stammzellentransplantation

[sausi2]

hallo zusammen
ein freund von mir bekam eine stammzellentransplantion von einem fremd-spender und liegt seit 5 wochen in isolation. die blutwerte werden zwar immer wie besser und eigentlich dürfte er die isolationssation verlassen.
leider hat er nun aber wasser im bauch bekommen und keiner weiss voher das wasser kommt! aus diesem grund darf er nicht von der isolationsstation weg.
hat jemand von euch erfahrung mit leukämie und wasser im bauch ?
danke für euer feedback

[LostWay]

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass, der einen hierher bringt, natürlich alles andere als schön ist.

Mein Mann wurde im letzten Jahr stammzelltransplantiert und ich kann dir sagen, dass Komplikationen, wie Wasser im Bauch zu den häufigen Begleiterscheinungen gehören. Meistens bekommen die Ärzte das nach einiger Zeit gut in den Griff.

Leider ist eine SZT ein sehr schwerwiegender Eingriff, der eben einen langen Krankenhausaufenthalt erfordert und auch die Gefahr birgt, durch die Konditionierung vorher, durch die nicht vorhandene Abwehr und durch Nebenwirkungen der Medikamente alle möglichen "Zusatzkrankheiten" zu bekommen.

Ich gehe davon aus, dein Freund wird in einer spezialisierten Uniklinik behandelt und ist damit in den besten Händen.
Wenn du noch weitere Fragen hast, gerne.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo,

also was ist das bloß für eine Klinik, das Wasser im Bauch hat doch nix mit der Isolation zu tun. Isoliert ist man nur wegen den nicht vorhandenen Abwehrkräften. Wegen Wasser im Bauch kann ich mir nicht vorstellen, das er deshalb isoliert ist.
Ich habe während SZT auch häufig viel Wasser im Bauch eingelagert, weil man ja während SZT viel Wasser bekommt, das die Giftstoffe ausgeschieden werden und die Niere nicht versagt. Dagegen bekommt man Lasix und die Sache ist "gegessen". Das muß ja wohl jeder Arzt wissen.

In welcher Klinik seit ihr denn?

LG Sandy

[sausi2]

hallo zusammen

ich bin aus der schweiz und der freund von mir ist im unispital in basel.
es ist nicht mein sondern ein freund;-) und deshalb weiss ich natürlich auch nicht alle details.
war ihn am donnerstag besuchen und es tat mir einfach u leid das er nun schon seit 6 wochen in diesem isolier-zimmer aushalten muss und nie raus darf!
langsam aber sicher schlägt das auf die psyche und er möchte doch nur endlich auf die andere station und dann bald wieder nach hause und gesund werden.

finde es auch etwas komisch das er nicht aus dem zimmer darf denn die blutwerte scheinen gut zu sein.
die ärzte stellen nun täglich die flüssigmedikamente auf tabletten um in der hoffnung das dadurch auch das wasser weniger wird.

der freund ist so tapfer.... hat zwei schulkinder zu hause und eine liebe frau....hoffe das er die station bald wieder verlassen darf und nach hause kann!

@bettina: wie geht es deinem mann heute ?
@ sandy: wie geht es dir heute ?

[piepselmaus]

Mir gehts beschissen, sorry aber anders kann ich es leider nicht sagen. Habe nach KMT einen Rückfall und kann nicht mehr geheilt werden. Was das bedeuted brauch ich ja nicht zu erklären, mit Leukämie lebt man nicht lange.

[sausi2]

das ist wircklich verschissen - tut mir u leid !
weiss gar nicht was ich darauf schreiben soll.

mein papi ist 2004 an einem leyomiosarkom gestorben. er war 2 monate im spital und dann starb er mi 59 jahren. es war eine schlimme/traurige zeit und ich habe ihn begleitet.

seit seinem tod beschäftige ich mich sehr mit dem thema krebs und dem sterben. habe auch kurse für sterbegegleitung gemacht.
nun ist ein freund von mir an 1 1/2 jahren an leukämie erkrankt und kämpf gegen den verdammten scheiss krebs (sorry die worte).

ich selber musste auch schon einmal einen tumor aus der brust entfernen lassen und 1x nur eine biobsi... zum glück war es beide male gutartig... aber wer weiss vielleicht bin ich die nächste die an krebs erkrank.......

wünsche dir alles liebe und das du die restliche zeit die dir verbleibt im kreise deiner lieben verbringen darfst und möglichst keine schmerzen hast.
war vorhin kurz auf deiner homepage - finde du hast ein sehr schönes gesicht und bist eine hübsche frau! ich bewundere wie du mit deiner diagnose umgehst.

alles liebe sausi

[LostWay]

Hallo,

ich vermute mal, dass dein Bekannter nur deshalb noch im Isolierzimmer ist, weil er eben dort auf der Station transplantiert wurde und nicht wegen des neuen Befunds "Wasser im Bauch". Wie Sandy schon schreibt ist das eigentlich gut behandelbar und nicht dramatisch. Die Isolierung ist sicher hart, hat aber auch das Gute, dass die Zimmer meist die am besten betreuten und hygienischsten in den Krankenhäusern sind und das ist nach einer SZT nunmal wichtig.

Meinem Mann geht es Gott sei Dank gut. Er hat ein Jahr nach SZT wieder angefangen voll zu arbeiten. Allerdings muss man sich leider klarmachen, dass es in den seltensten Fällen so weitergeht, wie vor der Erkrankung. Meist bleiben irgendwelche Beinträchtigungen. Aber in unserem Fall lässt sich gut damit leben.

Viel Glück
Bettina

[Heike44]

Mein Mann war nur 3 Wochen nach SZT auf der Isolierstation. Bei ihm war es aber eine Ausnahme, da er keine GvHD reaktion zeigte und es ihm " ganz gut" ging. Ich hatte aber echt Angst zu Hause, da die Ansteckung sehr hoch ist .Die eigenen KInder oder Personen im Haushalt können den Patienten sehr schaden. Ich mußte alle Blumen , teppiche, Vorhänge , Holz ( wir haben einen Kamin ) rausschaffen, zwecks der Ansteckung , der Pilze usw.
Es ist zu Hause nicht sehr einfach und auf der Isolierstation ist man super gut aufgehoben. Muß man wieder in die Klinik , kommt ´man auf normale Station mit halb so viel Pflegepersonal und lange nicht es ist lange nicht so reinlich.
Übrigens wäre ich froh gewesen, wenn mein Mann eine GvHD gehabt hätte und länger im KH geblieben wäre, denn die zeigt einen Kampf der Guten und Bösen Zellen an . Diesen hatte mein Mann nie und dadurch auch ganz schnell die Leukämie wieder. Also haben die schlimmen Nebenwirkungen auch was Gutes.

[sausi2]

liebe bettina
liebe heike

ihr macht mir mut, vielen dank!
von der seite habe ich das ganze gar noch nicht gesehen und ich denke es ist vielleicht wircklich besser für meinen freund das er noch etwas auf der isolierstation bleibt und die blutwerte besser sind wenn er dann nach hause kann.

heute hatte er wiedermal einen knochenmarkpunktion und nun ist warten angesagt.....

die ganze krankheit brach im februar08 zum ersten mal aus und im februar 09 hiess es dann das die leukämie zurück ist obwohl es monate vorher hiess, er sei geheilt:-( deim ersten mal hatte er eine stammzellentransplantion mit den eigenen und nun beim zweiten mal wurden zuerst eigene stammzellen gespendet dann folgte eine mega krasse chemo und vor 6 wochen wurden dann noch fremde stammzellen gespendet.

hoffe sehr das er es schafft aber bei so einer schlimmen krankheit, weiss man nie....

heike, was ist gvhd ? wie geht es deinem mann zur zeit, kann man eigentlich so eine stammzellentransplantation mehrmals machen ?

wünsche euch allen viel glück und alles Liebe
sandra

[Kerstin22]

Hallo Sandra,
eine GvHD = Graft versus Host Deases ist die Abstoßungsreaktion des neuen Immunsystems auf den Körper, weil der für das Immunsystem ein Fremdkörper ist. Das Gute ist, dass da hoffentlich die Krebszellen getötet werden. Das Schlechte ist, dass auch gesunde Zellen angegriffen werden.
Komplikationen bei Stammzelltransplantationen sind "normal". Ich lebe nach über einem Jahr fast normal, außer dass ich immer wieder mit irgendwelchen Nebenwirkungen kämpfe, die aber im Großen und Ganzen aushaltbar sind. Ich hatte allerdings keine Leukämie.
Alles Gute für "Deinen" Freund und Dich!
Kerstin

[Heike44]

Hallo
Also GvHD wurde ja schon gut erklärt.
Mein Mann hat vor 4 Wochen nochmals fremde T-Zellen bekommen um eine GvHD endlich zu erreichen. Er hat wieder nur eine ganz schwache Reaktion. Jetzt sollte er am Mittwoch nochmals Zellen bekommen, das haben wir aber erstmal abgelehnt, und eine Punktion verlangt um genau zu sehen, was los ist. Jede Zellgabe kann einen nicht nur heilen sondern auch töten. Hört sich krass an , aber die Nebenwirkungen sind immer sehr hoch. Die Zellgaben momentan , werde im Anschluß an eine leichte Chemo gegeben und es sind nur T Zellen des Spenders , die Polizisten, die das Immunsystem ankurbeln sollen. Also da gibt es keine Isolation mehr. Das System wird zwar runter gefahren aber nicht auf Null. Im Moent gehts meinem Mann gut und deshalb hat er garkeine Lust auf Verdacht schon wieder ins KH zu gehen und weiter zu machen . Morgen kommt das neue Ergebnis.. Bin schon gespannt.

[sausi2]

hallo zusammen

mein freund ist nun seit DI auf der normalen station und darf ev. am wochenende urlaubsweise nach hause. er konnte die letzten tage 8liter wasser ausschwemmen. am montag wurde eine knochenmarkpunktion gemacht und nun wartet er noch auf diesen bescheid.
bin aber schon froh, dass die hürde isolationsstation (nach 8 wochen) nun geschafft ist. ich weiss, dass er auf dem weg zur genesung noch einige hürden überstehen muss und der weg dahin nicht einfach sein wird.......

@heike: ich kann deinen mann verstehen und wünsche ihm von herzen ein gutes ergebnis. euch beiden wünsche ich weiterhin viel kraft und energie!

@kerstin: vielen dank für die gute erklärung:-) was hast du den für nebenwirkungen ?

@piepselmaus: wie geht es dir, bist du zur zeit immer noch im spital ?

herzlich
sandra