Pancoast-Tumor oder Sulcus-Superior-Tumor

Hallo zusammen

Im Sommer 2002 wurde bei meinem Vater Lungenkrebs festgestellt.
Er hatte seit sicherlich 2 Jahren Schmerzen, aber er dachte sich einfach, dass dies wohl altersbedingt sei. Mein Vater hat Jahrgang 42 und er raucht seit er ein Teenager ist.
Nach der Diagnose kam für uns alle eine sehr schwere Zeit voller trauriger Gedanken und grosser Angst, dass wir unseren Papi verlieren. Die Diagnose war damals nicht so gut. Ein Pancoast-Tumor ist eher selten und fast unmöglich zu operieren (wie ich gelesen habe).
Der Tumor wurde bestrahlt und mit Chemo-Therapie behandelt. Nach einigen Wochen kam dann tatsächlich die wunderbare Nachricht, dass der Tumor zerstört werden konnte. Es war unglaublich! All unsere Gebete waren erhört worden. Wir waren so glücklich und dankbar. Wir waren schon immer eine Familie, die total zusammenhängt und durch die Krankheit von meinem Vater, war der Zusammenhalt noch viel grösser und schöner geworden. Letztes Jahr habe ich geheiratet und mein Vater führte mich in die Kirche vor den Altar. Ein Jahr zuvor hätten wir nicht für möglich gehalten, dass mein Vater noch dabeisein wird. Jeder Augenblick wird noch mehr geschätzt und alles, was man miteinander erleben darf viel intensiver und schöner. Jedes Lachen, jede Umarmung und jeder Abschiedskuss wird gespeichert und bleibt in Erinnerung. Letzte Woche musste mein Vater wieder zum PET (schreibt man das so?) und gestern erhielten wir die traurige Nachricht, dass wieder ein Tumor an derselben Stelle gewachsen ist. Momentan ist er so gross wie eine Fingerhut. Nach knapp 1 1/2 Jahren ist er nun also wieder ausgebrochen. Leider ist es nicht mehr möglich, den Tumor zu bestrahlen, weil er sehr nah am Rückenmark liegt und die Gefahr zu gross ist, dass dieses verletzt wird. Nun beginnt für uns wieder eine Zeit der Angst und der schlaflosen Nächte, aber auch der Hoffnung, dass er wieder so grosses Glück hat und auch diesen Tumor besiegt. Ich kann es noch gar nicht so richtig glauben...möchte nicht zuviel daran denken. Es ist leider so, dass mein Vater nicht aufgehört hat zu rauchen. Eine Zeit lang rauchte er bloss noch 1 kleine Zigarre pro Tag, aber jetzt wieder viel mehr. Wir haben es aufgegeben, ihm da Vorschriften zu machen. Es ist sein Leben...obwohl...er macht dadurch unser Leben (und vorallem das meiner Mum) nicht gerade leichter. Ich finde es einfach nicht fair von ihm. Aber was wollen wir machen? Ich weiss, dass man nicht immer dem Rauchen Schuld an Lungenkrebs geben kann, aber meine beiden Grossväter sind beide an Lungenkrebs gestorben und waren beide Kettenraucher. Da wir das sozusagen "in der Familie" haben, muss man doch einfach gescheiter sein und irgendwann aufhören.
Mein Vater sagt, dass er ohne seine Zigarren nicht leben kann. Und damit müssen wir halt auskommen. Momentan bin ich schon etwas wütend auf ihn (obwohl ich ihn über alles liebe, das ist ja klar). Er hat die Chance auf ein zweites Leben erhalten und raucht trotzdem wieder! Ob dies wirklich der Grund war, dass sich an der gleichen Stelle wieder ein Tumor gebildet hat, weiss man natürlich nicht...aber schaden tut es auf jeden Fall, denke ich.
Ich bin heute das erste Mal in diesem Forum und konnte noch nicht gross von Euren Erfahrungen lesen. Vielleicht hat jemand von Euch auch einen lieben Menschen mit einem Pancoast-Tumor und kann mir mehr darüber schreiben? Ich wünsche Euch und einfach uns allen viel Kraft und noch viele, viele schöne und unvergessliche Momente mit unseren Liebsten...hoffentlich noch jahrelang...
Alles Liebe
Gabriela

Hallo Gabriela

Hey ist super von jemanden zu hören, der auch in der Familie jemand hat mit einem Pancoast T.

Wir suchen wie verrückt nach Infos und Kontakten zu Familien die auch ein Mitglied haben/hatten mit einem Pancoast Tumor.

Die Diagnose erhielten wir am 1.11.2002 (unser 23. Hochzeitstag!)und sind heute immer noch auf der Suche nach Personen die auch betroffen sind. Willy war noch knapp 49 gerade in der Vorbereitungsphase zu seinem grossen 50. Geburtstagsfest als wir es erfuhren, 14 Tage nach der Diagnosestellung feierte seinen 50. Ich bin 43 und wir haben 2 Söhne (19,23). Mein Vater war bereits an Lungenkrebs gestorben als ich Kind war.

Das Jahr 2002 hatte es absolut nicht gut gemeint mit uns, denn es ging weiter und weiter bis am 1.11.2002 als wir erfuhren dass Willy einen grossen nicht-kleinzelligen Pancoast Tumor hatte. Wir waren gelähmt, sprachlos und verloren den Boden unter den Füssen. Zumal er noch als logistisches Problem galt und die Wartezeit für die Bestrahlung 2 bis 2,5 Monate gewesen wäre. Dank Vitamin B konnte er aber bereits am 19. Dezember mit der Kombitherapie beginnen – immerhin erst 6 Wochen nach der Erstdiagnose!

An diesem Tag nahm ich ihm die Zigaretten aus seinem Pochette, zerriss sie in Tränen und schmiss sie weg, seither hat er nie wieder eine geraucht, dafür aber 35 Jahre lang vorher geraucht. Dafür rauchen die Jungs (leider, aber nicht viel!!)

Dia Diagnosestellung des Krebstyps (nicht der Tatsache, dass er Krebs hat, sondern was für ein „Knubbel“ es ist) gestaltete sich äusserst schwer und dauert 3 Wochen. Erst bei der dritten Biopsie konnten sie auch Gewebe entnehmen.

Nach der täglichen kombinierten Chemo und Bestrahlung die bis Ende Januar 2003 andauerte, hiess es, es wird nicht operiert, der Tumor sei zu gross und mit 2mm vom Rückenmark entfernt viel zu nahe. Diese Nachricht erhielt ich am Heiligabend 2002! Der Arzt sagte zu mir, wir sollten das restliche Leben gemeinsam einfach nur noch geniessen.

Am 19.2.2003 wurde doch noch operiert da eine hohe Tetraplegie (Querschnittslähmung) drohte und er somit vom Hals abwärts gelähmt gewesen wäre. Der Tumor war gerade mal 2mm vom Rückenmark entfernt. Sie operierten entfernten den oberen linken Lungenflügel, 4 Wirbelkörperteile, 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln und Teile des Brachialis Nervennetz (Plexus brachialis). Er ist seither linkseitig gelähmt vom Gesicht, Auge, Hals, Kopfhaltung, Arm / Hand und Zwerchfell. Der Nervus sympathicus wurde ebenfalls entfernt was dazu führte, dass er nur noch rechts schwitzen kann, dafür umso stärker. Er leidet unter leichter Atemnot, aber noch nicht sehr schlimm, sie nimmt aber zu. Er hatte sehr starke Phantomschmerzen die mit Antiepileptika und Morphium gut behandelt werden. Er war seit der Diagnosestellung bis April 2003 während 4,5 Monaten in der Klinik stationär, danach musste er mehrfach täglich ambulant in die Therapie oder zu Abklärungen.

Der Thorax- und Neurochirurg haben beide ein Wunderwerk vollbracht.

Es geht im den Umständen entsprechend, er hat seine verlorene 14kg wieder zu genommen. Ist vergleichbar zu vor Weihnachten nur noch 4 - 6x in der Woche in den Therapien (Wasserphysio, Ergo, Physio, Psychotherapie etc.).

Seine psychische Verfassung war in dieser Zeit zum Teil sehr, sehr schlecht. Dann ging es etwas besser, ist aber im Moment wieder am schlechter werden. Zeitweise hat er sich ganz ins Schlafzimmer verkrochen. Die Zeiten sind vorbei.

Auch bei Willy kann eine weitere Bestrahlung nicht mehr gemacht werden, da sie schon die maximale Dosis ausgeschöpft haben. Bislang wurde keine neuen Metastasen gefunden, wobei wir diese Woche auf der Neurologie waren weil die Lähmungen wieder zunehmen und sie uns vorbereiteten, dass wahrscheinlich am Rückenmark wieder etwas am kommen ist, oder es sind die Vernarbungen (es erklärt aber nicht warum die Lähmungen vor allem seit Herbst zunehmen, also ein gutes halbes Jahr nach der Operation).

Seit ein paar Wochen sind wir dran mit der hiesigen Onkologie - Klinik eine Selbsthilfegruppe für Lungekrebskranke zu gründen. So hat Willy, wie auch ich, auch eine Aufgabe, da er und ich auf unsere Rentenentscheide warten müssen.

Hier haben wir bereits eine Person mit Pancoast Tumor gefunden. Auch sie wurde nach der Kombi Therapie (Bestr./Chemo) operiert (ihre Diagnose war glaube ich im Jahr 2000).

Wir würden uns freuen von euch zu hören. Es ist sehr schwer jemand zu finden mit diesem Krebstyp.

Bis bald liebe Grüsse unbekannterweise

Liz und Willy

Du kannst uns auch über verein.atops@gmx.ch erreichen, freuen uns sehr von dir zu hören, bis bald.

Wie alt bist du?

Hallo Gabriela

Melde dich, wir würden uns sehr freuen von dir zu hören!

Wie gehts deinem Vater und dir mit deiner Familie?

Eine Kollegin hatte auch ein Pancoast, bei ihr ist er auch wieder ausgebrochen, sie hat einen neuen Tumor auf der Nebenniere. Sie muss wieder in die Klinik jetzt, was weiters läuft wissen wir noch nicht.

Liebe Grüsse

Warten gespannt auf eine Anwtort, bis bald

Liz und Willy

Hallo Ihr beiden!
Tut mir sehr leid, dass ich mich erst jetzt melde. Ist eine echt hektische Zeit. Vielen lieben Dank für Euer Mail.
Bei meinem Vater ist es so, dass er keine Schmerzen hat und wenn das PET nicht gewesen wäre, hätte er den neuen Tumor (vorerst) nicht bemerkt. Er und meine Mum sind vorgestern für 3 Wochen nach Mexiko geflogen. Das tut ihnen nach der negativen Nachricht bestimmt gut. Wir alle haben immer noch viel Hoffnung, dass er es auch dieses Mal schafft.
Sicher...man kann nicht mehr bestrahlen, aber vielleicht kann der Tumor ja mit Hilfe der Chemo "in Schach gehalten werden"...wer weiss das schon. Zum Glück kennt man die Zukunft nicht. Die positive Einstellung meines Vaters tut der ganzen Familie gut und gibt uns Kraft. Was morgen oder übermorgen kommt, werden wir dann sehen...Zeit zu weinen, ist noch genug. Jetzt kommt zuerst die Zeit um zu kämpfen und um vorallem füreinander da zu sein.
Ich weiss...ich höre mich noch total motiviert an und versuche vielleicht auch, alles etwas zu verdrängen. Aber wer tut das anfangs nicht auch manchmal? Ich bewundere alle, die voller positiver Energie gegen diesen Fremdling im eigenen Körper zu kämpfen beginnen. Mein Vater hat mit dem ersten Tumor damals sogar in Gedanken gesprochen. Das trägt sicher dazu bei, dass man sich wirklich damit auseinandersetzt und den Tumor zwar akzeptiert, aber vielleicht auch effizienter gegen ihn vorgehen kann. Die Energien um uns herum sind unendlich. Ich beschäftige mich seit 4 Jahren mit Engeln und sie haben mein Leben damals radikal verändert.
Ich wünsche jedem von Euch - allen die das jetzt lesen - einen Engel, der einem Kraft gibt, weiterhin positiv durch's Leben zu gehen und seinen Liebsten Positives weiterzugeben.
Liebe Liz und lieber Willy, ich finde es super, dass Ihr diese Selbsthilfegruppe gründet. Man braucht einfach jemanden zum reden, der einen auch versteht und eine Anlaufstelle, wo man sich genau erkundigen kann. Wenn man mit fremden Menschen spricht, die noch nie mit schweren Krankheiten konfrontiert wurden, ist es für diese oft schwierig die passenden Worte zu finden. Dann sagt man ihnen lieber nichts. Mitleidige Blicke sind das letzte, was ein Krebskranker oder auch andere Kranke gebrauchen können. Und es gibt leider auch viele, die nur wieder mal etwas zum tratschen brauchen. Sensationsgier...! Dabei schätzen diese Leute vielleicht nicht mal, wie schön sie es haben, dass sie gesund sind. Wir erzählen deshalb niemandem den wir kennen davon. Jedenfalls solange nicht, bis man es meinem Vater vielleicht ansieht.
Irgendwie schreibe ich gerade quer durcheinander, was mir so in den Sinn kommt...
Nach den Ferien, wird bei meinem Vater wieder mit der Chemo begonnen. Ich kenne mich leider viel zu wenig mit seinem Krebs (und Krebs ganz allgemein) aus. Ich muss mir die Zeit nehmen und viel mehr darüber lesen. Habt Ihr mehr Infos bzgl. Pancoast? Gibt es grössere Dokus oder so? Ich finde nichts ausführliches im Internet. Auch die Ärzte sind ja meistens sehr verschwiegen. Sie möchten halt nichts verallgemeinen, den jeder Patient ist individuell, wie auch sein Körper und dessen Funktionen/Abwehr.
Ich wünsche Euch beiden trotz allem noch viele, viele, viele zufriedene Momente. Willy, ich bewundere Deine Kraft und schicke Dir noch eine Portion mehr davon!
Bis bald...alles Liebe
Gaby

PS: Ich habe Jahrgang 1971

Hi Gaby

Willkommen im Kreis der uns bekannten Gabys!!!¨

Wir dachten schon du bist ein Phantom - weil wir nichts mehr hörten, und gleichzeitig war es uns klar, dass gerade zu Beginn der neu gestellten Diagnose eine recht turbulente Zeit beginnt.

Es ist toll, dass deine Eltern noch nach Mexiko fliegen. Wir wünschen ihnen von Herzen eine wunderschöne Zeit, sie sind zu beneiden, hört sich so kommisch an, dass man jemand mit Krebs beneidet, aber die Chance nach mexiko zu gehen, ist wirklich beneidenswert. Wir sind seit 1992 nicht mehr im Urlaub gewesen! damals fuhren wir nach England zu meiner Familie auf besuch.

Du musst dich nicht entschuldigen weil du mit deinen Gedanken "hüpfst", das machen wir heute noch! Zeitweise haben wir sogar regelrechte Berg- und Talfahrten.

Ist bei deinem Vater erst jetzt die Diagnose eines Pancoasts gestellt worden, oder bereits 2002?

Du fragst nach Infos über Pancoast - nun vegleichbar zu anderen LK, sind rel. wenige Infos vorhanden, folgend aber ein paar Adressen. Es gibt primär nur in englischer Sprache etwas. Verstehst du gut englisch?

Der P. ist eine Lungenkrebsform die ca. 5% der LK Patienten betrifft, also seltener ist. Von den Pancoast Tumoren sind es hingegen wiederum 95% die an einem nicht-kleinzelligen, grosszelligen oder anderem Krebytyp wie "Klein-zelliger" leiden. Dies macht die (Grund-)Prognose generell schon besser. Pancoast wird auch als "Ausbrecher" Tumor betitelt, weil er rel. rasch sich ausserhalb der Lunge weiter entwickelt. Er kann in Richtung Rücken oder in Richtung Herzen wachsen und befindet sich immer in eines der Lungenspitzen (also oben entweder links oder rechts). Er wächst gerne in die weiteren Weichteile (Nerven, Muskelgewebe oder in die Knochen wie Wirbeln, Rippen etc.). Prognose der Pancoasts die in Richtung Rücken gehen sind etwas besser wie wenn sie das Herz befallen - ist ja eigentlich auch logisch!!! Oder?

Er wird mit TNM immer als T (Tumorausdehnung) mit einem 3 oder 4 eingestuft, aber nicht zwingend aufgrund der grösse des Tumors, sondern aufgrund der besonderen Lage. Nähere gute Patienten-Infos darüber und über LK sowie Pancoast sind unter
http://www.schlaflabor-duesseldorf.d...flabor&srn=298 zu finden.

Weitere Adresse: http://www.allergie.qualimedic.de/qm...se&filetime=10...

Bis vor ein paar Jahren galten Pancoast stets als inoperabel! Das hat sich doch etwas geändert heute, Gott sei Dank. Sicher ist aber je früher man operieren kann, je weniger Folgeschäden werden sein aufgrund der doch invasiven Operation. Das heisst aber nicht, dass der Urlaub jetzt abgebrochen wererden muss. So wie es uns mitgeteilt wurde, ist Willy's Pancoast bereits gute 2 Jahre alt gewesen als er diagnostiziert wurde und war zu dem Zeitpunkt 6cm gross.

Hier in Basel, wird die Kombitherapie - Chemo- und Bestrahlung zur Operationsvorbereitung gemacht. Die er rel. gut vertragen hat, im Verhältnis zu anderen Krebsarten und ihre Chemomedikamente. Auffällig ist, dass es - von den rel. wenigen von denen wir erfahren haben - nur Basler Patienten sind die überhaupt operiert wurden. Vielleicht täuscht oder es sitzen wirklich die Spezialisten hier in Basel. Evtl. ist das für euch eine Adresse für eine Zweitmeinung falls ihr abschlägigen Entscheid erhalten solltet bezüglich Operation.

Von wo kommst du? /dein Dad? Evtl. wäre Düsseldof auch eine Adresse?

Nach der Möglichkeit einer Operation würde ich schon fragen. Erst recht wenn der Tumor noch rel. klein ist.

Ich hoff dir ein paar Infos so geben zu können, freue mich wieder von dir zu hören. Ich werde evtl. nächste Woche ein paar tagen kein PC haben, denn der Bildschirm meines LapTops ist ausgefallen und ich muss ihn einsenden. Ich werden aber versuchen vom PC einer Organisation aus zu schreiben (wir sind sehr aktiv im ehrenamtlichen Bereich).

Ein paar Infos von uns - Willy (1952) war Markentingplaner, ich (1960) bin Krankenschwester mit x-Weiterbildungen inkl. Sterbebegleiterin für AIDS-Patienten und PAM (Kaderausbildung für medizinisches Personal). Willy ist aktiver basler Fasnächtler und freut sich nach dem er letztes Jahr aussetzen musste (war operiert worden) heuer wieder mitzumachen. Ich bastle, male und schreibe Gedichte gerne. Sowie ich mache sehr gerne Blumengestecke und originelle Geschenke. Ich bin in England aufgewachsen. Willy ist "Deutscher"!!!! Willy kann nicht mehr arbeiten wegen seiner Krebserkrankungen, den Lähmungen etc. und ich habe u.a. MS. Ich selbst würde sehr gerne arbeiten, bin aber seit 2 Jahren gehbehidnert und auf einen Rollator (Gehwagen) angewiesen. Wir haben zwei Jungs, 19 und 23, Pascal ist in der Ausbildung zum Automechankiker und macht zur Zeit seinen Führerschein (ist ja Pflicht bei dem Beruf!). Marc ist in einer Ausbildung zum Elektroniker in einer Behindertenwerkstatt und möchte im Anschluss Tontechniker machen. Beide sind seit geburt chronisch krank. Wir lieben Katzen und Tiere (nebst unsren Kindern und Familien/Freunden) über alles - haben auch viele davon!!! Wir retten die jenigen die von der Gesellschaft weggeworfen werden. Vor einigen Jahren haben wir gemeinsam mit einer bekannten die hiesige Igel-NotStation geleitet und ca. 40 - 60 kranke und verletzte oder zu kleine Igel betreut, aufgepäppelt und wieder freigelassen (im Auftrag der hiesigen Behörden) - ich habe aber nun eine Allergie auf die an sich harmlosen Milben auf den Igeln und Willy kann mit einer hand nicht mehr.
Sie geben uns sehr viel Kraft.

Es hat uns sehr gefreut, dass dein Dad dich zum Altar bringen konnte, ich habe das leider nicht mehr erlebt, denn mein Dad starb an Lungenkrebs als ich 11 war, so brachte mich mein Onkel zum Altar. Es hat miur sehr weh getan, dass er nicht da war an diesem so speziellen Tag, deshalb kann ich gut vorstellen mit was für eiunen zusätzlichen Glücksgefühl du an den Altar herangetreten bist. Lege diese Erinnerungen mit den vielen anderen in die Schatztruhe des Herzens.
Falls du privat schreiben willst, dann kannst du uns direkt über www.verein.atops@gmx.ch erreichen!

Wäre toll etwas von euch zu hören und mehr zu erfahren, freuen uns riesig darauf.

Bis bald und guet Nacht

Alles Liebe und viel Kraft

die Baslers Liz und Willy!

Hallo Gabriela

Deine Eltern sind ja noch nicht zurück, hoffen aber dass es ihnen den Umständen enrsprechend geht und sie trotz allem Mexico geniessen können.

Haben vor ein paar Stunden erfahren, dass es wieder von vorne los geht. Was sie genau machen wollen ist noch in den Sternen. Op, Chemo - nur eiens ist sicher bestrahlung geht nicht - die maximale Dosis wurde schon erreicht.

Wollten nur kurz dies melden, sobald wir mehr in detail wissen, gel das ewige Warten - meldne wir uns wieder. freuen uns von dir zu hören

Bis bald gute Nacht Liz und Willy.

Hallo Liz und hallo Willy

Tut mir total leid, dass ich mich seit ewigen Zeiten nicht mehr gemeldet habe. Eine Grippe hatte mich erwischt und hier im Geschäft habe ich so viel zu tun, dass ich nie Zeit finde, grossartig zu schreiben.
Meine Eltern sind inzwischen retour aus Mexiko. Sie hatten supertolle Ferien. Meinem Vater geht es sehr gut, bzw. fühlt er sich gut und spürt eigentlich nichts vom Tumor.
In den nächsten 3 Wochen hat er ein CT (schreibt man das so?), wieder ein PET und dann hat er glaube ich ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt. So hat's meine Mum erzählt. Wenn ich es genau weiss, schreibe ich das dann.
Ich bin übrigens aus der Schweiz (wir wohnen in Olten u.U.).
Bei meinem Vater wurde Pancoast schon im 2002 festgestellt bzw. haben sie gesagt, es sei ein Lungenspitztumor. Er ist nicht-kleinzellig. Danke für die Infos in Eurem letzten grossen Mail. Ich muss alles mal richtig durchlesen.
Mein Mann und ich haben auch einige Tiere. Es sind 6 Kaninchen und 2 Kätzchen. Ist total schön, was Ihr für die Katzen und Igel macht und gemacht habt.
Ich hoffe, dass ich mich bald wieder melden kann. Dann kann ich Euch sicher mehr von mir und meinem Leben erzählen. Ich werde dann mal auf Eure direkte E-Mail schreiben.

Wie sieht's bei Willy aus? Gibt es eine OP oder "nur" Chemo?
Ganz viel Glück für Euch!!!

Viele sonnige Grüsse und bis bald
Gabriela

Hallo Gabriela

Super von dir zu hören und zu wissen, dass deine Eltern tolle Mexikoferien hatten.

Also handelt es sich jetzt bei deinem Paps um einen Rückfall? So wie bei uns. Wie es weitergeht steht in den Sternen, denn sie haben die CT Bilder vom November verloren und können nicht vergleichen. Sobald wir diese haben werden sie die Bilder miteinander vergleichen können und dann hoffentlich eine gezieltere Entscheidung treffen.

Hey Olten ist ja gar nicht weit weg, nur eine halbe Stunde, wow!!!!

Freuen us von dir zu hören, habe Kontakt mit jemandem aus Wien mit einem Pancoast.

melde dich auf unsere mail, haben einiges zu melden, bis dann

Liebe Grüsse Liz