geschockt

[michaela1]

Hallo, ich bin seit eben erst in diesem Forum angemeldet, weil ich einfach das Gefühl haben muss, nicht alleine mit meinem Problem zu sein. Mein Lebensgefährte Norbert (39 Jahre) quälte sich seit Ende 2006 mit Rückenschmerzen herum und da er nicht zu den Schlanksten zählt, meinte der Orthopädie nach dem Röntgen das sei eine Muskelverspannung und den besten Rat den er ihm geben kann, wäre eine Gewichtsreduktion. Nach unzähligen Spritzen ging es dann auch wieder, zumindest für einige Zeit, aber alle 6 Wochen traten die Schmerzen erneut mit immer größerer Heftigkeit auf. Ein Arztwechsel brachte auch nichts, ausser dass der Rücken eingerenkt wurde. Ende April hat er sich ohne große Anstrengung das Schlüsselbein gebrochen und danach nahmen die Schmerzen eine ganz neue Dimension an, er konnte kaum noch laufen, die Beine knickten immer weg und nachdem der Orthopädie dann mit Akupunkturnadeln um die Ecke kam, hat Norbert darauf bestanden ein MRT oder CT durchführen zu lasen. Etwas zähneknirschend hat der Orthopäde dem zugestimmt. Der Termin war am 06.07.07. Als die Radiologin nach dem MRT noch auf eine Lungenaufnahme bestand, war mir klar, dass es sich hier wohl nicht um reine Rückschmerzen oder einen Bandscheibenvorfall handelt. Ich bin gelernte Arzthelferin und habe jahrelang in einer chirurgischen Praxis gearbeitet und mir schwante da schon Böses. Die Ärztin war sehr nett und einfühlsam, verschwieg aber auch nicht, dass es sich um massive Knochenmetastasen der gesamten Wirbelsäule und des Beckens handelte. Die Lunge war, sowie sie es beurteilen konnte, ohne einen auffälligen Befund, aber da Norbert bein Einatmen so Schmerzen hatte, konnte die Lunge sich nicht ganz entfalten, so dass sie diese Bereich nicht beurteilen konnte. Sie hat ihn dann sofort für die Städtischen Kliniken in Bielefeld zur weiteren Diagnostik und Tumorsuche angemeldet. Ein dort durchgeführter Ultraschall des Bauchraumes ergab erst einmal keinen auffälligen Befund, und vor allem war die Leber nicht auffällig. Nun sitze ich hier und kann gar nicht aufhören zu weinen, ich habe panische Angst, panische Angst vor der Diagnose, Angst meinen Norbert zu verlieren und Angst davor, dass mein Kind mit noch nicht einmal 2 Jahren schon Halbwaise wird. Meine Gedanken kreisen nur noch um die eine Sache und habe ich gestern abend gedacht, ich habe soviel geweint, da können keine Tränen mehr kommen, so weiß ich heute seit dem Aufwachen, es sind immer noch welche da und zwar reichlich. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Mut machen ?

[astrid1911]

Hallo,
leider kann ich Dich nicht mit Worten trösten, aber ich kann Euch ganz viel Kraftschicken und Euch von ganzem Herzen Alles Gute wünschen.

Liebe Grüße Astrid

[PippoToph]

Liebe michaela,

ich versteh was in dir vorgeht, das ist kein schönes gefühl ich selber weiß auch das mein vater ab morgen (9.7.07) nicht mehr bei mir sein wird, ich bin zwar erst 17 jahre alt aber ich kann dir auch einen tipp geben, geh doch nicht direkt vom schlimmsten aus? vielleicht geht ja auch alles gut. mir wurde mal gesagt, das man viel über die kranknheit reden soll rede sehr viel mit ihm darüber und versuch einfach für ihn dazusein ihm mut zu machen damit er nicht aufgibt, uns hat mein papi nie erzählt was er hat so konnten wir nie darüber reden, du hast die chance informiert euch über die kranknheit und redet redet redet....

lich schenk dir viel kraft und mut

liebe grüße
jasmin

[Frieda04]

Liebe Michaela,
auch ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich fühlst.
Als mein Mann Anfang dieses Jahres die Diagnose "Lungenkrebs, Metastasen im Gehirn" bekam (obwohl er nie geraucht hat und einen echt braven Lebenswandel hatte), habe ich gedacht ich könnte nie wieder aufhören zu weinen.
Eine Hilfe waren und sind unsere Freunde, die uns gleich Hilfe anboten und durch alle möglichen Aktionen versuchen, uns abzulenken und kleine Freuden zu bereiten. Auch sind so unsere zwei Kinder (11 und 13 Jahre alt) immer irgendwo untergebracht, wenn es nötig ist.
Auch die Unterstützung unserer Familien ist uns eine große Hilfe.
Jetzt haben wir schon einiges an Höhen und Tiefen hinter uns gebracht. Es ist wirklich ein Kampf, der viele Kräfte kostet. Für alle Beteiligten.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du Kraftquellen für Dich findest. Es tut wirklich gut zu reden - hoffentlich habt Ihr Freunde, mit denen Ihr das könnt.
Hin und wieder sich ablenken tut auch gut - das ist eine Erholung. Da musst Du kein schlechtes Gewissen haben, Lachen ist auch erlaubt. Ich gehe bewusst jeden Tag arbeiten, um auch mal an etwas anderes zu denken.
Ich denke der Kampf wird noch lange dauern und viel, viel Geduld brauchen. Da mach ich mir nichts vor. Aber irgendwie geht's immer weiter.

Herlichen Gruß von Frieda04

[michaela1]

Habe mich jetzt schon so ausreichend im Internet informiert, dass ich schon fast sicher bin, dass er sterben muss, bin soo verzweifelt ... Ich war eben im Krankenhaus und wollte eigentlich für ihn stark sein, aber ich bin nur am Weinen und er war derjenige der mich trösten musste. Ich weiß nicht wie ich das durchstehen soll. Meine Familie und unsere Freunde stehen uns bei, aber ich habe einfach nur so panische Angst, er ist fast 2 m und wiegt 110 kg und ich habe ganz einfach auch Angst mitansehen zu müssen, wie mein geliebter Bert immer weniger wird und irgendwann keine Kraft mehr hat. Ich habe das Gefühl ich schaffe das alles nicht und mein kleiner Lennox (20 Monate) guckt mich immer mit seinen großen Augen an, und sagt:" Mamma, Mamma" weil er gar nicht versteht warum ich die ganze Zeit nur weine.

[tina66]

Hallo Michaela,
ich habe gerade Deine Zeilen gelesen und spüre deine Angst. Bitte versuche positiv zu denken. Wenn ihr beiden unsicher seid, was Behandlung o.ä. anbelangt, dann scheut euch nicht davor, einen zweiten oder sogar dritten Arzt zu Rate zu ziehen!!! Ich wünsche Euch beiden von ganzem Herzen viel Kraft und die richtigen Entscheidungen!! Fühlt Euch ganz doll gedrückt von mir, besonders Lennox!!!!

[thomue]

Liebe Michaela,

ich habe soeben Deine Postings gelesen und bin entsetzt. Es ist wirklich gnadenlos was über Euch hereingebrochen ist.

Das Du verzeifelt und am Boden bist ist doch vollkommen normal. Ich finde es aber gut, dass Du Deinen Tränen freien Lauf lässt. Die Gefühle müssen raus. Ich glaube es wäre schädlicher sie jetzt zu unterdrücken. Lass' es raus, boxe meinetwegen gegen ein Kissen, fluche die Wände an - reagiere Dich ab.

Vielen ergeht es so, dass sie nach den ersten Tagen des totalen Zusammenbruchs wieder eine Basis finden auf der sie sich den anstehenden Problemen stellen können. Wahrscheinlich wird aus dem schwarzen Himmel kein strahlend blauer aber ein heller, freundlicherer allemal.

Ich weiss, dass das auch bei Dir so sein wird.

Du solltest Dir keinesfalls einreden ein schlechter Partner oder eine schlechte Mutter zu sein, nur weil Du das eingetretene Ereignis nicht stoisch wie ein preussischer Offizier entgegengenommen hast. Das ist Dir selbst gegenüber schrecklich ungerecht, denn Du hast diese Diagnose nicht zu verantworten und Du hast das Leben nicht darum gebeten Deine Familie vor eine solch' harte Prüfung zu stellen.

Du wirst Dich sammeln, Du wirst Kraft tanken und Du wirst lernen mit Deinem Bert das Beste aus der Situation zu machen.

Ich wünsche Deinem Mann, Dir und Eurem Sohn alles erdenklich Gute und die Kraft zu hoffen!

Liebe Grüße,

thomue.

[mana]

Hallo Michaela,
Ende 2004 ging es mir fast genauso wie dir. Mein Mann hatte seit ca. 3 Jahren ständig Rückenschmerzen und ist von Arzt zu Arzt gegangen. Erst nach einem Zusammenbruch im Urlaub fanden Ärzte heraus, dass er eine besondere Art von Hodenkrebs ( extrakonadaler Keimzellentumor) hatte.Die Leber war übersäht mit Metastasen, Lymphen befallen... . Nach der ersten Chemo meines Mannes ging es ihm schon besser,die Schmerzen waren weg,nach drei Chemos war der Krebs weg.Am Anfang der Diagnose habe ich genauso so reagiert wie du, ich dachte nur noch an den Tod und mir gingen nur Gedanken wie die Beerdigung .... durch den Kopf.Und ich glaube das ist auch völlig normal und darf auch sein. Es ist ein Schock, auf einmal ist das Leben aus den Fugen geraten. Mein Mann kam nach der ersten Chemo völlig abgemagert nach Haus und hat bis zur zweiten Chemo schon wieder gut zugenommen, sodass diee Ärzte ihn kaum wieder erkannt haben.Was ich eigentlich damit sagen will ist dass du jetzt völlig normal reagierst und du einfach, genau so wie dein Mann zuerst einmal die Diagnose verarbeiten mußt und dazu gehört auch sich alles erdenklich Mögliche aus zumalen, traurig,wütent, hilflos... zu sein. Bevor du dich fragst wie es meinem Mann jetzt geht, er hatte ein Rezediv und ist vor ein paar Monaten gestorben, aber dass gehört hier nicht hin und ist eine andere Geschichte.
Ich wünsche dir und deinem Mann sehr viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit.
Mana

[lima-mali]

Liebe michaela1,

ich lese eben deinen Beitrag und habe das Gefühl, dass du über meinen Mann und mich geschrieben hast... und ich muss dir sofort antworten.

Bei ihm wurde inzwischen ein Multiples Myelom (Knochenmarkkrebs) festgestellt. Typischerweise beginnt die Erkrankung mit monatelangen, starken Schmerzen, bevorzugt in der Wirbelsäule und der Patient wandert ergebnislos vom Orthopäden zum Physiotherapeuten etc. Das MM betrifft nur rd. 1% aller Krebserkrankungen und wird daher meist sehr spät/zu spät erkannt. Auch viele Ärzte/Orthopäden sind mit dem Krankheitsbild nicht vertraut. Bitte lass unbedingt klären, ob das MM nicht auch die Erkrankung deines Mannes ist.

Uns traf das Ergebnis des MRT im November 2006 wie ein Weltuntergang: "Metastasen in allen untersuchten Knochen, Rippen und Wirbelkörpern." Mitten im Leben - Peng. Mein Mann ist Anfang 50, war auch fast 2 m groß und wog knapp 150 Kilo. Die Aussage der Ärzte "Nehmen sie kräftig ab, dann verschwinden auch ihre Rückenschmerzen" kennen wir...

Wir wissen inzwischen, dass das Myelom heutzutage recht gut behandelbar ist, heilbar jedoch leider nicht.

Unsere Lebensperspektive hat sich völlig verschoben - es ist nichts mehr, wie es mal war.

Ich kenne die langen, durchweinten Nächte, die Angst, die sich wie eine kalte Hand um deine Seele legt. Den Schmerz, wenn du deinem geliebten Partner nicht helfen kannst. Die Panik, wenn du daran denkst, dass das Schicksal euch vielleicht auseinanderreisst. Ich weiss...

Wir kennen aber auch die große Freude, nach einer überstandenen und erfolgreichen Therapie endlich wieder gemeinsam in unserem Zuhause sein zu dürfen - man wird so bescheiden und so dankbar. Ein gutes Laborergebnis gibt mir heute so viel Kraft und Mut, so viel Hoffnung und Freude, wie es früher nicht einmal ein wunderschöner wochenlanger Urlaub konnte. Verschobene Perspektiven eben.

Bleib tapfer!

Liebe Grüße
lima-mali

[michaela1]

Heute gab es einen kleinen Teil der Befunde, das CT und die Röntgenaufnahme der Lunge konnten eine bösartigen Prozess der Lunge und des restlichen Brustkorbes ausschliesse, restlichen Tumormarker und die Schilddrüse scheinen in Ordnung zu sein, Biopsieergebnis der Schilddrüse steht noch aus, aber laut Ärztin würde dieser Krebs nicht zu den Metastasen passen). Sie tippt ganz stark auf einen Blutkrebs, wobei sie noch nicht weiß, ob es sich um ein Plasmozytom, eine Leukämie oder einen Morbus Waldenström handelt. Morgen wird eine Stanzbiopsie des Beckenkammes durchgeführt und die Ergebnisse bekommen wir dann am Freitag. Bin etwas beruhigter, da viele dieser Krebs ja mittlerweile eine recht gut Prognose haben. Bin mir aber nach wie vor noch über den Ernst und die Gefahr bewusst und paradoxerweise reift in mir immer mehr der Wunsch nach einem Kind. Sollte ich meinen Bert verlieren, habe ich doch etwas Bleibendes, wobei ich auch gar nicht weiß, ob ich dem psychisch gewachsen wäre.

[Schnucki]

Liebe Michaela,

ich nehme Dich mal fest in den Arm. Die Warterei am Anfang, bis es eine Diagnose gibt, geht gewaltig an die Nerven. Vor allem bei Dir, wo man ja nicht wirklich weiß, wo genau der Tumor Deines Mannes sitzt. (Mein Mann hat den bayerischen Namen Deines Mannes: Bertl - nur mal so )

Bei meiner Mutter hat es auch 2 Wochen gedauert, bis alle Ergebnisse soweit waren - und selbst da war es noch unklar, ob sie 2 Primärtumore hat (Lunge und Brust) oder ob die Brust Metas von der Lunge sind. Das hat ewig gedauert, bis es da Entwarnung gab.

Leider gehört die Warterei dazu - bei uns auch immer bei den Kontrollaufnahmen. Bis die Klinik die Ergebnisse hat - es ist ätzend.

Aber Kopf hoch, wir sind gedanklich bei Dir.

LG

Astrid

[thomue]

Liebe Michaela,

huuiii, damit verfärbt sich der Himmel von tiefschwarz langsam zurück Richtung grau. Meine Güte, ich möchte weder übermäßig zynisch, noch euphorisch wirken, aber DAS sind ja mal bessere Nachrichten.

Lungenkrebs mit ausgeprägter Skelett-Metastasierung wäre schon eine ZIEMLICHE Hürde gewesen.

Ok, mit den Euch vorliegenden Erkenntnissen ist natürlich noch keine Schlacht gewonnen aber der Blick in die Zukunft wird von allen Seiten durch Hoffnung flankiert. Eine wunderbare Entwicklung.

Allerdings möchte ich mich auch noch zu Deinem Kinderwunsch äussern. Ich hatte von der 5. bis zur 13. Jahrgangsstufe einen Klassenkameraden, der seinen Vater an Lungenkrebs verloren hat als er sieben Jahre alt war.

Die Erinnerungen an diese Zeit haben ihn während der Pubertät geradezu verschlungen und in tiefen schwarzen Löchern wieder ausgespuckt. Er hat furchtbar darunter gelitten und mir von Herzen leid getan. An einigen seiner Erlebnisse wären vermutlich Erwachsene zerbrochen.

Wir alle können jederzeit an Krebs erkranken, keine Frage. Vielleicht sind wir es bereits und wissen es nur noch nicht. Aber wenn eine Erkankung vorliegt, deren Folgen noch nicht abzusehen sind, sollte man eigentlich das Wohl des potentiellen Kindes vorrangig behandeln.

So sehr das Bedürfnis die eigenen Gefühle zu befriedigen auch herausragt.

Kinder brauchen Mama und Papa. Weiterhin hat in meinen Augen jedes Kind das Recht auf eine unbeschwerte und sorgenfreie Kindheit. Natürlich, in vielen Fällen kommt es anders aber warum sollte man dem Nachwuchs etwas zumuten, was schon im Vorfeld bekannt war?

Lass uns gemeinsam hoffen und beten das Dein Mann die Erkrankung gut übersteht und dann habt Ihr sicherlich immer noch alle Zeit der Welt über Nachwuchs nachzudenken!

Alles erdenklich Gute für Euch und Gottes Segen,

thomue. (...und bitte nicht böse sein!)

[michaela1]

Gewissheit

--------------------------------------------------------------------------Danke Thomue, bin nicht böse, mein Bert hat seinen Vater auch verloren, als er gerade 6 oder 8 Jahre war und hat auch heute manchmal schwer daran zu nagen, wir sollten vielleicht wirklich erstmal abwarten-----

So, nun ist es raus, es ist ein Multiples Myelom. Die Ärzte stehen aufgrund seiner schlechter Blutwerte vor einem Rätsel und können nicht verstehen warum es ihm bis auf die Rückenschmerzen so gut geht.
Der 1. Chemozyklus ist nun für Freitag, also für übermorgen angesetzt, später Stammzellentransplantation und das restliche Programm. Den schweren steinigen Weg ist er bereit zu gehen, war aber sehr geschockt, als die Ärztin ihm erklärte, dass es sich um eine unheilbare Erkrankung handelt, die jederzeit wieder kommen kann und das nicht innerhalb von Jahrzehnten sondern von Monaten oder auch mal 3 Jahren. Ich begreife das auch erst so langsam, ist doch plötzlich alles so begrenzt. Wer kann mir sagen, wie lange sich ein MM bei jungen Menschen (gerade mal 39 Jahre) Zeit läßt, bis es wieder meint, in Erscheinung treten zu müssen ?

[lima-mali]

Liebe Michaela,

diese Diagnose hatte ich aufgrund deiner Schilderungen geahnt. Ich habe dir eine mail separat geschrieben. Bitte schau auch in's MM-Forum.

Liebe Grüße und alles Gute!