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  #1  
Alt 12.07.2018, 17:26
md_73 md_73 ist offline
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Unglücklich Leider auch bei mir

Hallo in die Runde,
als ich vor über zehn Jahren in diesem Forum Rat für meine damals an Magenkrebs erkrankte Mutter gesucht habe, wäre mir im Traum nicht eingefallen selbst einmal als Patient hier Rat zu suchen in diesem tollen Forum.

Ich bin 45 Jahre alt und habe im Zeitraffer in den letzten zwei Wochen einen erbsengroßen Knoten am linken Hoden festgestellt, dieser wurde dann vom Urologen als Tumor diagnostiziert, die Tumormarker waren entsprechend erhöht ( bHCG bei 5 ). OP mit Entfernung letzten Freitag, CT ergab zwie befallene Lymphknoten unterhalb der Niere ( Vergrößerung je c.a.1,4 cm ), Histologie ergab Flitration in Lymphspalten und Blutgefäße.
Platinchemo soll in etwa 3 Wochen beginnen, vorher wolle man erst die Leistenwunde verheilen lassen.
Nun steht im Raum zunächst die Chemo ambulant zu probieren, sollte ich extrem darauf reagieren ene stationäre Fortführung der drei geplanten Zyklen zu machen.
Wie denkt ihr über ambulante Therapie, wie über einen einwöchigen Urlaub vorab, der bereits gebucht war, mit der Familie etwa 250 Kilometer von daheim?
Habe schon etwas Panik dass in den drei Wochen gravierend mehr passieren kann, jedes Zwicken rund um die Nieren und die Leiste / Hüfte ( Hab mir durch die Schonhaltung und das Liegen einen Nerv eingeklemmt ) lässt mich nervös werden.
Alleine schon für meinen dreijährigen Sohn muss ich wieder auf die Beine kommen.
Danke für Eure Meldungen.

LG
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  #2  
Alt 12.07.2018, 18:27
axiom axiom ist offline
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Beiträge: 174
Standard AW: Leider auch bei mir

Hallo,

mir wurde gesagt, dass bei dem Stadium (du dürftest wohl IIa sein) kein Feuer am Dach ist. Die Therapie sollte bald stattfinden, aber die prognose sollte sich innerhalb der 3 wochen kaum verändern. Der Primärtumor ist draußen und die Lymphknoten sind mit 1.4 cm nicht extrem groß.
Klar fehlt für genaueres die tumorklassifikation und das stagingergebnis, aber ich würde sagen, dass du den Urlaub, wenn es dir psychisch gut tut, durchführen könntest. Besprich aber sowas immer mit deinen behandelnden ärzten, denn die sind mit deinem fall besser vertraut als wir und können das besser einschätzen.
Heilung der wunde, so wurde mir gesagt, ist nach ca einer woche quasi soweit, dass man eine chemo geben könnte.
Ich habe 3 wochen gewartet bis zur chemo, da ich mitten im umzug war und so viel zu tun hatte. Und bei mir ging alles so wie im lehrbuch.

Ob ambulant oder nicht ist auch abhängig vom weg. Bedenke, dass die therapie kräftezerrend ist und jeden tag sehr lange dauert. Dafür schläft es sich zuhause besser

Kopf hoch und lass dich nicht fertig machen. Die prognose ist mehr als günstig. Du schaffst das!
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
------------------------------------
10/20 MRT Abdomen: Alles i.O.
3/21 Tumormarker weiterhin negativ
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  #3  
Alt 12.07.2018, 22:16
md_73 md_73 ist offline
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Beiträge: 49
Standard AW: Leider auch bei mir

Hallo axiom,
danke für Deine Nachricht.
Es handelt sich um einen Mischtumor, detailierte Zusammensetzung steht noch aus. Mein Urologe hat grünes Licht für den Urlaub gegeben. Er rät zu drei Wochen Wartezeit bis zur Therapie.
Ambulant könnte ich hier in der Stadt machen lassen, mein Urologe hat hier ne Partnerpraxis die das anscheinend erfolgreich praktiziert.
Stationär würde wohl an der Uniklinik Homburg / Saar stattfinden. Oder sollte man zwecks Chemo besser mal nach ner Fachklinik suchen? Natürlich hast Du Recht. Daheim schläft es sich besser.
Also ich denke, den Urlaub machen wir. Nochmal die Psyche aufladen vorher. Wie hast Du die Chemo vertragen? Mein Doc meint, Übelkeit sei gut zu steuern, wichtiger sei es, die Blutwerte zu beobachten, was ich eh schon wusste.
Vier Ärzte haben mir ne gute Prognose in Aussicht gestellt, aber durch familiäre Vorbelastung ist das halt auch ne Kopfsache.
Morgen bin ich erstmal zu Voruntersuchungen beim Internisten und Hausarzt und hab nen Termin bei der onkologischen Psychologieberatung...

LG
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  #4  
Alt 13.07.2018, 09:05
axiom axiom ist offline
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Ort: Wien
Beiträge: 174
Standard AW: Leider auch bei mir

Die Chemo läuft in solchen Standardfällen nach einem genauen Protokol und somit ist es, meiner meinung nach, vollkommen vertretbar die chemo ambulant oder in jeder klinik deiner wahl zu machen.
Blutwerte wurden bei mir nur innerhalb der ersten 5 tage jedes zykluses gemacht und das auch nur 2-3 mal in 5 tagen und bei jeder ambulanten Bleomycingabe. Der Abfall der Leukozyten kann zeitlich relativ genau vorhergesagt werden.
Wenn die Chemo vertragen wird, dann fühlt sie sich wie eine Grippe an, diie dreimal (jeden zyklus) wiederkommt. Klar fühlt sich das nicht gut an, aber es ist auszuhalten.
Ich hatte nur beim 3. Zyklus übelkeit für 2 tage, aber musste mich nie übergeben. Mein Zimmerkollege hatte gar keine Übelkeit.

Lass dir auf jeden fall die Lungenfunktion vor der chemo und nach jedem zyklus kontrollieren, um etwaige nebenwirkungen von bleomycin zu erkennen. Man kann das nämlich auch weglasseb und die anderen mittel höher dosieren, sollte die lunge einen schaden erhalten. Das betrifft vor allem raucher.

Familiäre vorbelastung? Gab es fälle von hodenkrebs? Es ist nämlich nicht mit Magenkrebs zu vergleichen.

Alles gute und einen schönen Urlaub! Entspann dich so gut es geht.
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
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  #5  
Alt 13.07.2018, 10:32
Golsen Golsen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 334
Standard AW: Leider auch bei mir

Zofran (ein Medikament) killt Übelkeit zuverlässig. Damit solltest du keine allzustarken Probleme haben.

Noch ein paar Fragen zum Verständnis:

- Du bekommst schon PEB, weil du "Platinchemo" geschrieben hast? Also Cisplatin, Etoposid und Bleomycin

Zur Frage stationär oder ambulant: Ich hatte 4 Zyklen und war schon froh, dass es stationär gemacht wurde. Das lag aber gar nicht so sehr an den Nebenwirkungen (die waren eher begrenzt), sondern an der Tatsache, dass ich mich sicherer fühlte (vor allem im 3. und 4. Zyklus) und vor allem weil ich an den Tagen echt 10 Stunden am Tropf hing, das hätte ich nicht gerne ambulant gemacht.

Aber an sich kann man die PEB auch ambulant gut machen. Man bleibt dadurch sogar aktiver, was die Verträglichkeit verbessert. Wichtig ist halt nur, dass man die Leukos checkt und bei Problemen sofort zum Arzt/Notaufnahme geht. Axiom hat schon gesagt, dass es oft recht klar ist wann die Leukos sinken. Bei mir war es immer nach der 2. Bleogabe am 15. Tag. Der Tiefpunkt in Sachen Leukos war dann so am 18 Tag.

Ansonsten viel Spaß im Urlaub und die Behandlung wird auch locker machbar
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
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12/20 nächstes MRT
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  #6  
Alt 14.07.2018, 08:01
md_73 md_73 ist offline
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Registriert seit: 12.07.2018
Beiträge: 49
Standard AW: Leider auch bei mir

Guten Morgen,

nein die PEB ist in Planung, die Voruntersuchungen laufen. Gestern war LuFu, leider nur 79%, meine Ärztin sagte jedoch, das sei ausreichend und ich solle vielleicht die Zeit noch nutzen um durch Bewegung etwas mehr Power in die Lunge zu bekommen, auch Bewegung während der Chemo sei hilfreich, und das nicht nur dafür. Auch habe ich gestern die "Urinbomben" abgegeben und drei Liter zur Kontrolle beim Urologen hingestellt. Ansonsten fühle ich mich gut, schiebe mental jedes Zwicken auf neue Lymphknoten und versuche mich auf das Positive zu konzentrieren. Klären muss ich noch ob die Chemo Auswirkungen auf die Pumpe hat, da ich unter Vorhofflimmern leide, welches derzeit per Medikament in Schach gehalten wird. Hier muss ich auch noch wegen eines Ultraschalls zum Kardiologen, dieser und seine Vertretung gaben geschickter Weise zusammen Urlaub. Auch das Gespräch beim Psychoonkologischen Dienst gestern hat einiges an Aufklärung gebracht, und ne Menge Lektüre zum Informieren. Ich will versuchen, das Wochenende nun mit der Familie zu genießen, und meine Agentur ( ich bin selbstständig ) auf diese Zeit vorzubereiten, hier müssen auch einige Dinge organisiert werden.
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