. Beim Sprechen endet sie des öfteren mitten im Satz..., und sie kann sich ohne fremde Hilfe nicht mehr aufsetzen... es ist so traurig anzuschauen...

Ich grüße Dich herzlich,

Kerstin

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden. Der Oma ging es heute sehr schlecht, sie scheint auch nicht mehr alles auffassen zu können. Sie ist verwirrt und so schwach, daß sie sich nun auch nicht mehr aufsetzen kann.

Morgen um 11 Uhr ist der Transport in die Palliative Klinik, hoffentlich wird es ihr dort etwas besser gehen.

Den Oberarzt konnte ich leider nicht mehr sprechen, weil er nun im Urlaub ist.. so ein Mist. Also wird sie jetzt wohl doch ohne den ZVK in die andere Klinik gebracht. Ich muß irgendwie nachmittags noch meine Tochter unterbringen.. dummerweise sind auch meine Eltern seit heute für eine gute Woche weggefahren.. manchmal kommt einfach alles auf einmal.

Sorry, daß ich Euch so viel erzähle hier, aber das Schreiben in diesem Forum tut mir einfach gut.

Es grüßt Euch herzlich,

Kerstin

Liebe Kerstin,

ich drücke dir/euch ganz fest die Daumen, dass die Oma in den nächsten Tagen wieder zu Kräften kommt und ein wenig aufgepäppelt wird.
Hole dir dort inder Klinik auch für dich ein wenig Beistand, ich denke es wird dir helfen.
Ich hoffe du schreibst bald wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft sende ich dir.
Petra

Hallo zusammen,

seit gestern mittag 12 Uhr ist meine Schwiegermama nun in der palliativen Klinik. Sie war froh, aus dem "normalen" Krankenhaus draussen zu sein.. war zwar ko, aber sonst ganz gut beisammen, hat sich auch mal aufgesetzt und meinte, es wäre ja fast wie in einem Hotel. Das hat mir eigentlich sehr gut getan. Das Einzige, was sie Negatives erzählt hat, war, daß sie so Probleme mit dem Stuhlgang hatte.

Heute kam dann die Ernüchterung. Ich war nachmittags um 15.15 Uhr in der Klinik, sie war fast aufgedeckt und ich dachte sie schlief. Das Einzige, was sie zu mir sagte, war: "Du musst doch nicht jeden Tag kommen".. dann atmete sie schwer und fing an zu zittern. Ich fragte sie, ob sie Schmerzen habe.. sie gab mir keine Antwort. Ich deckte sie sofort zu und streichelte sie.. mensch, sie ist so abgemagert.. ich habe mich richtig erschrocken.... dann ging ich aber doch mal raus auf den Flur, weil ich die Ärztin dort stand. Ich erzählte es ihr und sie kam dann auch gleich. Sie meinte, das "Schüttteln" könne schon mal vorkommen... es wäre auch möglich, daß sie noch Fieber bekommt.

Mein Schwiegervater macht sich nun wieder die nächsten Sorgen, kaum daß sie in dieser Klinik ist, redet er schon wieder davon, daß sie sie ja sicher nach einer Woche in ein Pflegeheim abschieben wollen.... das kann ich mir aber nun wirklich nicht vorstellen. Die Ärztin sagte ihm, daß sie nach einer Woche eine erneute gründliche Untersuchung machen.

Es ist wirklich schlimm...

liebe Grüße,

Kerstin

Ich muß mal wieder ein paar Zeilen schreiben...

meine Schwiegermama hat Fieber bekommen.. 40°, sie haben ihr ein fiebersenkendes Mittel verabreicht und Wadenwickel gemacht. Es war wohl runter auf 38,5°. Sie ist abwesend, nimmt uns nicht mehr wahr. Die Ärztin hat gefragt, ob sie "mehr" machen sollen.... oder es dabei belassen wollen.

Da meine Schwiegereltern beide lebensverlängernde Maßnahmen ablehnen, habe wir gesagt, sie sollen es dabei belassen... ich habe Angst.

Und ich bin hin und hergerissen, ich möchte übermorgen mit meiner Freunden für 7 Tage in die Berge zum Skifahren. Mein Mann sagte gestern noch, ich soll fahren.. die Ablenkung würde mir gut tun nach dem ganzen Streß, ich muß ja auch noch zwei Haushalte und meinen armen Schwiegervater mit versorgen.

Ein Teil von mir möchte fahren, ein anderer Teil nicht. Solange ich hier bin, tue ich alles, soll ich wirklich fahren? Mein Mann hat ab morgen Urlaub... er kommt morgen wieder und dann ist er mit den Kindern hier. Mein Schwager ist auch noch da.

Ich weiß es ja auch nicht...

Liebe Grüße

Kerstin

Haloo Kerstin,

so richtig weiß ich auch nicht, was ich dir dazu raten sollte.
Einerseits hört sich das so an, als hättest du den Urlaub bitter nötig, um noch mal Kraft zu sammeln.Ist denn dieser Urlaubsort weit weg oder kannst du schnell wieder zu Hause sein?
Vielleicht solltest du bis morgen ab warten und dann ganz spontan entscheiden.
Deine Schwiegermama ist ja, wenn du fährst nicht alleine. Entscheide aus deinem Bauch und deinem Gefühl heraus.
Ich wünsche dir alles Liebe und hoffe, dass es deiner Schwiegermutter bald ein bischen besser geht.
Liebe Grüsse Petra