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  #1  
Alt 13.10.2008, 00:38
franky1982 franky1982 ist offline
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Standard keimzelltumor franky1982 meine Geschichte

Hallo!
Ich bin 26 Jahre alt und seit dem 02.01.08 an einem mediastinalen Tumor von
einer Größe von 12,5 x 20 cm erkrankt (das ist ein Hodentumor der bis zum
Brustkorb hochgewandert ist, er sitzt genau zwischen Herz und Lunge),
außerdem hab ich noch 3 Lungenmetastasen. Der Tumor wurde festgestellt, da
ich eine beidseitige Lungenembolie am Anfang des Jahres hatte, vorher hatte
nie Beschwerden. Dann ging es alles sehr schnell, erst 2 Tage
Intensivstation (ich hatte Sylvester und Neujahr noch komplett mitgefeiert)
und dann direkt Verlegung an eine Uniklinik (Entfernung vom Wohnort 120
km). Die ersten Prognosen sahen gar nicht gut aus, doch als herauskam das
dies ein Hodentumor ist, hatte ich eine 50%ige Heilungschance. Die Ärzten
fingen mit einer normalen Chemotherapie (Cisplatin, Etopsid und Ifosfamid)
an, mit anschließender Stammzellentnahme. Danach waren 3 hochdosierte
Chemotherapien mit den gleichen Medikamenten geplant, nach jeden Zyklus
habe ich meine eigenen Stammzellen wieder bekommen, leider war bei der
ersten Übergabe die Stammzellen verunreinigt (sehr kleines Risiko das dies
geschieht). Aus dem Grunde musste zwischenzeitlich noch eine normal
dosierte Therapie gemacht werden, damit man wieder neue Stammzellen
abnehmen konnte (während der hochdosierten Therapie kann der Körper keine
eigenen Blutzellen bilden, daher muss man vorher seine eigenen Zellen
spenden, die man dann nach der Chemo wieder zurück bekommt). Leider hatte
diese ganze Prozedur nicht den gewünschten Erfolg, da mein Tumormarker
wieder am ansteigen waren. Die Ärzte haben schon von den Schlimmsten
gesprochen, aber ich wollte nicht aufgeben. Dann wurde noch eine
höherdosierte Therapie gemacht, auch ohne Erfolg. Dann wurde noch ein ganz
neues Medikament ausprobiert, auch ohne Erfolg. Dies war eine ganz schön
schlimme Zeit für mich, ich hatte jetzt 7 Zyklen Chemo hinter mir und
musste für jeden Zyklus ca. 3 Wochen stationär bleiben. Mit den
Nebenwirkungen konnte ich aber im Großen und Ganzen wohl gut umgehen, man
bekommt sehr viel Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen, es hilft zwar
immer nur zu Anfang, aber man vergißt sowas sehr schnell wieder. Meine
Frau stand mir aber in der ganzen Zeit auch immer zur Seite und ist ca. 5 x
die Woche nach der Arbeit die 120 km zu mir gefahren (auch wenn sich das
nicht lohnte, hat es mir doch sehr geholfen).
Die Ärzten hatte sich dann doch noch für eine OP entschieden, da das
PET-CT gut ausgefallen ist (die Lungenmetastasen waren nicht mehr aktiv,
nur noch der Hauptbefund). Also wurde mir in einer 7stündigen OP der Tumor
+ Metastasen entfernt, die OP war aber um einiges anstrengender wie die
ganzen Chemos, aber mittlerweile habe ich mich davon auch erholt (OP ist
jetzt 6 Wochen her). Nach der OP wurde noch ein PET-CT gemacht und dieses
ist sehr gut ausgefallen, zu über 90% sind wahrscheinlich keine Zellen
mehr vorhanden. Da die Ärzte aber auf Nummersicher gehen möchten und mein
Allgemeinzustand sehr gut ist, wird ab Anfang Oktober eine Strahlentherapie
gemacht, die dann ca. 5-6 Wochen dauern wird. Aber die Ärzte sind jetzt
ganz positiv gestimmt. Wir wollen mal das Beste hoffen.
Ich würde mich über Rückmeldungen freuen!
Mfg

Franky 1982
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  #2  
Alt 13.10.2008, 01:55
franky1982 franky1982 ist offline
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Beiträge: 135
Standard AW: keimzelltumor franky1982 meine Geschichte

Was ich noch vergessen hatte drei Wochen nach meiner Diagnose der Schock bei meiner Schwester (Anfang dreißig) auch Krebs Morbus Hodgin sie ist aber mit den Therapien durch und es sieht sehr gut aus bei ihr
MfG
Franky1982
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  #3  
Alt 24.11.2008, 20:06
franky1982 franky1982 ist offline
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Registriert seit: 17.09.2008
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Beiträge: 135
Standard AW: keimzelltumor franky1982 meine Geschichte

Hi,
wollte nur mal kurz schreiben wie es mir geht,
also die fünf Wochen Strahlentherapie sind jetzt vorbei die habe ich an für sich gut vertragen, längst nicht so schlimm wie ne Chemo.
Mir gehts eigentlich gut das Problem ist:

Schmerzen dort wo der Tumor saß (teilweise wirklich sehr stark)

Teilweise ziemliche Angstzustände da noch Schmerzen vorhanden und

die nächste Untersuchung erst am 8 Januar 2009 ist und

ich davor eine Riiiiiiieeeeeeesengroße Angst habe

Ich hoffe echt das alles weg ist, jetzt noch kurz zu meiner Schwester:
bei ihr war vor ca. 4 Wochen die erste Nachsorge, bei ihr ist jetzt alles wieder in Ordnung ....... Gott sei DANK ....... da sie ja auch noch nen 3 jährigen Sohn hat war auch echt nicht einfach für die drei.

Wie gesagt am 8.1.09 wird bei mir ne Untersuchung gemacht:
Tumormarker
CT
Pet CT
hoffe echt das alles gut ist

Wünsche euch alles Gute!

Franky1982
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  #4  
Alt 07.11.2013, 20:31
Madimaus Madimaus ist offline
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Registriert seit: 07.11.2013
Beiträge: 1
Standard AW: keimzelltumor franky1982 meine Geschichte

Hallo, ich bin in großer Sorge um meinen Bruder. Er hat den gleichen Keimzelltumor wie du 8x5 cm zwischen Herz und Lunge. Er wird morgen in der Charité in Berlin operiert, keine Metastasen... Wie lange hast du auf der intensiv gelegen, wann warst du wieder fit? Arbeitest du heute wieder? Wie geht es deiner Schwester? Unsere Familie hat große Angst. Kannst du uns weitere Schritte nach der OP beschreiben? Bitte melde dich so schnell wie möglich. Vielen lieben dank.
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