Ablatio beidseitig?!?!?! Bitte helft mir bei der Entscheidung

[susaloh]

Liebe Leute:

Heute hatte ich meine OP-Vorbereitungsgespräche in der Klinik. Ich habe meine Fragen gestellt wie geplant, sie wurden auch beantwortet, aber ich bin dennoch nicht glücklich. Bis Montag (OP-Termin) muss ich mir meiner Sache möglichst sicher sein! Bitte helft mir nachdenken!!

Also:


Rechte Mamma:

Ausgangstumor (2 Herde): 8x9 cm, stark geschrumpft nach 6- monatiger neoadjuvanter Chemo):

OP: Wie geplant Ablatio und Ausräumung Axilla (level 1 und 2), anschließend Bestrahlung


Linke Mamma:

Ausgangstumor: 0,5 cm, vermutlich verschwunden durch Chemo, daher wurde die Stelle mit Clip markiert. Vorschlag: Brusterhaltende OP (um Clip rum) , Axilla: Sentinelmethode. Anschließend Bestrahlung der ganzen linken Brust.

Zusätzlich wichtig: Es handelt sich bei mir um lobuläre Tumore, die meist erst sehr spät mit bildgebenden Verfahren bzw Tasten diagnostiziert werden können (daher mein großer Ausgangstumor), selbst auf MRI manchmal nicht sichtbar. Was man schließlich findet, ist dann oft nur Spitze des Eisbergs, d.h. Tumor in Wirklichkeit viel größer.

Meine Überlegung: statt brusterh. OP auch links Ablatio:

Objektive Vorteile:
1. Keine Bestrahlung links nötig.
2. Keine engmaschige Kontrolle der linken Brust mehr nötig, müsste nicht ständig um mehr Untersuchungen (z.B. MRI) kämpfen, müsste wahrscheinlich auch kämpfen um überhaupt für die Nachsorge weiterhin an der Uniklinik bleiben zu dürfen. Der 0,5 cm Tumor wurde von der Leiterin des Mammazentrums mit ihrem überaus geschulten Auge entdeckt, aber schon die Ärztin, die die Biopsie ausführen sollte, konnte da absolut nichts sehen! Wie soll das dann bei Feld-, Wald- und Wiesen-Frauenarzt laufen?!?!? Und überall in meiner Akte ist die Rede von meinem "sehr dichten Gewebe"... Ablatio links hieße (im Prinzip): nie mehr die Tasterei, die Mammographie, Sonographie, Biopsie...etc

Argumente dagegen:

1. Erhaltung der linken Brust sinnvoll, da ich vielleicht später dann rechts einen Aufbau machen will/kann, würde Ablatio links dann vielleicht bereuen.

Möglich ist das natürlich, aber ich tendiere instinktiv überhaupt nicht Richtung Aufbau, bin eher der sportlicher Typ mit von jeher kleinen Brüsten, die für mein Schönheitsempfinden (in Angezogen..) nie eine überragende Rolle gespielt haben. Ich kann mir gut vorstellen, mit Prothesen - auch beidseitig - leben zu können. Was das nackte "Erscheinungsbild" angeht, kann ich mir nicht vorstellen, dass ich mich mit nur einer Brust wirklich hübscher finden würde als mit gar keiner, im Gegenteil. Die eine Brust hätte ja auch zumindest eine Narbe.

2. Ablatio links wäre medizinisch gesehen nicht NÖTIG, brusterhaltend plus Bestrahlung ist genauso sicher.

Kurzfristig glaube ich das schon, aber langfristig, wenn es darum geht ein Rezidiv frühzeitig zu erkennen (s.o.)?

Wenn man dies liest, könnte man meinen, dass ich eindeutig Richtung beidseitige Ablatio tendiere. Es fällt mir aber total schwer, gegen den Vorschlag der Ärzte zu denken und zu handeln. Es wäre so viel netter, einfach auf sie zu hören, als einen eigenen Weg einzuschlagen, der auf ihr Unverständnis stößt. Versteht ihr was ich meine? Bin einfach unsicher.

Vielleicht könnt ihr mir mit weiteren Pro- und Kontraargumenten bei meiner Entscheidung helfen!?!

Liebe Grüße
Susanne

[nady]

Hallo Susaloh

Bei der Entscheidung, kann dir leider keiner helfen. Ich habe vor dem selben Problem gestanden. Eine Seite komplett ab und die zweite Brusterhalten. Ich habe mich für beidseitigem entfernen der Brüste entschieden und vorerst auch keinen Wiederaufbau. Erstmal wollte ich die Tumore weghaben. Bin zur Zeit in der Bestrahlung (18 hab ich schon hintermir) dann lasse ich mir noch die Eierstöcke entfernen, da der Krebs bei mir sehr hormonabhängig war. Danach gehe ich in Reha und hoffe in einem halben Jahr, hat sich die Haut wieder aklimatisiert von der Bestrahlung, den Brustaufbau zu starten. Lasse mir Expander einbauen. Da bei beidseitigen, das mit dem Bauchmuskel nicht funktioniert, da sie ja nicht beide Brustmuskel rausnehmen können.

Viele Grüße
Renate (nady)

[Goldmaus]

Hallo Susaloh,

das zu entscheiden ist nicht so einfach - aber ich würde in Deiner Situation sicher eine beidseitige Ablatio wählen!
Ich bin derzeit rechtsseitig abladiert - lebe also mit einer Brust. Und denke mir immer wieder, wenn die andere auch weg wäre, wäre es wenigstens symmetrisch.....Ich hatte übrigens auch lobulären Krebs, und der neigt wohl mehr dazu, auch die andere Seite zu befallen. Soboald sich nur das geringste Verdachtsmoment zeigt, lass ich die andere Brust auch wegmachen.

Ich kenne eine Frau mit beidseitigem Silikonaufbau in der kleinsten Größe - die ist sehr zufrieden damit.

Ich würde bei mir nie einen Aufbau machen lassen - sieht sowieso nie echt aus und das Gefühl in den Brüsten ist auch dahin.
Dann lieber eine Prothese oder auch zwei in einer bequemen Größe, wenn es die Kleidung erfordert, oder gleich "ohne" gehen, stört ja in unseren Breiten mit den dicken Klamotten die meiste Zeit wirklich nicht.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße
von der Goldmaus

[susaloh]

Ach, ist das schön, Goldmaus und Nady, dass ihr mir schon antwortet! Ich weiß, dass ich letztlich allein entscheiden muss, aber eure eigenen Erfahrungen/Meinungen helfen mir auf jeden Fall weiter!! Mein Eindruck ist, dass viele betroffenen Frauen die Sache mit dem "Aufgeben der Brust" oftmals als weniger traumatisch empfinden bzw. das nüchterner sehen, als sich die (männlichen) Ärzte das vorstellen können. Mein Hausarzt hat mich da neulich auch ganz intensiv befragt, wie mein Mann damit umgeht, wie es mir psychisch damit ginge...Dabei sehe ich das ähnlich
wie Goldmaus, auch was den Aufbau angeht.

Nady, mussten bei dir denn beide Seiten sowieso bestrahlt werden? Bei mir kommt nämlich als Entscheidungsmoment wie gesagt hinzu, dass ich bei Ablatio links wohl keine Bestrahlung dort bräuchte. Für den Oberarzt heute war das nur ein unwichtiger Klacks, aber ich weiß nicht recht...

Susanne

[susaloh]

Hallo Caropepita!

Der Punkt ist doch aber gerade: Bin ich mit einer Brust nicht sowieso un-vollständig? Macht da ein bischen mehr Un-vollständigkeit wirklich so viel aus?

Wie groß das Risiko eines Rezidivs ist, das ist halt die Frage, wer kann mir die schon beantworten? Und auch wenn das Risiko vielleicht nur 10% ist, muss dann nicht trotzdem die "engmaschige Kontrolle" sein mit all ihren Nachteilen?

Bin weiterhin am grübeln. Auf amerikanisch heißt das so schön "soulsearching" ...

LG Susanne

[tinemarinella]

Hallo Susaloh!

Ich kann Deine Gefühle und Gedanken sehr gut nachvollziehen. Für mich kam es nicht in Frage mir so radikal beide Brüste entfernen zu lassen. Ich wollte eine Entscheidung treffen, mit der ich auch nachher noch lange Jahre leben kann. Sicherheit zu haben war mir wichtig, aber ich wollte auch ein kleines Stück meiner Weiblichkeit behalten. Das abzuwägen war sehr schwer.
Ich habe mich dazu entschlossen bei beiden Brüsten die Brustdrüse herausnehmen zu lassen und durch Silikon zu ersetzen.

Für mich war es die beste Entscheidung und sollte ich irgendwann nochmal ein Rezidiv bekommen, dann kann ich eh nichts dran ändern und die Brust muß weg. Ich denke, ich werde lernen mich so zu akzeptieren, wie ich jetzt bin.

Ich wünsche Dir, daß Du auch Deinen Weg findest und die richtigen Entscheidungen triffst. Hör auf Deinen Bauch - alles Gute für Dich und viel Glück bei der OP.

Sei lieb gegrüßt
Christine

[Iris Anna]

Liebe Susanne,

ich wünsch Dir viel Glück für die anstehende OP !!

Ich hatte ja nun auch dieses lobuläre Dings und kann Dein Pro und Contra gut nachvollziehen. Natürlich kann Dir keine(r) die Entscheidung abnehmen.

Zwei Argumente will ich noch nennen, die für mich wichtig waren, mich für die beidseitige OP zu entscheiden.

a) Die Lobulären kommen gerne wieder (und Du weißt ja selbst, wie schwer sie zu erkennen sind). In dem Fall wäre die ganze Sch... von vorne losgegangen. Also auch Lymphknotenrupfen auf der zweiten Seite. (Und ich habe schon jetzt genügend Probleme mit der gerupften Seite - trotz regelmäßiger Lymphdrainage.)

b) Der Mensch strebt nach Symmetrie. Ich hatte zwei große feste Brüste. Und konnte mir nicht vorstellen, auch nur ein Jahr lang mit dieser krassen Ungleichheit klarzukommen.

Was ich vor der OP nicht wusste:
Dass ich nun auf der "gesunden" Seite einen richtig hübschen kleinen Jungmädchenbusen habe (nach Entfernung des Brustdrüsenkörpers aus dem Unterhautgewebe gebildet. Die Mamille wurde ausgestanzt und neu eingesetzt).

Ich trage keine Prothese und keinen BH mehr. (War herrlich in den heißen Tagen!) Außenstehende merken nicht, dass ich operiert bin.

Alles Gute Dir
und die richtige Entscheidung für Dich !!

Herzlich, Iris Anna

[gertilong]

Hallo Susanne,
die Entscheidung ist ja wirklich schwer. Deine Pro und Contras sind richtig. Allerdings wäre ich mir nicht so sicher, dass Du mit der beidseitigen Ablation die engmaschige Nachkontrolle umgehst.
Ich selber bin rechts amputiert und habe links Mastopathie, Zyste und sonst wie engmaschig zu kontrollierendes Gewebe. Also regelmäßig (alle 3 Monate) Sono und jährlich Mammo. Dabei wird jedes Mal rechts die Thoraxwand und die Achselhöhle mit untersucht. Ich glaube das wäre auch nötig wenn beide Seiten weg wären. Ich fürchte so ganz Ruhe wirst Du auch beidseitig amputiert nicht bekommen.
Ich an Deiner Stelle würde wahrscheinlich auch die radikale Version wählen. Mich stört die Assymetrie schon, habe schon öfters gedacht ganz ohne wäre vielleicht besser. Dann könnte ich auch mal ohne BH und Prothese gehen. Zwar flach aber symetrisch. Und sicherer würde ich mich auch fühlen. Das könnte ich mir gut vorstellen, idealerweise allerdings noch mit 2 Brustwarzen... Und ein späterer Aufbau wäre auch 2-seitig möglich, z.B. Eigengewebe aus dem Allerwertesten (s-Gap).
Aber für Dich aktuell, würden die Krankenkasse denn die beidseitige Ablatio bezahlen?
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung. Wenn Du Dich wirklich nicht entscheiden kannst, könntest Du noch eine Zweitmeinung einholen.
Liebe Grüße Sabine

[nady]

Hallo Susaloh

bei mir wird nur die linke Seite bestrahlt, da der Tumor 3,2 cm groß war.
Ab 3 cm macht man das zu Vorsorge. Ich habe mich auch schon daran gewöhnt ohne Brust zu leben. Ziehe immer eine Weste an zum Kaschieren. Denn die Prothesen kann ich nicht leiden. Wenn du magst, schicke ich dir gerne mal Bild vor und nach der OP. Jetzt kämpfe ich schon wieder mit zwei großen Zysten an den Eierstöcken und einen Scheidenpilz . Dafür bekomme ich jetzt Tabletten. Am 12.9. habe ich einen Termin für die Eierstockentfernung.
Übrigens mein Mann kommt super damit klar. Er liebt mich so wie ich bin.

Viele Grüße
nady

[deena3]

Hallo Susanne, ich stimme der Meinung von Goldmaus zu. Da ich aber nicht weiß, wie alt/jung du bist, kann man dir zum Aufbau nicht raten. Ich hatte auch lobulär/hormonell positiv und habe für Ablatio entschieden (stimmte darin mit dem Pathologen überein). Ich will nicht sagen, dass ich unter der Ungleichheit leide, aber wenn ich erneut vor der Frage stünde, auch die linke Brust opfern zu müssen, würde ich es tun, dann wäre die Symmetrie wieder hergestellt. Ich komme mit der Prothese gut zurecht. Aber wie gesagt, ich bin 66 Jahre alt und da urteilt man anders (Sicherheit geht vor Schönheit).
Wünsche dir die richtige Entscheidungsfindung.
Gruß deena3

[viola]

Liebe Susanne,
eine liebe BK-Freundin von mir stand vor der selben Entscheidung. Sie musste richtig um die Entfernung der zweiten (gesunden) Brust kämpfen; die zweite OP wurde dann erst ca. ein halbes Jahr später vorgenommen. Das Letzte, was ich von ihr hörte, ist, dass sie sehr zufrieden mit der "symmetrischen Lösung" ist. Gerda ("Gerdax") wohnt ganz in Deiner Nähe. Vielleicht magst Du mit Ihr Kontakt aufnehmen. Lies doch schon mal im alten Thread "Ich erwäge Doppelseitige Amputation !!!" nach:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16323
Leider ist die ursprüngliche Diskussion (2003/04??) der Reorganisation des Forums vor einigen Jahren zum Opfer gefallen.
Falls Du mit Gerda sprichst, grüße sie bitte herzlich von mir.
Dir alles Gute
viola

[foxtrott]

Hallo Susanne,

auch ich kann deine Ängste und Argumente sehr gut verstehen.
Auch ich habe mich aus etwa den gleichen Gründen, die du anführst zu einer beidseitigen Ablatio entschieden und ich habe es noch keinen Tag bereut. So bin ich wenigstens symmetrisch. In den Winterklammotten merkt man es fast gar nicht. Auch sind mir die Prothesen (bzw. mehr der BH) noch ziemlich unangenehm und ich bin froh, dass ich so ohne Probleme "oben ohne" gehen kann und nicht immer eine Seite ausgleichen muss. Ich hatte zum Glück keine Probleme die OP bei den Ärzten durchzusetzen und für mich war es eine Erleichterung, dass ich wenigstens auf beiden Seiten gleich bin. Auch beim Sport ist es so viel einfacher.
An Wiederaufbau denke ich bisher überhaupt nicht.
Ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
Ganz viel Kraft und alles Liebe
Helga

[susaloh]

So, jetzt muss ich mich erstmal ganz herzlich für eure Beiträge, Tips und Links bedanken! Ich liebe dieses Forum!!!!

Dann will ich versuchen, ein paar Aspekte halbwegs systematisch abzuarbeiten:

Viele von Euch sagen, ich müsse auf mein Bauchgefühl hören. Das rät mir im Moment immer noch zur beidseitigen Ablatio. Ich bin beruhigt, dass auch dieses unterschwellige Bedürfnis nach Symmetrie nicht auf völliges Unverständnis bei euch stößt.

@ Merle 138, was die Krankenkasse betrifft, sehe ich keine Probleme, vor allem weil die Brust ja nicht völlig gesund ist und sowieso operiert werden muss (das war in dem andern Fall ja nicht so).

@Gertilong: Was du über die gründliche Nachsorge auch nach Ablatio sagst, wusste ich nicht, und es ist ein wichtiger Punkt für mein nächstes Arztgespräch. Immerhin habe ich inzwischen schon erfahren, dass ich die Nachsorge tatsächlich in der Uniklinik machen kann, und zwar immer dann, wenn brusterhaltend operiert wird, geht das! D.h. umgekehrt, bei beidseitiger Ablatio käme ich nicht in den Genuss und müsste mir einen niedergelassenen Frauenarzt suchen. Kein Entscheidungskriterium aber mit zu bedenken.

@Deena3: ich bin zwar "erst" 45 Jahre alt, tendiere aber, was meine Schönheits/Sicherheitsdenken angeht, auch mehr in deine Richtung.
Ich sage mir irgendwie, was soll ich mit einer vielleicht durch Bestrahlung und Op-Narbe eh nicht mehr unversehrt "schönen" Brust jetzt, in 10, 20 Jahren?
Z.B. meine Eltern, beide über 70, die in Portugal leben, die springen gerne im Sommer nackt in ihren kleinen Swimmingpool, wenn sonst keiner da ist. Wenn ich mir die Situation für mich selbst vorstelle, wie würde ich mich besser fühlen, mit einer baumelnden Brust oder gleichmäßig flach?

@Viola: danke für den Tip mit dem anderen Link. Ich will versuchen, Gerda noch heute per email zu erreichen.

@Nady: also ich muss gestehen, so ein vorher nachher Bild würde mich im Moment schon sehr interessieren. Wenn es dir nicht unangenehm ist, könntest du sie ja wirklich per PN schicken?!?

Liebe Grüße an alle, die ich jetzt nicht persönlich erwähnt habe. Habe inzwischen meine Studienärztin erreicht, die ein weiteres Gespräch, möglichst mit der weiblichen Leiterin des Mammazentrums morgen früh ffür mich organisieren will. Bin also ganz entspannt im Moment!

Susanne