Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Sonne114]

Hallo an alle !
Maligne Melanom Stadium IV. Habe wieder Metastasen.Eine zum Bauch gehörend,in der flachen Mulde an der Innenseite der Darmbeinschaufel und eine "subkutane Metastase rechts lateral auf Höhe der Skapula"(Nähe d. Achsel).Bin in Heidelberg in Behandlung.OP wird nicht gemacht,zu gefährlich.Hatte zur Wahl:Chemotherapie mit Dacarbazin oder Teilnahme an der Brim Studie (Schweizer Studie) .habe mich für die Studie entschieden.Zur Zeit wird die Mutation geprüft. Es ist warten angesagt.
Wer kennt sich aus ? Wer hat Infos .Oder wer hat schon an dieser Studie teilgenommen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Viele Grüsse Doris.

[babs_Tirol]

Hallo Doris,

bisher kenne ich Niemanden aus diesem Thread der in dieser Studie ist. Aber im letzten Jahr wurde über BRIM 3 - RO5185426 in der Schweiz berichtet.
www wollte für seinen Vater diese Therapie haben aber in Deutschland war diese Therapie noch nicht möglich.

Hier habe ich Links zu deutschen Universitätskliniken die im Jahr 2010 mit dieser Therapie begonnen haben:

BRIM 3: First-Line-Therapie beim Malignen Melanom im Stadium IIIc, nicht resezierbar oder Stadium IV mit V600E-BRAF-Mutation
Die Effektivität und Sicherheit von RO5185426 im Vergleich zu Dacarbatin bei vorliegender V600E BRAF Mutation soll untersucht werden.

Bonn
http://www.klinisches-studienzentrum.../de/trial/1017

Kiel und Lübeck
http://www.uk-sh.de/output/La3/676.2...5.1.3/_/_.html

Mainz
http://www.hautklinik-mainz.de/hautk...om/brim-3.html

Minden
letzte aufgeführte Studie des PDF
http://www.mkk-nrw.de/uploads/tx_kvi...le_Studien.pdf

USA
A Study of RO5185426 bei vorbehandelten Patienten mit metastasierendem Melanom
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00949702

Soweit ich es verstanden habe, handelt es sich um eine orale Therapie.
Du solltest die Chance nutzen, denn es soll behandelt werden bis neue Metastasen auftauchen. Wenn du Glück hast dann wirst du dadurch eventuell geheilt.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Sonne114]

hallo babs

Danke für die schnelle Antwort und die Adressen.
In der Studie wird Dacarbazin i.v gegeben.Die Studie-medis oral gegeben.Aber welche Medikament wird erst noch festgelegt.( Nach Zufallprinzip) Muß jetzt noch bis nächste Woche abwarten bis die Mutationergebnisse da sind .
Danke fürs Mut machen.
Auch alles Gute für Dich.
Viele liebe Grüsse . Doris.

[Schnüffelchen]

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

[Easy going]

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

[Schnüffelchen]

@easy going

auch wenn das nicht an mich gerichtet war, aber für die antwort mit den 70% danke ich dir von ganzem herzen....das schürrt gerade ganz große hoffnungen in mir!!! DANKE

[Sonne114]

Zitat von Easy going

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

Hallo.
70% das ist sehr gut!
Schade ,das die Mutation bei Dir nicht geeignet war. Aber mich würde Deine weitere Behandlung interessieren. Bei mir hat Heidelberg eine Alternativbehandlung vorgeschlagen,sollte die Mutation nicht passen .Das wäre dann Dacarbazin i.v. Also die normale Chemo.

Liebe Grüße und Danke. Doris

[Sonne114]

Zitat von Schnüffelchen

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

Hallo Schnüffelchen.
Schön,das ich so schnell Antwort bekomme.Danke.Deine Infos bauen mich richtig auf.
Mit der Schweizer-Studie werde ich in der Heidelberger, Hautklinik ,Onkolokie behandelt. Wo ist Deine Mutter in Behandlung?
Auch alles Gute für Dich und Deine Mutter .
Er wäre schön,wenn wir neues austauschen könnten.
Liebe Grüß von Doris.

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe mal eine frage an die User die auch die PLX TAbl. nehmen

Ich vertrage die Tabl. ja relativ gut, habe außer Gelenk und Kopf schmerzen kaum Nebenwirkungen. Mir wachsen zwar auch hautwucherungen aber bis jetzt harmlose.

Nun zur meiner Frage.
Ich habe in den 22 Tagen bereits einmal 2 Tage bei gehabt wo es mir sehr schlecht ging.....Schüttelfrost abwechselnd mit Schweißausbrüchen,Kreislauf,Atembeschwerden. Das war zirka so am 11-12 einnahmeTag. Und heute geht es mir schon wieder so schlecht, Kreislauf Schüttelfrost und schweißausbrüche abwechselnd.
Kennt das jemand von euch ?
Hättet ihr ne idee warum das so ist Ich mache alles wie immer und halte mich an die einnahmen regelmäßig und auch die 3 Stunden Frist halte ich ein.

Ich verstehe das nicht, das es mir zu 95% gut geht und dann ein Tag dazwischen ist wo es mir wirklich schlecht geht

GLG Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich könnte mir vorstellen, da jede Krankheit und jedes Medikament bei jedem unterschiedlich wirken kann, würde ich denken, dass der eigene Körper je nach Verfassung an Tagen anders drauf ist und reagiert. Da spielt sicher der physische Zustand an manchen Tagen, Stress, die Spannung, wirkt es bei mir?, der ganze Stoffwechsel an diesen Tag, könnte mir vorstellen selbst die eingenommene Mahlzeit spielt da mit rein.
Nach 7 Jahren Interforon kann ich sagen, die Nebenwirkungen sind bedeutend weniger geworden und ich musste feststellen, sie wechseln immer wieder mal, von denen die im Beipackzettel stehen, hatte ich etliche und wie gesagt, ob Kopf, Rückenschmerzen, Schwindel usw., irgendwann sind sie mal wieder da immer abwechselnd und nicht mehr so intensiv wie sie beim ersten Auftreten waren.
Ich wünsche, dass es sich bei dir auch einspielt und erträglich wirkt. Fieber und Schüttefrost ist schon heftig, da geht nichts mehr. Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass es endlich ein Mittel ist was Wirkung zeigt.
LG Roswitha

[Jürgen45]

Hallo an alle!

Ich wollte mich nochmal melden. Mir geht es immer noch sehr gut, die Metas bilden sich weiter zurück. Ich nehme immer noch an der Studie über Brim 3 teil ( seit Aug. 10). Keine Nebenwirkungen, nur Lichtempfindlichkeit. Außerdem habe ich seit 2009 meine Ernährung komplett umgestellt. ( Budwig-Ernährung). Die Ärzte sind sehr erstaunt, dass es mir so gut geht, denn das magline Melanom wurde schon im Juli 2009 bei mir diagnostiziert (Stadium 4).
Damals sagte man mir, ich würde noch ein paar Wochen, wenn ich Glück hätte , leben.
Ich habe keine Chemoterapie gemacht, weil man mir in der Mainzer Uniklinik direkt gesagt hatte, dass die warscheinlich nicht hilft.
Ich nehme zusätzlich zu meiner Ernährung noch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel ein, z. B. Heilpilze, Kurkumin, Selen usw. Meine Blutwerte sind mittlerweile top.
Vielleicht hat ja jemand auch solche Erfahrungen wie ich gemacht, dass die Ernährung hilft??

Viele Grüße Jürgen

[Silke69]

Hallo Kathrin, hallo Jürgen,

@Kathrin: Ich habe 6 Wochen einen Mek-Inhibitor genommen. Bin leider aus der Studie ausgeschieden. Hatte einen sehr starken Hautausschlag nach einer Woche. Das sollen wohl so gut wie alle bekommen. Außerdem trockene Haut und Risse in den Fingern. Alles in allem war es auszuhalten.

@Jürgen: Ich nehme sehr hochdosierte Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente. U. a. auch Selen. Meine Blutwerte sind auch immer verhältnismäßig gut und nach OPs habe ich mich sehr schnell erholt. Also auch super Erfahrungen. Ich denke auch, dass der Körper die Chemos wesentlich besser verkraftet und die Nebenwirkungen geringer sind.

Viele Grüße,
Silke

[Zottie]

Hallo Jürgen,
toll, dass es dir so gut geht und schön von dir zu hören.

Mein Vater nimmt jetzt seit vier Wochen die Glaxo Variante zu PLX und es geht ihm sehr gut. Außer in den ersten Tagen ist er jetzt auch nicht mehr extrem lichtempfindlich. Die Metastasen in der Lunge und die im Hirn sind rückläufig. Auch er hatte keine gute Prognose und auf deinen Tipp hin, haben wir uns mit einer Ernährungsumstellung beschäftigt. Wenn diese auch nicht vollständig umgesetzt wurde, so wurde zumindest Leinöl, eingeschränkter Zuckerkonsum und sehr eingeschränkter Fleischkonsum von meinem Vater umgesetzt. Seine Lungenmetastasen sind sowohl unter Dacarbazin (seit September 2010) als auch unter dem Glaxomedikament rückläufig.


Alles Gute weiterhin für dich!
Zottie