lebermetastasen nach brustkrebs

[Heike60]

Hallo Brigitte,
Daumen sind gedrückt - meld dich bald mit guten Ergebnissen

[Elli]

Hallo Brigittte,

wollte nur mal ganz vorsichtig nachfragen,wie der gestrige Termin gelaufen ist ? Hat Du schon irgendein Ergebnis ?

Wenn Du kannst,dann melde Dich einfach mal kurz.

Liebe Grüsse
Elli

[Heike60]

Hallo ihr Lieben,
zunächst einmal Brigitte was ist looos?
Dann war heut meine "1. neue Chemo"
mit Hindernissen. Laaaange warten so ca. 2 Std.
Dann Vorlauf 8 mg Kortison Tavegil und und.....
Stooop falscher Vorlauf ich bekomme nur 2 mg Kortison und MCP
- nöö Prof hat so geschrieben - nöööö fragen sie noch mal nach.
wieder 1/2 Std. warten (Schwester leicht angefressen).

Dann kam richtiger Vorlauf (geht doch)
dann 150 mg Taxol
dann 300 mg Carboplatin (bisher alles ok)
dann wollten sie mir noch Avastin anhängen hatten sie auch
bestellt - ich nööööö hatte ich doch schon letzte Woche
(grummel grummel muss ich nachgucken steht aber so im
Plan)
nach 1/2 Std. kam sie wieder rein holte Avastin weg und sagte
ich hätte das ja schon letzte Woche gehabt .
Also in den Jahren hab ich mir wirklich angewöhnt auf den Tropf
zu schauen und ggf. auch freundlich zu reklamieren. Mit dem
Vorlauf wäre das bestimmt voll daneben gegangen.
Also war ich "schon" um 16.15 wieder zu Hause.
Gestern war ich bei einer Ärztin für Allgemeinmedizun mit
Schwerpunkt Naturheilverfahren. Sie will meiner Leber was
gutes tun:
Mariendistel/Artischocke/Selen/Zink/Rosskastanie und noch
Globoli fürs Herz. Dann kann ich noch Thymus bekommen
und Vitamin C Tropf und Wobemugos und Orthomol immun -
aber da spreche ich erst mit meiner Hausärztin drüber.
Mistel geht leider leider nicht wegen Taxol und Avastin -
aber da hab ich vielleicht noch Mistel als letzte Reserve in
der Hinterhand?!

Liebe Regina - was bekommst du denn gegen deine Magen-
schmerzen ? Ich drück dir die Daumen das es ganz schnell
beser wird. Verträgst du dein Kortison gut?

Liebe Elli,
auch zu dir winke ich mal rüber und wünsche dir (euch allen)
einen schönen Abend.

[Elli]

Liebe Brigitte,

lass Dich drücken.

Manchmal denke ich,was ist das für medizinisches Personal,das nicht auf die Bedürfnisse der einzelnen Menschen eingegangen werden kann.
Anscheindend ist heute wirklich Zeit -Geld. Es tut mir so leid,das Du solche Erfahrungen machen mussest.
Ich denke es ist gut,das Du eine Psychoonkologin an Deiner Seite hast,die Dir weiterhelfen kann.

Wenn du die Möglichkeit hast,dann gehe doch in eine andere Praxis ider Klinik,wo man besser auf Deine Ängste eingehen kann,damit Du die Untersuchung hinter Dich bringst oder nimm j
jemanden mit,der Dich dann nach Hause fahren kann.

Ach ich weiß,alle guten Ratschläge helfen Dir im Moment auch nicht weiter.
Drücke Dich mal ganz dolle.

Liebe Grüsse
Elli

[Heike60]

Liebe Brigitte,
lass dich auch von mir ganz doll aber vorsichtig drücken.
Es ist schlimm wenn man an unsensible Krankenschwestern
gelangt. Ich habe auch große Platzangst und hatte letztes
mal beim MRT (ist doch ungefähr so wie PET?) eine nette
Schwester die mir anbot mich mit den Füßen zuerst in die
Röhre zu schieben - so war der Rückweg ganz kurz für den
Kopf. Ich machte meine Augen fest zu bevor man mich rein-
schob und erst wieder auf als ich draußen war. So hat es
bei mir das 1. Mal ohne Panik geschafft. Vor Beruhigungs-
mittel aller Art habe ich Panik.
Vielleicht ist meine Methode ja eine Überlegung wert.
Mir Schisser hat es geholfen.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen das die Wartezeit
nicht zu lange und du eine gute Lösung findest.
Drück dich nochmals.

[Heike60]

Hallo Brigitte,
lass dich erst einmal knuddeln - dann drück ich dir für den
18. ganz fest die Daumen und vor allem das dein Tumormaker stabil ist.
Bei mir kann man sich auf Tumormaker nicht verlassen.
Das Gefühl die Chemo schadet mir hatte ich als ich im Juli die ersten
Taxol und Avastin gegen die Lebermetas bekommen habe. Ich bin fast
immer zusammengebrochen und habe Termine abgesagt. Mein Kopf
sagte du brauchst sie und mein Bauch sagte sie bringen dich um.
Also nahm ich eine längere Pause auch wegen Nebenwirkungen und
siehe da meine Metas sind explodiert.
Nun bekomme ich ja wieder Taxol und Avastin mit Carboplatin - aber
diesmal sagt mein Bauch mir es ist supi ok und ich kann die Chemo
annehmen - also soll sie auch wohl helfen?! Heut bekomme ich leider
keine Chemo da ich mir eine Erkältung mit Fieber eingebrockt habe.
Die werde ich nun auskurieren und mich mit frischem Mut auf nächsten
Donnerstag stürzen.
Meine Haare waren auch wieder ein paar Zentimeter gewachsen. Nun
gehen sie wieder aus grrr.
Weiss jemand von euch wie oft man eine Perücke bekommen kann?
Meine letzte ist von Juli 08. Hätte nun gern eine ganz kurzhaarige für
den Sommer - bezahlt die Kasse jedes Jahr oder nur alle 2?
Brigitte zunächst einmal hoffen wir doch ganz doll das du keine neue
Chemo brauchst. Dann höre auf deinen Bauch ob die Chemo für dich
in Ordnung ist. Ich kenne das Gefühl wenn sich alles sträubt. Aber das
Gefühl kann sich ändern - wie bei mir auch.
Ich wünsche dir alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

Euch allen einen guten Tag

[Heike60]

Hallo ihr Lieben,
muss mich mal wieder bei euch ausheulen. Ich bin seit gestern wieder
in ein Loch gefallen. Meine noch sehr kurzen Haare fallen mir nun wieder aus.
Bin ich ja schon gewohnt - aber nun ist mir bewusst geworden das es
wohl das letzte Mal in meinem Leben war das ich meine eigenen Haare
habe. Es wird ja wohl auf eine Dauerchemo hinauslaufen und das heisst
nie wieder eigene Haare - ich weiss das sind Probleme - aber ich komme
mir grad vor wie ein Mensch letzter Klasse. Keine Haare - nur eine Brust -
schlapp - müde - nur auf andere beim Auto fahren angewiesen -und und
und - eine 2. Perücke wird nicht gezahlt - frühestens wieder im August.
Dann die Angst das die Chemo nicht wirkt - oh man diesmal hats mich
richtig erwischt. Sonst bin ich eigentlich stark und ein Kämpfer (inzwischen ja seit 10 Jahren) aber im Moment hab ich nur Angst und
Panik. Habe Angst vor dem Frühlung - Sommer - Herbst - werde ich
es noch erleben oder zum letzten Mal erleben?
Entschuldigt bitte ich hoffe das ich euch nicht mir runterziehe - mir
tut es gut sich hier auch mal auszuheulen. Werde mir heute einen Heul-
tag gönnen und ab Morgen wieder versuchen den Blick nach vorn zu
wenden.
Danke das es euch gibt

[eos]

Liebe Heike,
Du musst Dich doch für Deine Gefühle nicht entschuldigen, denn sie sind vollkommen verständlich. Auch wenn ich so gar nicht weiss, wie ich Dich in dieser Sch...Situation trösten könnte... Ich drücke Dich einfach ganz fest.
LG eos

[Heike60]

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Worte.
Es geht schon wieder ein bissl besser. Ich weiss nicht was mich plötzlich
wieder so in das Loch gehauen hat. Aber Antidepressiva kommt für mich
nicht in Frage - wurde mir auch sofort von meinem Onkologen angeboten.
Aber ich habe gesagt ich möchte bei vollem Bewusstsein bleiben denn
ich reagiere auf solche Mittel ziemlich heftig.
Ich denke ich werde mal am Donnerstag bei der Chemo nach meinen
Werten fragen (auch wenn ich Riesenbammel habe) und wenn die Werte
sich gebessert haben dann bin auch ich wieder voll dabei.
Meine Haare werden leider unter dieser Chemo nicht wachsen wegen dem
Taxotere. Aber was solls ich werde mir eben mehrere Perücken besorgen
und mache das Beste draus.
Ich bewundere euch wie ihr mit eurer Krankheit zurecht kommt. Das tat
ich bislang auch - bis mir Mitte Januar klar gemacht wurde das wohl bald
das Ende der Fahnenstange erreicht ist - aber phhhh der Onko steckt da
auch nicht drin. Übrigens hatte man mir 2004 nur noch 3 Wochen gegeben
und ich hab mich aufgerafft (damals wars die Lunge). Vielleicht haben meine Schutzengel noch mal ein Einsehen und gönnen mir noch ein paar
Jährchen. Und wie war das noch? Totgesagte leben länger??
Upps ich glaub ich werd schon wieder etwas kämpferischer.
Vielen lieben Dank euch allen

[Karin B.]

liebe Regina, liebe Heike, liebe Tamina,
ich bin ja eher eine, die wenig schreibt, aber immer schaue und lese, wie es euch geht.
Möchte euch einen kleinen Hoffnungsschimmer dalassen und euch erzählen, wie es bei mir aussieht.
Ihr wißt ja vielleicht, dass ich noch im Dez 07 vollkommen krebsfrei war, jedenfalls dachten wir das nach den Untersuchungen die gelaufen waren, Knochnenzynti, Mrt Abdomen und Mrt Lendenwirbel..........alles ob.
Dann Ende April leichte veränderung der leberwerte, ein Wert war zu niedrig, dann U-Schall der leber - Verdacht auf eine Metastase, es folgte Mrt Lendenwirbel, Abdomen udn RÖ Lunge- Ergebnis....1 Meta in der Leber und 1 Lunge jeweils ca 3 cm Durchmesser und etliche Knochenmetas in den Lendenwirbeln.
Im August Therapiestart mit Herceptin, Navelbine, Bondronat, vorher erfolgte noch bestrahlung des 3+4 lendenwirbels wg Bruchgefahr.
Im Nachhinein warren die Nebenwirkungen nicht so schlimm, Navelbine Tabletten mußte ich allerdings weglassen wg magenprobleme, dafür dann jede Woche Infusion.
es sah in diesem halben jahr teilweise recht besch...... aus, da etliche neue metas während der Therapie dazu kamen.
Navelbine mittlerweile gestoppt, wg schlechter Blutwerte und nach Knochenbiopsie nehme ich nun nur noch herceptin, Femara und Bondronat.
Und nun war ein großes Staiging mit dem Ergebnis: Lungenmeta zurückgegangen auf ca Duchmesser 1,8 cm, Lebermeta zurückgegangen auf eine kleine Läison von 5mm und die Knochenmetas teilweise verkapselt, nicht größer geworden und keine neuen dazugekommen
Meine Knochenschmerzen habe ich im Moment mit meinen Medis noch gut im Griff, falls sie stärker werden greife ich auf die Morfin Pflaster zu.

liebe Heike ich hatte diese Phasen auch, vorallem Nachts, ich kam nicht zur Ruhe und wenn ich dann mal geschlafen habe, dann habe ich nur vom Steben geträumt. Wollte auch keine Depri Mittel. Nun nehme ich jeden Abend ein leichtes Schlafmittel, damit ich da zur Ruhe komme und siehe da, mir geht es tagsüber besser, weil ausgeruht.

liebe Birke: vieles was du schreibst könnte von mir sein , ich sehe vieles ähnlich wie du. Wenn ich mich und meine Krankengeschichte so betrachte, dann sehe ich mich in einem Film, ich bin die Hauptdarstellerin, aber komischwerweise, sitze ich vor der leinwand und schaue nur zu, greife aber von außen ins Geschehen ein. Kann es leider nicht anders erklären.
Ja und auch ich lechze nach dem Frühling, noch fühlen wir den Zeitenwechsel, wir leben noch!!! Und es gilt nicht die Frage, wieviele dieser Wechsel erlebe ich noch, es heißt, diesen Wechsel bewußt zu erleben

Liebe Tamina, ich kann es dir nachfühlen, deine große Angst vor einer Chemo. Mir ging es ähnlich. 2003 habe ich EC Hochdosis bekommen und mir ging es sowas von besch.......... deshalb meine große Angst.
Weißt was ich gemacht habe, ich habe mir ein Tuch mit meinem Lieblingspafum mitgenommen, mein Lieblingsbuch und habe mir tagellang vorher eingerdedet, dass das meine Rettung sein wird.
Wenn du vor Taxtore so große Angst hast, frag doch mal, ob Navelbine oder Xelodea etwas für dich wäre. Hier gehen die die Haare nicht aus und beide sind leichter, was die Nebenwirkungen angeht.

Ich drück euch 3 mädels mal ganz ganz dolle und wünsche euch alles alles Liebe
karin

[Heike60]

Hallo Karin,
habe dir gerade schon in der Brustkrebs-Abteilung geantwortet.
Hier nochmals herzlichen Glückwunsch - weiter so!!!!!!!!!! Das
macht doch wieder Hoffnung.
Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Sonntag

[Karin B.]

Liebe heike, Tamina, Birke habt vielen dank
Birke, tja wie ist es zu erklären?
dafür muss ich wohl etwas ausholen.
Als ich 2003 BK bekam, lief eigentlich so alles schief, was nur schief laufen konnte.
ich hatte ein DCIS und wurde brusterhaltend operiert, die histo ergab einen G2, hormon+ aber das auch schon her2neu3+++, leider R1
mir wurde damals geraten, trotz des R1 nur einmal im jahr eine mammog. zu machen zur Kontrolle. Aber damit war ich absolut nicht einverstanden, also hab ich mich im I-Net schlau gemacht und mir Argumente für eine Nachop geholt.
Da das DCIS schon 6cm groß war, blieb natürlich nur die Mastektomie.
Der chefarzt der Gyn-Klinik meinte, er könne es nicht verantworten, mich mit 43 jahren nur mit 1 Brust rummrennen zu lassen so schlug er mir eine supc. mastektomie vor mit Silikon. Also hab ich das machen lassen, aber das nur mal so nebenbei. Die OP wurde gemacht udn schon bevor ich die Histo von der zweiten OP hatte, bekam ich vom KH Arimidex!!, meine Periode kam zu dem Zeitpunkt alle 28 Tage pünktlich.
Die Histo ergab dann ein weiteres 6cm DCIS und dazu noch einen 1,5 cm invasiven Anteil, G3, hormon+, her2neu3+++
Also war mein Bauchgefühl richtig.
Ich bekam EC Chemo, leider wurde vorher kein Herzschall gemacht und auch während und nach der Chemo nicht, was zur Folge hatte, dass ich massive Herzprobleme bekam und somit nicht in die Hera-Studie (Herceptin) aufgenommen wurde.
Irgendwann während der Bestrahlung wurde ich von Mitpatientinnen darauf aufmerksam gemacht, dass Arimidex nur in der Menopause gegeben werden darf. Ich bekam dann zusätzlich noch Zoladex, aber nur für ca 1 Jahr.
Was ich zu diesem zeitpunkt nicht wußte, diese Verbindung hätte eigentlich nur in einer Studie verabreicht werden dürfen und nicht so wie bei mir.
Nach diesem Jahr sagte man mir, ich bräuchte nun das Zoladex nimmer, da ich ja eh in den Wechseljahren wäre.
Ich habe dann auch den Gyn gewechselt,der dann erstmal einen Hormonstatus gemacht hat ob er das Arimidex auch verantworten konnte.
Natürlich war es nicht so und ich wurde auf Tamoxifen umgestellt. Das hatte dann leider zur Folge, dass ich alle 2 Monate ausgeschabt werden musste wg Schleimhautwucherungen.
Zwischen dem ganzen Hick hack mit der Aht war dann auch mein Diep-flap, da ich ja mit Silikon bestrahlt wurde und mir eine saftige Kapselfibrose eingehandelt hatte, danach einen Bauchwandbruch, weil doch Bauchmuskeln entfernt wurden, der mit Netz versorgt wurde, na ja und dann ist auch noch das Bauchnetz gerissen. Somit wollte mir kein Doc die OP eingehen um mir die Eierstöcke zu entfernen.
Somit hatte ich zusammengerechnet ca 3 Jahre eine AHT.
Tja und nachdem auch das Tamoxifen ausschied, ich aber regelmäßig einen Eisprung, aber keine Periode hatte, wurde die AHT eingestellt. Ich bräuchte das nimmer, es wäre eh nur Score 4 bei der Histo gewesen!!!!!!
Und gemau ein halbes Jahr später hatte ich die Metastasen.
Bevor die Therapie der Metas began wurde ja eine Lungenpunktion gemacht und die ergab Her2neu3+++, Östrogen+Score12
Wegen der Bruchgefahr in den Lendenwirbeln wurde vor der Chemo noch bestrahlt und Nebenwirkung dieser Bestrahlung in diesem Gebiet ist, dass die Eierstöcke dabei ihre Funktion einstellen. Gleichzeitig bekam ich da schon die ersten herceptin Infusionen und Bondronat.
Nach der Bestrahlung ging es dann mit der Navelbine wöchentlich los.
Nachdem die Schmerzen im Rücken aber nicht besser wurden, sondern schlimmer und da bei mir ja innerhalb so kurzer Zeit Metas entstanden sind (Dez 07 noch alles ok) wurde erneut ein MRT gemacht, wo man dann sah, dass etliche Knochenmetas dazugekommen sind und die, die schon da waren, sich zum teil verdoppelt hatten von der Größe. Deshalb wurde dann die Knochenbiopsie gemacht mit dem Ergebnis - gleiche Rezeptoren wie in der Lungenmeta.
Ich hatte dann ein intensives Gespräch mit meinen Onkologen und wir haben gemeinsam beschlossen, die Navelbine vorerst zu stoppen und nun zusätzlich Femara ins Spiel zu bringen, denn auch er war und ist der Meinung, dass bei mir durch die Hormonschwankungen das ganze erst gekommen ist.
Meine Eierstöcke weisen keinerlei Funktion mehr auf, ich bekomme Femara und weiterhin (lebenslang) Herceptin und ich denke, das ist das, was mir hilft.
Ich bekomme aber trotzdem alle 3 Wochen einen U-Schall der Leber und sobald sich hier etwas verändert, werden wir wieder Navelbine laufen lassen, solange wie es eben meine Blutwerte mitmachen.

Nun ist es doch ein recht langer Bericht geworden, aber du wirst mir zustimmen, dass ich das nicht in 1-2 Sätzen hätte erklären können.
Auf jeden Fall hoffe ich, dass diese Therapie recht lange greift.

Ich drück euch 3 mädels mal ganz lieb und hoffe, für jede von euch, dass eure Therapien greifen, Tamina, du die richtig Klinik findest für deinen Lymphknoten
alles alles liebe und ein dickes Bussi
Karin

[Heike60]

Hallo ihr Lieben,
nur ganz kurz Zwischenbericht -
hab mich die ganze Zeit nicht getraut nach meinen Blutwerten zu
fragen vor lauter Angst.
Heut hab ich mir einen Ruck gegeben mit einem ganz schlechten
Gefühl und hab im KH angerufen.
Die Blutwerte sind viel besser - Chemo scheint zu wirken.
Nun hab ich die Hoffnung doch noch ein paar Monate Verlängerung
zu bekommen.
Melde mich später noch einmal.
Euch allen erst einmal ganz dicke Knuddler.

[Heike60]

Hallo ihr Lieben,
melde mich gefrustet von meiner Chemo zurück.
Ankunft KH - Panikatacke ohne Ende - will nur noch weglaufen.
Habe dann eine Tablette Neurexan genommen. 1/2 Std. später
gings dann. Blutabnahme - 1 1/2 Std. gewartet.
Dann kommt die Schwester und sagt so das wars für sie heute
Thrombozyten Wert nur auf 75.
Dann Blutwerte abgeholt bin bissl verunsichert.
Habt ihr ähnliche Werte gehabt oder bin ich noch ganz weit oben?

z.B.
Y-GT(GGT) 703 -
GOT 97
GPT 78
CEA 8,1
CA15,3 - 11,1

Januar - YGT 947
GOT 160
GPT 135
CEA 6,8
CA 15-3 8,1
Mich verwundert das CEA und CA15-3 im Januar niedriger waren
als heute-
Ach ich glaub ich seh schon wieder zu schwarz.

Sorry ihr Lieben ich habe noch nicht alles gelesen aber ich hoffe
das bei euch soweit alles oK ist. Ich hole das Lesen nach und
melde mich wieder.
Ich wünsche euch eine gute Restwoche.

[Heike60]

Hallo ihr zwei

na wenn aufmüpfige Patienten länger leben dann hab ich ja noch
laaaaange Zeit vor mir. Ich glaub die Helferinnen verstecken sich
schon wenn ich um die Ecke komme. Ich warne Sie jedesmal vor
das ich aaaallllllesssss überprüfe - vor allen Dingen den Vorlauf
dann die Chemos usw. hab jedes Mal ein Haufen Fragen im Sack.
Auch wenn es hier in letzter Zeit nicht so ankommt - ich glaub
ihr denkt ich bin ein "Weichei" nööö is nich so. Auch wenn ich
mich in der letzten Zeit etwas hab hängen lassen. Nu gehts
wieder los.
Liebe Regina, das ist ja schrecklich mit deinen Magenschmerzen -
hast du die ständig oder nur nach der Chemo?
Das mit der Chemopause muss mal sein denke ich - der Körper
zeigt dir bestimmt wann er Pause braucht. Aber ich hab auch
Bammel vor Chemopause denn da sind meine Metas ja innerhalb
von 4 Wochen explodiert. Wenn Pause dann werd ich auf jeden
Fall ganz engmaschig prüfen lassen.
Brigitte - hoffentlich kannst du bald Entwarnung geben. Diese
Warterei ist ja schrecklich
Vielen lieben Dank noch für eure Zeilen. Tut immer richtig gut
danke
Ich wünsche euch ein gutes Wochenende ohne Klagen.