Rund um die Chemotherapie

[Claudia Junold]

Gestern abend hat mich die Uniklinik Mannheim wegen der TCA-Testung angerufen. Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht:
Zuerst die gute: Ich werde mich nicht mit irgendwelchen schweren, unnötigen Chemo-Nebenwirkungen abplagen müssen.
Die schlechte ist, daß meine Zellkulturen auf überhaupt keine der getesteten Chemos/Chemokombis wirklich sensitiv reagiert haben. Bei einigen wenigen gibt es eine schwach sensitive Reaktion, bei der sich eine Chemo aber nicht rentieren würde.
Allerdings schockt mich das im Moment eher wenig, weil Temodal und Fotemustin nicht getestet wurden und das die beiden einzigen liquorgängigen Chemos sind, die bei meinem massiven Befall im Hirn überhaupt in Frage kommen.
Bei einer neuen Hautmeta kann man den Test (vielleicht auch mit Temodal und Fotemustin?) wiederholen.
Immerhin bin ich heilfroh, daß ich Bescheid weiß und mir auch im Fall der Fälle nicht auf gut Glück und ohne Aussicht auf Erfolg irgendwelches Gift in den Körper pumpen lassen muß!
Ich kann nur jedem, dem evtl. eine Chemo ins Haus steht nach Möglichkeit raten, eine derartige Testung vornehmen zu lassen!
Liebe Grüße

Claudia

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

tut mir leid, dass der TCA-Sensitivitäts-Testung nichts Passendes für dich parat hat. Aber vielleicht funktioniert es ja mit Temodal oder Fotemustin welches nicht getestet wurde.

Ich persönlich möchte nicht wissen, welche Chemo in meinem Fall das beste Ergebnis bringen würde. So kann ich immer hoffen, es bringt doch etwas.
Bekanntlich gibt es ja in Österreich keine TCA-Sensitivitäts-Testung.

Sei herzlichst von mir umarmt
deine
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Huhu, liebe Babs,
ach weißt Du, wie gesagt, nachdem für mich eh nur 2 (diesmal) nicht getestete Chemos in Frage kommen, stört es mich nicht sonderlich, daß eben kein Ansprechen bei der Testung rausgekommen ist.
Es ist schon blöd, daß die Testung bei Dir nicht möglich ist, denn man kann sich u.U. viel Zeit und Nebenwirkungen sparen, wenn man gezielter vorgehen kann. Die Chance, daß man einfach schneller eine Chemo erwischt, auf die Metas ansprechen, ist halt doch größer. Aber man muß es - wie bei allem - halt selbst überlegen und entscheiden.
Dir wünsch ich jetzt erst mal für den nächsten Zyklus mit Fotemustin gaaaaaaaaaaaaaaanz viel Glück und Erfolg!
Dir auch eine liebe Umarmung von
Deiner

Claudia

[asterix]

Hi Silviana, och ich denke mal als Stadium 4 Patient mit einigen Metas kann man schon mal in Panik geraten , zu mal es so viele wirksame Chemos es beim Melanom ja wohl nicht gibt. Und es war eben Mannheim die dafür verantwortlich waren, das es die Kasse übernimmt. Und bei meiner Frau war es eben so, das gerade durch die TCA Testung, eine Chemo gefahren wird, die eine sehr große Ansprechrate im Labor hatte.............................. und zum Glück eben auch in Wirklichkeit. Meine Frau ist mittlerweile 2 Jahre Stage4, und zumindest hat die Chemo die Metas im Schach gehalten, und teilweise sogar verkleinert. Sicherlich hatten wir auch Glück!!!!, und ganz bestimmt sind dies Einzelfälle, aber ganz ehrlich wenn man in so einer Situation ist, ist doch jeder einzelne der davon seinen Nutzen hat ein Gewinner.......... Und außerdem, macht es doch Sinn, erstmal zu schauen ob es eine Chemokombi gibt die zumindest im Labor eine gute Ansprechrate hat, und diese dann zu probieren, als wahrlos mit Standard Chemos ins Blaue zu schiessen, als Stage 4 Patient hat man die Zeit einfach nicht, und gerade beim Melanom ist doch alles ein Trial and Error, es gibt nunmal nicht die wirksame Therapie die bei allen wirkt. Eigentlich gibt es gar keine, zumindest nicht für Stage 4 Patienten. Also meine Meinung, wenn man sowieso Tumormaterial hat, warum nicht auch diesen Test durchführen.........obs dann wirlich funzt ist ja was anderes, aber man muss doch alles probieren um zu versuchen soviel Zeit als möglich zu gewinnen.
Ich wünsche allen hier, da ihr euch nie Gedanken machen müsst was es heisst Stage 4 zu sein.
Übrigens müßte man dann ja auch alle Studien in Frage stellen, weil man nie weiss ob sie was bringen..........
Einen schönen Tag wünscht euch ........michael

[babs_Tirol]

Hallo Silviana,

ich kann den Äusserungen von Asterix nur voll zustimmen.

Nicht in Panik geraten, du hast gut reden da du keine Stage 4 Patient bist !!!

Die Zeit eines Stage 4 Patienten ist begrenzt, da kann man nicht alle Chemo`s ausprobieren die es auf dem Markt gibt!!!

CSA ist ein relativ teure Testung, daher bisher nur in Studien.
Aber bei Asterix´s Frau hat es einen Überlebungsvorteil gebracht!!!!

MvH.
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Hallo @ Alle,

bin gerade wieder aus der Klinik entlassen worden.
Meine gestrige 1. Chemo mit Fotemustin habe ich leidlich vertragen, mußte mich wieder massiv danach übergeben. Mein Kreislauf ist auch ziemlich angegriffen, desweiteren mein Blutdruck stark erhöht.
Ich werde wohl einige Tage wieder Navoban benötigen.

Mein Naevus am linken Bein, knapp über der Ferse wurde auch entfernt.
Desweiteren hatte ich auch die 10. Vakzination mit dendritischen Zellen.

Am 2.05.07 steht wieder die nächste Chemo an.
Dann werde ich auch das Ergebnis vom CT des Oberkiefers bekommen.
Die Histo von Naevus wird bestimmt dann noch nicht ausgewertet sein.

LG
babs_Tirol

[Tomtit]

Hallo Miteinander,
ich hatte mich ja schon vor einiger Zeit gemeldet.

Mein Bruder hat nun (nach 4 mal 3 Tagen Chemo) die ersten Ergebnisse, inwieweit die Chemo bei ihm angeschlagen hat. Laut CT sind die Metastasen nicht mehr und auch nicht größer geworden. Leider aber auch nicht kleiner. Insgesamt halte ich das Ergebnis für gar nicht so schlecht. Die Chemos gehen nun erst einmal weiter und es wird überlegt, ob die große Lebermetastase ggf. operativ entfernt werden kann.

Mein Bruder möchte sich gerne eine 2. Meinung einholen. Gerne auch außerhalb Ostfrieslands, wo er herkommt. Ich selber komme aus dem Ruhrgebiet (Dortmund).

Meine Frage: Kann mir jemand eine gute/renommierte Klinik oder Arzt auf dem Gebiet des metastierenden malignen Melanoms nennen.

Entweder im Ruhrgebiet oder, wenn sie einen wirklich sehr ausgezeichneten Ruf hat, irgendwo im Bundesgebiet.

Lieben Gruß aus Dortmund,
Thomas

[Claudia Junold]

Hallo lieber Thomas,
ich seh das ganz genauso: Stillstand der Metastasierung ist ein Erfolg!!!!
Daß Ihr Euch eine Zweitmeinung einholen wollt, finde ich absolut richtig und wichtig!
Ich selbst kenne die Uniklinken Erlangen, Frankfurt und Mannheim. Wirklich empfehlen kann ich Dir aber nur die Uni Mannheim. Nicht nur, daß dort Prof. Schadendorff arbeitet, der deutschlandweit einen ganz hervorragenden Ruf hat (google mal unter DKFZ Schadendorff), sondern weil dort versucht wird, auf jeden Patienten individuell einzugehen, für jeden Patentien die beste Behandlungsmethode auszuknobeln und niemals nach Schema F vorzugehen. Genial finde ich auch die TCA-Testung, bei der man schon im Vorfeld große Chancen hat zu sehen, welche Chemo die größte Aussicht auf Erfolg hat.
Ich wünsche Euch sooooo viel Glück, lieber Thomas!!!

Liebe Grüße

Claudia

[MexicanLady666]

Hallo Thomas,

versuch es doch mal in der Fachklinik Münster/Hornheide. Auch wir haben mit den Ärtzten dort per Internet Kontakt aufgenommen und haben einen Termin für eine 2. Meinung.


Liebe Grüße
Melanie

[babs_Tirol]

Hallo @ Alle,

konnte gerade die Klinik wieder verlassen. Meine 2. Chemo mit Fotemustin habe ich besser vertragen -nur Kreislaufbeschwerden.
Vor der Chemo habe ich diesmal wieder eine Vormedikation mit Navoban und Paspertin erhalten, sowie auch als Nachmedikation nach der Chemo.
Diesmal hatte ich erstmalig in der Klinik eine Videodokumentation meiner zahlreichen dysplastischen Naevi. Die Klinik hält eins am Bauch sowie 2 am Rücken als dringend entfernungswürdig. Habe bereits einen OP-Termin bei der Aufnahme zur 3. Chemo mit Fotemustin am 09.05.2007 Nachmittags erhalten.
Desweiteren hatte ich ein MRT der Leber sowie Lunge, die Auswertung dauert allerdings wie immer ein paar Tage.
Desweiteren soll nun doch eine Kiefer-OP wegen des unklaren Herdes des rechten Oberkiefers ausgeführt werden. Ich habe einen Termin dafür in der Uni-Kiefer-Chirurgie -für eine stationäre Aufnahme am 20.5.07 - 13.00 Uhr erhalten.
Am 21.5. findet die OP, mindestens 2 Stunden- in Vollnarkose dort statt. Es muß der Zahn 17 gezogen werden -und es wird eine komplette Kiefersanierung gemacht -desweiteren findet eine Entnahme vom Kieferknochen für die Histologie statt, wegen Melanom-Metastasen-Verdacht. Dann erhalte ich durch die Nase, 2 Schläuche -wo 5 Tage lang, das Wundsektret abgesaugt wird. Nach der OP muß ich demnach 5 - 6 Tage in der Kieferchirurgie verweilen. Es ist dann Breinahrung und Sprechverbot für mich angesagt.
Am 31.5. habe ich wieder eine stationäre Aufnahme zur Tumorvakzination mit dendritischen Zellen.

LG
von der leicht " geschockten"
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Hallo liebe Babs,
willkommen daheim! Schön, daß Du die Chemo diesmal besser vertragen hast!

Es ist ja echt blöde, daß Dir der Zahn gezogen werden muß - aber was bleibt Dir anderes übriges... :0((
Was ist denn eine Kiefersanierung? Ich kenne das nur im Zusammenhang damit, daß Zähne "in Ordnung" gebracht werden. Was muß denn in Deinem Kiefer saniert werden?Wir sprechen uns scher vorher nochmal, trotzdem wünsch ich Dir jetzt schon alles alles Gute!

Deine Claudia

[Sybilles]

Liebe Babs

ich scließe mich an und wünsche dir viel Kraft und einen guten Verlauf der OP und der anderen Therapien und viel Spaß und unfallfreie Fahrt mit deinem neuen Auto.

[babs_Tirol]

Recht herzlichen Dank an Claudia J. , Silleke und Sybille für eure lieben Worte.
Es ist schön so liebe Mitbetroffene im WWW zu haben.
Für mich ist sowohl fachliche Kompetenz -sowie auch Trost sehr viel Wert!

Eine herzliche Umarmung
schickt euch
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich es nicht früher geschafft, den Anruf von Babs weiterzugeben. Es gibt Neuigkeiten, wenn auch keine guten...

Das MRT hat leider ergeben, daß Babs schon wieder zwei neue Herde auf der Leber hat. Die sind innerhalb eines Monats nachgekommen und auch schon deutlich über einen 1cm groß. Zum Glück scheint ansonsten nichts weiter gefunden worden zu sein - aber das reicht ja auch schon dicke!

Liebe Babs. wir drücken Dir alle sehr lieb und fest die Daumen! Halt die Ohren steif!
Ich umarme Dich!

Deine Claudia

[asterix]

Hallo Babs, das sind natürlich wirklich keine guten Nachrichten was ich gerade in Claudias Beitrag gelesen habe. Ich möchte mich den Worten von Claudia anschliessen und drücke dir gaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen, das deine Ärzte die neuen Mistteile ganz schnell eliminieren können. Viel Power und Kraft für dich, schickt dir.... michael